Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sursu]

Ein herzliches Hallo an ALLE,
auch von uns mal wieder ein paar Worte.
Meinem Mann geht`s auch richtig gut. OP`s ja im Juni und Juli 2006 mit allem "Drum und Dran", sprich Bestrahlung und Chemo.Insesamt waren es fast 5 1/2 lange Monate, jedoch ohne REHA, das wollte miein Mann nicht.("Bitte nicht noch mehr Krankenhauskost") Zur Zeit läuft der Zahnaufbau, etwas schleppend aber immerhin, es läuft. Am kommenden Montag ist er wieder in der Mainzer Uniklinik, diesmal in der Zahnaufbauabteilung, da hat sich jetzt der Oberarzt eingeschaltet. Mit Zahnerhaltung ist warscheinlich doch nicht mehr so viel zu machen, aber, warten wir`s ab.
Noch immer gibt es große Schwierigkeiten beim Essen, aber mit viel, viel Hmuor und auch Zeit beim Essen geht es ganz gut. Wenn nur nicht immer der schlimme zähe Schleim da wäre! Durch das Ausräumen der Wange und des Zungenuntergrundes hat er sehr wenig Speichel und das macht sich vor Allem beim Essen bemerkbar.
Trotzden, wir sind guter Dinge!! Haben seit 4 Monaten ein kleines Enkelmädchen und sind natürlich riesig stolz auf die kleine Familie unseres Sohnes( Opas ganzer Stolz, Klein Kathrin!!!). Leider lebt Christoph sehr weit weg in der Btretagne und im Moment sind die Fahrten dort hin doch recht anstrengend, aber es gibt ja auch den "Flieger"!!
Allen gelten meine Gedanken- ich lese auch fast täglich mit- aber diesmal ganz besonders Chilli!!!!
Ein schönes Wochenende mit tausend Sonnenstrahlen, Eure Sursu

[Tina25]

Hallo Ihr Lieben,

dachte fast ein Jahr nach meinem letzten Beitrag wäre es mal wieder Zeit für ein Lebenszeichen.
Morgen ist der erste Jahrestag nach der dritten und letzten OP meines Papa´s. Es geht ihm soweit wirklich gut -was er Euch vielleicht bestätigen wird, wenn er das hier liest, da er mittlerweile auch selbst hier schreibt wie ich festgestellt habe
Die letzte Kontrolle ist jetzt 1 1/2 Wochen her, der Prof. wie bei jedem Mal sehr zufrieden. Wir können wirklich glücklich und dankbar sein, dass trotz des Schocks eines so schnellen Rückfalls alles so gut ausgegangen ist. Auch wenn die Zeit -vor allem für Papa sehr hart war- er und wir habens überstanden und wir sind immernoch verdammt stolz auf ihn, dass er alles so tapfer mitgemacht hat Sicher, mit Blick auf morgen kommt so manch schlimmer Gedanke wieder hoch und man merkt, wie wenig Zeit man eigentlich hatte bzw. sich genommen hat, das alles wirklich zu verarbeiten. Ich glaube man verdrängt auch schnell sehr oft und kehrt zum Alltag zurück.... einfach damit man nicht sofort wieder in Angst verfällt wenn man sich erinnert Dennoch bekommt das Leben -auch das Familienleben einen anderen touch. Wenn man daran denkt, ist man nur dankbar und genießt den Moment viel mehr. Vor allem auch, weil wir wirklich riesiges Glück im Vergleich zu vielen von Euch hatten bzw. haben! Das ist vielleicht das Positive einer solch traurigen Geschichte...
Ich kann nur all denen hier, die noch mitten drin stecken mit auf den Weg geben: haltet zusammen und hofft immer das Beste! Man ist stärker als man glaubt und zusammen schafft man mehr als man sich je vorstellen konnte!
Ich kann heute noch sagen, dass mir dieses Forum -vor allem seine ständigen Begleiter wie Atlan - wirklich viel geholfen hat!! Auch heute noch bin ich echt erstaunt wieviele Betroffene es gibt...

