hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Caro1208]

Hallo Mimmi,

das mit dem Wasser im Kopf (ödem) kann sehr gut sein.

Die Symptome, die Du beschreibst kommen mir sehr bekannt vor. Mein Vater bekam bis Anfang Mai 20 Bestrahlungen.

Während der Bestrahlungen ging es ihm recht gut, aber danach, frag' nicht. Richtig mies. Er hat gespuckt, ihm war richtig elend, hatte keinen Appetit. Rasende Kopfschmerzen und Schmerzen in den Beinen.

Während der Bestrahlung wurde das Cortison immer mehr nach unten reduziert. Viel zu schnell, wie sich im Nachhinein herausgestellt hat. Außerdem hatte er als Nachwirkung der Bestrahlung, ein Ödem im Kopf, das die Kopfschmerzen verursachte. Das wurde meinem Vater von vorneherein gesagt, das er sehr sehr starke Kopfschmerzen bekommen wird.

Jetzt bekommt er wieder die volle Dosis, das heiß 3x am Tag.

Es ist sehr gut möglich, dass sie bei Deiner Mama die Dosis von Cortison wieder erhöhen müssen.

Liebe Grüße
Caro

[mimmi]

Hallo Caro, danke für deine Antwort!

Meine Mutter hatte bis ich glaube höchstens April die Bestrahlung...die Zeit rast... ich weiss es nicht mal mehr genau

Aber vor 4 Wochen wurde der Kopf wieder untersucht und das hat ergeben, dass die Metas geschrumpft sind...

Sie hat das Cortison auch schnell wieder angesetzt...weil die Ärzte ihr nicht genau sagen konnten wielange...jeder Arzt sagte etwas anderes... das is echt so scheisse!!

Ich fahr sie jetzt auf jeden Fall besuchen... rede auch mit nem Arzt...

Melde mich dann auf jeden Fall nochmal

[asteri71]

Hallo Mimmi,
ich wollte nur mal kurz hallo sagen und dich wissen lasse,dass wir hier an dich denken.Ich hoffe,dass du nach deinem Besuch im Krankenhaus erst einmal beruhigende Neuigkeiten hast.
Weiß denn dein Chef,dass du eine kranke Mama hast,und dass du deshalb vielleicht nicht hundertprozentig mit deinen Gedanken bei der Arbeit sein kannst?
Ich werde später nochmal schauen,ob es Neuigkeiten von dir gibt.
Alles Gute für dich und deine Mama!

[mimmi]

Hallo Asteri und alle anderen,

ich weiss nicht ob es gute Neuigkeiten sind oder eher nicht... bin gerade erst vom Krankenhaus zurückgekommen...
Die Ärzte wissen selber nicht was Sache ist.
Sie wollen aber nicht weiter untersuchen, da eine erneute Bestrahlung ausgeschlossen wird. Sie vermuten, dass das abgestorbene Gehirnzellen sind und sie werden keine weiteren Therapien machen außer Krankengymnastik fürs "Gehirn"...
30 Minuten vorher meinten sie, sie müssen doch erstmal abwägen, was genau das ist und das kann noch etwas dauern... die sind mir alle zu unwissend...bzw. nicht unwissend sondern planlos... Die Ärzte hatten wohl auch ein Gremium... es waren viele dabei... es sei wohl eher selten so etwas wie meine Mutter zu haben...
Evtl. wird sie bald zum "PFlegefall"...d.h. dass ein Pfleger kommt sie wäscht und so... aber das kann ich ja genauso machen...sie hat gleich geschimpft und protestiert, da sie das ja auch alles wirklich noch selber machen kann!!

Morgen hat sie Geburtstag, da werde ich sie auch besuchen, habe extra Urlaub genommen. Werde ihr den Tag so gut es geht versüßen...

Ich hoffe so sehr dass sie mit den abgestorbenen Gehirnzellen Recht haben....

