Krankenhausaufenthalt

[helmi]

Hallo Jürgen,
vielen Dank für die Informationen. Vor allem den Tipp mit der Sarkomsprechstunde an der Uni Heidelberg. Es ist super das es so etwas gibt. Habe gleich angerufen und einen Termin erhalten, da bei mir nach 5 Jahren ein Rezidiv im operierten Bereich (Sarkom re. O`schenkel 15 x 9cm G3) Verdacht besteht.
Wie verläuft die Operation, gibt es da eine Infoseite der Klinik?
Gruß Helmi

[J.B.]

Hallo Helmi,
Wie sicher ist die Diagnose zu deinem Rezidiv? Hast Du ein MRT machen lassen? Wenn ja, dann bring den Bericht des Radioloen und die MRT Bilder mit bzw. lass sie dir auf CD brennen und bringe diese mit. Das bringt die Dikussion bei der Sarkomsprechstunde schnell voran. Wie die OP im einzelnen verläuft hängt von dem jeweiligen Einzelfall ab. Bei der Sarkomsprechstunde wird u.a. auch ein Rat gegeben, ob Bestrahlung sinnvoll ist und ob die OP in der Orthopädie oder in der Chirurgie durchgeführt wird.
Ich war bei der Sarkomsprechstunde der letzte (zeitlich gesehen) Patient, habe die interdisziplinäre Fachdiskussion abgewartet und gleich eine Empfehlung bekommen. Bei der Baratung in der Chirurgie HD lag dann auch die Empfehlung des Sarkom-Gremiums vor.
Wenn Du dich in der Chirurgie in HD operieren lassen willst, dann wäre es wichtig, dass Du vor der OP deine MRT BIlder in der Radiodiagnostik (Prof Kaufmann, auf dem gleichen Stockwerk wie Prof Büchler) in deren Computer einlesen lässt, damit am Tag vor der OP, wenn die einzelnen Fälle von den Chirurgen diskutiert werden, alle notwendigen Infos zur Verfügung stehen. Ich hatte mein Laptop mit den MRT Bildern sowohl in der Sarkomsprechstunde als auch am Krankenbett immer parat und oft gezeigt. Ich denke dass dies für die Chirurgische Behandlung meines Falles wichtig war, da man zunächst eine wesentlich umfangreichere OP vorgesehen hatte, was jedoch glücklicherweise nochmal überdacht wurde.
Ich wünsche dir alles Guteund viel Optimismus und Kraft. Wenn ich dir noch irgendwie whelfen kann, lass es mich wissen. Über eine Persönliche Nachricht kann ich dir auch meine Tel Nr zukommen lassen.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sywal]

Hallo J.B.

MRT oder CT bilder kann man sich auf CD brennen lassen?
Wie geht das?
Was kostet das?
Hab ich ein recht darauf?

Wäre dir für aufklärung sehr dankbar,

sywal

[Haiseli]

Hallo Sywal,

nach meiner Entlassung aus dem Stuttgarter Katherinenhospital habe ich meine MRT- und CT-Bilder auf CD mitbekommen (kostenlos). Auf der CD ist auch ein Programm, das man auf dem PC installieren muss, um die Aufnahmen anschauen zu können.

Die CD ist für die Nachsorge gedacht, damit die niedergelassenen Radiologen einen Vergleich haben.

Für diagnostische Zwecke sollen diese Bilder aber nicht geeignet sein.

LG Hans

[sywal]

Lieber Haiseli,
du siehst, ich lauf dir von einer beantwortung zur anderen nach!
Danke die ausfertigung auf CD ist, so glaube ich, sehr wichtig. Die großen bilder aufzuheben (über 10 jahre) ärgert mich immer wieder. Sind ja auch schwer wenn man sie zur kontrolle mitnehmen muss.
Werde mich jetzt da durchsetzen und CD's verlangen. Hab so eine ahnung, dass die die augen aufreissen werden und glauben, mich haben's bei der jupiterumkreisung vergessen. Aber man soll positiv denken. Werde dir, in witziger form - anders weiss ich mir nicht mehr zu helfen - darüber berichten.

Danke sywal

Hallo mal wieder @sywal und Hans!

Auch in der UKL Freiburg bekommt man seine Bilder kostenlos auf CD gebrannt. Man braucht kein extra Programm, um die Bilder anzusehen.

