aggressive Fibromatose

[hippi]

Hallo Danni,

Ich bin dem skeptisch gegenüber, aber es gibt nun mal nicht so viele Möglichkeiten, die man hat.
Und ich habe OPs hinter mir und durch die OPs hab ich überhaupt erst Probleme mit der Fibromatose bekommen.
Ich kenne noch andere Personen, die z.B. in Heidelberg (, die ja übrigens mit Mannheim zusammenarbeiten und Sulindac nicht gut kennen oder empfehlen) oder anderswo waren und oft sagen die halt was anderes.
Und es geht hier auch nicht um eine einfache Bescheinigung. Die Krankenkassen brauchen Infos über evtl. Studien, Ergebnisse etc. und da können die scheinbar nichts finden.
Und es scheint wohl auch kein wirkliches Patentrezept gegen Fibromatose zu geben; das liest sich alleine schon hier aus dem Forum und meine OP-Möglichkeiten sind ziemlich am Ende.
Nimmst Du denn jetzt noch Medikamente? (z.B. Sulindac)
Gruß
Hippi

[mk322]

Hallo Daniela!


Ich bin Klara, aus der schweiz (eigentlich eine ungarin, aber wohne seit 10 jahren hier), bin in obwalden zu hause) und habe auch desmoid, im leisetenbereich. Bei mir haben sie der tumor in luzern entdeckt und wurde auf basel geschickt in die uniklinik, da sind die einzigen spezialisten für unsere krankheit (in der schweiz). Also ich würde in deine stelle unbedingt andere meinungen anhören.
Ich erzähle dir, was die ärzte bei mir gesagt haben. Die in der schweiz, in basel haben enweder der bestrahlung oder op gesagt, aber sie haben auch gleich gesagt, dass es eigentlich beide nicht so gut sind, der op, weil ich 50% der rate ist, dass es wieder kommt und wenn es kommt, wird nach jeden op agressiver, bestahlung haben sie gesagt, besser nicht, weil die nebenwirkungen sind nicht zu unterschätzen. In deutschland bei Frau Prof.M: sie hat gesagt, ja nicht operieren, das ist überhaupt die letzte möglichkeit! Sie hat mir empfohlen medikamententerapie (hormontherapie) zu machen. Das sollte ich dann 2 monate machen, in ersten jahr wird es weiter wachsen, in der 2 jahr sollte es gestoppt werden, hat sie gesagt. Wenn das nicht passiert, dann schlägt sie einen chemoterapie vor. Ich habe sie gefragt, wieso das? Das steht überall im internet, das hilft nicht, aber sie sagt, man muss sehr gut wissen, was für dosis, welche medikamente usw. Hormontherapie haben die ärzte auch gesagt, aber sie haben gesagt das wollen sie mir antun, wenn ich 40 oder 50 jahre wäre, dann ja. (Bin 30 Jahre.) Meinen Arzt in Unispital Basel, der andere frau ist in deutschland, in Bochum. Schade, dass du es auch hast, aber ich freue mich dass jemand aus der schweiz hat, vielleicht erfährst du mehr!
Ich wünsche dir gute besserung!
Schreibe wieder mal!
Gruss:
Klara

[-PuZi-]

Hallo Hippi,

ich bekomme zwar noch Medikamente, aber die haben nichts mit dem eigentlichen Tumor zu tun.
Ich bekomme Marcumar und ASS 100, da der Tumor ja eine Thrombose bei mir ausgelöst hat und Beckenvene und Hauptschlagader im rechten Bein erntfernt werden mussten. Damit das Bein noch durchblutet wird und sie es noch erhalten konnten, haben sie mir aus dem rechten linken Bein zwei Adern entfernt und diese in mein rechtes Bein als Erstatz eigentransplantiert.
Außerdem nehme ich noch eine Wassertablette, da ich etwas Probleme mit meinem Lymphödem habe! Ich hätte vielleich nach dem Krankenhaus die Füße stiller halten sollen. Ist erst später durch meine eigene Schuld aufgetreten.
Muss nun aber dringend weg, da die Ärzte sagen, dass sich durch das Wasser im Gewebe wieder ein Sarkom bilden kann. Und zu guter Letzt muss ich noch Eisentabletten nehmen, da ich durch den ganzen Mist nen Eisenmangel hab.
So nun aber wieder zu deinen Medikamenten!!
Also ich habe den Doc damals in der Uniklinik auf Sulindac und Tamoxifen angesprochen. Er wusste, was das für Medikamente waren, aber sagte mir, dass es mitlerweile noch bessere Medikamente geben würde, die aber noch in der Forschung wären. Diese werden seit etwa 4 1/2 Jahren eingesetzt und haben sich bis lang gut bewährt.
Patienten bei denen der Tumor inoperabel sei, so sagte er, hätten vorher eine effektive Lebenserwartung von einem Jahr gehab und nun wächst er nicht mehr weiter bzw. bildet sich wohl auch zurück und sie leben seit dieser Zeit sehr gut mit den Medikamenten.
Der schien wohl auch etwas von Studien zu wissen.
Ich glaube schon, dass du über diesen Doc die Chance hättest an die entsprechenden Medikamente zu kommen. Ich sage immer, dass es einen Versuch wert ist, vor allem, wenn man nicht viele Möglichkeiten hat.
Aber am Ende musst du es selbst für dich entscheiden und gucken, was für dich das Beste ist.
Naja, ich glaube nun habe ich dich genug zugesülzt.

