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#271
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Hallo Ihr Lieben,
@Beate...ja, die Metastasen in der Leber sind bekannt gewesen von Beginn an. Das wußte ich auch - unbekannt war mir, dass sie gänzlich inoperabel sind. Unter Etoposid und Cisplatin sind beide Lebermetastasen zurückgegangen. Die eine ist auch jetzt noch kaum sichtbar, aber die andere ist jetzt 7 cm groß. Warum so lange bis zur nächsten Chemo gewartet wird, ist mir ebenfalls schleierhaft. Das Doofe daran ist nur, wenn ich meiner Skepsis meiner Mutter gegenüber Ausdruck verleihe, dann macht sie das natürlich wieder verrückt. End vom Lied wäre dann, dass ich mir wieder ein Riesendonnerwetter anhören dürfte darüber, dass der Onkologe doch wohl wissen wird was er tut. Meine Mutter ist ja auch im WTZ in Behandlung. Ich finde es auch zu lange bis zum 19. zu warten. Der Onkologe hätte das damit begründet, dass ja erst einmal ein Termin für den Port dasein müsse, und es dann auf die eine Woche auch nicht ankäme. Mut gemacht hat er ihr insofern, als dass ihr Allgemeinzustand wirklich sehr gut ist (abgesehen von der Müdigkeit - gut, aber das kommt halt durch die Metas dort). Außerdem habe sie die 1. Chemo sehr gut verpackt. Er hat ihr aber auch Zahlen aus den Statistiken genannt...soundsoviel Prozent Versagen bei der 1. Zweitlinientherapie halt usw.. Man muss dann halt gucken, was wie anschlägt. Das ist meine größte Angst. Wenn das Mistvieh bereits gegen einen Teil der Zytostatika resistent reagiert, und unter der nächsten Chemo weiterwächst...hoffentlich bleibt genügend zeitlicher Spielraum für die nächste Komponente. Ach...ich zerbrech mir jetzt den Kopf über ungelegte Eier. Ich warte ab, bete, zehr von Eurem Zuspruch und Mutmachen und vertrau auf die Medizin und den lieben Gott. Mehr zu tun bleibt mir leider leider nicht. Ich finde es superlieb von Dir, dass Du mir so zur Seite stehst, Beate. Man fühlt sich so oft so allein mit den Sorgen. Dabei hast Du selber ja auch genug zu tragen. Ich bin umgekehrt auch an Deiner Seite wenn Du mich brauchst ![]() @Krabben...Wut-Mut...ein sehr treffendes Wort. Es beschreibt so ziemlich genau das, was wir im Moment wohl durchmachen. Meine Mutter versucht die Dinge immer noch so zu wenden, dass man ihnen wenn schon nichts Gutes, so wenigstens nicht nur was Grottenschlechtes abgewinnen kann. Die Angst sitzt im Nacken - doll sogar. Nachts ist das am schlimmsten finde ich. Heute Nacht wurde ich wach (der mitternächtliche Gang zum Klo ![]() Welche Chemo gegeben wird entscheidet sich am 19.. Der Onkologe berät sich da eh nochmal. Soviel ich den Mann von meiner Mama verstanden habe (Beate...Du weißt das sicher vom WTZ) haben die da ständig mit ganz vielen Ärzten Tumorkonferenzen und dort wird das dann wohl festgelegt. Übringes hat meine Mutter mir noch erzählt, dass sie beim letzten Mal (sowas erzählt sie immer so gaaanz nebenbei ![]() ![]() Wiegesagt...vom Allgemeinzustand her...gar keine Frage...da geht´s Mama prächtig. Wie sie gestern da so saß...Schweinehaxe mümmelnd ![]() Ich hab gerad mal geguckt..ich hab ein Foto von einem Geburtstag vor der Diagnose von meiner Mama..ich versuch´s mal hochzuladen Mama.jpg So Ihr Lieben, werd jetzt eben unser Schlachtfeld hier auf Vordermann bringen. Mein Mann hat heute Morgen Brötchen beim Bäcker geholt, und der zahnende Wurm hat´s zerfleddert ![]() Liebe Grüße Annika P.S. Danke für Eure Hilfe ![]() |
#272
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Liebe Annika,
auch ich kenne das nur zu gut, dieses Schwanken zwischen Angst, Wut und Hoffnung. Aber ich weiß auch, dass dieses Grübeln nichts bringt. Versuche immer, es ganz schnell abzuschalten. Bei so langen Wartezeiten fällt das natürlich noch schwerer. Zum Port wollte ich dir noch sagen: Im Krankenhaus machen sie alles darüber. Nur die Hausärzte gehen trotzdem an die Venen - ich glaube, die Nadeln sind zu teuer. Ich wusste gar nicht, dass ihr auch in Essen seid. Schreibst du mir mal per PN, bei welchem Arzt deine Mama ist? LG Bettina |
