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  #271  
Alt 25.07.2002, 22:06
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Hallo Sonja, hallo Azra,
ist meine Mail wegen des Treffens bei Euch angekommen ?

Hallo Andreas,
herzlichen Glückwunsch Dir und vor allem deiner Frau. Glaub mir, es geht weiter aufwärts.

Danke Brigitte für deine lieben Worte

Schönen abend noch an alle
Christine


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Moderation: Verschobener Thread (Tina/Mod.)

Sandra Endstadium - 25.07.2002, 22:39

Hallo liebe Forumsteilnehmer. Bin neu hier und habe schon einige Beiträge gelesen. Leider bin ich selber betroffen. Vor sechs Wochen wurde bei mir Eierstockkrebs im Endstadium festgestellt, nachdem ich vorher 1,5 Jahre immer wieder zu hören bekam, es wäre alles ok. Bereits dreimal wurden mir in diesen sechs Wochen Flüssigkeit entfernt. In meinem Unterleib ist ein riesiger Tumor, der bereits mit allen Unterleibsorganen verwachsen ist. Bei der letzten Punktion vor drei Tagen wurde festgestellt, das er bereits mit der Bauchdecke verwachsen sind. Ich habe Metastasen außerhalb des Unterbauches im Skelett, der Leber, Lunge und Milz.
Ich habe so viele Fragen, und weiß nicht wo ich anfangen soll. Schreien und Weinen kann ich schon nicht mehr.
sandra_lamminger@yahoo.de

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Günter Q Endstadium - 26.07.2002, 00:10

Liebe Sandra,
Ich kann dir leider weder deine Verzweiflung noch deine Ängste nehmen aber stehe dir gerne , genauso wie die anderen hier im Forum , jederzeit soweit möglich mit Rat und Tat zur Seite und sei es nur das du einfach mal laut Sch... schrein willst.
Habe zusammen mit meiner Frau deinen Seelenzustand fast 3,3 Jahre täglich durchlebt und kann dir leider nur anbieten melde dich und Frage was du wissen willst oder was dir gerade durch den Kopf schwirrt.
Du kannst dich gerne jederzeit an mich wenden hier im Forum oder direkt per e-mail
Ganz liebe Grüße

Günter Quecke
webmaster@ovarialkarzinom.org

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Frank Endstadium - 26.07.2002, 01:01

Liebe Sandra
Mit tiefster Betroffenheit habe ich Ihre Zeilen gelesen.Ihre Situation ,glauben Sie es mir,kommt mir nur all zu bekannt vor.Meiner Frau ging es vor einiger Zeit ähnlich.
Da viele Ärzte nur 2 Wege sehen diese Krankheit zu besiegen ( OP und Chemotherapie )ist es wirklich nicht so einfach Ansprechpartner/ Ärzte zu finden ,die bereit sind nicht nur palliativ tätig zu werden.
Nach langer Suche hatten wir damals von einer Fr.Burgard von der deutschen Krebshilfe in Bonn-Telefon 0228-7299034
0228-7299095
die Information bekommen,das es in Hanover einen Arzt gibt,der eine in Amerika recht erfolgreiche Methode hier in Deutschland praktiziert.Der amerikanische Arzt heißt Sugerbaker.
Die Behandlung soll wie folgt ablaufen.
1. OP
Bei der OP soll alles an Tumor enfernt werden was möglich ist.
2.Hyperthermie
Der körper wird mit Medikamenten in einem Spezialbett auf höchste Fiebertemperatur gebracht.(Tumorzellen sollen sehr hitzeempfindlich sein )
3.
Es wird in den geöffneten Bauchraum eine sehr agressive Chemoflüssigkeit gefüllt,wo ich glaube und hoffe das auch die letzte bösartige Zelle zerstört wird.
Leider konnten wir diese Therapie ,die in meinen Augen sehr vielversprechend klingt,
nicht mehr nutzen.
Ich hoffe das diese Info Ihnen weiterhilft .
Vieleicht gibt es ja im Internet andere Personen die bei dieser Therapieart schon pos. Erfahrungen machen konnten.
Ich drücke Ihnen alle Daumen die ich habe und wünsche Ihnen von ganzem Herzen alles erdenklich Gute.