Ich wünsche Euch allen so viel Glück wie uns und Euch/uns allen viel Energie und Zuversicht in der Zukunft!

Bis bald, Tina

auf das Leben!

[Melicia]

Guten Morgen zusammen!

Habe heute zum Frühstück mein erstes Brötchen gegessen natürlich habe ich schön langsam gekaut, denn irgendwie beiße ich mir immer mal wieder auf die Zunge, aber es geht. Ist das ein tolles Gefühl!!! Habe vorher noch nie in meinem Leben über Essen und Schlucken nachgedacht, das funktionierte einfach...

Hab auch mal eine Frage bezüglich Nachsorge. Was wird bei einem Zungenkarzinom als Nachsorge gemacht? Mein HNO meinte z.B., dass er es sich nicht zutrauen würde, einen operierten Hals zu schallen, dafür hätte er zu wenig Erfahrung. Bildgebene Verfahren scheinen ja auch nicht an der Tagesordnung zu sein, was wird dann gemacht? Einfach Zunge raus strecken und der Arzt guckt rein? Tastet ihr eure Zunge selber ab? Oder guckt ihr sie euch jeden Tag an?

Wünsche einen schönen Tag und morgen eine Stunde länger schlafen
Liebe Grüße
Melicia

[Elisasgirl]

Erst mal allen ein schönes Wochenende und alles Gute, was es auch für jeden Einzelnen von Euch bedeuten mag.
@Melicia: Nachsorge sieht z.B. bei mir so aus, daß ich jedes viertel Jahr zum Prof. in die Tumorsprechstunde bestellt werde. Da wird geschallt, geschaut und getastet. Zusätzlich noch MRT (bei mir ist er z.B. der Meinung, daß er sich das recht derbe Narbengewebe zur Sicherheit anschauen wolle. Er hat dabei aber keinen Termindruck gemacht, ich mußte mir meinen MRT-Termin selber besorgen im Gegensatz zur ersten Diagnose, wo er das alles sofort veranlaßt hat. Dann bin ich öfters bei meiner HNO-Ärztin wegen der Spülungen, die nur sie aufschreiben darf (! oh heilige Gesundheitsreform!) und jetzt brauch ich trotzdem Lymphdrainage (obwohl vorige Woche davon noch keine Rede war...). Aber auch sie schallt, schaut und tastet. Ich persönlich fühl mich rundum gut aufgehoben. Wenn Dein HNO-Arzt sich sowas nicht zutraut, würd ich schleunigst das Weite, sprich einen anderen HNO-Arzt suchen. Aber vielleicht hatte ich auch Glück, gleich von Anfang an an einen absolut kompetenten Arzt zu geraten, der mich dann sofort zu wirklich ebenso kompetenten HNO-Kollegen weitergeleitet hat durch die ich wiederum sofort einen Termin beim Prof bekommen habe, was auch nicht selbstverständlich ist, wie ich heute weiß.. (Ich war ja zuallererst in der Wochenend-Notsprechstunde und da hatte ein Chirurg Dienst der sofort sah, was los war. Und knapp 17 Tage später war im Prinzip der Käse bereits gegessen, wie wir bei uns sagen). Hinzugefügt: Nein, weder taste ich selber noch guck ich jeden Tag in die Gusch...:-))) Mich persönlich würde das verrückt machen, keinen anderen Gedanken mehr zu haben, als jede kleine Pustel auf Wachstum oder Nichtwachstum zu beobachten....
Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute, daß es weiter mit so Riesen-Schritten aufwärts geht....