#273
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Liebe Annika,
mensch, die Mama sieht aber toll aus. Und das letzte Foto ist ja nun genau so schön (also das, was Du kürzlich reingestellt hast), man sah auch dort, dass es ihr gut geht. Wie Krabben schon geschrieben hat: Ihr macht doch alles richtig! Geht alles richtig an. Und wenn jetzt erstmal der Port drin ist, dann geht es los und die Scheissdinger auf der Leber kriegen eins auf die Nuss. Ich bin zuversichtlich. Ich merke bei meiner Mutter, wie wichtig der Allgemeinzustand ist, bei jedem Befund steht etwas von ihrem guten Performance Status (ich glaube, der Karnowsky-Index hat doch auch etwas damit zu tun, richtig?). Wenn der bei Deiner Mama einwandfrei ist, ist das wirklich die halbe Miete. So gehe ich jetzt an die Dinge. Meine Mutter sieht blendend aus, die Haare wachsen wieder, sie hat Appetit (und Fieber ![]() Sowas mögen die Tumore nicht. Ich bin zuversichtlich bei Euch, wirklich. Vor allem seit meinem Simonton-Vortrag (das war der Psychoonkologe). Ich hoffe, Du hast zumindest heute nachmittag ein paar gute Gedanken.. und nicht soviel Angst. Alles Liebe für Euch Thessa
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Meine Mutter, ED 03/08 Adenokarzinom nicht operabel; T4N3M0. Chemokonzept: seit 03/08 Carboplatin/ Vinorelbine, Umstellung aufgrund von Versagen von Carboplatin auf Taxotere am 22.07.08. Letzte Chemo am 27.11.08 - nun watch and wait. ![]() 14.01.: Lunge fast tumorfrei, multiple Hirnmetastasen, 10 Ganzhirnbestrahlungen ab dem 22.01. ![]() ![]() ![]() 1946 - 2009 |
#274
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Liebe Annika,
noch mal ganz kurz ein paar liebe Grüße. Du weißt ja, wenn einem das Wasser bis zum Hals steht, darf man nicht den Kopf senken. Also, Eimer raus und Wasser schöpfen, dann geht es bald besser. Alles liebe Iris |
#275
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hi Annika,
hier auch nochmal ein ganz lieber Gruß von mir, an dich und deine Mama! ![]() ![]() Blümchen
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In uns allen findet sich die Quelle höchster Weisheit - die Quelle der Liebe. (Thich Nhat Hanh) |
#276
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Liebe Annika, ganz liebe Grüße.
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Liebe Grüße Marita |
#277
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Liebe Anni,
auch wenn ich im Moment nicht viel schreibe, sei Dir sicher, ich folge Dir auf Schritt und Tritt und bin bei Dir. Wenn Du mal reden möchtest - die Leitung ist frei. Rund um die Uhr.
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Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens |
#278
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Liebe Annika
![]() weiß, dass du nun nicht mehr an den Rechner kannst - auch hoffe ich, dass du gerade erholsamen Schlaf findest. Möchte dir einfach nur noch ein blau-weißes Kraftpaket schicken, in dem sich natürlich auch viele Doppelkraftpäckchen für deine Mama befinden!!! Die weise Krabbe hat es wieder sehr genial formuliert - die Sache mit dem Allgemeinzustand. Das wird nicht nur die Ärzte (gerade im WTZ) zu "Höchstleistungen" (sprich optimale Chemo) anspornen sondern auch deiner Mama ernorm helfen, die nächste Zeit durchzustehen - auch mental. Merke an mir selber, wie wichtig jeder "gute" Tag ist, um dem nächsten weitgehend "gelassen" entgegen zu sehen. Last but noch least wird es auch dir helfen - wir sprachen ja darüber, dass es den Töchtern gut geht, wenn es den Müttern gut geht..... Schlaf schön weiter und entspann' dich!!! Liebe Grüße Beate |
#279
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Liebe Anni
![]() da schreib ich Dir "wenn du mal reden möchtest, Leitung ist frei..." und Du rufst an, ich freu mich und was ist??? Dich zermürben Sorgen um mich ![]() ...und schieb die doofen Viren vor die Tür, wer braucht denn sowas?