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Christine R Endstadium - 26.07.2002, 18:27

Hallo Sandra
ich bin sehr betroffen von deinem Schicksal. In welchem Tumorzentrum oder Klinik bist du denn in Behandlung ?
Selbst wenn der Lösungsansatz nur ein palliativer sein sollte, wie sieht dieser denn aus ?
Welche Chemotherapeutika werden als palliative Lösung angeboten ?
Hast du Menschen die dich unterstützen?

Fühle dich bei uns erst mal gut aufgehoben und schreibe uns über den von dir geplanten weiteren Weg und die Vorschläge der Ärzte. Falls du nicht zufrieden bist, suche dir einen fähigen Onkologen. Es geht jetzt nur noch um Dich !
(siehe unter Erfahrungsberichte, die Geschichtte von Helene)

Alles Liebe
Christine

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Fasold,Dirk Endstadium - 02.08.2002, 13:15

Hallo Sandra,
ich habe gerade Ihre Mail gelesen und fühle mich sofort emotional angesprochen.Meiner Mutter ist ähnliches wiederfahren und seitdem hat sich mein Leben schlagartig verändert. Diagnose im November 2001 Ovarialkarzinom im Figo III, mit Peritonealkarzinose usw.....Es war ein Schlag für uns alle.Wir haben aber gemeinsam gekämpft und sehr viel Erfolg gehabt. Meine Mutter wurde/wird optimal behandelt und dank meines Zwillingsbruders (selbst Arzt), konnten wir eine optimale Behandlung für unsere Mutter generieren. Meiner Mutter geht es jetzt nach 8 Zyklen Chemo sehr gut uns Sie erholt sich von den Strapazen (2 Op's in 6 Monaten)...Gerne helfe ich Ihnen mit den mir zur Verfügung stehenden Informationen.

Viele Grüße
Dirk-Rüdiger Fasold

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Azra Kraljevic Endstadium - 02.08.2002, 23:13

Hallo Sandra,
ich kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst. Meine Mutter hat die gleiche Diagnose (Metastasen in der Leber, Lunge und das ganze Bauchfell ist betroffen).
Die Diagnose haben wir seit September 2001. Es ist wichtig, dass du deinen Lebenswillen behältst. Hier im Forum werden alle für dich da sein mit jedem Rat und Kopf hoch. Nicht aufgeben!

Viele Grüße
Azra

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Sandra Lamminger Endstadium - 23.08.2002, 11:14

Hallo liebe Forumsteilnehmer!
Ich habe mittlerweile meine zweite Chemotherapie mit Taxol/Carboplatin hinter mir. Nach der ersten sind meine Blutwerte so stark gefallen, das die zweite um eine Woche verschoben werden musste. Sie waren zwar immer noch niedrig, aber mein Arzt sagte, es würde ihm reichen. Mir ging es jedoch anschließend so schlecht, dass ich die NAcht im Krankenhaus verbracht habe.
Leider beginnt der Krebs jedoch unter meinem Bauchnabel durch meine Haut nach außen zu wachsen. Hat jemand hiermit Erfahrung?
sandra_lamminger@yahoo.de

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Helene Endstadium - 23.08.2002, 11:49

Liebe Sandra,

das hört sich schlimm an, aber bitte, bitte: Gib nicht auf! Vielleicht kann der nach außen wachsende Tumor mit Bestrahlungen zurückgedrängt werden?

Ich mache meine Chemotherapie derzeit in der Veramed-Klinik in Brannenburg/Nußdorf. Dort werden schulmedizinische Behandlungen zusammen mit alternativen Methoden kombiniert. Bestimmt könnte man dort einiges tun, um Deinen Allgemeinzustand zu verbessern. Ich jedenfalls fühle mich dort hervorragend aufgehoben. Bei gleichzeitiger schulmedizinischer Behandlung (z. B. Chemo oder Bestrahlung) übernehmen auch die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten. Guck Dir mal die Internetseite an: http://www.veramed.de
Kontaktaufnahme unter:
cancercare@veramed.de
Tel. 0 80 34 - 3020

Ich denk ganz fest an Dich!

