Malignes Melanom

Hallo Sabine,
das mit dem neuen Tumormarker ist noch in der absoluten Versuchsphase man beginnt erst den MM-Patienten ab Staging 3 das Blut abzunehmen.
Wenn es Hand und Fuß hat werde ich euch auf jeden Fall auf den Laufenden halten.
Der Arzt sagte nur der S 100 sei kein guter Marker und man wolle etwas Neues entwickeln.

Ich hoffe auch, dass die Naevis die entfernt werden.............harmlos sind.
Lieber wäre es mir gewesen, die Naevis wären sofort entfernt worden. Die Wartezeit finde ich immer psychisch für mich schlimm.

War Heute übrigens nochmals nach dem Selen-Wert nachfragen ist noch immer beim Labor alle anderen Werte waren schon da.In Graz hatte man mich auch gebeten, den Hormonstatus ermitteln zu lassen aber da ist alles im grünen Bereich.
Vorab nehme ich jetzt 200 mcg Selen.

LG
babs-Tirol

Hallo Babs,

nochmal zum Thema S100. Der Referenzwert liegt doch bei 0,12, oder habe ich das falsch in Erinnerung? Irgendwo in den Weiten des Netze habe ich mal gelesen, dass es eine alpha- und beta-Untereinheit des S100 gibt. Die eine Einheit stand für Melanome und die andere für DYSPLASTISCHE Veränderungen. Mit diesem Wissen ist der S100 in deinem Fall noch weniger aussagekräftig, oder?

LG

Alex

Hallo Alex,
da mein S 100 Wert bei 0,12 lag - wäre ich jetzt lt. deinem Referenzwert wieder beunruhigt. In Österreich heißt es bis 0,15 ist Referenzwert.
Mir wurde gestern gesagt, bei Gesunden sei teilweise der S 100 erhöht und bei Stage 4 MM-Patienten wäre er unten.
Ich kenne mich mit dem S 100 nicht wirklich aus - bei mir ist der Wert erstmalig im Oktober bestimmt worden.

Mal eine Frage an Dich weil Du ja auch ein dyspl. Naevisyndrom hast - ist es bei euch erblich ?
Bei mir in der Familie gibt es zwar meine Autoimmun-Erkrankung aber kein dyspl. Naevisyndrom.

LG
babs-Tirol

An Ulli,

habe gerade gelesen, daß Du aus Graz kommst.
Bist Du in der Landesklinik in Behandlung ? Dort wird speziell beim dysplastischen Naevisyndrom jedes Muttermal mit dem Molemax aufgenommen, man kann dort sofort die Veränderung feststellen.
Graz ist führend bei der Melanomforschung wenn es für mich von Tirol nicht so weit wäre -dann würde ich mich dort ständig behandeln lassen.
Ich war am 3.11. bei der Frau OA Dr. Erika Richtig, die leitet die Tumorabteilung in Graz eine sehr gute Ärztin - kann ich nur empfehlen.

LG
babs-Tirol

AN ALLE DIE MIR SO PROMPT ANTWORTEN MITGEFÜHL UND INFOS GEGEBEN HABEN!!!!DANKE DANKE DANKE
...finde es ja selber eigenartig das ich eine Therapie machen muß- ich fragte die Ärztin noch: "was wäre wenn ich 0,9 gehabt hätte.Und Sie sagte garnichts würden wir tun bzw. veranlassen/empfehlen." Tolle Sache aber da muß ich durch. Mir geht es aber in erster Linie darum:
-ich will aufgeklärt werden von Ärzten und nicht immer alles herausfinden müsssen...
-ich will den scheiß loswerden und nie wieder bekommen...
-ich will nicht jeden Tag daran Denken müssen...
-und ich will nicht allein sein mit dem scheiß
......und das ist hier tut gut weil ich ja garnicht die einzige/wenige bin der es so geht...es gibt leider sehr viele den es genauso wenn nicht noch schlimmer geht....

Ich Wünsche euch allen das Besten....
Tanja

HI CHRISTIAN! Vielen Dank für deine Worte! Wünsche Dir weiterhin das Du ohne Befund bleibst. Was und wofür ist die Impfung?