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Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens |
#280
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Hallo Ihr Lieben,
so...hab soeben mit meiner Mama telefoniert. Sie macht sich jetzt gleich samt Gatten auf die Socken zum Vorgespräch ins Krankenhaus. Morgen muss sie dann nur noch anrufen und bekommt Bescheid, wann sie am darauffolgenden Tag dort erscheinen muss. Also rein vom organisatorischen Ablauf her, scheint das ja ganz gut hinzuhauen. Hoffe jetzt, dass das mit dem Portlegen dann gut hinhaut. Euch allen lieben Dank, dass Ihr mir Grüße hiergelassen habt. @Thessa & Blümchen...das mit dem Allgemeinzustand ist ganz sicher von Vorteil. Ich hoffe, dass die Verträglichkeit der Chemo "genauso gut" ist, wie die letzte - gleiches gilt für die Wirkung, den Effekt der Chemo. Wenn man (ich weiß, dass ich das nicht tun sollte ![]() @Iris & Marita...ganz liebe Grüße auch an Euch. Finde es toll, dass ihr Euch, trotz dem eigenen Packen, den ihr zu tragen habt, immer so an mich denkt und mitfiebert. Das ist ausgesprochen lieb, und ich weiß das zu schätzen. Ist ja so, wie ich kürzlich mal schrieb....man kann noch so viel Freunde haben -und meine beste Freundin ist wirklich nicht so einfach dahergesagt meine beste Freundin, aber dieses Ganze...das was sich hier so abspielt...das können nur Leute mitfühlen, die das kennen. Ich wünsche um Gottes Willen niemandem diese Erfahrung im Leben, aber oftmals denke ich, wenn Zuspruch von Menschen kommt, die nicht in der Problematik stecken, dass das alles irgendwie nicht fundiert ist. Wenn hier eine sagt...Kopp nicht innen Sand stecken...dann weiß ich wie derjenige das meint. Und darum...lieben Dank an Euch ![]() @Beate....das ist lieb. Ein solches Kraftpaket kann ich gut gebrauchen. Als Du geschrieben hast 0:18 Uhr <<--- ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Und das mit Mama...dass es mir gut geht, wenn es ihr gut geht. Ja, das ist einfach so. Ich jedenfalls freue mich ganz dolle, dass es Dir gut geht. Das liest/sieht man richtig. ![]() @Bibi...ach Du bist mir eine ![]() ![]() Falls ich irgendwas für Dich raussuchen soll aus dem Internet, oder rumtelefonieren, oder sonstwas...helfen halt eben, einfach Bescheid geben. Ich wünsche allen, den Schreibenden, den Lesenden - allen eben einen schönen Tag ohne Trübsal und Traurigkeit. Liebe Grüße Annika |
#281
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Liebe Annika
Gut, dass Du weisst, dass Du nicht zuviel lesen solltest ![]() Ich nehme an, Deine Mutter geht auch recht zuversichtlich an die neue Chemo, oder? So würde ich Euch jetzt per Ferndiagnose einschätzen.... Ich habe auch schon mal gelesen, irgendwo, dass es einen grossen Unterschied macht, ob es weniger oder mehr als 3 Monate sind. Allerdings bin ich kein Kleinzeller-Experte, das ist mir aber ganz sicher in Erinnerung. Wenn der Port erstmal liegt und es dann losgeht, dann kann doch dieses Gefühl wiederkommen "ok, wir tun jetzt zumindest was".Das finde ich, hilft ja durchaus. Hast Du gelesen, dass die 2nd Line definitiv nicht mehr die Effektivität hat wie die 1st-Line oder dass die Ansprechrate generell niedriger ist? Ich glaube ja eher letzteres. Und da würde ich DIr gerne im Vorfeld die Sorgen nehmen. Wenn es dieses Medikament nicht schafft, dann eben ein anderes.... Wir müssen alle den Weg Stück für Stück gehen. Ich finde, der Atem, den man dafür benötigt, ist verdammt lang. Aber man lernt ja auch hinzu. Und ich bin ja bei allen anderen ausser bei mir immer sehr positiv, so auch bei Euch. Deine Mama sieht ganz, ganz stark und gut gerüstet aus für das, was jetzt kommt. Lass Dich doch davon ein bisschen tragen ;-) Schön, dass Deine Mama-Tagesform-Abhängigkeit (ein prima Wort übrigens) heute positiv abfärbt. Bei mir auch. Nehmen wir es so hin..... und freuen uns darüber, oder? Alles Liebe von mir, Thessa
