Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hallo Melicia,

bei allem Pech trotzdem positiv, dass Dein "Bösewicht" schon relativ zeitig bei T1 entdeckt und sogar schon teilweise entfernt werden konnte.

Ich denke mal, die Behandlung derartiger Erkrankungen gehört eindeutig in die Hände erfahrener HNO-Chirurgen, wobei die Mund-/Kieferchirurgen wesentlich bei der Zahnsanierung behilflich sein können, falls später noch Strahlentherapie zur Sicherheit empfohlen wird.

Mein Tumor wurde leider erst mit T2-3 entdeckt, es folgte eine rechtsseitige Zungenteilresektion mit Rekonstruktion des Operationsgebietes durch ein Hautimplantat, welches mir aus dem Arm entnommen wurde sowie Entfernung von 20 Lymphknoten, von denen einer Metastasen trug sowie Luftröhrenschnitt mit Atemkanüle, die erste Woche noch ohne Sprechhilfe, danach dann mit.

Die Ernährung nach der OP wird höchstwarscheinlich zunächst über eine normale Magensonde durch die Nase ca. für die ersten 7-10 Tage gesichert werden, erste normale Essversuche, ev. mit Hifestellung beim Schlucktraining durch einen Logopäden waren bei mir so ca. 14 Tage nach der OP dran, aber das mag bei Dir ev. deutlich schneller gehen.

Wichtig ist halt, das bei der jetzt anstehenden Nach-OP der Tumor mit histologisch ausreichendem Sicherheitsabstand entfernt werden kann, bei der OP selbst werden dazu Schnellschnitte angefertigt und abschließend ein histologisches Schlussgutachten des OP-Verlaufes angefertigt.

In eigener Sache: Ich werde mich am Montag leider wieder zum Beginn der Chemo ins örtliche KH legen müßen, die ersten 3 Zyklen mögen die Ärzte nicht ambulant machen
Außerdem ist am Montag auch erste Vorbesprechung für die Strahlentherapie...naja, dann schaun' mer mal...

Euch allen ein schönes WE und einen Supi-Durchstart in die nächste Woche wünscht euch
Euer Chili

[Mmute]

Hallo Davina
muss auf jeden Fall den Bericht von Sandra unterstreichen - hatte ja kürzlich
auch Elisa gesagt: Osteopathen haben goldene Hände !
Wollte dir schon raten, mal dorthin zu gehen, aber ohne Erfahrung ?
Die hat aber nun Sandra......
Viel Glück

lg Ute

[Melicia]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure ermunternden Worte. Ich hoffe doch sehr, dass ich da noch mal mit einem blauen Auge davon komme und mir vor allen Dingen die Bestrahlung erspart bleibt.

Habe bald meinen Op Termin, dauert leider noch etwas, da wir ja Herbstferien haben und jeden lasse ich da auch nicht ran. Habe wirklich schon krasse Dinge innerhalb der kurzen Zeit seit Diagnose von den Kitteln in Weiß erlebt.

Wenn mir noch jemand Informationen geben kann, freue ich mich sehr.

@Chili: Ich wünsche dir erträgliche Tage im Krankenhaus, genieße den heutigen Sonntag und gehe gestärkt in die Chemo. Ich weiß leider auch, wie schrecklich das ist, aber es bleibt einem nichts anderes übrig. Wieviele Zyklen musst du dann noch machen? Oder ist das der letze?

@Kirsten: Würdest du mir verraten, wie groß der Tumor deines Mannes war? Lymphknotenentfernung beidseitig ist auch kein Zuckerschlecken, oder? Waren denn Lymphknoten befallen, weil er bestrahlt wurde? Aber toll, dass er alles so gut überstanden hat. Das macht Hoffnung. Und 15 kg abnehmen, wäre ja gar nicht so schlecht ;-)
naja, vielleicht nicht 15, aber 5 wären toll, der nächste Sommer kommt bestimmt...

Wünsche einen schönen Sonntag!
Melicia

[Batschel]

Hallo Melica,

der Tumor war T2, 1,5-2 cm gross, es waren 3 Lymphknoten mit Metastassen befallen von insgesamt 19 die entfernt wurden, deshalb auch die Strahlentherapie.
Die OP sowie die Lymphknotenentfernung waren bei ihm überhaupt kein Problem.

Keine Angst das wird schon, sollst Du denn auch die Lymphknoten entfernt bekommen.