Allerdings haben sich bei mir ja die Bilder gehäuft und es war leider nur ein Drittel der beantragten Bilder drauf. Am besten bringst du deinen Laptop mit und kontrollierst an Ort und Stelle, ob es vollständig ist

Leider hab ich keinen Laptop

LG, Nadja

[sanne2]

Hallo Christa,
gibt es bei Dir etwas neues zu berichten?
Was macht Deine Histologie?
Wie geht es Dir?
Liebe Grüße!
Sanne

[sanne2]

Hallo Christa,
nun hast Du ja endlich das Ergebnis bekommen!
Eigentlich finde ich es, wie Du, merkwürdig! Plötzlich eine andere Tumorart.
Haben die Ärzte sich denn dazu geäußert? Wie sieht die Weiterbehandlung aus? Bekommst Du Bestrahlung? Sicherlich wird es alles noch abgeklärt.
Vielleicht hast Du ja Lust genaueres zu berichten. Wurde der Tumor schon eingestuft?
Ich bin ganz schön neugierig, stimmts?
Liebe Christa, lass`Dir dadurch den schönen Tag nicht verderben!
Ich wünsche Dir alles Gute! Treibst Du schon wieder Sport?
Liebe Grüße!
Sanne

[Sigi1]

Liebe Christa,

ich weiß, du wirst den richtigen Weg finden.
Ich wünsche dir nur das Beste.
Sigi

[gewwi]

Hallo Christa, bewundernswert, wie du damit umgehst. Behalt den Kopf oben und fühl dich einfach in den Arm genommen.
bis bald petra

[J.B.]

Ein Rezidiv alleine reicht nicht, um mich unter zu kriegen, da braucht es schon 2 Baustellen, die sich auftun.
Ich hatte Kontroll-MRT des Oberschenkels und des Beckens sowie CT des Thorax. Und es fand sich wieder ein 3 cm großes Rezidiv im Oberschenkel- diesmal im Bereich des Beuge- und Streckermuskels. Der Radiologe empfahl mir dringend auch ein MRT des Abdomes durchzuführen (hatte er etwas am Rand der Beckenaufnahme gesehen?). Tatsächlich fand sich auch im Bereich zwischen dem Magen und der Bauchspeicheldrüse eine 9 cm große Raumforderung.
Das Gespräch in der Chirurgie ergab, dass der Bauch zuerst „repariert „werden muss. Vermutlich muss ein Teil des Magens und der Bauchspeicheldrüse sowie die Milz entfernt werden. Ob dies wirklich so kommt und ob auch ein Teil des Darms entfernt werden muss zeigt sich erst bei der OP. Das wäre dann allerdings eine größere Sache und die anschließende OP des Beines wäre wohl für der Operateur und für den Patienten zu viel, so dass nach einer Stabilisierungsphase eine zweite OP fällig wird.
Zum Glück hat das Gehirn noch genügend Reserven – sonst hätte ich – wenn das so weiter geht - bald keine grauen Zellen mehr im Kopf, denn seit Oktober 2003 hatte ich bisher 5 Vollnarkosen. Aber das ist das kleinere Problem.
Vielmehr nagt die Ungewissheit, wie es weiter gehen soll. Genaueres werde ich wohl erst nach der OP wissen (Sind die Lymphknoten bereits befallen? Handelt es sich um die gleich Tumorart wie beim Sarkom oder ist ein völlig neuer Tumor aufgetreten?) Allerdings kann die OP wegen des Ärztestreiks nicht durchgeführt werden und ein Gremium entscheidet jeden Tag neu, welche OP bzw. welch Notfälle als Nächstes drankommen. So warte ich jeden Tag auf den erlösenden Anruf aus der Klinik, damit es losgehen kann. In eine andere nicht bestreikte Klinik möchte ich nicht wechseln, da Pro Büchler europaweit als Spezialist für Pankreas-OPs angesehen ist und dch mich dort in besten Händen fühle.
Auf jeden Fall wirft das erst mal meine gesamte Planung für die nächste Zeit über den Haufen. Ich hatte nach der letzten Rezidiv OP im Februar dieses Jahres gerade wieder Fuß gefasst (beruflich und privat). Ich muss abwarten wie es weiter geht....
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[gewwi]