Ja in der Firma wissen sie Bescheid...meinten auch sie würden sich mal informieren etc... aber ham se dann wohl doch net... in letzter Zeit war ich auch fast immer in der Firma und nicht krank geschrieben... deshalb dachte er wohl es geht bergauf...
Mein Chef ist im Urlaub und hat mich von dort angerufen... eben weil ich das falsch gemacht hatte...er weiss nichts davon dass es meiner mum schlechter ging...

Alles Liebe

[Caro1208]

Hallo Mimmi,

mein Vater hatte 10 Metas im Kopf. Einige davon sind eingetrocknet, aber manche arbeiten weiter.

Meinem Vater wurde auch gesagt, kann sein, dass er ein Pflegefall wird. Ihm wurde auch immer wieder unter die Nase gerieben, was für ein schwerkranker Mann er ist, immer und immer wieder. Mein Vater weiß sehr wohl, wie krank er ist. Es hat mich auch wütend gemacht. 1x, vielleicht ein 2. Mal, aber irgendwann ist genug.

Aber er verdrängt es auch manchmal. Ist wohl eine Schutzwand für ihn. Vielleicht auch besser so.

Sag Deinem Chef auf alle Fälle Bescheid. Habe es auch gemacht. Habe ihm gesagt, dass es Tage geben wird, an denen ich nicht so gut drauf bin und es sein kann, dass ich kurzfristig Urlaub brauche. So wundert er sich über nichts.

Gruß
Caro

[asteri71]

Hallo Mimmi,
hallo Caro,
mein Vater hat ja auch Hirnmetastasen.Als der Arzt meiner Mutter mitteilte,dass mein Vater zu einem Pflegefall werden würde,wollte sie und auch wir es nicht wahrhaben.Sie war auch fest der Überzeugung,dass sie ihn pflegen könnte.Meine Eltern sind seit 49 Jahren verheiratet,waren seitdem auch nur wenige Tage voneinander getrennt...
Leider wurden die Vorhersagen des Arztes schon 6 Wochen später zur Realität.Mein Vater lebt seit März im Pflegeheim.Dazu möchte ich sagen,dass er dort wirklich gut aufgehoben ist und auch meine Mutter ist jeden Nachmittag bei ihm.Es war die beste Lösung.
Für euch möchte ich natürlich hoffen,dass es nicht so weit kommen muss.Aber denkt daran,dass es auch oft wichtig und sinnvoll ist,Hilfe anzunehmen,für alle Beteiligten.Jeder braucht mal eine Aus-Zeit.
Wie gesagt,ich hoffe,dass es nicht dazu kommen muss.Die Ärzte möchten wahrscheinlich auch nur auf den möglichen Verlauf hinweisen und Betroffene und Angehörige auf den möglichen Verlauf der Krankheit hinweisen.Und das finde ich eigentlich auch richtig so.
Ich hoffe,ihr habt einen schönen Tag,
liebe Grüße von asteri

[pippilangstrumpf]

Hallo zusammen,

Erst einmal ganz lieben Dank für die tröstenden Worten von allen Seiten.

Nachdem mein Vater nun vor 2 Tagen die Bestrahlungen angefangen hat, hatte er gestern Abend eine Hirnblutung hervorgerufen durch die Metastase :-(

Nun ist er halbseitig gelähmt, kann kaum mehr sprechen :-( Mir ist einfach zum Heulen zu Mute...

[mimmi]

Hallo Pippilangstrumpf...

das mit deinem Vater ist ja total besch****
das tut mir so Leid für euch
Habe noch nie davon gehört, dass man durch die Bestrahlung eine Hirnblutung bekommt, das wusste ich überhaupt nicht.
Meine Mutter hatte ja auch Bestrahlungen...10 Stück...bekommt dein Vater denn Cortison?? Was sagen denn die Ärzte?
Es ist ja klar, dass sich Wasser darum sammelt... scheiss Metas...echt!!