Wünsch Dir und allen anderen einen schönen Sonntag.

LG
Kirsten

[steinbock57]

Hallo alle zusammen !
Eine ereignisreiche Woche liegt hinter uns.Die Bestrahlungen hat mein Mann nun überstanden.Da er durch die Nebenwirkungen nicht ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen kann ,bekommt er seit 5 Tagen eine Infussionstherapie von 3x500ml Elektrolyte pro Tag und gegen die starken Schmerzen alle 3 Tage Schmerzpflaster.Am 28.10.08 geht er zur Reha. Bis dahin versuche ich ihn noch ein bißchen "aufzupeppeln".Nun ja wir hoffen ,das es jetzt wieder bergauf geht.
Ich wünsche allen eine gute Woche und vo allem gute Besserung.
LG Ute 2

[Atlan]

hallo freunde,
allen neuen und alten forumnnutzern alles alles gute und einen guten wochenstart.

@kirsten: hallo kirsten, bei 1,5 - 2 cm ist das noch ein T1. Erste wenn der TU > 2 cm ist, liegt ein T2 vor.

@melicia: ich stimme chili zu und würde mich nur von einem HNO-Arzt operieren lassen.

@chili: alles gute für die chemo

[davina 205]

Hallo Sandra,

vielen Dank für Deinen Rat. Ich bin sehr interessiert. Woran erkennt man einen guten Osteopathen, die schießen zur Zeit wie Pilze aus dem Boden ?! Habe finanziell leider keinen sehr großen Spielraum, wieviel müßte ich denn da anlegen? Hört sich ja vielversprechend an, werde der Sache auf jeden Fall nachgehen. Nochmals vielen Dank und viele Grüße

Davina

[Sandra6472]

Hallo Davina,
ja das stimmt momentan gibt es da ein ziemlich großes Angebot an Osteophaten. Bei der O. bei der ich zuvor in Behandlung war (wg. Magenproblemen und Schiefhals bei unserem Säugling) hab ich angefragt wg. dem Problem und sie hat mir dann ganz ehrlich gesagt dass Kiefer
nicht ihr Spezialgebiet ist und mir dann eben die Adresse von dem jetztigen O. gegeben.
Die Ausbildung der O. dauert meines Wissens nach 5 Jahre und baut eben immer auf einen Bereich des menschl. Körpers auf und in dieser Lehrzeit sind auch die Abrechnungssätze sehr schwankend. Ein ausgelernter O. hat Stundensätze zw. 60-100 Euro, das ist total verschieden(die Anamnese dauert beim ersten Mal auch etwas länger). Was für mich immer sehr beruhigend war, (auch finanziell) dass ich da nicht jede Woche hin muss sondern die Äbstände sehr groß sind 2-4 Wochen. Es kommt einem also nicht so vor wie wenn man abgezockt wird. In der Reha hatte ich einen Krangengymnasten der sich ein paar Griffe bei einem O. abgeschaut hat,das war auch sehr effektiv und wäre so evt. über Rezept zu bekommen.
Aber wie schon erwähnt einfach alles erfragen Kosten, Spezialgebiet usw. wenn man zum Bsp. eine Zusatzversicherung hat übernehmen manche Kassen auch einen Teil davon.
Das soll jetzt keine Schleichwerbung für den Berufszweig O. sein .....
aber ich war echt sowas von verzweifelt und fand das zu der ganzen sowieso schon besch.... Eßsituation richtig gemein mit dem Kiefer und deshalb bin ich total froh das ich da Hilfe bekommen habe.
So, ich wünsch dir viel Glück bei der Recherche und ganz liebe Grüße von Sandra

[Chilihead]

Chemo- und Strahlentherapie nach 4 Tagen Klinik vorerst abgesagt...die lokale Tuko hat zunächst wegen dem dringenden Verdacht auf Leber-filia ne' Leber-Teilresektion empfohlen....Na Mahlzeit!!...iss ja auch mal eben so zu machen...

Der ganze Therapieplan gerät ins wanken und mir steht nächste Woche Mittwoch noch ein toller Termin zur Vorbesprechung in der Chirurgie bevor;
man sagt, "Shit happens"....aber ich wusste nicht, dass das gleich soviel auf einmal sein kann.

Also noch ne Kurve zu nehmen, auf geht's

Ich wünsch euch allen ein schönes, beschwerdefreies WE und guten Wochenstart; das Wetter lässt ja so ein bisschen hoffen!

