Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[schwarzwaldmädle]

Liebe Conny,

ich drücke dich ganz ganz fest und weine mit dir......

Ich hatte diese niederschmetternden Nachrichten ja schon letzte Woche für meinen Paps bekommen....der Professor nahm meine Mutter in den Arm und sagte ihr mit Tränen in den Augen:"Wir haben den Kampf verloren"....

Aber ich gebe die Hoffnung für euch nicht auf.... kämpft weiter!!!

Sei ganz lieb umarmt

Dagmar

[Benita]

Liebe Conny,

ich habe heute erst die Zeit gefunden, euch zu berichten.
Deine Post hat mir einen Riesenschlag versetzt. Es tut mir unendlich leid, dass es euch nun so schlimm getroffen hat. Das macht mich vollkommen sprachlos. Ich drücke dich ganz doll und denke fest an dich.

Allen
die mir so liebe Grüße geschickt haben möchte ich herzlich danken. Es ist überwältigend, Ihr habt mich mit eurem Mitgefühl ein Stückchen gestützt. Ich hatte nicht mehr das Gefühl, vollkommen allein zu sein mit meinen Sorgen.

Mein Mann wurde inzwischen operiert und es geht ihm den Umständen entsprechend ganz gut. Die Ärztin hat mich informiert, dass sie entzündliches eitriges Narbengewebe entfernt haben.
Tumorgewebe konnten sie nicht erkennen!!!!!!
Sie wollte keine falschen Hoffnungen wecken. Das entnommene Gewebe wird selbstverständlich auf Tumorzellen untersucht. Trotzdem bin ich jetzt erstmal superglücklich. Damit hatte ich gar nicht gerechnet. Vielleicht haben all eure und meine Gebete doch geholfen.
Eigentlich müsste ich jubeln, doch Connys Nachricht hat mich vollkommen geschockt.

Leider muss ich nun Schluss machen, da ich meinem Mann versprochen habe, ihn nochmal im KH anzufrufen.

Liebe Grüße an alle Benita

[kuerbiskugel]

hallo,

ich sitze jetzt schon seit geraumer zeit hier und überlege was ich schreiben soll, auf der einen seite freu ich mich für benita und ihren mann und auf der anderen seite haut einen die nachricht von conny um.

selten findet man genau die worte die am besten sind. ich kann nur immer sagen das meine gedanken ganz oft bei euch und euren schicksalen sind und ich allen wünsche das es aufwärts geht, oder zumindest erträglich und lebbar ist.

bei uns gibt es soweit nicht viel neues, meine freundin ist ja beruflich nicht mehr hier und ich werd alles tun um ihrer mutter zu helfen. zumal es wie gesagt halt auch schwer ist, da meine mutter ja selbst krank ist und ich ein ausgewogenes verhältnis meiner hilfe für beide will.

ich denk an euch!!!!
lg sandra

[Sani]

Hallo conny,ich schreib leider erst heut wieder,wegen dem Arm,um so trauriger macht es mich,dir nicht früher gesagt zu haben,meine Gedanken sind bei euch,ihr seid zusammen stark,werdet auch jetzt euren eigenen Weg finden,glaub mir,auch wenn es ein schnöder Spruch ist,er war aber das Lebensmotto meiner Superoma--Wenn du glaubst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her.Ich weiß,leicht gesagt,aber,bitte verlier jetzt weder den Glauben noch die Hoffnung,es wird euch ziemlcih viel Geduld kosten,jetzt Ruhe zu bewahren,vielleicht können wir alle dir hier einwenig Ruhe rüberschicken,schliess fest die Augen und versuch sie zu spüren,Susanne,die jetzt nicht weinen will,sondern dir einen Sonnenstrahl schickt!

[Sani]

hallo benita,
es sind doch auch erfreuliche Neuigkeiten,Narbengewebe sieht oft dem anderen Gewebe ähnlich,nut leider beruhigt das vorher nicht.Natürlich können noch Tunmorzellen darin sein,aber,dann sind sie ja erstmal jetzt mit entfernt worden und raus aus dem Kopf.Ich wünsch euch ein schnelles Ergebniss und dann mal einwenig Luft zum einfach nur leben,susanne

[Sani]

Hallo Lothar,íhr habt jetzt die Luft,die benita noch fehlt und wie ich lese,genießt ihr sie hoffentlich übern.Woche auf den Kanaren,oh,ich freu mich für euch!Wie klappt ese denn jetzt mit dem Essen?Vielleicht auch Urlaubsbedíngt wieder mehr angeregt ?Hofentlich habt ihr wieder eine schöne Zeit und denkt darn,trinkt ein Glas Roten für alle hier mit,susanne

[Benita]

Hallo Lothar,

das sind doch mal gute Nachrichten. Keine Chemo stattdessen Urlaub und dann noch im sonnigen Süden. Das ist doch eine echte Alternative.
Der letzte Urlaub hatte deiner Frau und dir doch wirklich geholfen.
Dann wird es euch sicher auch jetzt wieder gutgehen. Fliegt ihr wieder nach Fuerteventura?
In unserer momentanen Situation ist es auch immer wieder die Erinnerung an Fuerte, die einen hochzieht. Vielleicht schaffen wir es auch nochmal dorthin.

War heute bei meinem Mann und habe ganz "nebenbei" erfahren, dass sie ihm das Stück Schädeldecke, welches sie entnehmen mussten, nicht mehr eingesetzt haben. Dort wird sich dann eine Delle im Kopf bilden und in einem halben Jahr muss erneut operiert werden und das Teil soll rekonstruiert werden. Mich hat es total erschreckt. Leider hatte der Arzt keine Zeit, um Fragen zu beantworten und so blieb ich sprachlos auf dem Flur zurück.
Auf meine Frage, wie sich 1 Jahr nach der OP ein Eiterabzeß bilden kann, wußte er keine Antwort.
Klar bin ich froh, dass es erstmal kein neuer Tumor ist, und wie! Aber ich habe soviele Fragen und durch die dämliche Steikerei ist kein Arzt zu kriegen und wenn doch, dann nur zwischen Tür und Angel, weil sie nur noch Streß haben und rumrennen. Es ist zum Verzweifeln. Meinem Mann geht es bescheiden. Er hat ziemlich hohes Fieber und kann kaum sprechen. Die linke Gesichtshälfte ist leicht gelähmt und wenn er trinkt, läuft ihm alles wieder aus dem Mund.
Er hat eine riesige Beule, die eigentlich gekühlt werden müsste, doch mein Mann kriegt das in seinem Zustand allein nicht gebacken und ich habe Angst, ihm weh zu tun.
Hoffentlich geht es ihm Morgen besser.

Liebe Grüße Benita

[Benita]

Hallo Sani,

erzähl doch mal ein bisschen von deinem Urlaub. War es schön? Geht es dir gut? Wie hat es deiner Tochter gefallen?
Du nimmst an unserem Elend teil, da möchte ich auch ein bisschen an deinem Glück teilhaben.

Liebe Grüße Benita

[Conny47]

Hallo ihr Lieben,

bei uns ist immer noch alles ziemlich durcheinander, wir können es eigentlich nicht begreifen. Meinem Mann geht es körperlich eigentlich ganz gut, er ist halt oft müde, schläft viel und nicht mehr so aktiv, aber wir haben das halt immer auf die Chemo geschoben. Jetzt wissen wir es leider besser. Das er sich vom Wesen her verändert, merk ich seit ein paar Wochen, habe aber auch alle möglichen Gründe dafür gefunden und war auch oft "knatschig" mit ihm, leider.

Ob er jetzt noch eine Chemo macht, hat er noch nicht entschieden. Ich kann ihm leider bei der Entscheidung auch nicht helfen, ich hab ihm halt nur gesagt, egal wie er entscheidet, ich steh hinter ihm. Insgeheim hoffe ich halt er mach noch eine, weil ein Fünkchen Hoffnung hat man halt immer noch.

Die Ärztin hat heute abend nochmal angerufen, weil sie mir noch mal sagen wollte dass sich der Befund erschreckend verschlechtert hat und sie ihm eigentlich nur noch aufgrund seines guten körperlichen Befindens eine Chemo angeboten hat. Die Bilder würden halt was ganz anderes sagen und es könnte auch ziemlich schnell umkippen.

Ich weiß auch nicht mehr weiter, jetzt verlier ich mit großer Wahrscheinlichkeit wieder den Mann den ich über alles Liebe und wenn ich sehe wie er mir immer noch Mut macht und trotz allem gut Laune zeigt, dann lieb ich ihn noch mehr und kann eigentlich nur noch heulen.

Ich will das alles einfach nicht.

Conny

[Conny47]

War heute bei meinem Mann und habe ganz "nebenbei" erfahren, dass sie ihm das Stück Schädeldecke, welches sie entnehmen mussten, nicht mehr eingesetzt haben. Dort wird sich dann eine Delle im Kopf bilden und in einem halben Jahr muss erneut operiert werden und das Teil soll rekonstruiert werden. Mich hat es total erschreckt. Leider hatte der Arzt keine Zeit, um Fragen zu beantworten und so blieb ich sprachlos auf dem Flur zurück.

Liebe Benita,

ich in unheimlich froh für euch, dass es doch nochmal "gut" abgegangen ist.
Das mit der Schädeldecke wurde bei meinem 1. Mann damals auch so gemacht.
Es ist schon ein schlimmer Anblick, bei ihm war es auch noch von der Stirn ab
bis Mitte Kopf. Aber nach der Wiederherstellungsop war wieder alles ganz normal und es sind auch wieder Haare gewachsen, nur auf der Narbe nicht.
Vor 16 jahren wurde auch noch das ganze Haar abrasiert und nicht nur da wo operiert wird.

Bekommt dein Mann Antbiotikum? Erhard hat nach dem Eiterabzess letztes Jahr, nein war ja schon 2004 im Juli, nach der 1. Op, vier Wochen per Infusion bekommen und mußte dann noch 8 Wochen in Tabletten nehmen. Erklären war um werden sie dir wahrscheinlich nicht können.

Ich drück euch die Daumen dass es bergauf geht!

Liebe Grüße Conny

[Conny47]

Hallo Lothar,

es ist schön, dass bei euch im Moment alles ruhig ist.
Aber warum wird die Chemo nicht weitergemacht wenn deine Frau es verträgt.
Ich habe gelesen, dass viele, wo das Temodal anschlägt und vertragen wird immer weiter genommen wird, weil man das Glio eigentlich wie eine chronische Krankheit betrachten sollte, damit es in Schach gehalten wird. Also frag lieber nochmal nach.

Liebe Grüße Cony

[Benita]

Liebe Conny,

mach dir keine Vorwürfe, dass du ab und an mal knatschig warst. Das ist doch auch normal. In jeder Beziehung, und wenn sie noch so spitze ist, kribbelt es mal. Wenn das nicht so wär' dann wäre es aufgesetzt und in unserer Situation sollte man doch immer ehrlich sein. Unsere Partner würden das sicherlich merken und wären traurig, wenn wir ihnen etwas vorspielen.

Es ist unglaublich, dass du das alles nun ein zweites Mal durchleben musst.
Ich hätte auch nie geglaubt, dass uns ein Hirntumor zweimal in der Familie treffen kann. Bei der Wahrscheinlichkeit hätten wir schon längst auch im Lotto gewinnen müssen.

Mir geht es manchmal ähnlich wie dir. Ich will das auch alles nicht mehr.
Aber leider fragt uns keiner und wir müssen weitermachen.

Melde dich, wenn du es brauchst.

Ich drück dich, Benita

[Lothar62]

Hallo ihr Lieben

Es macht mich ganz traurig wenn ich die Zeilen von Conny und Benita lese, und ich weiß nicht was ich schreiben soll,wie soll ich Euch in so einer Situation Mut machen wo man doch am liebsten im Erdboden versinken möchte.
Ich versuche es mal mit Beten und denke ganz feste an Euch und kann nur wünschen dass alles im erträglichen bleibt.


Liebe Grüße Lothar

[Conny47]

Liebe Benita, lieber Lothar,

ich hoffe es geht euch gut und wollte nur kurz nach einem wunderschönen Sonnentag berichten wie mein Mann sich entschieden hat.

Er hat gestern mit der Ärztin telefoniert und wird am 15.5 mit einer Chemo per Infusion anfangen, d.h. ich muss ihn Montagmorgen ins Krankenhaus bringen und kann ihn Mittwochabend wieder abholen, er bekommt dann in dieser Zeit vier Infusionen und dann wieder nach 6 Wochen. Ob es was bringt, man wird sehen, aber er will es auf jeden Fall versuchen. Er hat gemeint wenn, kann er immer noch entscheiden abzubrechen. Ich bin schon froh dass er diese Entscheidung getroffen hat und wieder Elan hat zu kämpfen.

Mir geht es zwar immer noch ziemlich mies, aber ich werd schon wieder rauskommen. Wie Benita schreibt, es fragt einen leider niemand was man will.

Heute hatten wir auf jeden Fall einen schönen Tag zusammen, auch mit meiner Tochter und ich wünsche und hoffe es wird noch viele solche Tage geben.

Seinen Sohn habe ich jetzt auch per Telefon die ganze Härte der Situation klargemacht, er besucht seinen Vater leider ganz wenig, was er jetzt daraus macht und ob er bald mal kommt, mal sehen.

Liebe Benita, ich hoffe, dein Mann ist auf dem Weg der Besserung, vielleicht kann er ja doch mit zur Konfirmation und wenn nur mal ne Stunde. Wann hab ihr die Feier? Mein Neffe wird jetzt an Pfingsten auch konfirmiert, ich hoffe doch sehr dass wir noch alle gut daran teilnehmen können.

Lieber Lothar, danke für deine guten Wünsche und Gebete. Es tut gut sich hier mit euch auszutauschen. Was macht die Urlaubsplanung? Cabrio jetzt auch schon gefahren?

Ich drück euch alle auf diesem WEge und Danke.

Conny

[Lothar62]

Liebe Conny

Es freut mich zu lesen dass dein Mann sich entschieden hat und hoffentlich verträgt er die Chemo dann auch gut,das wünsche ich ihm jedenfalls.
Jetzt wo das Wetter wieder besser wird haben wir doch alle ein paar ruhigere und sonnige Tage verdient, das Denke ich doch jedenfalls,wer weiß schon wie lange wir das noch zusammen erleben dürfen.
Dir wünsche ich für die Kommenden Wochen viel Kraft.

Eine Ausfahrt mit dem Cabrio haben wir diese Woche auch schon gemacht,und am Freitag habe ich den Urlaub gebucht.Wir Fliegen nächsten Sonntag für eine Woche nach Lanzarote, und ich hoffe dass ich mit meiner Maus ein paar schöne Tage genießen kann.

Liebe Grüße Lothar