HI MONIKA! Herzlichen Dank für deine Infos. Die zwei-wöchige Therapie habe ich erstaunlicherweise gut überstanden-die ersten drei Tage waren hart.Allerdings heißt das ja nicht viel. Ich habe mit jemanden gesprochen bei dem wurde es von Tag zu Tag schlimmer und von Therapie zu Therapie schlimmer. Er war ca. 190cm groß und wog nur noch 60kg. Und er war noch nicht durch....
Mit Buxtehude (und Co) ist lustig dort habe ich als Kind meine Ferien verbracht.
HI BABS!

HI SABINE! Auch Dir vielen Dank!

HI CLAUDIA J.! Auch Dir vielen Dank für die Worte! Bei deiner Diagnose hast Du keine schulmedizinische Therapie gemacht wie geht das? Mir haben alle nur Panik gemacht...habe mich aber auch nicht anstecken lassen...ich´war nur extrem ungebildet in der Hinsicht. Versuche aber alles nachzuholen.Alles liebe für Dich und deine Familie (vielleicht klappt es beim nächsten mal auch bei mir-wenn es sein soll klappt es auch....

HI SYBILLE! Danke auch Dir-und viel Glück für Montag und toi toi toi..

Hi Babs,

in meiner Familie gibt es zwar auch einige, die viele Muttermale haen. Trotzdem gibt es keine dyspl. Naevis oder gar Melanome. Krebs an sich gibt es genauso wenig. Die meisten meiner family werden sogar deutlich über neunzig Jahre alt.

Ich vermute ja ganz stark, dass das ND-Syndrom von der großen Sonneneinwirkung, der ich als Kind ausgesetzt war, und von meinem exzessiven Sonnenbanking stammt. Seitdem ich die Sonnenbank meide, hört die Neuproduktion der Nävis fast ganz auf. Und vermutlich wird in einigen Jahren nichts mehr nachkommen. Deshalb schließe ich einen Gendefekt o.Ä. aus.

Nochmal zum S100: So unbedeutend ist dieser Wert auch nicht. Wichtig ist die Verlaufskontrolle. Eigentlich sollte VOR Entfernug des MMs Blut abgezapft werden, um den S100 zu bestimmen. Nur dann ist die Verlaufskontrolle gewährleistet. Denn theoretisch sollte der S100 vor der Entfernung erhöht sein und danach sollte er deutlich abfallen. Anahnd des Verlaufs kann nun beurteilt werden, ob eine Metastasierung wahrscheinlich ist. Allerdings darf man bei vereinzelt erhöhten Werten nicht beunruhigt sein. Vor 2,5 oder sogar schon 3,5 Jahren lag meiner mal bei 0,3 oder sogar noch deutlich darüber. Unmittelbar nach Mitteilung des Ergebnisses ist der Wert nochmal bestimmt worden. Seitdem befindet er sich meistens im kaum messbaren Bereich (so um die 0,01). Nach der Entfernung des MMs (ca. zwei Wochen später)lag er noch bei 0,04.

Hallo Sabine

vielen lieben Dank für Deinen Link zu Selen. Auf Dich kann man halt zählen. Ich werde es ausdrucken und meiner Ärztin mitnehmen.

Die Schmerzen in den Beinen und der Hüfte sind schon recht merkwürdig. So was kannte ich bislang nicht und nachdem ich das jetzt schon einige Wochen habe und es sich immer weiter verstärkt bin ich doch etwas unruhig. Den Ischias, den ich letzte Woche noch dazu hatte, habe ich erfolgreich bekämpft. Der Orthopäde sagt Bandscheiben zwar nicht ganz okay, aber kein Vorfall. VErkalkungen und Abnutzungserscheinungen. Macht auch eine Knochendichtemessen wg. Osteoporose.
Ich habe mir die Entscheidung wg. der Szinti nicht ganz leicht gemacht. Sind ja doch ganz massive Strahlen, aber dem gegenüber steht meine Beunruhigung über das "unerklärliche". Ob es richtig ist weiß ich nicht. Na ja, man wird sehen. Montag in einer Woche bin ich dran.

Wünsche Dir und auch allen anderen noch einen schönen Abend.