Euer Chili

[Melicia]

Mensch Chili,

ich dachte du kommst mit guten Nachrichten aus dem Krankenhaus! Du wolltest doch "nur" die Chemo machen lassen... und dann schreibst du Dinge, die man nicht versteht und mit so einer Leichtigkeit... da versuchst du dich ja ganz schön selber aufzubauen...

Was ist passiert, dass dir eine OP bevor steht? Ist es schlimm, wenn der Therapieplan ins Wanken gerät? Abgesehen davon, dass du natürlich die Therapie schnellstmöglich hinter dich bringen möchtest. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und gute Ärzte an deine Seite, die dich richtig beraten und mit denen du gemeinsam den für dich richtigen Weg der Behandlung wählen kannst.

Für mich werden auch langsam die Messer gewetz, habe am Montag OP, Nachresektion und Neck Dissection. Mein Arzt meinte zu mir, essen sie sich nochmal schön satt am Wochenende... das habe ich getan, mir platzt der Bauch vom Essen heute :-D

Ich wünsche dir und allen Lesern ein sonniges Wochenende, tankt viel Kraft und atmet die Sonne ein!
Schönen Abend
Melicia

[Mmute]

Hallo Chili ,
wenn man dich auch mal kurz alleine läßt.....
betrachte die " Kurve " als Umleitung, um sicherer ans Ziel zu kommen ! Halt die Ohren steif - wir erwarten dich als Sieger . Manchmal braucht man einfach mehr Runden, um den Gegner K.o. zu hauen. Wir drücken dir die Daumen......

Liebe Melicia,
viel Glück für Montag, verbringe den Sonntag noch mit einigen Leckerlis und
schönem Wetter .....

Allen Anderen ein beschwerdefreies, sonniges Wochenende.

lg Ute

[davina 205]

Hi Chili,

das darf doch wohl nicht wahr sein!?
Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen und wünsche Dir alles Gute. Bin froh, daß der Humor Dir nicht flöten geht bei dem ganzen Mist...

Liebe Grüße Davina

[Elisasgirl]

Uff, da darf man mal ein paar Tage nicht hier sein..., aber der Reihe nach:
Zuallererst mal ein schönes Restwochenende Euch allen, mit allem, was ihr Euch selber wünscht und erhofft.
@mmute, meine Schulter muckst so vor sich hin, mal mehr, mal weniger, je nachdem wie sie der Meinung ist mir selbige geigen zu müssen weil ich mal wieder übermütig war. Nachdem der Chirurg mir ziemlich unverblümt gesagt hat, daß ohnehin alles sinnlos wäre (ich weiß nicht ob wegen meines Alters oder wegen meiner Erkrankung oder wegen beidem oder gar weil ich den (begründeten) Verdacht geäußert habe bei der OP-Lagerung könne gepfuscht worden sein, denn in diesem Moment hat er "zugemacht") hab ich mich entschlossen, auch nix zu machen. Zumal eine mögliche OP auch in einem rel. weit entfernten Krankenhaus gemacht werden würde mit ca. 50/50 Erfolgsaussicht. Nö, das muß ich mir nicht geben und auch nicht 8 Wochen lang 2x die Woche bei Wind und Wetter zur Krankengymnastik, von der eben jener Chirurg meinte: "Wird auch nix nützen, aber zur Beruhigung machen wirs halt". Einen Osteopathen hab ich noch nicht ausfindig gemacht, wäre auch finanziell nicht so richtig drin...soooo schlimm ist es dann doch nicht...
@Chili: na, die Nachrichten sind ja nicht so toll....aber siehs mal so: besser raus als hinterher gesagt: hätten wir doch. Und die Leber regeneriert sich wohl relativ gut. Also, ich drück Dir sämtliche verfügbaren Daumen!!! Alles alles Gute!
@Melicia: Auch Dir für die morgige OP alles alles Gute. Bei mir wurde im Juni ein T1 operiert mit "vorsorglicher" Neckdissection rechts. Es stellte sich dabei heraus, daß, wie erwartet, die Lymphknoten noch nicht befallen waren. Bereits vor der OP sagte mir der Professor, daß sie auf jeden Fall eine Nachbestrahlung empfehlen, nicht zuletzt wegen meines relativ jugendlichen Alters von grade mal 49. Er meinte, damit könne man sicher gehen, alles auszurotten. Die Empfehlung der Kommission läge bei diesen Tumoren zwar nur in Nachkontrollen, aber trotzdem. Nun, ich habs machen lassen, habs überlebt und hab heute sogar meine ehemalige Figur wieder... Meine Bestrahlung (ambulant 30x IMRT) liegt jetzt ca. 8 Wochen zurück und ich kann wieder alles essen und trinken, leider noch nicht wieder alles schmecken, aber auch das ist wesentlich besser geworden und geht immer noch aufwärts. Was die Ernährung nach der OP angeht: Bei mir wurde überhaupt kein Primborium gemacht. Die sagten sich: am 1. Tag hat die eh noch keinen Gedanken ans Essen, also hat man mich mit Tee, später wahlweise Milchkaffee und Strohhalm versorgt, was nach dem 2./3.Schluck auch kein Problem mehr war. Nur langsam muß man halt tun und erst probieren...
Am 2. Tag bekam ich Trinknahrung und Joghurt zum Probieren, am 3. Tag versuchte ich mich schon an pürierter Kost und hab halt ausprobiert, was ging und was nicht. Aber künstlich ernährt wurde ich zu keiner Zeit (Nasensonde oder gar Magensonde). In den schlimmsten Zeiten der Bestrahlung (bei mir Gott sei dank nur im letzten Drittel) hab ich mich mit Astronautenkost und Cappuccino mit seeehr viel Sahne, mit Rührei und Hühnersuppe über Wasser gehalten. Ist mir auch ganz gut gelungen und 4 Wochen nach Bestrahlungsende zu meiner Geburtstagsfeier konnte ich schon wieder fast normal essen. Mein einziges Problem ist, daß als Nachwirkung der Bestrahlung einige Zahnhälse freiliegen und das muckert natürlich wenn nicht alles körperwarm ist... Aber da hilft gut, sofort nach dem Essen mit körperwarmen klaren Wasser gründlich zu spülen und, wenns mal länger muckert, abends vorm Schlafengehen z.B., anstelle von Schmerztabletten Tandum Verde auf die betreffenden Zahnhälse zu sprühen.