Alles Liebe für euch

mimmi

[asteri71]

Hallo Gaby,
ich kann gut verstehen,was du durchmachst.Mein Vater hat seit einem Jahr Lungenkrebs,seit Januar Hirnmetastasen.Im letzten Jahr hat er 5 Zyklen Chemotherapie,30 Thoraxbestrahlungen und im Februar noch 10 Kopfbestrahlungen bekommen.Direkt im Anschluss daran ging es ihm sehr schlecht.
Inzwischen lebt er im Pflegeheim,da meine Mutter mit seiner Pflege schließlich überfordert war.Er ist total verwirrt,bekommt nur noch sehr wenig mit,was um ihn herum passiert.
Es ist sehr traurig.
Ich lebe im Ausland,habe Familie und Verpflichtungen und kann deshalb nicht immer bei meinen Eltern sein.Aber ich denke jeden Tag an sie und fahre hin,so oft ich kann.Das ist sehr schwer.
Melde dich mal wieder,wenn du magst!
Liebe Grüße von asteri

Hallo Mimmi,
wie geht es denn dir und deiner Mutter zur Zeit,du hast schon länger nichts erzählt!?
Liebe Grüße auch an dich von asteri

[pippilangstrumpf]

Liebe Mimmi und Asteri,

Danke, ihr seid so lieb

Die Hirnblutung wird nicht durch die Bestrahlung ausgelöst, sie kann einfach bei Metastasen jederzeit auftreten. Kortison hat er auch, einfach gegen den Hirndruck. Die Bestrahlungen können jetzt aber vorläufig nicht weiter geführt werden.

Meine Mutter ist ja schon seit 2 Jahren im Pflegeheim, und mein Bruder lebt in Kanada, ist ja auch nicht gerade neben an, so bleibt halt alles an mir hängen. Ich bin froh, sind die Examen dieses Semesters vorbei, und ich habe ein bisschen Luft bis im Oktober.

Aber was mich ganz anders macht, ist diese Ungewissheit, von was wie wo. Ich bin eine sehr entschlossene Person, und dieses nichts planen können macht mich fertig. Wie geht ihr damit um?

Habt ihr was gehört wie es iris geht? Hat es mit der Bewilligung geklappt und geniesst sie ihre Kur?

Liebe Grüsse und gute Nacht

Gaby

[mimmi]

Hallo Asteri, hallo Gaby,

erstmal kurz zu Gaby...wie wir damit umgehen...also wie ich damit umgehe... ich kann damit nur sehr schwer umgehen... bin in psychologischer Betreuung... das hilft mir doch schon sehr

Danke, asteri.. weiss garnicht was ich zuletzt geschrieben hab. Meine Mutter wurde am Dienstag entlassen...ihr geht es soweit wieder ganz gut...sie läuft wieder recht gut und ist auch recht fit.
Ihr wurde die Kur für 4 Wochen bewilligt *freu* am 1. oder 2.8. gehts los...mir fällt ein Stein vom Herzen, denn in die Zeit fällt auch mein Urlaub rein, d.h. ich brauche mir keine SOrgen machen und kann mich entspannen

Die Ärzte meinen es wäre Schwachsinn weiter zu untersuchen so in dem sinn haben sie das gesagt...da man sowieso nicht mehr bestrahlen kann und die Bilder zeigen auch nichts neues.
Es seien wahrscheinlich abgestorbene Gehirnzellen die dem Kopf fehlen...da müssen sich neue Nervenbahnen bilden... ich hoffe das klappt
Hat jemand von euch schon was gehört zwecks abgestorbenen Gehirnzellen, die sich erst etwas später nach der Bestrahlung bemerkbar machen und die einen Doppelbilder sehen lassen und sehr starken Schwindel auslösen?

Alles Liebe

mimmi

[asteri71]

