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#1
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Hallo Christine!!
Sabine schreibt kurz ... ich hab im Internet gelesen, dass ca. 70 % über die Lymphbahnen metastasieren und 30 % über die Blutbahn in Organe. Meine Ärztin will im März (1 Jahr nach der OP) doch nochmal ein Staging machen lassen; also auch mit Sono!! 30 % sind ja nicht gerade wenig, nich? Aber bin auch mal gespannt, ob hier jemand Betroffenes ist, bei dem die Blödzellen gleich in die Organe gegangen sind, hab ich hier nämlich bisher nicht gelesen. Sonst alles paletti, ja? Lieben Gruß aus Berlin (schnatter, zitter, voll kalt und windig hier) von Sabine!! |
#2
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Hallo alle zusammen,
ich bin Neuling hier. Bei mir wurde im Dezember 2003 ein MM diagnostiziert. Ich bin dann stationär gegengen und mir wurden 13 weitere Naevi entfernt, die jedoch alle ok waren. Mein Schädel CT war nich ganz in Ordnung und ich muß Anfang März zum MRT des Schädels. Die Zeit bis dahin finde ich schrecklich. Man hat diese schlimme Ungewißheit. Ich finde es prima, daß es dieses Forum hier gibt, in dem man mit Betroffenen reden kann. Meine Tumoreindringtiefe war 3,2 mm, was schon ziemlich tief ist. Mir ist auch der Wächterlymphknoten unter der Achsel entfernt worden. Das Ergebnis bekomme ich am Dienstag. |
#3
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Hallo Biggi,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß das Sentinel Node negativ ist. Hast Du eigentlich schon mit einer Interferon Therapie angefangen ? Du mußt ganz einfach positiv denken nur so kannst Du die ganze Situation am Besten verkraften. Ich selbst hatte ein Melanom CL 3 / o,8 mm mit positiven Sentinel Node im Juli 2003 - mittlerweile kann ich mit dieser Situation ganz gut umgehen. Denke immer daran schon viele Menschen sind mit einem Melanom an Altersschwäche gestorben. Viele liebe Grüße aus dem verschneiten Tirol sendet Dir Babs[email]webwoman@abacho.at |
#4
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Hallo Babs,
da ich jetzt leider weg muß, wollte ich mich nur ganz schnell für Deine prompte Antwort bedanken. Ich werde auf jeden Fall weiter an diesem Forum teilnehmen und die Beiträge verfolgen. Wenns bei mir was neues gibt, melde ich mich. Viele Grüße aus dem Rheinland sendet Dir Biggi |
#5
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Hallo Ihr Alle!
Habe dieses Forum zum erstenmal besucht. Bis jetzt hatte ich nie den Mut mich direkt mit der Krankheit auseinander zusetzen. Meiner Mutter wurde September `99 ein MM entfernt und im Sept`03 wurde im Axialbereich und am Schlüsselbein eine Metastase festgestellt. Hinzu kam ein Tumor in der Beckenpfanne. Weitere innere Organe sind nicht befallen. Wie ich aus euren Berichten sehen konnte, haben einige sich schon sehr mit der Krankheit und den Behandlungsmöglichkeiten befasst. Das die ganzen Fachausdrücke aufeinmal für mich viel zu viel INPUT sind, möchte ich mich nach und nach damit befassen. Zur Zeit bekommt meine Mutter eine Chemotherapie die Platin beinhaltet ( Eine genaue Bezeichnung ist mir nicht bekannt ). Vorab wurde eine Bestrahlung vorgenommen. Durch die Behandlung kann man sagen, daß die Metastasen, die optisch sichtbar waren, zurückgegangen und nach der neusten CT Untersuchung sogar ganz weg sind. Bei der CT hat man allerdings im Oberbauch angeschwollene Lymphknoten festgestellt. Der behandelde Arzt sagte meiner Mutter das