Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo,
ich habe länger nicht geschrieben weil es Matthias plötzlich schlechter ging und ich die Tage und vor allem die Nächte bei ihm im Zimmer verbracht habe. Am Donnerstag sagte der Chefarzt uns, dass Matti das Kämpfen aufgegeben habe und wir uns darauf einrichten sollten, dass er das Wochenende nicht überlebt. Nach der Magensonden-OP ging´s ihm auch wirklich schlecht, kaum messbarer Puls und Blutdruck, Fieber und Atemprobleme. Wir haben schon das Schlimmste erwartet doch plötzlich am Dienstag geht´s wieder bergauf. Fieber ist weg, Atmung ganz gleichmäßig und er hat sogar auf Fragen reagiert und geantwortet was er schon seit Tagen nicht mehr gemacht hat. Der Arzt nannte das "Ein Wunder". Ich bin mir nur nicht sicher, ob ich mich wirklich freuen soll, denn an eine Spontanheilung glaube ich nun wirklich nicht mehr. So wird doch eigentlich nur die "Leidenszeit" verlängert. Zum Glück leidet er ja nicht wirklich, er hat keine Schmerzen und schwebt meistens auf "Wolke Sieben" und bekommt gar nicht alles mit. Am Schwersten ist es sicher für uns Angehörige, weil wir hilflos zusehen müssen ohne wirklich etwas tun zu können. Wir versuchen rund um die Uhr da zu sein und ihm auch das Gefühl zu geben, das er nicht alleine ist.
Viele Grüße
Heike

Hallo July,

ich kann dir gar nicht sagen, wie lange sie es hat ! ich weiss nur, dass bei ihr schon fast 1/3 des ghirns betroffen ist. und dummerweise reden wir nicht von einem, sondern direkt von zweien an unterschiedlichen orten. deshalb, weil sie auch schon so groß sind, kann nicht mehr operiert werden und nicht weiter therapiert wereden.

Traurig, traurig weil man nicht weiss was man tun soll, was richtig und falsch ist ??? deswegen die fragen !

hilfe habe ich (wir) sehr viel, weil wir eine grosse familie haben und jeder gerne helfen wird. die frage ist nur, wie lange es noch dauert, bis sie so müde und lustlos wird wie von den ärzten beschrieben ???

liebe grüße
claus

Hallo Heike,
wie kann man Dir und Euch in einer solchen Situation zur Seite stehen? Die Hände sind so gebunden, aber Du und die anderen, Ihr macht das gut. Gebt ihm das Gefühl, daß er nicht alleine ist, zumal er es ja doch noch mitbekommt.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Mut, diese Siruation durchzustehen.
Liebe Grüße Ulla

Mein Vater ist gestern nachmittag gestorben er wurde 78 Jahre alt.
Im Januar hatte er einen vermeintlichen Schlaganfall (sprachstörungen) danach ging es ihm besser, noch kein Tumor wurde diasgnostiziert . Als er sich dann im März/April wieder nicht wohlfühlte und immer wieder Wortfindungsstörungen hatte, da wurde dann der Tumor ewntdeckt.
Inoperabel wegen der Risiken zu viel zu beschädigen. Er war auch während der Bestrahlungen guter Dinge und erst so etwa eine Woche nach der letzten Bestrahlung wurde er zusehens schwächer. Aber ausser den "fehlenden oder falschen Worten" hatte er keine Beschwerden.
Körperlich ging es dann rapide bergab, er sprach dann auch vor lauter Schwäche nur noch ganz heiser nur noch kurze Worte und magerte ab. Die letzten 3 Wochen war er so schwach, dass er in einem Pflegebett liegen musste, meine Mutter und eine Pflegerin habe ihn gefüttert und versorgt. Letzten Montag ist er nochmal ein bisschen munterer gewesen, er hat die Augen aufgemacht und ein paar Wort zu meineer Mutter gesagt, danach nichts mehr. Er hatte keine Schmerzen, nur für uns war es schwer sich an die unkontrollierten Armbewegungen zu gewöhnen, die er die letzten Tage gemacht hat.
Immer war jemand da, der mit ihm gesprochen hat, seine Hand hielt oder einfach nur still neben seinem Bett sass. Er hat auch - wenn man kam - seinen Kopf gedreht, um sein Begrüßungsbuss zu bekommen - als er hat noch vieles mitgekriegt.

Gestern wurde er dann ganz still und ist ruhig und entspannt im Beisein seiner ganzen Familie gestorben.


Ich wünsche mir, dass mein Bericht einigen von euch ein bisschen Kraft geben kann,

Hallo an alle, hallo Claus,
es gibt immer Hoffnung, man muß sie leider in Deutschland suchen.
Ärzte haben ein Standesdenken und Patienten glauben Ärzten einfach alles. Demnach müsste meine Frau schon tot sein. Schulmedizin ist nicht alles.
Nur was die Krankenkasse bezahlt ist auch gut. Das mag für einem Knochenbruch
gelten und auch für Blindarm, mit dem Denken ist man bei einem Hirntumor verloren.
Lest doch mal bei Dendritischen Zellen nach, oder bei Hyperthermie. Informiert euch bei einem Heilpraktiker und bei jemanden der Ganzheitliche Krebstherapie macht. Holt euch Rat bei einem Psychoonkologen, jammert nicht und packt es an. Bei einem Glio habt ihr keine Zeit. Internett hilft euch bei der Suche der Adressen.
Gruß Markus