Irgendjemand (finds jetzt auf die Schnelle nicht) hat wegen Krankschreibung gefragt. Also, ich war nicht einen Tag krankgeschrieben, da ich das Glück habe, von zu Hause aus zu arbeiten. Das Krankenhaus hat mein Chef untergehen lassen, das waren ja im Prinzip nur insgesamt 8 Tage und ich habe ca. 800 Tage Überstunden und als ich dann wieder daheim war, hab ich wirklich sofort mit meiner Arbeit weitergemacht und mich halt zwischendrin immer mal ausgeruht wenns mir so war. Die Arbeit hat mir am Allermeisten geholfen, ich weiß nicht, was ich gemacht hätte, wenn ich zu viel Zeit zum Grübeln gehabt hätte.

Alles Liebe und Gute und ein fröhliches Winken nach allen Seiten!

Elisa

PS: Meine ganz besonderen Gedanken gehen auch heute wieder zu Chili, ich hoffe, daß wir bald positive nachrichten bekommen!!!!!!!

[davina 205]

Hallo Melicia,

ich muß alle 8 Wochen zur Nachsorge in die Uniklinik Mainz, HNO Tumorsprechstunde. Dort wird zuerst gründlich geschallt und anschließend geschaut und soweit es geht innen getastet bis man fast muß.....
Hatte nach 5 Monaten zwischendurch auch ein MRT und sogar eine Biopsie. Das liegt aber wohl daran, daß ich einen T4 hatte. Die sind bei mir sehr gründlich. Mein niedergelassener HNO hatte kurz vor dem ganzen Desaster geschallt und nicht auffälliges gesehen. Kurze Zeit später bin ich in der Uniklinik gelandet und da wurde ein inoperabler Tumor am Zungengrund mit Metas im Lymphknoten gefunden. Inoperabel bzgl. der Größe. Das muß man sich mal vorstellen, kurz vorher hat keiner was gesehen. Also es scheint Ärzte zu geben, die schallen, um es abrechnen zu können und mehr nicht. Bin sehr vorsichtig geworden was das angeht. Auch CT lesen kann längst nicht jeder Doc, auch meine Erfahrung, leider. Das dumme ist, daß man ja selber meist nichts oder erst sehr spät merkt. Deshalb bringt eine Eigenuntersuchung bei Zungengrundkarzinomen nicht viel, Elisasgirl hat Recht, man macht sicht nur verrückt.
Alles Liebe, Gesundheit und ein schönes WE
Davina

[Mmute]

Hallo meine Lieben .... ,
puuuuh, das war 'ne schwere Zeit........ endlich wieder online !
Ich hoffe, Chili hat jetzt gut die nächste Hürde genommen und kann wieder Kraft sammeln.
Ich freue mich sehr, dass es allen Anderen soweit gut geht. Ich wünsche euch ein schönes gemütliches Wochenende.

lg Ute

[Melicia]

Guten Morgen zusammen,

ich denke, dass mein niedergelassener HNO schon relativ gut ist und ich finde es besser und ehrlicher, dass er sagt, er traut sich eine 100%ige Beurteilung einer Sonographie der operierten Seite nicht zu, als wenn er es tut, schön abrechnet und im Endeffekt gar nichts sieht und im schlimmsten Fall etwas übersieht. Er sagte, zum Schallen sollte ich in die Uni-Klinik gehen. Ich habe erst diese Woche einen Termin bei meinem Onkologen, dann werde ich dort auch noch einmal gezielt nachfragen.

Allerdings haben die auch im Krankenhaus gesagt, dass bildgebene Verfahren nicht absolut zuverlässig sind, weil es eben auch Mikrometastasen gibt, die sich nicht zeigen und diese im Ultraschall zu erkennen benötigt schon reichlich Erfahrung. Ich denke, die haben nicht ganz Unrecht.

@ Davina: Hast du bei einem T4 Tumor keine Schmerzen gehabt? Konnte man den nicht sehen oder fühlen?

Ich habe meinen Tumor schon Wochen vorher gespürt und habe zuerst selber rumexperimentiert, dachte das wäre eine kleine Entzündung und dann wurde falsch diagnostiziert (Afte), dadurch habe ich auch noch kostbare Zeit verloren. Aber wer denkt denn auch gleich an Krebs??? Nun habe ich ja Glück gehabt, dass der Tumor in der Zeit nicht noch größer geworden ist.