Sybille

Hei Sabine

ich bins nochmal. Hab was vergessen - die Verkalkung hat sich eigentlich auf die Wirbelsäule bezogen - aber ..... : - )
Ich esse nicht übermäßig viel Obst. Fleisch hält sich auch in Grenzen. Schokolade und Süßkram auch - die Waage nimmt es allzu übel. Das mit der Heilerde werde ich mal bei meiner Ärztin ansprechen. Dass der Darm für die Gesundheit enorm wichtig ist, weiß ich auch noch nicht so lange - aber zum Brottrunk werde ich mich nicht aufraffen können. Eher Yakult oder so.
Einer meiner Physiotherapeuten meinte, dass ich schlichtweg zu wenig trinke und die Beschwerden auch daher kommen können. Jetzt trinke ich wie ein Weltmeister (Wasser / Tee) und komme vor lauter Pipimachen zu nix anderem mehr : - ). Geändert hat sich aber nix, eher weiter verstärkt.

Wie gesagt - abwarten (und Tee trinken).

Sybille

Hallo,

ich war gestern zur Sono - hatte ja gepostet, dass mein Lymphknoten axillär 3 cm groß war und jetzt stand die Kontrolle nach 4 Wochen an und.... so ein Mist, dass Ding ist immer noch so groß und ich hab den Eindruck, dass er jetzt auch mehr schwarz ist als vorher.

Die Ärzte in der Uni meinten, es sei ja noch die Zellwand vom Inneren abgrenzbar. Er sei aber nicht mehr in der ovalen Form wie er sein sollte, habe Knubbel ? Rund ist er aber auch noch nicht.

So jetzt steh ich da - ein CT haben sie nicht gemacht. In 6 Wochen soll ich nun wieder kommen und dann wird überlegt, ob sie den Lymphknoten rausnehmen sollen.

Ich fühl mich nicht gerade wohl dabei - mir geht's halt auch nicht so gut, ständig ist mir Schwindlig und der Hausarzt weiß keinen Reim auf meinen so niedrigen Blutdruck. Normalerweilse hab ich immer Standardblutdruck 130 zu 80. Jetzt 60 zu 90 oder umgedreht.

Mein S 100 war bei 0,5 - Ihr habt hier geschrieben, dass 0,12 der Referenzwert sei, was bedeutet denn 0,5 ? Mein Hausarzt hat gesagt der S 100 wäre o.k. ?

Letzte Woche war ich krank, deshalb geh ich jetzt nicht einzeln auf Eure Postings ein -

Pietje - ich weiss garnicht, was ich sagen soll - ich wünsch Dir viel viel Kraft und Glück.

Viele Grüße
Karin

Keine Panik, Karin!
Wenn der Rand vom Lymphknoten sich immer noch deutlich vom Inneren abgrenzt, ist das ein gutes Zeichen. Und auch, dass der Knoten noch immer länglich ist.
Ich melde mich heut nachmittag noch mal, muss jetzt erst mal arbeiten gehen!
Beruhigende Grüße sendet
Monika

Liebe Karin,
das auf und ab mit den Lymphknoten kenne ich nur zu gut.Ich hatte Vorgestern auch wieder LK-Sono.
Der behandelnde Arzt sagte mir CT wäre nicht die 1. Wahl eher MRT oder PET.
Kannst Du nicht mit deinem praktischen Arzt darüber sprechen und sagen, daß du Angst hättest.
Er soll dir eine Überweisung für MRT oder PET geben, dann hast du die Sicherheit.
Kann es bei dir nicht geheißen haben 0,05 beim S 100? Bitte sage dem Arzt - er solle dir eine Kopie vom Blutbefund aushändigen.
Ausserdem ist der S 100 zwar ein Melanom-Tumormarker aber leider kein guter. Wissenschaftler aus aller Welt versuchen ständig einen neuen, besseren Tumormarker zu entwickeln.
Lasse dir zukünftig alle Befunde kopieren, so kannst du Daheim alles genau nachlesen.

Für deinen niedrigen Blutdruck, trinke doch ein Glas Sekt. Momentan bin ich persönlich eher auf der Lifestyle pur Seite, da mich die Angst wegen des MM sonst ganz darnieder machen würde.
Wechselduschen kalt und warm helfen natürlich auch gegen niedrigen Blutdruck.