Ganz herzliche Grüße und TOI, TOI, TOI an die, dies brauchen

Elisasgirl

[Melicia]

Hallo Elisasgirl,

vielen Dank für deine ausführlichen Informationen. So langsam werde ich natürlich schon nervös. Schlimm finde ich, dass ich erst nach der Operation sehe, wie viel geschnitten werden musste. Hatte schon eine Biopsie und eigentlich ist der Tumor schon weg, aber es ist noch nicht im gesunden entfernt und 1 cm Sicherheitsabstand finde ich schon ganz schön viel. Und man weiß ja nicht, wieviele Krebszellen wo noch rumschwirren.

Zur Neck Dissection haben meine Ärztin und ich uns auf eine selektive Neck Dissection bis max. Level 3 geeinigt. Ich hoffe so, möglichst wenig funktionelle Einschränkungen zu haben. Sollten die Lymphknoten frei sein, werde ich mich definitiv gegen eine Bestrahlung entscheiden. Aber die Ärzte meinten, das wäre in Ordnung. Nur weiß ich auch erst in ein paar Tagen wie die Histologie aussieht. Immer diese Warterei, schrecklich! Aber ich hoffe so sehr, dass die Lymphknoten frei sind.

Was hast du an deiner Schulter? Sind das Nachwirkungen von der OP? Wie schaut es eigentlich aus mit dem Lymphabfluss am Hals? Benötigst du/ihr Lymphdrainage?

Ich wünschte mir, es wäre schon Dienstag, dann hätte ich alles hinter mir und auch schon eine Nacht vorbei. Ich persönlich finde die erste Nacht immer die schlimmste und die ist immer so lang...

Liebe Grüße
Melicia

[Niklas]

Hallo liebes Forum,

hatte am Donnerstag meine dritte Nachuntersuchung nach meiner Zungen-
operation im März 2007
Ich brauchte bisher keine Bestrahlung und keine Chemo weil meine Lymph-
knoten nicht befallen waren.
Jetzt meinte mein Prof. es müssten unbedingt die Mandeln entfernt werden.
Ist es jemand auch schon mal passiert ??
Ich bin 67 Jahre und hatte bisher keine Probleme mit den Mandeln......

Werde auf jeden Fall eine Operation durchführen lassen.

Allen noch ein schönen Sonntag.