Liebe Grüße
Danni

[hippi]

Hallo Danni,

das klingt heftig.
Seltsam finde ich aber, daß durch das Wasser ein Sarkom hätte entstehen können. Meinst Du eher eine neue Fibromatose? Denn soweit ich weiß ist ein Sarkom etwas ganz anderes (bösartiger Tumor).
Gruß
Hippi

[tamakko]

Hallo,

ich hatte damals den Kurzinhalt der folgenden Studie zur Beantragung mitgeschickt:

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Cancer. 2004 Feb 1;100(3):612-20.

High-dose tamoxifen and sulindac as first-line treatment for desmoid tumors.
Hansmann A, Adolph C, Vogel T, Unger A, Moeslein G.


Department of General Surgery and Traumatology, Heinrich Heine University, Duesseldorf, Germany.

BACKGROUND: Desmoid tumors are mesenchymal nonmetastasizing neoplasms. Although rare in the general population, they are a common extracolonic manifestation of familial adenomatous polyposis (FAP). Because of high tumor recurrence rates, surgery has been less than satisfactory in the treatment of desmoid tumors. In the current study, high doses of tamoxifen in combination with sulindac were used to treat severe desmoid tumors to avoid surgery.

METHODS: Since 1992, 25 patients at Heinrich Heine University (Dusseldorf, Germany) were treated with a combination of tamoxifen and sulindac. In the current study, 17 patients with FAP-associated and 8 patients with sporadic desmoid tumors received 120 mg of tamoxifen and 300 mg of sulindac daily. Every 6 months, the protracted course of desmoid growth was measured by computed tomography and/or magnetic resonance imaging scans. Tumor responses were characterized as progressive disease, stable disease (SD), partial regression (PR), and complete regression (CR). RESULTS: Of the group of patients who received tamoxifen and sulindac as a primary treatment, all three patients with sporadic desmoid tumors demonstrated cessation of growth, and 10 of the 13 patients with FAP-associated tumors achieved either a PR or CR. In the sporadic desmoid tumor group, eight of nine patients developed tumor recurrences after undergoing surgery at other institutions. Of these, two patients had SD and two patients had a PR to CR.

CONCLUSIONS: The patients with desmoid tumors who were managed conservatively with high-dose tamoxifen and sulindac had the best outcome. Desmoid tumor recurrence after surgery was high and in the FAP-associated tumor group, therapy with tamoxifen and sulindac was found to be less successful. Based on this experience, the authors recommended high-dose tamoxifen and sulindac as the primary treatment for patients with FAP-associated desmoid tumors. However, to our knowledge, the best approach after surgical intervention for patients with sporadic desmoid tumors remains to be determined. Copyright 2003 American Cancer Society.

PMID: 14745880 [PubMed - indexed for MEDLINE]

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Einfach unter www.pubmed.gov nach "moeslein desmoid" suchen.

Hatte bei der TK in Dresden den Antrag geschrieben. Hatte zuvor dort angerufen und die hatten mir dann ein Formular zugeschickt: sind alle anderen zugelassenen Möglichkeiten ausgeschöpft, droht sonst schwere Verschlimmerung, etc. - Hat mein Arzt dann so ausgefüllt, dass halt nix anderes mehr geht und es, wenn sie das nicht genehmigen, ganz bitter würde (was ja auch stimmt). Dazu habe ich dann die Befunde und Krankengeschichte + Fotos von der OP-Stelle gelegt, um so zu zeigen, dass andere Medikamente (Indometacin+Tamox; Roferon) bei mir nichts gebracht haben. Der medizinische Dienst der Krankenkasse bekommt dann die Unterlagen und je vollständiger diese sind, umso weniger Nachfragen ergeben sich und umso schneller isses dann entschieden.