Ich drücke dich ganz fest

LG
aus dem bitterkalten, verschneiten Tirol
von
babs-Tirol
(webwoman@abacho.at)

Ich habe gerade einen Artikel über Selen in der aktuellen österreichischen Apotheker-Zeitung gelesen:

Selenmangel - gibt es den?

Wie bei einer Reihe von Spurenelementen entscheidet die Dosierung über Giftigkeit, oder arzneiliche Wirksamkeit. So ist es auch bei Selen, das in der Nahrung gebunden an bestimmte Aminosäuren (in Fleisch an Cystein, in pflanzlicher Kost an Methionin) vorkommt. Besonders reich an Selen sind Seefisch, Eier, Paranüsse und Fleisch. Für die Selenversorgung genügen laut britischem National Research Council täglich 60 mg Selen für Frauen und 75mg für Männer. Die WHO hingegen gibt 55 mg für Männer und Frauen an. Deutsche Daten gehen von einer durchschnittlichen Versorgung mit rund 40 mg Selen aus. Ein tatsächlicher Mangel ist aber nur bei strikten Vegetariern, Frühgeborenen, cystischer Fibrose und Patienten mit totaler parenteraler Ernährung zu erwarten.
Tipp: In der Apotheke sind die ausschließlich Selen enthaltenden Präparate wegen der geringen therapeutischen Breite dieses Spurenelementes rezeptpflichtig. Überdosierungen führen zur Selenvergiftung, die von verschlechtertem Allgemeinbefinden (Müdigkeit, Übelkeit, Durchfall, Bauchschmerzen, vermehrter Haarausfall) begleitet werden. Der auffälligste Hinweis ist der knoblauchartige Atem durch die organischen Abbauprodukte der aufgenommenen Selenverbindungen.
Bei den als Arzneimittel zugelassenen sogenannten Multivitaminpräparaten die zugleich Spurenelemente zusammen mit Selen enthalten wie Centrum oder Geriatric befinden sich in der Tagesdosis nur 25 µg bis 50 µg Selen. Man sollte sich bei Nahrungsergänzungsmittel vergewissern, dass diese Menge nicht überschritten ist.


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© Österreichische Apotheker-Verlagsges.m.b.H.

An alle:
Hallo, ich bin neu hier.
Ich hatte Anfang 1998 ein MM am Oberschenkel(Clark level IV, 1,5 mm), nach OP 5 Jahre Ruhe. Im März 2003 dann vergrößerte Lymphknoten in der Leiste, Lymphknotendissektion und im Anschluss Interferon 3 x 3 Mio E pro Woche. Vor zwei Wochen wurde mir wieder ein vergrößerter Lymphknoten in der gleichen Leiste entfernt, der auch befallen war. Ob das Interferon nicht geholfen hat oder ob es ohne Interferon schlimmer oder früher Metastasen gegeben hätte, darüber kann man nur spekulieren. Ich habe noch nicht mit allen Ärzten, die meine Geschichte kennen, gesprochen; einer meinte nur, ich sollte das Interferon absetzen, es gebe keine etablierte Therapie und ich sollte regelmäßig zur Nachsorge gehen.
Ich will nicht nichts tun.
Chemotherapie scheint ja nichts zu helfen, Hyperthermie ist fraglich. Gibt es außer gesunder Ernährung und Selen noch gute Tipps für meine Situation. Würde mich sehr über Antworten freuen.
Grüße von Gisela

Hallo Cornelia,
Ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage zu deinem Beitrag vom 5.11.04. Dort erwähnst Du eine gute onkologische Gemeinschaftspraxis in Hamburg. Kannst Du mir Namen und Adresse mitteilen?
Grüße von Gisela

Hallo Babs,

das was Du zu Selen geschrieben hast, ist absolut richtig. Deshalb sollte man bei Selen auch nie blindlings drauflos therapieren (es gibt auch nicht verschreibungspflichtige Selenprodukte). Die Blutuntersuchung vor und evtl. während der Seleneinnahme ist absolut wichtig!

Gruß

Alex