Hallo Jürgen, bin auch geschockt, das es dich getroffen hat. Bisher hatte ich gedacht, mein Mann ist ein Einzelzelfall, aber du bist mittlerweile der Vierte hier im Forum. Anscheinend kommen die Mistdinger doch im Bauchraum vor. Du hast recht, mit Heidelberg hast du die Spezialisten, vor allem für Whipple-OP, auch wenn du jetzt warten musst auf den Op. Habe viel im BSDK Forum gelesen, wegen diverser Tips nach OP. Wenn du kannst, sieh zu, das du vor der Op noch ein bisschen zulegst. Du schaffst das, bisher hast du es doch auch super bewältigt.
Alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit, die Daumen sind gedrückt
petra

[sanne2]

Hallo Jürgen,
es ist kaum zu glauben!
Ich hatte so für Dich gehofft, das dieses Thema für Dich beendet ist!!!
Ich habe es Dir bereits geschrieben, aber hoffentlich ist dieser unmenschliche Ärztestreik bald beendet, damit Du und alle anderen Betroffenen nicht mehr auf den Anruf aus dem Krankenhaus warten müsst und die Behandlung endlich beginnen kann!
Der Onkologe meines Mannes fordert jetzt Studien aus den Staaten an, die sich speziell auf die Behandlung von Weichteilsarkomen beziehen.
Vielleicht kann man dadurch näheres über die Therapien erfahren?
Leider habe ich Schwierigkeiten mit dem Verschicken von den PN`S oder auch mit dem Senden von Texten. Sie verschwinden häufig irgendwohin, deshalb werde ich mich kurzfassen.
Ich wünsche Dir, das es vielleicht ein Irrtum ist, ansonsten verliere nicht den Mut!!!
Du bist dort in den besten Händen!
Liebe Grüße!
Sanne

[Zoe]

Hallo Jürgen,
mein Gott, wie leid tut mir das, man könnte einen Schreikrampf bekommen, kann das nicht mal aufhören? Reicht es noch nicht, was Du gerade wieder hinter Dir hast. Und jetzt heißt es auch noch Abwarten - der Ärztestreik setzt dem Ganzen die Krone auf. Egal wie man zum Streik steht – grausam und unmenschlich ist das für den einzelnen Patienten.........
Ich wünsche Dir von Herzen gute Nerven für die nächste Zeit, das Glück sei auf Deiner Seite! Liebe Grüße, Zoe

[J.B.]

Hallo Christa, Petra, Sanne und Zoe,
vielen Dank für die lieben Zeilen, ich kann sie gut gebrauchen.
Ich komme zur Zeit kaum zum nachdenken. Nachdem der Ärztestreik nächste Woche weiter geht, habe ich voresrt keinen kurzfristigen OP-Termin bekommen und mich in Mannheim (Prof Hohnberger) vorgestellt. Der hat mir zunächst 3 Zyclen Chemo (Ifosfamid und Adriamycin) vorgeschlagen. Heute hatte ich eine PET, um zu sehen, ob nicht doch noch mehr im Körper steckt. Das Ergebnis erfahre ich am Freitag,in der Mannheimer Klinik, in der ich am Freitag auch den ersten „Schuss“ bekomme. Ich soll eine Woche drin bleiben, ob das so lange nötig ist?
Was ist, wenn die Chemo nicht anspricht? Man verliert Zeit (10 Wochen bei 3 Zyklen)und der Tumor wächst weiter in das umliegende Gewebe ein.
Ich habe für die Zeit 3 Wochen nach der ersten Chemo einen OP-Termin in Aussicht.. Ich bin im Zweifel, ob ich die Chemo nach dem ersten Schub abbrechen soll. Alle Bekannten, die sich ein wenig auskennen, meinten, dass es nicht sicher sei, ob die Chemo wirkt. Wenn man aber noch 10 Wochen wartet bis 3 Portionen verabreicht sind und die Chemo bei dem Sarkom nicht wirkt, hat man wertvolle Zeit verloren. Die operative Entfernung ist zunächst die sicherste Methode. Eventuell kann man nach der OP einige Schübe Chemo draufsetzen zusammen mit einer Hyperthermie.
Hat hier jemand Erfahrung?
Ich melde mich dann wieder nach der 1. Chemo.
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Bis dahin liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen