Cup-Syndrom

Liebe Anja,
sei nicht traurig, wenn du nicht immer Zeit für deine Mom hast, die wenige Zeit kann man ja dann intensiver nutzen. Unsere Tochter war im Februar mit mir bei ihrem Papa in Hannover und hat deswegen ihre Prüfungen im Studium nicht mitgeschrieben. Diese sind jetzt im August fällig. Eigentlich wollte sie lieber viel mehr Zeit mit ihrem Papa verbringen, aber er hat sie richtig drum gebeten, dass sie die Prüfungen mitschreiben soll. Ich denke, deine Mom versteht es, dass du nicht immer Zeit für sie hast.
Mein Mann hat gegen seine Schmerzen Novalgin Tropfen und Durogesic-Pflaster (letztere sollen wir erhöhen, wann immer es nötig ist) Er verträgt sie gut, aber es gibt auch Menschen, die dagegen allergisch sind.
Meinem Mann ist gestern eine Harnleiterschiene (Stent) an seine verbliebenen Niere gesetzt worden, da er einen Nierenstau hatte. Den Eingriff hat er erstaunlich gut verkraftet, war 24 h im Krankenhaus, aber seit er wieder zu Hause ist, ist er noch viel schwächer als vorher. Trotzdem gibt er nicht auf!
Ich hoffe, die Ärzte bekommen die Schmerzen deiner Mom in den Griff, ansonsten besteht auf den Pflastern, die helfen wirklich.
Liebe Grüße von Beate

Liebe Anna,

es ist gut, dass du so mutig bist. Gib die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter. Du schaffst es bestimmt!
Nimmst du irgendetwas Biologisches zur Krebsabwehr ein?
Mein Mann hatte lange chinesische Heilpilze, doch nun geht es wegen der künstlichen Ernährung nicht mehr.
Sein Heilpraktiker hatte ihm auch Wobe Mugos empfohlen, leider hat das unsere Kasse nicht bezahlt und privat haben wir nicht die nötigen Mittel.

Viele liebe Grüße von Beate

Hallo, Ihr alle,
bin seit zwei Wochen im Forum und sehe dass ich nicht allein bin mit meinem Problem. Mein Männe (55) hat ein Cup-Sydrom mit Penismetastase, Lungenrundherd, 4 1 cm große Metas in der Leber und Befall des 3. Lendenwirbels. Hat jetzt 2. Chemo hinter sich mit Endoxan/Vincristin/Adriamycin und ACO-Schema, da man wohl von einem kleinzelligen epithelialen Karzinom in den Bronchien ausgeht.Nur Vermutung!! Mein Mann hatte noch nie Probleme mit der Lunge und auch nie geraucht. Man hat uns gleich nach der Diagnose psychisch niedergedolcht, indem man nur von einer palliativen Heilung spricht (Lebensverlängerung). Er hat keinerlei Schmerzen. Haben jetzt parallel dazu mit der biologischen Informationstherapie des Körpers begonnen und meinem Mann geht es von Mal zu Mal besser. Nach der 3. Behandlung rät uns jetzt der Arzt, ein Staging mit der Chemo zu machen und eine engmaschige Nachsorge, da nur die 1. Chemo einen Nutzen gebracht hat, die 2. schon mehr geschadet hat und die restlichen 4 verheerend für ihn wären. Chemo sollte nur der letzte Notnagel sein. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit der biologischen Informationstherapie in Kombination mit Magnetfeldresonanz und TCM. Um Erfahrungsaustausch wäre ich sooo dankbar.
Viele liebe Grüße an Euch alle
Eva-Maria

liebe beate,

ja ich werde weiter kämpfen, vielleicht ist es das, was es mich so gut gehen lässt. ich tue einfach so als wäre die krankheit gar nicht da, leider holt sie mich ab und zu im kopf ein.
ich nehme leberunterstützende (legalon) mittel, artischocke und praevenkine es soll unter anderem den zellwachstum hemmen. und wegen der schmerzen in der wirbelsäule nehme ich bextra, so läuft es ganz gut. na ja viel essen kann ich auch nicht, aber ich will gar nicht klagen, ich bin so ganz gut zufrieden.

was sind das für mittel, die euer heilpraktiker empfielt?

liebe grüsse anna

Hallo Eva-Maria,
ich berichtige nur ungern, aber zur Klarstellung sei gesagt, dass paliativ (lebensverlängert)nur behandelt, aber niemals geheilt werden kann. Insofern widerspricht sich paliativ im Zusammenhang mit Heilung.