Hallo Mimmi und Gaby,
ich weiß nicht,Mimmi,ob es dafür eine Erklärung gibt.Das Gehirn ist doch wohl das komplexeste und unerforschte Organ des Menschen,denke ich mal.Und wenn das nicht mehr richtig funktioniert,dann kann alles Mögliche,für uns Gesunde Unvorstellbares passieren.
Das sehe ich ja auch bei meinem Vater...man kann es sich nicht vorstellen,wenn man es nicht erlebt hat.
Wie geht man damit um,Gaby?
Manchmal besser und manchmal schlechter,je nachdem,in welcher Phase man sich gerade befindet.Mein einziger Trost(?) ist,dass das Sterben zum Leben dazugehört,wir Kinder müssen uns früher oder später von unseren Eltern verabschieden und so herum sollte es sein.Unsere Eltern sollten vor uns gehen.
Aber das hört sich natürlich richtig hart an.Und das ist es ja auch.Es ist immer zu früh,wenn es um einen geliebten Menschen geht.
Aber wenn die Zeit gekommen ist,dann sollte der Mensch nicht noch lange leiden müssen.
Findet ihr,dass das zu hart klingt?
Ich kann ja nichts ändern,wenn ich es nur könnte,das wäre schön..
Liebe Grüße an euch,schreibt mal wieder,
von asteri

[iris1506]

hallo ihr lieben alle,

ich habe schon ein schlechtes gewissen, weil ich mich lange nicht gemeldet habe.
zur kur bin ich noch nicht, aber ich warte täglich auf den bescheid, da ich ja vor zwei wochen beim medizinischen dienst vorstellig war.

wir sind abends lange draußen, danach lese ich noch im krebs kompass, aber bin dann zu müde zum schreiben.

@ mimmi

es freut mich sehr, das es deiner mama ein wenig besser geht. hoffentlich bleibt das noch lange so. daumendrück und liebe grüße

@ salatschnecke

danke für deine nachfrage.
wie sieht es bei euch aus? sicher hast du dich im urlaub ein wenig erholen können.
liebe grüße

iris


@ gaby

das tut mir sehr leid, das dein papa nun auch noch gehirnbluten bekommen hat.
leider kann man bei der erkrankung nichts planen, denn meist kommt alles anders.
ich z.b. hatte panische angst, als ich papa heimholte vor krampfanfällen, angstzuständen etc. der arzt zählte so einiges auf.
nichts davon ist eingetroffen, er durfte recht friedlich gehen,als wir überhaupt nicht damit rechneten.
aber du wirst das schaffen, ich stand auch fast ganz alleine da und habe zudem noch eine schwer pflegebedürftige mutter zu hause.

man wächst über sich hinaus.

dir weiterhin viel kraft

liebe grüße

iris

HALLOOO JOHANNA

liebe johanna, wo steckst du, wie geht es dir.
du hast dich lange nicht gemeldet.
wenn du liest, gib doch mal bitte LAUT, ich mache mir sorgen.

liebe grüße

iris

hallo asteri

habe gelesen, das du in deutschland warst und deinen papa besucht hast.
ich freue mich, das ihr das geschafft habt.
wie geht es deinem papa?

liebe grüße

iris

[asteri71]

Hallo Iris,
schön,dass du dich mal wieder hier meldest!
Ja,ich bin sehr dankbar,dass ich nochmal mit den Kindern meinen papa besuchen konnte.Er lebt in seiner Welt,bekommt nicht sehr viel mit,was um ihn herum passiert.
Aber er hat wohl keine oder selten Schmerzen,ein paar Mal habe ich es sogar geschafft,ihn zum Lachen zu bringen.Das war so schön.
Heute Nacht habe ich von ihm geträumt,ich habe ihn ganz lang im Arm gehalten und dann gesagt,dass ich ihn so lieb habe.Darauf hat er dann gesagt,dass er das weiß.
Heute Morgen hatte ich schon Angst,dass das irgendein schlechtes Zeichen sein könnte.
Aber es war ein sehr schöner Traum.
Jetzt ist mein Deutschlandurlaub gerade mal zwei Wochen her und trotzdem habe ich schon wieder ein wenig Heimweh...
Wie geht es dir denn jetzt? Erzähl doch mal ein bisschen!
Viel Grüße von asteri

[salatschnecke]

Hallo Iris,
Urlaub war schön, aber zu kurz.... bei uns zur Zeit nix neues, meine Ma schlägt sich so durch, aber im ganzem ist es ok.
Hoffe dass du bald Bescheid bekommst und deine Kur endlich klappt.
Bis dahin viele liebe Grüße!!
Gaby