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Meine Mutter, ED 03/08 Adenokarzinom nicht operabel; T4N3M0. Chemokonzept: seit 03/08 Carboplatin/ Vinorelbine, Umstellung aufgrund von Versagen von Carboplatin auf Taxotere am 22.07.08. Letzte Chemo am 27.11.08 - nun watch and wait. ![]() 14.01.: Lunge fast tumorfrei, multiple Hirnmetastasen, 10 Ganzhirnbestrahlungen ab dem 22.01. ![]() ![]() ![]() 1946 - 2009 |
#282
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Liebe Thessa,
Zitat:
Und richtig...Du schätzt meine Mama aus der Ferne schon ganz richtig ein. Sie ist zuversichtlich. Manchmal muss ich mich beherrschen und schäme mich innerlich, weil sie positiver wirkt, als ich oftmals denke. Ich reiß mich ja zusammen, und zeige das so nicht, aber alleine die Gedanken ![]() Wegen dem Ansprechen der 2nd-Line...guck mal da - speziell für den Kleinzeller find ich die Infos gut und verständlich http://www.hycamtin.de/sclc/fachbere...chialka_kl.jsp. Ich gelobe auch Besserung mit dem Lesen ![]() Was macht denn die Temperatur bei Deiner Mama??? Ist das unterdessen schon etwas besser geworden? Jedenfalls werd ich mich bemühen, positiv nach Vorne zu schauen. Süß fand ich gerade als Mama anrief. Ich fragte sie, ob ich noch vorbeikommen soll. Sie drauf:"Ohhh nääää, heute nicht - will gleich was essen und mich dann hinlegen!" Ich sag:"Ja dann eben nicht!" (<--extra überzogen im Ton ![]() Wünsche Dir und Deiner Mama noch einen schönen Resttag, liebe Thessa - ohne Fieber und Unwohlsein!!! Liebe Grüße Annika |
#283
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Hallo Ihr Lieben,
ich nochmal ![]() So, morgen wird der Port gelegt. Hoffe ja mal, dass das alles reibungslos über die Bühne geht. Heute war meine Mutter dann doch etwas nervös und aufgeregt. Bleibt ja auch nicht aus. Jeder der schon mal einen operativen Eingriff hatte, und mag er noch so klitzeklein gewesen sein, kennt das sicher von sich selbst. Hab Mama Mut zugesprochen, und werde sie dann wohl morgen Abend (kinderfrei!) besuchen fahren. Ansonsten ist die Lage unverändert. Ich warte jetzt geduldig bis zum 19. was die neue Chemo bringen wird. Hier ist immer noch Erkältungsstimmung und das Wetter ist grau in grau mit zwischenzeitlichen Regengüssen von oben. Zur Zeit bin ich so zwischen "Hoffen und Bangen". Kann gar nicht genau beschreiben, aber ich denke die Angst, die unterschwellig ja immer unser Dauerbegleiter ist, kommt jetzt eher nachts in den Träumen. Am Tage kann ich sie mitunter ganz gut verdrängen -/bis in den Griff bekommen. Freitag ist auch noch Elternsprechtag ![]() ![]() Bin ja mal gespannt, was ich mir so anhören darf ![]() Ich wünsche Euch allen einen schönen Restmittwoch ![]() Liebe Grüße Annika |
#284
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Hi Süße,
versteh ich richtig dass ihr in der Second Line auf Hycamtin geht? Oder war es zufall dass das Medikament direkt am Anfang des Links steht? Falls ja wollte ich Dir zumindest kurz sagen dass es darunter bei meiner Ma keine "aus dem Rahmen fallende" NW gab. Allerdings haben damals die Blutwerte den Abgang gemacht, aber Du weißt ja, keine Wirkung ohne NW - und auch dagegen haben wir noch was im Petto ![]() Hycamtin hat bei meiner Ma damals angeschlagen. Zumindest zu Teil, jetzt hatte meine Ma aber auch keine Lebermetas und ich kann das nicht so gut vergleichen (wobei der Versuch an sich ja schon ohnehin strafbar ist, ich weiß... ![]() Dein schlechtes Gewissen - weil Du schlechter denkst als Mama es ausstrahlt, das kann ich nachvollziehen, es geht mir da genauso, bin ja leider auch von der Fraktion. Ich hab bei meiner Ma aber festgestellt, dass sie oftmals auch schlimmer denkt als sie es ausstrahlt. Aber viele Betroffene versuchen wohl immer, uns positiv zu beeinflussen - was ja meist auch klappt. Und das ist dann das, was ich schlimm finde. Das diejenigen, die selbst erkrankt sind sich auch noch um unser Seelenwohl