Liebe Grüße

Helene

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Doris Svensson Endstadium - 28.08.2002, 22:45

Liebe Sandra,
ich habe gerade deine Mail gelesen, ja, und muss dir einfach antworten: Ich selbst bin auch betroffen, und zwar in diesem Jahr zum zweiten Mal. Im letzten Jahr hatte ich 6 Zyklen Taxol/Carboplatin bekommen, was ich dank meiner Misteltherapie, die ich parallel zur Chemo mit AbnobaViscum durchführte, einigermaßen überstanden habe. Seelisch haben mir sehr die Meditationen nach Simonton geholfen. In meiner anschließenden Kur in einer anthroposophischen Klinik (Schloss Hamborn) wurden mir Heilkräuter nach Maria Treben empfohlen (täglich 2 Liter Tee aus Ringelblume, Schafgarbe und Brennnessel trinken und zusätzlich Schwedenkräuter). Bei Interesse kannst du von mir Näheres erfahren. Nach meinem Rezidiv im Mai 2002 habe ich auch ganz viel gelesen über weitere biologische Therapien, unter anderem über die biologische Krebsabwehr in Heidelberg (Enzyme, Vitamine usw.). Besonders wichtig ist für mich der Bericht von Heidrun Erhardt in ihrem Buch "Schulmedizinisch aufgegeben! Was nun?" Das Buch beschreibt nicht nur viele erfolgreiche Krebstherapien aus aller Welt, sondern die Autorin (selbst betroffen und schulmedizinisch aufgegeben) sagt, dass Krebs in jedem Stadium zu besiegen sei und man auch dann die Hoffnung nie aufgeben soll, wenn die Ärzte dies bereits getan haben. Krebs im späten Stadium sei nur durch Anwendung ganzheitlicher Therapien heilbar. Sie war in der Hufelandklinik in Bad Mergentheim gewesen. Ich habe meine Ernährung entsprechend umgestellt und fühle mich körperlich gestärkt trotz meiner jetzigen Chemo mit Topotecan.
Vielleicht helfen dir diese Anregungen, gerne können wir uns weiter austauschen. Kopf hoch, gute Gedanken an deine Genesung (das hilft auch) und herzliche Grüße
Doris


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ulrike Endstadium - 09.09.2002, 15:35

Hallo Dirk Fasold, meiner Mutter wurde genau die gleiche Diagnose gestellt Ovarialkarzinom IIImir Peritoneal- und Netzcarcinose.Es ist auch Novemmber 01 festgestellt und sofort operiert worden.Anschließend bekam sie 6 mal Chemo mit Carboplatin und Taxol.Alles war supergut bis vor 4 Wochen.Da kam der Rückfall, mitdem auch die Ärzte nicht gerechnet haben.Ihr wurden 4 Liter Wasser punktiert und jetzt bekommt sie wieder Chemo mit Gemzar.Mich würde die 2. Operation Deiner Mutter interessieren, warum wurde diese durchgeführt? Wie wurde bzw. wird die Behandlung durchgeführt? Wie geht es Deiner Mutter? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Viele liebe Grüße Ulrike

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Dirk Endstadium - 10.09.2002, 14:51

Hallo Ulrike,

ich habe gerade Deine Mail gelesen.Die Situation mir Deiner Mutter tut mir sehr leid und macht mich betroffen.Bei meiner Mutter wurd eine zweite OP vorgenommen, da ihr Tumor nicht restlos entfernt wurde. Zum Glück hat es beim zweiten mal geklappt, so daß meine Mutter nun makroskopisch tumorfrei ist. Gemzar hat meine Mutter übrigens auch bekommen und es hat sehr gut gewirkt. Meine Frage an Dich:
Ist Deine Mutter auch tumorfrei gewesen ? Wurde bei Deiner Mutter ein Chemosensitivitätstest vorgenommen ? Ich habe gehört,daß in Bremen eine neue Studie über das Ovarialkarzinom begonnen hat. Vielleicht kann sich Deine Mutter dort einmal erkundigen ? Wenn Du möchtest, kannst Du mich auch gerne anrufen unter Mönchengladbach 02161/561334
Liebe Grüße
Dirk