man nicht sagen kann ob diese Lymphknoten bösartig oder gutartig sind und deswegen vorsichtshalber weitere Chemobehandlungen durchgeführt werden.Die Metastasen am Skellet haben allerdings die Knochen so angegriffen das SChmerzen wohl immer bleiben. Wie ich hier im Forum gelesen habe ist es möglich einen Bezug zwischen dem Lyphknotensystem und der Metastasenbildung herzustellen. Ist es richtig das vor einer Metastasenbildung die Lyphknoten als Warnung "anschlagen"? Wer kann mir dazu etwas erklären? Außerdem würde ich auch gerne wissen was es für zusätzliche Methoden gibt um die Krankheit zu bekämpfen. Eure Berichte machen mir sehr viel Mut!!! Das einige von Euch schon seit einigen Jahren mit der Krankheit leben und sie bekämpfen gibt mir die Hoffnung das man trotz einer solchen Erkrankung es schaffen kann. Bevor es jetzt zuviel wird würde ich mich erstmal freuen wenn mir jemand antworten kann. Danke Kai P.S.: Was ist Ukrain? Kennt das jemand? |
#6
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Link zum Thema Ukrain:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=26084 |
#7
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Im Frühjahr dieses Jahres wurde bei mir an der Ferse ein MM diagnostiziert mit Lymphknotenmetastasen in der Leiste. Ich habe mich für die Immuntheraoie mit Iscador (Mistltherapie) nach antroposophischen Grundsätzen entschieden. Nun musste vor kurzer Zeit die Milz entfernt werden, da Metastasen vorlagen, ebenfalls ein weiterer Lymphknoten im Hilus. Nun steht eine kombinierte Chemotherapie oder eine weitere Immunstimmulation zur Diskussion. Wer hat Erfahrung und kann mir Ratschläge erteilen?
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#8
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Hallo Marta,
das abgelaufene Jahr war ja leider nicht sehr gut für dich. Hoffentlich wird dieses Jahr besser. Wir haben hier im Forum nur sehr wenig Stadium-IV-Patienten (ich selbst bin Stadium III). Daher wirst du wahrscheinlich nicht so viel Tipps bekommen. Ich an deiner Stelle würde Kontakt mit 2-3 Uni-Kliniken aufnehmen und nach den aktuellen Studien für Stadium IV fragen. Manche Kliniken haben auf ihrer Homepage Hinweise. Einiges findet man auch unter studien.de oder kimt.de. In einer Studie hätte man die Chance, bereits jetzt eins der neuen Chemo-Verstärkungsmedikamente zu bekommen, z. B. Angiogenese-Hemmer, die die Blutversorgung von Tumoren zerstören. Wenn du z. Zt. metastasenfrei bist, wird die ein oder andere Klinik auch eine Impfung empfehlen. Das erste zugelassene Impfmedikament wird voraussichtlich Canvaxin von der US-Fa. Cancervax sein. Für Stadium-IV-Patienten laufen noch weltweit die Phase-III-Studien, bei uns an 7 Hautkliniken. Die findest du auf der Cancervax-Seite unter http://www.cancervax.com/clinical/st...ernational.htm . Es ist aber eine randomisierte Studie, d. h. man kann auch in einem Placebo-Arm landen. Wenn du bisher noch keine Interferon-Therapie gemacht hast, werden dir einige Kliniken sicher auch eine Hochdosis-Therapie anbieten. Mit "kombinierter" Chemotherapie meinst du sicher eine Bio-Chemo, also Mono- oder Poly-Chemo mit Interleukin oder Interferon als Verstärker. Sehr viel Informationen bekommt man im US-Melanom-Forum unter http://www.mpip.org/bb/bbindex.html . Dort gibt es viele Stadium-IV-Patienten und man bekommt einen Eindruck, was so alles an Behandlungsmöglichkeiten da ist. Leider ist das alles, womit ich dir im Augenblick helfen kann - nicht viel. Halt uns doch bitte auf dem Laufenden über deine Behandlung. Es wäre so wichtig, dass Stadium-IV-Patienten hier etwas schreiben, damit die vielen "stillen" Leser auch davon profitieren. Fürs erste viele Grüße von Monika |