kümmern, uns aufpäppeln - obwohl es doch andersrum sein sollte... Mein Vater hat damals (is ja 15 Jahre her und da hab ich nirgendwo den Hinweis psychoonkologische Hilfe im KH gesehen...), es sollte Psychologen für die Angehörigen geben, die hättens nötiger als die Erkrankten. Tja, da ist wohl irgendwie was dran. Aber was soll man machen außer versuchen, nach Möglichkeit die Dinge mit sich selbst auszumachen und nciht zu belasten? Die Angst abschalten - das geht nicht. Überspielen, das ja. Aber eben auch nicht nur. Ist alles ein Dreck manchmal. Hmmm - wollte mich eigentlich nicht ausschütten, sondern Dir sagen, ich verstehe Dich. Wie auch immer, bin konfus heute. Meine Ma ist jetzt bei einem Doc der ein nicht zugelassenes (für nichts zugelassenes!) Mittel vertritt und wird live entscheiden ob sie sich die Infusion verabreichen lässt. Telefonate mit Bundesamt für Risikobewertung, Arzneimittelzulassungsstelle, Hausarzt, Apotheke und Krebsinformationsdienst (wollte versuchen, mir ein ungefärbtes Bild zu verschaffen) haben mein Bauchgrummeln furchtbar verstärkt... Aber ich habe ihr nur sachlich gesagt was es an Infos gibt. Entscheiden kann ja nur der Wissende. Ansonsten hab ich alles offen gelassen. Hab ihr auch gesagt, ich stehe hinter absolut jeder Entscheidung die sie trifft. So kurzfristig konnte ich nun nicht mit und jetzt ist sie gleich bei diesem Artz. 5 Stunden Autofahrt von hier entfernt. Entweder sie kommen morgen zurück, oder sie lässt die Infusion bis einschl. Sonntag verabreichen. Es gibt viele dokumentierte Todesfälle (außerdem Koma, Atemstillstand...) zu dieser Behandlung. Natürlich vermutlich auf Verabreichungsfehler und soweiter zurück zu führen. Aber es gibt keine dokumentierten, positiven Erfolge. Und ich hab so´n Schiss. Hab lange überlegt ob ichs reinschreiben soll (wusste nicht ob mans darf oder ob es gelöscht wird?) und gehe mit den Gedanken jetzt schon über eine Woche durch die Welt. Oh Mann. Klingt für mich alles sehr nach Scharlantanerie... Der HA hat eindringlich von Infusion abgeraten. Musst ja auch noch aufpassen, wen Du fragst, ist ja nicht so ganz geheuer. Klar muss sie entscheiden. Keine Frage. Aber so ist schlimm. Für mich, ganz allein einfach grausig. Bin nicht mal ein "Randguck" in dieser Sache. Und das ausgerechnet dann, wenn alle ABER AUCH WIRKLICH ALLE Alarmglocken losgehen.
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Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens Geändert von Bianca-Alexandra (05.11.2008 um 17:37 Uhr) |
#285
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Hallo Bibi,
ich würd Dich so gern drücken. Man - das ist so eine Scheisse alles. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Zitat:
Ich brauch nicht sagen, dass ihr meine Daumen habt - das weißt Du. Ich hätte auch Angst wenn ich Du wär. Vor allem wenn sämtliche Infos, die Du eingeholt hast über dieses "Medikament" derart negativ waren. Ich versteh natürlich auch Deine Mama. Sie klammert sich an diesen Strohhalm - wer würde das nicht?! Ich zumindest würde mich dazu zählen, vermute ich. Ich hoffe inständig, dass es was bringt. Welche Wirkung soll es denn haben, die im besten Fall eintreten kann? Was meine Mutter anbelangt...das mit dem Hycamtin war rein spekulativ. Sicher ist noch überhaupt gar nichts. Welche Chemo Mama erhält, erfahren wir erst am 19.11. - dann geht es los. Ich kann nur hoffen und beten, und glaube mir, das tue ich ständig zwischendrinnen. Bei der ersten Therapie war ja ein schnelles Ansprechen zu verzeichnen - wollen wir hoffen, dass es wieder so ist. Mensch Bibi, die Verzweifelung Deiner Mama überträgt sich automatisch mit auf Dich und das ist nur allzu verständlich. Ich wünschte mir von ganzem Herzen was tun zu können. Ich kann leider nur da sein, wenn Du mich brauchst. Hoffe, dass Dir das ein wenig hilft. Umarm Dich Annika |
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