Ging dann eigentlich recht fix und die Genehmigung reichte erstmal 1 Jahr und muss dann immer wieder mit aktuellen Befunden verlängert werden (was das letzte Mal auch ohne Probs über die Bühne ging).

Schönes Wochenende

[-PuZi-]

Hallo Hippi,

sorry, dass ich jetzt erst schreibe, aber mein Freund hatte Geburtstag und hat am Wochenende groß gefeiert und die Vorbereitungen und das Aufräumen waren etwas stressig. Am Sonnrag hatte dann noch seine Oma Geburtstag und wir haben jetzt langsam wieder alles in geordneten Bahnen, da mir vieles noch etwas schwerer fällt und ich somit länger brauche und mein Freund scheiß Arbeitszeien hat und arbeiten musste.

Also, die beiden Ärzte, die meine OP geleitet haben heißen Dr. Taeger und Dr. Harkener.
Wobei der Dr. Harkener damals die Probe vom Tumor genommen hat und der Dr. Taeger mir die ganzen Infos gegeben hat. Beide Ärzte sind gut, aber ich glaube, dass der Dr. Taeger dir eher weiter helfen könnte, da dieser auch private Kontakte zu dem Tumorzentrum in Rotterdam hat und somit dort auch ansprechpartner. Durch diese Kontakte weiß ich z.B. auch, dass ich noch die Chance habe Kinder zu bekommen.
Sie mussten mir einen Teil des Bauchmuskels entfernen und keiner war sich mehr sicher, ob ich überhaupt ein Kind halten bzw. austragen könnte. Sie mussten mir ein Netz einsetzen, da ich an dieser Stelle nur noch Haut und Fett hatte. Ich hatte aber noch Glück, da sie erst am überlegen waren, ob sie mir ein Stück Bauchmuskel wo anders wegnehmen und eigentransplantieren oder direkt eine Netzplastik einsetzen müssten. Auf Grund dessen hat er sich mit den Kollegen in Holland in Verbindung gesetzt und diese hatten Erfahrung damit, da sie wohl eine Patientin hatten, bei der es wohl mit dem Netz als Ersatz des Bauchmuskels ähnlich bzw noch ausgeprägter war und bei ihr hat das wohl relativ gut funktioniert.
Zudem hat er mir die Infos gegeben, die ich hier geschrieben habe.

Ich kann dir leider nicht versprechen, dass dir der Doc weiter helfen kann oder mehr erzählen kann, als die anderen Ärzte. Ich kann nur von meinen Erfahrungen mit den Ärzten dort und von meinen Krankheitsverlauf sprechen und hoffen, dass du genauso gute Erfahrungen dort machst, falls du dich dazu entscheidest dort hin zu gehen.

Liebe Grüße
Danni

[Schmatte]

Hallo Hippi,

Ich wohne in Dresden, aber ich lass mich nach meiner Falschbehandlung hier nur noch in Essen behandeln. Jedes MRT sende ich zur Auswertung nach Essen, und inzwischen mußten bei mir nach einemn Rezidiv am Knie im Juli 06 noch 2 mal Lymphknotenmetastasen an der Vena Cava (im Abdomen) entfernt werden.
Nicht nur, dass diese Ärzte fachlich hervorragende Spezialisten sind, sie sind auch (das war mir auch sehr wichtig) sehr vertrauenswürdig und menschlich, also nicht das typische auch hier im Forum oft beklagte Bild von Weißkitteln. Und sie scheuen sich auch nicht, anderer Hilfe anzufordern und agieren wenigstens Europaweit in Zusammenarbeit mit anderen Spezialisten, wenns nötig ist. Und nicht zu letzt waren alle Schwestern sehr, sehr nett, hilfsbereit und selbst mein 4-wöchiger Aufenthalt über Weihnachten 05 war so zu überstehen.
Falls Du möchtest, kann ich Dir gern mit Tel-Nr. oder Emailadr. weiterhelfen.

Ansonsten kann ich Dir nur von Herzen alles Gute wünschen und drück Dir die Daumen.

Schmatte

[lani]

ich wollte mal fragen ob es hier auch leute aus der schweiz gibt mit diesem tumor im alter zwischen 20-30 jahren? würde gerne ein bisschen austauschen (gefühle, zukunft, umgehen etc)

hab übrigens seit bald 3 jahren nach der 1. grossen op noch kein rezidiv. obwohl im dez 06 die ärzte mir einen riesen schock erteilten als im MRI befund etwas tumorverdächtiges entdeckt wurde. 3mt später in einem weiteren MRI wurde dies aber nicht bestätigt.

wünsche allen alles gute und hoffe dass diese ding uns nicht kaputt gehen lässt.

grüessli lani

[tina2611]

hallo ich bin Tina,

bei mir wurde mitte märz auch eine aggressive fibromatose festgestellt, ich bin auch noch ziemlich jung (19 jahre) ich wurde 2 mal operiert und die ärzte sagten mir sie hätten alles entfernen können... nun kriege ich bestrahlung... ich habe mir hier einige beiträge durch gelesen und dort überflogen dass diese krankheit wieder kommen kann... naja nun würde ich auch gerne erfahrungen austauschen , kann mir vielleicht jemand weiterhelfen?

liebe grüße

[lani]

hallo tina

oh je...wo hast du denn den tumor gehabt? ich bin jetzt 25, als ich die diagnose erhielt war ich 21 1/2. sie haben als sie den tumor feststellten zuerst eine biopsie gemacht und danach als sie wussten was für eine sorte ich hatte, wurde eine grosse (9 1/2 Stunden) op gemacht. danach wurde ich bestrahlt und seither (ender der bestrahlung im august 04) hatte ich noch keinen rückfall. woher kommst du?

lg lani

[tina2611]

bei mir war es so ähnlich.. erst wurde ich in einer klinik operiert, wo mir nur ein teil entfernt wurde (die OP dauerte 4 stunden) das gewebe wurde untersucht und ich bekam die erleichternde nachricht KEIN krebs! dann wurde mir mitgeteilt dass ich mich noch einmal operieren lassen müsste, weil der tumor um die nerven gewachsen war und der chirug da spezialisten zuziehen wollte.. man schickte mich in die UNI Klinik Münster... dort plante man eine Op mit neurochirugen und thoraxchirugen, geplant war eine 4 stündige OP! die ärzte entdeckten während der OP das der ganze bereich vom Hals bis zur Brust Tumor war! der tumor hat bis an den 5ten halswirbel angeeckt und ist um die nervenbahn die zum gehirn und zu beiden armen führen drumzu gewachsen, bis an die Lunge! schließlich wurden aus 4 stunden 9 1/2 stunden... während der OP wurden dann weitere gewebeproben durchgeführt, bis man schließlich zu dem ergebnis aggressive fibromatose kam... naja und nun bekomme ich ja noch die bestrahlung...

ich wohne in der nähe von Ibbenbüren in so einem kleinen Ort... (die nächst größere stadt ist Münster bzw. Osnabrück)... wo kommst du her?
ich habe echt angst davor, dass dieser tumor noch mal irgendwo wieder kommt, ich glaube noch mal würde ich das nicht mitmachen... das ist wie n schlag vorm Kopf... wie wurde diese krankheit denn bei dir entdeckt (wenn ich fragen darf) hattest du irgendwo schmerzen oder war das eher zufällig?

Liebe grüße

[lani]

hallo tina

ich hatte schon 8 monate vor meinem 1. arztbesuch eigentlich höllische schmerzen und ausstrahlungen in den arm bis zu den fingern. da ich aber gerade am ende meiner ausbildung war (die prüfungen standen kurz bevor) hab ich das gar nicht richtig realisiert. erst später (eben so 8mt) war ich nur noch heulend zuhause vor lauter schmerzen. mein freund brachte mich zum arzt und dann gings los. exakt eine woche später lag ich auf dem op tisch für eine biopsie (1 1/2 stunden). am 23.12 dann die diagnose desmoidtumor. am 06.02 ging dann die grosse op los. sie rechneten mit ca 8 stunden, da man auf dem mri bild sah wie gross er war. es war der professor chefarzt von der chirurgie, ein professor der nervenchirurgie (aus einem anderen spital) und ein oberarzt für skelettmuskulatur dabei. danach wollten sie mich bestrahlen, da aber meine narbe wieder aufriss und fast 3 monate brauchte bis sie wieder schloss wurde die bestrahlung auf juni/juli verschoben. ich hatte von der bestrahlung einfach sehr sehr starke schmerzen und verbrennungen und musste 1 woche aussetzen (musste mich aber sehr durchsetzen!). danach war eigentlich alles vorbei, ich konnte in die ferien und mit den normalen kontrollen beginnen. bis jetzt ist noch kein rezidiv festgestellt worden.

ich wünsche dir ganz viel glück, dass du nicht allzu heftige nebenwirkungen der bestrahlung erhälst und der tumor nicht mehr kommt. obwohl man das nie weiss! aber ich muss sagen, ich kann recht gut damit leben, habe keine dauerangst etc.

ich bin aus der schweiz. hast du einschränkungen durch die op? ich kann meinen arm einfach nicht mehr so hoch heben wie früher und die linke seite inkl. rücken (höhe schulterblatt) ist sehr empfindlich.

[tina2611]

hallo lani,

naja bis jetzt habe ich von der bestrahlung eigentlich nur ein wenig halsschmerzen... so sachen wie hamburger oder ähnliches kriege ich nicht mehr runter! naja und ich bin immer sehr müde und kaputt... weist du denn wieviel grey du bekommen hast an bestrahlung? also mir haben die gesagt dass ich insg. 54 grey bekomme und 2 grey pro tag (5 mal die woche muss ich los).. die ärzte sagten es wäre eine mittelere bestrahlung (das stärkste wäre 70 grey)

nun ja nach der OP konnte ich meinen linken arm nicht richtig bewegen, es tat alles ziemlich weh bei jeder bewegung. und mein kleiner finger, der ringfinger und der mittelfinger sind seitdem kraftlos ( ich kann nicht mal eine zahnpastatube ausdrücken ) und die linke schulter ist ebenfalls ziemlich empfindlich geworden! mein hausarzt verschrieb mir krankengymnastik seitdem geht es mit meinem arm ein bisschen besser, schmerzen habe ich kaum noch, doch die kraftlosigkeit bleibt! außerdem habe ich seit der OP ein matsch-auge auf der linken seite (das augenlid hängt) und meine Pupille ist wesentlich kleiner als die andere (das war vorher nicht so) und ich hatte nach der OP keine stimme mehr, ich war vollkommen heiser... langsam kommt die stimme wieder, aber singen und schreien kann ich noch nicht

wie sah es bei dir nach der bestrahlung aus? konntest du deinen alten beruf wieder ausüben und so weitermachen wie vorher? oder gibt es sachen, die du bist heute nicht mehr machen konntest/kannst? Wo hattest du den Tumor?

Lieben Gruß

[lani]

also ich hatte glaube ich 56 grey. meinen gelernten beruf übe ich nicht mehr aus. ich bekam von der invalidenversicherung eine umschulung bezahlt und arbeite jetzt als sekretärin, vorher war ich pharma-assistentin. ich hatte nicht so viele nebenwirkungen von der op, ausser schmerzen. aber es ging mir schon besser als vorher! was ich heute noch nicht kann ist der arm richtig hochheben. geradeaus von mir wegstrecken geht, noch etwas höher aber mehr nicht. von der seite her wegstrecken geht ganz schlecht, da bring ich keinen rechten winkel hin. auch habe ich gefühlsstörungen auf der innenseite des oberarms, was ich aber nicht weiter tragisch finde. was eher mühsamer ist, seit der op schlafen mir dauernd beide hände immer wieder ein.

bei der op mussten sie mir das schlüsselbein durchtrennen und danach mit einer platte wieder zusammenschrauben. das schulterblatt (am untersten zipfel) wurde weggesagt und die daran hängenden muskeln abgekoppelt. im gesamten namen sie mir ca. 500g gewebe inkl. tumor heraus. er sass bei mir in der linken schulter. also wenn du vom schlüsselbein von oben gerade nach unten schaust, dort drin.

wo hattest du den tumor? wie ist das mit der kraftlosigkeit, bessert sich das noch?

liebe grüsse

[tina2611]

hallo lani,

der tumor war bei mir am 5 Halswirbel bis hin zur lunge.. wie viel das jetzt war weis ich nicht aber als mein hausarzt mir den bericht vorlas, sagte er dass es schon ein ganz schön großes teil war!

ob das mit der kraftlosigkeit besser wird wissen die ärzte nicht genau. sie sagen, dass es sein kann, dass die kraft nicht zu 100% wider käme..
ich habe vorher als lagermitarbeiterin gearbeitet und musste immer schwere sachen tragen usw. ich befürchte fast, dass ich mir auch einen neuen job suchen muss. Mein Problem an der sache ist aber, dass ich leider keinen ausbildungsplatz nach dem Abitur gefunden habe und ich also noch keinen beruf wirklich erlernt habe! Da wird das mit einer Umschulung sehr schwer sein.
Nun weis ich nicht ob ich mit dieser krankheit überhaupt jemals einen ausbildungsplatz finden werde!

gestern habe ich mit einem Arzt gesprochen... So langsam fangen bei mir auch die nebenwirkungen der bestrahlung an, ich kriege keinen bissen mehr runter, er hat mir zwar etwas verschrieben, jedoch sagte er, dass man dagegen so nichts machen könnte...