Hallo, schön dass es Euch gibt.

Also..., mein Gott lange Odysse endlich vorbei.
Vor fünf jahren ist bei meiner Mutter (wie ich fest stellen muß,nicht nur bei meiner Mutter)das Cup-C Syndrom festgestellt worden.Am Hals hatte Sie einen verhärtten Lymphknoten. Nach genauerer Untersuchung natürlich bösartig.Damals vermutlich Magen o. Darmkrebs.Nach einer Magenspiegelung u. Darmsp. einem CT.ect.
wurden Metastasen um Nebennierenriende, Blase, und im weitläufigen Abdomen festgestellt.
Der Primärtumor wurde natürlich nicht gefunden.
Lebenserwartung 3-6 Monate.(Schock!!)
Nach einer Schemo, muß erst auf den Bericht gucken was es war,ging es Ihr lange sehr schlecht.Schlapp ,müde , ausgelaugt. Das hatt sich bis heute nicht geändert.
Aber Sie lebt jetzt seit fünf Jahren auf einem Pulverfass, da mann Ihr gesagt hatt,der Krebs ist sehr agressiv, was ich im Überblick Cup-C ja auch gerade gelesen habe.
Vorgestern war Sie beim Orthopäden weil Sie ein dickes Knie hatt. Der meinte Ihre Hüfte wäre ungewöhnlich "verdreht" und schickt Sie zum "Knochenzintiepramm bei verdacht auf Filiale unb.Tu.
Ich kann Euch sagen, es dauerte fast denn ganzen Abend bis ich begriff, dass Tu Tumor heißt.
Aber was bedeutet "Filiale?? Vielleicht dass begrenzte Gebiet??
Bin echt froh Euch endlich gefunden zu haben.
Denn kaum einer kennt das Cup Syndrom. Bis jetzt eigentlich nimand mit dem ich gesprochen habe, selbst irgend welche Ärzte nicht.
Für meine Mutter ist es total schwer drüber zu sprechen,für mich dadurch auch, so oder so.
Um noch was von mir zu schreiben, ich heiße berit bin 30 Jahre, habe zwei Kinder von 10 und 4 Jahren und einen Ehemann nicht zu vergessen.
Der 10 järige Sohn hängt sehr an seiner Omi, was es für Sie um so schwieriger macht darüber zu sprechen.am bessten erst garnicht ansprechen das Thema Ihre devise.
Naja, das war wirklich schon mal hilfreich Euch das alles zu schreiben.
Verbleibe mit lieben Gruß
und ....vielKraft(bin gerade ein bisschen unsicher)
Berit

Hallo Berit

Aber was bedeutet "Filiale?? Vielleicht dass begrenzte Gebiet??
Als Filiale bezeichnet man Tochtergeschwüre = Metastasen.
Ich habe auch vieles nicht gewußt und habe die Ärzte immer wieder gelöchert, bis ich verstanden habe, um was es geht. Es ist immerhin mein Körper und sie sind zur Auskunft verpflichtet.

Lieben Gruß und alles Gute für Deine Mutter

Sybille

Hallo Berit,
es ist ein schönes Gefühl wenn jemand schreibt so wie Du, dass Deine Mam schon 5 jahre überlebt hat. Unsere Schulmediziner haben meinem Mann (Diagnose vor gut 6 Wochen)5 Wo bis einige Monate gegeben, da sie wie bei Deiner Mam keine Ahnung haben, wo der Tumor sitzen könnte und auch sehr aggressiv sein soll. Die Chemo wurde nur auf verdacht gegeben und jetzt haben wir nach der 2. ausgesetzt, da wir bei einem hervorragenden Alternativ-Mediziner sind, durch den mein Mann fast seine alte Lebenskraft wieder zurückerhalten hat. Bei uns ist es auch sehr tragisch, da unsere Kinder erst 17 und 13 Jahre alt sind und ihren Papa noch brauchen und teilweise ganz verzweifelt reagieren. Wir werden auf jeden Fall alle uns zur Verfügung stehenden Möglichkeiten ausschöpfen, den Krebs möglichst lange nach hinten zu schieben, wenn schon keine Heilung mehr möglich ist. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Euere Mam auch noch die nächsten 5 Jahre schafft, einfach total zuversichtlich sein.
Übrigens mein Mann hat auch Lungenfiliae, so heißen sie genau. kommt vom lateinischen filia(tochter) und filiae=Mehrzahl und heißt eigentlich, dass sie klein sind aber viele.
Alles Liebe für Euch und kämpft weiter!
Eva-Maria