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ulrike Endstadium - 10.09.2002, 15:25

Hallo Dirk, wollte gerade zum Chatten und habe deine Nachricht erhalten.Meine Mutter war damals auch tumorfrei, was ich allerdings nicht mehr so glaube. Von einem Chemosensivitätstest weiß ich nichts. Was ist das? Heute hat mir mein Vater mitgeteilt, daß sie am 20. auf einer onkologischen Stadion aufgenommen wird. Ich denke das sie da nun besser aufgehoben ist als beim Internisten. Keiner weiß woher die Schmerzen kommen, vielleicht vom Wasser? Sie wurde ja schon 3 mal punktiert, aber die bekommen nie alles raus. Vielen Dank für Deine Nummer. Wann kann man Dich am besten erreichen. Würde mich freuen, wenn wir mal telefonieren könnten.Wie hat Deine Mutter das seelisch verkraftet. Meine Mama ist ganz schön angeschlagen, vielleicht auch wegen den Schmerzen. Sie hat zwar Morphintabletten, wehrt sich aber dagegen. Mal sehen, wie es weitergeht. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, schreib mal wieder. Ich melde mich auf jeden Fall mal telefonisch bei Dir. Viele liebe Grüße Ulrike

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Dirk Endstadium - 10.09.2002, 16:22

Hallo Ulrike,

danke für Deine Mail. Ein Chemosensitivitätstest ist ein Test zur Feststellung der Wirksamkeit einer Chemo. Dabei wird "lebendes" Tumorgewebe mit entsprechenden Zytostatika "benetzt" um festzustellen wie der Tumor darauf reagiert. Bei meiner Mutter lag die Wirksamkeit bei 120 %, heißt also in der Theorie ist sie absolut tumorfrei. Dieser Test wir in verschiedenen Instituten bundesweit durchgeführt. Meine Mutter hat auch diverse "Hänger", aber auch einen ungebrochenen Überlebensmut. Ist Deine Mutter wirklich in guten Händen? Es ist sehr wichtig, wie Deine Mutter betreut wird ? Wir haben das selber erfahren.
Das mit der Studie in Bremen würde ich Dir auch unbedingt nahelegen wollen, es könnte gut sein, das Deine Mutter zu den möglichen Teilnehmerrinnen gehören könnte. Ich kann Dir das aber auch gerne am Telefon einmal näher erläutern. Du kannst mich gerne abends anrufen.

LG Dirk

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Doris Svensson Endstadium - 10.09.2002, 21:21

Hallo Dirk,
habe deine Mails an Ulrike gelesen und möchte dich bitten, mir Näheres über die Studie in Bremen mitzuteilen.
Danke und Gruß
Doris

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Dirk Fasold Endstadium - 12.09.2002, 17:20

Hallo Doris,
ich kann Dir leider erst jetzt antworten, da ich mich bezüglich der Studie in Bremen erst noch einmal bei meinem Bruder (Arzt) rückversichern wollte um mehr Details zu erfahren. Die Studie wird von Herrn Prof. Schroeder in Bremen (Zentralkrankenhaus ST.Jürgenstraße ) geleitet.
Inhalt ist der Versuch die Nährstoffzufuhr von Tumoren (Ovarialkarzinom) zu unterberechen durch eine Art Zellisolation um das Gefäßwachtum zu hemmen. Nach meinem Kenntnisstand kann diese Studie nur bei Patienten mit Rezidiv angewendet werden. Vielleicht solltst Du diesbezüglich einmal Kontakt in Bremen aufnehmen. Ich hoffe ich konnte Dir helfen ?

Liebe Grüße
Dirk

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Doris Svensson Endstadium - 15.09.2002, 01:32

Hallo Dirk,

ich danke dir für deine Antwort. Diese Studie scheint mir sehr interessant zu sein, ich werde Kontakt aufnehmen.

Herzliche Grüsse
Doris
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  #272  
Alt 26.07.2002, 08:11
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Hallo an alle,
erstmal Christine, die Mail ist angekommen und ich dir zurückgemailt. Mir passt er 13.9. auch gut, hab nämlich Urlaub und die Zeit ist auch supi. Ich hab es in meinen Kalender eingetragen. :-)

Azra, dir danke für deine tröstenden Worte und alles Gute weiterhin.
Ja treffen wir uns am Dienstag, könnten wir uns vielleicht so um 18.00 Uhr treffen, ich bin nämlich vorher dann noch bei Mami. Vielleicht mailst du mir sicherheitshalber mal deine Tel.nummer, oder Handynummer wär noch besser. Falls was passiert...

Andreas, ich freue mich, daß es deiner Frau so gut geht und sie wird es schaffen. Alles Liebe
Heiko alles Gute weiterhin und toi toi toi.

Bis bald wieder LG Sonja[sonja.d@web.de
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  #273  
Alt 26.07.2002, 11:50
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

hallo, liebe forumsfreunde,
möchte mich kurz vorstellen. ich bin der bobby, 63 jahre alt u. seit 22 jahren mit helene verheiratet. seit kurzem bin ich auch ihr privatsekretär. ich werde ab u. zu hier über helenes therapie berichten. am montag bringe ich helene in die klinik nach brannenburg. voraussichtlich wird sie 1 woche dort bleiben . helene geht es gut, sie brauch im moment nur ein bisschen abstand.

bis bald, liebe grüsse an euch alle
euer bobby
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  #274  
Alt 26.07.2002, 18:20
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Hallo Bobby,
schön dass du bei uns bist und uns über Helene auf dem Laufenden hältst. Wir wünschen Ihr alle nur das Allerbeste und hoffen mit euch, dass die Hyperthermie anschlägt.Ich kann sehr gut verstehen, dass sie Abstand braucht und sich sammeln muss.
Sag ihr , dass wir an sie denken
Christine
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  #275  
Alt 29.07.2002, 21:21
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hallo,ihr lieben
habe heute helene gut u. sicher, in die veramed – klinik mühltalweg 12 in nußdorf gebracht. ( wurde 4 km. weiter verlegt. )
helene gefällt es dort sehr gut. mit dem doktor, haben wir uns auch schon unterhalten ,wie in etwa chemo u. die hyberthermie so abläuft. ( die lokal angewndet wird. )
so das wäre es fürs heute gewesen.

gruß euer
bobb
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  #276  
Alt 30.07.2002, 10:04
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Hallo Bobby,
bitte grüße die Helene von Margit und mir und wir hoffen, dass die für die meisten hier sicher noch unbekannte Therapie bei ihr Erfolg zeigt und die "Hauptfrau dieses Forums" bald wieder selbst schreiben und moderieren kann.

Margit und Andreas
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  #277  
Alt 30.07.2002, 10:39
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Liebe Forumsmitglieder,
können Sie mir bitte folgende Frage beantworten. Meine Frau Margit -FIGO IIIC- hat mehr als die Hälfte der Chemo hinter sich und der Erfolg ist positiv. Sie fühlt sich insgesamt gut und ist guter Hoffnung.
Voraussichtlich wird die letzte Chemo mitte September erfolgen. Von der Klinik ist angedacht, danach sofort eine Reha-Kur anzuschließen.
Wie geht es danach weiter? Erfolgt bei einem äußerlich guten Zustand und einem Tuomrwert unter 35 sofort eine Wiedereingliederung - beginnend mit geringer Stundenzahl- in den Arbeitsprozess oder kann eine weitere Krankschreibung erfolgen. ( von den 78 möglichen Wochen sind nach der Kur ca. 30 Wochen verbraucht) Aus heutiger Sicht möchte sie vorläufig nicht wieder arbeiten gehen, da sie u.a. in der ausgeführten Arbeit einen Grund für den Ausbruch ihrer Erkrankung sieht und sie die mit dieser Arbeit zusammenhängenden Belastungen nicht aushalten wird. Ihr Behinderungsgrad ist auf über 50% beantragt.
Ein Antrag auf Berufsunfähigkeit ist uns aber noch zu früh.

Könnte uns jemand netterweise dazu informieren ?

Andreas
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  #278  
Alt 30.07.2002, 11:13
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Lieber Andreas,
ihr könnt eine teilweise Wiedereingliederung beantragen. d.h. die Stundenzahl schleicht sich langsam wieder nach oben. (Medizinischer Dienst) Ich habe Jahre vor dem Ausbruch meiner Krankheit eine private Berufsunfähigkeitsrente abgeschlossen. Diese wurde mir innerhalb kürzester Zeit (Nach Gutachtenerstellung von meinem Onkologen und Internisten)vom privaten Versicherer bewilligt.Es war nur notwendig, dass mir attestiert wurde, dass ich nur noch höchstens zu 50 % in meinem ausgeübten Beruf tätig sein konnte.Die mtl Rente betrug ca 4.000 DM im Monat und das schöne war, ich konnte (bzw durfte) noch halbtags weiterarbeiten. Mein Beruf macht mir sehr Freude und meine Firma war froh mich wenigsten halbtags wieder zur Verfügung zu haben. Mein Grad der Schwerbehinderung wurde übrigens mit 80 % eingestuft. (dies hat jedoch auf die Gewährung der BU keinen Einfluss)
Sollte deine Frau eine private Berufsunfähigkeitsversicherung haben , würde ich sofort einen Antrag stellen , da die medizinische Komponente hier viel grosszügiger gehandhabt werden kann.
Eine weitere Krankschreibung bei deiner Frau ist möglich, nur wird irgendwann die Kasse kommen und verlangen, dass wenn keine Eingliederung in den Arbeitsprozess mehr möglich, die gesetzliche Rente beantragt werden muss. (Ausser sie ist privat versichert, so wie ich, da sind die Regelungen für den Betroffenen günstiger)
Bei diesem Krankheitsbild einen neuen Arbeitgeber zu finden, wird sich ausserordentlich schwierig gestalten.
Alles Liebe und Gute
Christine
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  #279  
Alt 30.07.2002, 12:10
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Hallo Christine,

danke für die schnelle Antwort. Meine Frau ist nur gesetzlich versichert, aber die Kinder sind im Wesentlichen selbstständig, sodaß wir auch mit einer gesetzlichen BU-Rente sicherlich auskommen werden. Unsere Kasse hat bereits informiert, dass nach einer Reha und keiner Wiedereinglíederung eine BU-Rente zu beantragen ist. Das möchten wir aber noch etwas hinausschieben, da während der Krankschreibung noch Rentenbeiträge gezahlt werden und - wie Du schreibst - eine neuer Arbeitgeber nach dem Ende einer BU-Rente sicher schwer zu finden ist.
Ich bin aber auch der Meinung, dass eine Frau, die 2 Kinder großgezogen und mehr als 25 Jahre gearbeitet hat bei solch einer Erkrankung zuhause bleiben soll -wenn sie will. Da werden neben den Tomaten zukünftig auch noch Kartoffeln angebaut und wir leben etwas bescheidener.

Tschüß vom Andreas
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  #280  
Alt 30.07.2002, 12:59
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da bin ich wieder,
also die helene muß voraussichtlich bis zum 14.08.02 in der klinik bleiben.
war auch sehr erstaunt darüber,aber die untersuchungen erfordern dies alles.
denn auser der chemo u. der hybertherapie, kommt noch einiges dazu.
ultraschal,radeln mit dem gerät,tanztherapien für die beine. so ist sie also mit den anwendungen, für die nächste zeit voll ausgelastet.
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  #281  
Alt 30.07.2002, 13:02
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Lieber Bobby,
bitte sag auch von mir viele Grüße an Helene. wir denken sehr viel an sie und schicken ihr positive Gedanken.
Sie schafft das alles!
Grüße aus München
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  #282  
Alt 30.07.2002, 20:38
Ruby
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Hallo Bobby!
Viele liebe Grüße an Helene, sag ihr, daß wir sie sehr vermissen und stark an sie denken.
Könntest du mich mal anrufen oder anmailen und mir ihre genaue Adresse mitteilen? Wäre sehr, sehr lieb von Dir!
Liebe Grüße von Kurt und Ruby
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  #283  
Alt 31.07.2002, 16:06
Bluebird
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Hallo Bobby,
Auch von mir viele liebe Grüße an Helene. Sie soll sich gut in der Kur erholen und die Zeit dort geniessen. Eine Nachbarin von mir ist auch jetzt zur Chemo und Wärmebehandlung bis mindestens Sonntag in Brannenburg. Sie ist jedesmal sehr begeistert!
Gruss
Bluebird
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  #284  
Alt 31.07.2002, 16:19
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Hallo Andreas,
warum läßt Margit sich denn nicht einfach weiter krankschreiben?
Habt Ihr schon mit dem Gyn. bzw. Hausarzt gesprochen ??
Ich habe mich ab Diagnose für gut 1 Jahr ununterbrochen krankschreiben lassen. Meine Reha schloss sich auch unmittelbar an das Chemoende an. Dort habe ich mich als "arbeitsunfähig" entlassen lassen und mich dann noch gut 6 Monate in Ruhe erholt.

Viele Grüße an Margit,
Sabine
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  #285  
Alt 31.07.2002, 21:10
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Hallo an Alle, besonders Helene

Seit fast einem Jahr verfolge ich die Einträge in diesem Forum und wie Ihr alle ziehe ich den Hut vor Helene. Vor kurzem hatte ich eine Frage wegen eines Zytostatikas und promt hat Helene mir geantwortet. Ich habe ihr meine "Geschichte" geschrieben, und sie meinte ich sollte sie hier ins Forum bringen. Zwei Wochen habe ich mit mir gerungen, ob ich es tun soll oder nicht. Jetzt habe ich mich doch dazu entschlossen. Hoffentlich langweilt es niemanden zu sehr.

Ich heiße Martina, bin 39 Jahre alt und seit 2 Wochen mit dem besten Mann der Welt (nichts gegen Eure Männer) verheiratet. 1990 1. OP: Enfernung des rechten Eierstocks wegen Borderline Tumor. 1996 2. OP: Entfernung des linken Eierstocks mit Gebärmutter auch wegen Borderline Tumor. Und ich hätte so gerne Kinder gehabt! 5/01 3. OP: Ovar CA, Tumorentfernung mit dem üblichen BlaBla, großes Netz und was so dazu gehört. Peritoneal Karzinose. Figo IIIc. Danach 5 mal Carbo/Taxol. 9/01 4. OP: Briden Ileus, aber Gott sei Dank verursacht durch Verwachsungen und nicht durch Tumor. Dabei hat man aber gesehen, dass die vielen kleinen Tumörchen an der Bauchdecke nicht kleiner geworden sind. Deshalb wurde auf die 6. und letze Chemo mit Carbo/Taxol verzichtet. Dann bekam ich Caelyx. Im November bin ich nur so, um mich beraten zu lassen und nichts zu versäumen, mal zu einem Dr. Scheef gegangen. Habt Ihr schon mal von ihm gehört? Er soll so eine Art Krebsguru sein und ist eigentlich ziemlich bekannt. Ein sympathisches kleines, älteres Tintemännchen. Kennt Ihr den Ausdruck? Daran könnt Ihr vielleicht erkennen, woher ich komme. Aus dem Rheinland, aus Bonn. Deshalb war der Besuch bei Dr. Scheef auch kein großer Aufwand für mich, da er seine Praxis hier in Bonn hat. Ja, und der wollte dann erst noch mal Abdommen und Thorax CT haben. Und dabei ist dann ein Tumor unter der rechten Niere gesehen worden. Wäre das nicht gemacht worden, wäre der Tumor zu dem Zeitpunkt noch nicht gesehen worden und die weiteren Schritte nicht gemacht worden. Ergo, Ende mit Caelyx. Einweisung am 2. Januar 02 in die Kölner Uniklinik zu einem Versuch mit Punktion in diesen Tumor Krebszellen zu gewinnen, um einen Sensibilitätstest zu machen. Führend auf diesem Gebiet ist ein Herr Dr. Kurbacher der Kölner Klinik. Punktion hat nichts gebracht, keine Zellen gewonnen. Also entschließt man sich dann doch wieder zur OP. Nummer 5. Und was für eine OP. Bauch auf bis zum Solar Plexus. Lymphknoten entfernt und ich weiß nicht was man noch da drin rumgewirbelt hat. Auf jeden Fall war der Tumor unter der Niere nur noch eine leere Hülle, so dass man nachträglich davon ausging, dass das Caelyx doch geholfen hat. Auch die Peritoneal Karzinose war in der Anzahl weniger und in der Größe kleiner geworden. Also eigentlich alles prima. Zum Schluß haben sie mir noch lokal Novontron