#9
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Ich habe ein malignes Melanom gestreut vom Fuß in die Lunge +Leber und nehme ausser der Chemo Dacarbazin -auch
Wobe Mugos E, was mir ausserordentlich gut bekommt und ich denke dass es auch Dir hilft. Ist ziemlich teuer, muss man versuchen im Internet ( Apotheke) zu beziehen. |
#10
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Hallo Günter,
wie lange bekommst Du schon Dacarbazin? |
#11
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Ich bekomme Dacarbazin als 2. Zyklus, habe jetzt am 3.2.2005
ein Staging, also alles durch MCR MTC usw. Da wird alles untersucht, ob ein Stillstand/Rückgang oder ein weiteres Weiterwachsen erfolgt. Hoffe, dass nicht. Mache aber eine zusätzliche Haelan 951 Immuntherapie, besteht aus sehr starkem Soja + Aminosäure.Man verspricht sich damit sehr gute Erfolge. Ist ausgiebig getestet in den USA, mit großem öffentlichen Interesse. Muß noch sagen, dass mir das Dacarbazin keine Schwierigkeiten im Hinblick auf meinen Gesundheitszustand bereitet. Fühle mich sehr gut, kein Haarausfall usw. noch nicht.- Kann noch viel sagen über dieses Thema malignes Melanom. Mache das zum ersten Mal in diesem Chat und fühle mich noch neu. Du verstehst?name@domain.de |
#12
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Hallo Günter,
ich frage nur neugierigerweise, da es mich interessiert, ob bei irgendjemand irgendeine Chemo hilft beim Melanom. Ich bin eigentlich auch nur stille Mitleserin und nicht selbst betroffen. Ich bin "NUR" Hinterbliebene. Mein Mann verstarb am 19.09.2004 mit 34 Jahren am metastasierenden Melanom. Primärtumor war in 03/2002. Dann 18 Monate Interferontherapie mit abschließender super gründlicher Untersuchung Ende Oktober 2003. Mit superguten Befunden. Weihnachten/Silvester 2003 ging der ganze Sch.... dann schon wieder los. Zwei Superschwere Operationen an Lunge und an den Wirbeln mit begleitender Chemo- therapie Dacarbazin und dann Fotemustin. Alles ohne Rettung. Im Gegenteil durch diese Chemos explodierten die Metastasen regelrecht. Leider erfuhren wir/Ich das alles hinterher. Sonst hätten wir/mein Mann sicher keine Chemo gemacht. Ich möchte Dir hier aber nicht die Hoffnung nehmen. Im Gegenteil. Irgendwoher müssen ja eigentlich die Prozente (wenn auch sehr wenige) Ansprechraten auf Chemo ja kommen. Ich wünsche Dir jedenfalls für die nächsten Untersuchungen und Therapien alles, alles Gute. Kannst Dich ja wieder mal melden. Gern auch privat: uwe.fruehauf@tiscali.de Viele liebe Grüße Heike |
#13
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Hallo Leute
Ich bin vor c.a. 3 Wochen zum Hautarzt gegangen da mir ein Muttermal der ich zeit meine Kindheit habe, etwas verändert mir vorkam. Der Arzt hat mir vorgeschlagen ihm operativ zu entfernen was ich auch gemacht habe. Nach 2 Wochen, habe durch den Gespräch mit dem Hautarzt erfahren das der entfernte Muttermal , bösartig war und muss am kommende Montag noch einmal kommen um diese Stelle großflächig zu entfernen (Um weitere Problemen zu meiden)Jetzt ist meine Frau und ich natürlich etwas beunruhigt durch diese Neuigkeit und habe mir gleich mal ein Termin bei meinem Hausarzt gemacht wo mich genau untersuchen lassen will. Ein Paar Angaben über mich, hilft vielleicht dass Ihr mir ein Rat gibt: Ich bin 35, etwas dunkelheutig, mehr als 100 Muttermale auf meine Körper, de Entfernte Muttermal c.a. 3mm Durchmesser, und die Dicke, laut Hautarzt <0,5mm. Ich habe etwas über die Melanome gelesen und habe etwas Angst bekommen. Kann mir jemand Rat geben, da ich glaube das jetzt gar nicht so spät ist und wenn ich richtig mache, spare ich mir der ganze Ärger oder sogar der Tod. Danke an euch alle Daniel |