Ich habe auch noch mal eine andere Frage. Wie erklärt ihr die Narbe am Hals? Die lässt sich ja nicht so gut verstecken und jedem will ich auch nicht gleich auf die Nase binden, dass das eine Neck Dissection war wegen Zungenkrebs. Was sagt ihr dann?

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und da fällt mir ein, weil es ja heute schon so früh dunkel wird, vielleicht zünden wir heute Abend alle gemeinsam eine Kerze für Chili und für uns an.
Liebe Grüße
Melicia

[Reinhild]

Hallo Melicia,

meine Narbe sieht wirklich nicht schön aus, aber offensichtlich guckt niemand hin, ich werde nur selten gefragt. Wenn mich jemand fragt, sage ich, dass eine Speicheldrüse (wegen Speicheldrüsenstein)entfernt worden ist.
Der Schnitt ist recht ähnlich, aber eigentlich nicht so groß.

Viele Grüße
Reinhild

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Wochenbeginn wünsch ich allen hier, auch wenns völlig verregnet ist...
@melicia, sorry, da hatte ich Dich wohl falsch verstanden: Du hattest geschrieben, daß sich Dein HNOler nicht zutraut einen frisch operierten Hals zu schallen und genau so hab ichs verstanden. Du meintest die Bilder zu interpretieren...sorry, so entstehen Mißverständnisse....

Meine Narbe ist so gut wie nicht mehr zu sehen, es wird mir immer wieder bestätigt daß man schon genau hinschauen müßte. Auf den ersten Blick denkt man, es sei eine Falte (jaja, mer werd net jünger...) Aber ich hatte auch schon immer eine sehr gute Heilhaut und habe mmutes Aloe Vera-Salbe tüchtig geschmiert. Ansonsten gilt: die, die mir wichtig sind wissen ohnehin woher die Narbe stammt und andere Leute sind mir nicht wichtig genug es ihnen zu erklären. (Solche Leute haben mich auch noch nie gefragt, und sollte jemand doch mal blöde gucken, weil er/sie mir wider Erwarten doch näher kommt als mein persönlicher Sicherheitsabstand es normalerweise zuläßt, dann laß ich ihn/sie dumm sterben, erst recht, wenn er/sie die Frechheit besitzt, mich darauf anzusprechen). Nur einmal ist mir der Kragen geplatzt, ausgerechnet beim Besuch meiner HNO-Ärztin stierte mich meine Sitz-Nachbarin (Typ Else Kling in fett) dermaßen unverblümt an (2 Wochen nach der OP) daß ich sie mit den Worten ansprach: "Ich war im früheren Leben Marie Antoinette". Das Wartezimmer lag längelängs und die Dame verlies fluchtartig das große Wartezimmer und stand dann lieber im Gang vor den Toiletten und Behandlungsräumen rum...

Herzliche Grüße an alle
Elisasgirl

PS: Was mag wohl unser Chili machen?

[Atlan]

hallo freunde,
puu, das sind ja jede Menge neuigkeiten. euch allen zuerst einmal alles alles gute. schön das so viele doch gute nachrichten gubt. vor allem sursu herzlichen glückwunsch zum enkelmädchen.

Eine der häufigsten Fragen war die der Nachsorge lese ich auch den Antworten und es scheint höchst unterschiedlich geregelt zu sein: ich mußte die ersten drei jahre jedes quartal zur tumorsprechstunde. dabei wurde angeschaut, innen und außen abgetastet und von beiden halsseiten ultraschall gemacht. dazu zweimal im jahr zum hausarzt: sono abdomen, thorax-röntgen und die gesamte internistische blutroutine. das läuft jetzt immer noch. die abstände bei der tumorsprechstunde wurde dann auch ein halbes und dann auf ein jahr verkürzt. jetzt habe ich 4,5 jahre herum und hoffe, dass das letzte halbe jahr auch noch ohne prlbleme vergeht.

melicia: herzlichen glückwunsch zum brötchen. das ist ja toll, das das schon wieder geht.

ich habe keine hemmungen den leuten zu erzählen, dass ich zungenkrebs hatte. wer viel fragt bekommt schließlich viel antworten, obwohl meine narbe auch nicht so auffällig ist. aber man sieht so schon.

liebe grüsse an alle
atlan

[davina 205]

Hallo Melicia,

ein Lymphknoten war bei mir geschwollen und sichtbar, wurde mehrere Wochen mit verschiedenen Antibiotika behandelt und immer wieder geschallt...
Klar hatte ich Schmerzen irgendwann, nur hat den Tumor von Februar bis Mitte Mai niemand gesehen und mit Tasten war da auch nicht viel, denn 1. saß der Tumor unter der Schleimhaut und 2. sehr tief im Hals, da kommt man ja nicht so ohne weiteres hin. Auch beim CT war nichts sichtbar oder, was ich vermute, der Doc hat gepennt. Nur auf mein Drängen wurde der LK entfernt, weil die Ärzte den LK für eine Zyste gehalten haben und die müßte nicht übereilt entfernt werden. Was ich da erlebt habe, gehört eigentlich in die Presse.
Liebe Grüße und eine schöne Woche
Davina
P.S. Grüße natürlich an alle

[Chilihead]

Hallo Ihr Lieben,

bin wieder unter den Lebenden, hab die Leber-OP relativ gut überstanden und das Schönste ist: Es war KEINE Metastase! ---Puhhhhhh!!!!

Hab jetzt zwar einen fetten "Reissverschluss" mehr auf dem Bauch der derzeit dazu auch noch höllisch weh tut aber es kann mit der eigentlichen Radiochemotherapie nun nahtlos weitergehen und das ist die Hauptsache.

Vielleicht kann ich schon am kommenden Mittwoch, also übermorgen die Klinik hier verlassen und zurück in die Lemgoer Onkologie, hängt alles davon ab, ob die derzeitige Schmerztherapie bis dahin vollständig auf Tropfeneinnahme umgestellt werden kann. Derzeit kommt das Schmerzmedikament für die Nachfolgen der Leber-OP (Bucain) über eine Rückenmarksonde die bereits vor OP-Beginn gelegt wurde und die natürlich vor Entlassung raus muss.

Aber ich bin optimistisch und hoffe, dass das alles schon irgendwie klappen wird.

Vielen Dank euch allen, die beim Däumchen-drücken mitgeholfen haben; es hat was genutzt!

Euer Chili

[gitte01]

Hallo Chili,
sind wir hier alle froh, dass wir wieder was von dir hören und dass es dir den Umständen entsprechend wieder ein bißchen besser geht.
Auch , das es keine Metastase ist, Gott sei Dank !

Bist halt doch ein Stehaufmännchen !!
Ich wünsch dir gute Besserung und halte die Ohren steif !
Gruß Gitte

[davina 205]

Hallo Chili,

es ist sehr schön, so tolle Nachrichten von Dir zu hören. Wir haben alle darauf gewartet und gehofft, daß es es so ausgeht, wie es jetzt der Fall ist. Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und mach Dir wegen dem Reißverschluß keine Sorgen, es ist bald Halloween
Nichts für ungut und viele Grüße
Davina

[Mmute]

Hallo Chili -

Herzlichen Glückwunsch !!!!!

Gebete, Kerzen, gedrückte Daumen, Schutzengel , wenn das mal nicht die geballte Kraft war.... dennoch denke ich, es war der Glaube an deine eigene Kraft.
Unkraut vergeht nicht so schnell ! Mach weiter so. Gute Besserung, lass' es langsam angehen, dein Körper muss sich erst wieder erholen.

Ich knuddel dich mal, weil ich mich so freue !

lg Ute