über den Drainageschlauch in den Bauch gegeben. Von dieser OP habe ich mich nur ganz langsam erholt. Ich wollte am liebsten sterben, so dreckig ging es mir. Dann bekam ich Ende Februar noch 4 mal Caelyx. Und es ging mir immer noch beschissen. Bis man dann feststellte, dass ich einen Scheidenstumpfabszess hatte. Also wieder nach Köln. 6. OP. Zuerst haben sie mir wieder den Bauch aufgemacht, um auf diesem Weg den Abszess zu beseitigen. Aber wegen Verwachsungen ging das nicht, so dass sie nur vaginal das Ding gespreizt haben. Aber mein Dr. Kurbacher hat mir dann gesagt, dass er Probeentnahmen gemacht hat, und die Histologie hatte nichts ergeben. Herzlichen Glückwunsch, Martina. Alles super toll. Gesundheitlich ging es mir immer noch nicht gut. Aber ich bin nicht so "fimpschisch" (rheinländisch) und dachte, auch das geht irgendwann mal wieder weg. Tja, super toll geht es mir immer noch nicht, aber ich dachte ja, jetzt habe ich es erst mal überstanden und wollte auch wieder arbeiten gehen. Nach einem Jahr und 2 Monaten fällt mir langsam die Decke auf den Kopf. Mit meinem Onkologen alles klar gemacht und meinem Chef mitgeteilt, dass ich am 1. August wiederkomme. Von wegen!!! Bei dem letzten Blutbild war mein Kreatinin Wert zu hoch. Wir machen dann zur Abwechslung mal wieder ein CT. Und was war? Die Peritoneal Karzinose war größer geworden und drücke bds. auf die Harnleiter. Dann überschlug sich wieder alles. Vor zwei Wochen war ich Montag, Dienstag im Krankenhaus, wo sie die Harnleiter geschient haben. Und Freitags haben wir geheiratet. Ja, und jetzt bekomme ich wieder Chemo mit Hycamtin, und mein Onkologe meinte, dass ich dann jetzt die Rente einreichen könnte. Letzte Woche war ich bei der BfA. Zuerst war der Schock natürlich riesengroß. Aber wie immer, ging es nach zwei Tagen wieder. Was mich nur nachdenklich macht, ist, dass mein Onkologe sagte, dass man diese Chemo über einen langen Zeitraum geben kann. Ein bis zwei Jahre. Und dass damit nichts mehr geheilt werden kann, wahrscheinlich nur noch Leben verlängern. Auch, dass es gar keine Einschränkung gab, dass ich ja vielleicht doch mal wieder arbeiten kann.

Aber wie gesagt, nach dem ersten Schock, gucke ich doch wieder nach vorne und denke, vielleicht gibt es ja doch noch Wunder (Optimismus, Optimismus).Es gibt immer noch Hoffnung, aber gleichzeitig kann man die Augen vor der Realität nicht verschließen. Helene ist das beste Beispiel dafür, dass man, wenn man positiv eingestellt ist, noch lange mit dieser Krankheit leben kann, aber letztendlich wird sie uns doch besiegen.
Ach, ich sollte vielleicht noch erwähnen, dass mein Tumormarker bis auf den Erstbefund im Mai 02 (142) immer absolut im Normbereich lag. Also ist er für mich kein Anhalt. Es waren immer irgendwie Zufallsbefunde, die oft duch neue OP's entstanden.

So, das war's. Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und weiterhin immer nach vorne gucken. Ich versuche es auch.

Und Tschüß
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