#14
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Hallo, Heike, vielen Dank für deine Nachricht.- Hat mich natürlich etwas "umgehauen", aber ich denke, jeder hat ein bisschen Hoffnung.Jetzt habe ich in einer Woche
ein " Staging", nach dem 2. Zyklos. Da will man sehen, ob es angefasst hat. Wenn nicht, weiß ich noch nicht, was sie mir dann noch weiter anbieten.Ich habe in einer Uniklinik in Würzburg gelesen, dass mit Forschungen neue Erkenntnisse mit Medikamenten sein sollen.- Ich werde dir das sagen, wenn du willst, wie das gelaufen ist mit dem Staging. Mich würde interessieren, wo der Primärtumor war und wo waren dann die Metastasen? Sind diese gleich aufgetreten oder wurden diese sehr viel später entdeckt? Hat dein Mann noch Alternativ- Therapien, z. B. mit Heilpraktikern o.ä. gemacht? Oder habt ihr euch nur auf die Chemo verlassen? Haben die Ärzte euch gut aufgeklärt oder im Unklaren gelassen? Bis jetzt habe ich nicht gehört, dass Chemo überhaupt hilft, man sagt bei Dacarbazin 15-25% Ansprechrate, aber das sagen nur die Ärzte. Deine Erfahrungen sind anders? Du hast dass alles selbst erlebt, ich kann mir vorstellen, wie du geliten hast.Dasselbe machen wir- meine Frau und ich, auch durch. Hoffe,nicht bis zum Ende. Wie waren die Befunde? Sind die Metastasen dann zurückgegangen? Und dann wieder gekommen? Würde mich sehr interessieren. Ich fühle mit dir. Würde mich über eine Antwort freuen. Danke für deine Mail ,werde dass noch bestimmt in Anspruch nehmen. |
#15
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Hallo Günter,
ich finde das ganz toll, dass du hier deine Erfahrungen als Stadium-IV-Patient weitergibst. Wenn jemand auf schnellen und häufigen Erfahrungsaustausch angewiesen ist, dann seid das eindeutig ihr Stadium-IV-Patienten. Die Ansprechrate, die du von Dacarbarzin genannt bekommen hast, habe ich auch irgendwo gelesen. Eine Weile lang hat man geglaubt, das eine Kombination von Chemo und Bio (also mit Interferon oder Interleukin) höhere Ansprechraten hat. Aber inzwischen gibt es einige Studien, in denen Biochemo nicht besser war als Chemo allein. Von den Nebenwirkungen her wäre es ja erheblich belastender. Meinst du mit Würzburger Forschung die Cancervax-Impfung? Sie soll ganz gute Ergebnisse für Stadium IV bringen. Es gibt aber auch ein paar neue Medikamentenstudien. Erkundige dich doch mal bei einigen weiteren Hautkliniken. Im amerikanischen Melanomforum gibt es sehr viele Stadium-IV-Patienten. Sie tauschen sich ständig über Behandlungsmöglichkeiten aus. Ich weiß, dass viele von ihnen weite Wege zu anderen Kliniken in Kauf nehmen, nur um an Studien teilnehmen zu können. Ist die Soja-Therapie, die du zusätzlich machst, auch von deiner Hautklinik? Von Soja hat hier bei uns meines Wissens noch niemand geschrieben. Im US-Forum war mal eine kontroverse Diskussion darüber, ob es nutzt oder schadet. Mehr weiß ich leider nicht darüber. Ich wünsch dir, dass dein 2. Zyklus anschlägt. Melde dich doch wieder! LG Monika |
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