Liebe Anja und alle anderen, die mich kennen,
leider hat es mein Mann nicht geschafft und ist am 08.08. gestorben.
Hoffentlich geht es deiner Mom besser und die Chemos helfen weiter.
Liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

liebe beate,

ich lese deine zeilen mit bestürzung und ich weiss nicht was ich dir schreiben soll? weiss nicht was dich trösten könnte? ich drücke dir mein tiefes mitgefühl aus und denke einmal, deinem mann geht es jetzt besser, er hat die schweren stunden überwunden und ist jetzt in einer friedlichen welt, einer welt ohne schmerzen.
ganz liebe grüsse und lass dich mal in den arm nehmen.

anna

hallo berit,

deine zeilen geben mir weiterhin den mut gegen den "unbekannten" zu kämpfen.
die prognose der ärzte (bei mir 6-12 monate) in den wind zu schiessen und voraus zu schauen.
es ist wie ein heiliger krieg, manche soldaten schaffen es, andere fallen dem feind zum opfer.

ich wünsche allen die kraft zu kämpfen und den feind zu besiegen.

anna

Liebe Beate,
es tut mir so leid, dass Dein Mann gehen musste.
Ich möchte Dir hiermit mein tiefes Beileid ausdrücken.
Mir gehts wie Anna, ich bin einfach sprachlos.
Wenn Du jemanden zum reden brauchst, Du weist, ich bin nicht weit weg. Und meine mail hast Du sicher auch noch.
Ich drück Dich ganz fest und bin in Gedanken bei Dir.
Liebe Grüße von
Anja

Hallo Berit,
warum schreibst Du eigentlich zweimal "natürlich" bösartig und "natürlich" Primärtumor nicht gefunden. So natürlich ist Cup-Syndrom wahrlich nicht. Es ist eine sehr seltene Tumorart mit äußerst schlechter Prognose, da sehr aggressiv und nicht heilbar. Je jünger der Mensch ist, umso schneller sein Wachstum bei sehr eingeschränkter Lebenserwartung.
Du schreibst gar nicht, was das Sintigramm bei deiner Mutter ergeben hat.

Hallo beate,

auch wir wollen dir unser beileid ausdrücken.
Ich schliese mich Anja an - was kann man auch da noch tröstendes sagen.

Noch was zum "Cup Syndrom" für die anderen Mitleser.
Meine Einstellung dazu !!

Der tumor ist tot - ich/wir haben ihn bekämpft - leider konnte er noch vorher ein paar metastasen streuen - die werden/wurden nun behandelt OP/Chemo/Bestrahlung - und das schaffen wir auch noch.

Bei mir ist das nun gerade 2 jahre her - und wie ihr seht/lesen könnt - >>>> ich lebe <<<< zugegeben mit ein paar einschränkungen.
Muste mir in diesem jahr 2 x ein paar (harmlose) weis nicht was aus der Stirne rausschneiden lassen - aber mein nächster Urlaub in Spanien ist schon geplahnt.

Also trotz allem - Kopf hoch - wir schaffen das !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,
ich will dir deinen Optimismus nicht nehmen und es ist gut, wenn du ihn dir nach dem "alles wird gut-Motto" erhalten kannst. Leider habe ich durch den schnellen Tod eines nahen, sehr jungen Angehörigen (Mitte zwanzig) andere Erfahrungen mit CUP-Syndrom machen müssen trotz Chemo, Bestrahlung und unermeßlicher Qualen.