Hallo an Alle,
am Sonntag den 03.08. ist mein geliebter Mann gestorben. Wir, die ganze Familie waren bei Matthias und haben die lezten Stunden mit ihm durchlebt. In dem Moment als er starb, die Augen verdrehte und plötzlich nicht mehr atmete - es war als würde ein Stück meines Herzen herausgerissen werden. Eine solche Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit habe ich noch nie erlebt. Ich habe lange an seinem Bett gesessen und dauernd gedacht: warum gewegt sich denn sein Burstkorb nicht, er muß doch jetzt atmen.
Mann sieht seinen geliebten Menschen da liegen und kann es doch nicht glauben. Eigentlich ist Matthias zwei mal gestorben. Jetzt wo ich die Fotos von vor zwei Jahren ansehe merke ich erst, wie sehr ihn die Krankheit verändert hat. Er war ein richtig hübscher Kerl, immer voller Tatendrang, voller Pläne und Ideen. Doch mit den Tumoren hat er sich total verändert. Äußerlich und auch vom Wesen her ist er ein ganz Anderer geworden.
Er fehlt mir so sehr......
Heike

Liebe Heike
Ich würde dir so gerne etwas Tröstliches sagen! Aber was bloß? Diese Verzweiflung, diese Mutlosigkeit, ich kann es dir nachfühlen. Ich hoffe, du bist nun nicht ganz allein und hast Freunde und Verwandte, die dich auffangen und deine Erinnerung an Matthias mit dir teilen.
In Gedanken sind sicher ganz viele aus dem Forum bei dir!
Heidi

Heute möchte ich mich hier auch mal melden.Mein Mann ist auch von der Krankheit betroffen er hat einen Glioblastom Grad IV.Am 9.07.2003 ist er in Aachen in der Uniklinik operiert worden.Aber der Arzt hat mir direkt gesagt das da leider nicht viel zu machen ist und das der Tumor bösartig war.Ich habe gedacht ich werde mit einem Hammer vor den Kopf gehauen.Nun soll mein Mann ab Freitag den 22.08. 30 Bestrahlungen bekommen.Er selbst weiß allerdings nicht wie es um ihn steht und ich möchte auch nicht das er es erfährt.Meine Kinder wissen natürlich davon und stehen mir auch alle zur Seite außer die jüngste nicht die ist 21 und hat am .08.08.2003 ihr zweites Baby bekommen sie ist voller zuversicht das ihr geliebter Papa wieder gesund wird.Mein Mann ist ja erst 56 Jahre.Nun hat er auch noch vor drei Wochen ein Liquorkissen am Kopf und er mußte wieder ins Klinikum zurück zuerst hat man es mit Punktion versucht aber es hat nichts genützt.Dann hat man ihm für ca 10 Tage einen Schlauch gelegt und das Gehirnwasser konnte ablaufen und das Kissen ist zurück gegangen.Aber nachdem man ihm den Schlauch vorige Woche Donnerstag wieder entfernt hat ist das Liquorkissen wieder da und auch ziemlich groß.Aber man hat ihn damit nach Hause geschickt.Es ist so schwer damit fertig zu werden.Aber wir versuchen ihm noch alles schöne zu ermöglichen man weiß ja nicht wie lange er noch lebt und die Hoffnung gebe ich auch so schnell nicht auf es geht ihm ja noch relativ gut.Nur vergisst er manchmal was und bekommt auch schonmal einen leichten Anfall so wie es angefangen hat.Aber das ist dann immer schnell wieder vorbei.
Rosi

Liebe Heike,
ich möchte Dir sagen, daß es mir für Dich und Deine Angehörigen außerordentlich Leid tut, was Euch widerfahren ist. So lange mußtet Ihr aushalten, ertragen, trauern und hoffen, und es at nichts gebracht. Ihr habt Eure Sache gut gemacht und ich habe Hochachtung vor Deiner und Eurer Art und Weise, wie Ihr dieses Schicksal gemeistert habt.Mir steht das alles noch bevor.
Ich drücke Dich ganz doll und wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft, Mut und Halt, damit Ihr alles in Ruhe gemeinsam verarbeiten könnt.
Ich habe viel an Euch gedacht.
Alles Liebe Ulla

Ich lese jedes Krebsforum dreimal rauf und runter, auch wenn es mich jedes Mal tiefer runterzieht. Deinen Bericht habe ich mit größtem Interesse gelesen, da ich mich in der gleichen Situation befinde. Ich habe im Moment das Gefühl, ich schaffe es nicht. Meine Mutter wurde vor genau zwei Jahren an einem Glio operiert. Anschließend übliche Prozedur. Vor genau einem Jahr wurde uns nach CT mitgeteilt, Rezidiv. Nicht therapierbar. Bis Ende des Jahres ging es dann einigermaßen, verschlechterte sich aber doch langsam. Lähmungserscheinungen, Sprachstörungen. Ostern hat sie zum letzten Mal das Bett verlassen. Wir versuchten es mit häuslicher Familienpflege, anschließend mit privater Pflegerin. Aussichtslos. Seit Ende Mai ist meine Mutter nun im Pflegeheim und dort auch gut versorgt. In kleinen Schritten verschlechterte sich ihr körperlicher Zustand. Geistige Verwirrtheit nahm zu. Nun waren mein Mann und ich eine Woche an der Ostsee und besuchten sie auf der Heimfahrt am Samstag. Ich war geschockt. Sie reagierte kaum auf Ansprache, sprach selbst sehr wenig. Hinterher erfuhren wir, dass man im Heim am Tag unserer Abreise den Notarzt geholt hatte, weil sie gar nicht reagierte und auch nicht sprach. Am Montag und am Mittwoch waren wir wieder da. Gestern hatte sich - meinem Empfinden nach - ihr Zustand abermals verschlechtert. Sie döst fast den ganzen Tag, hat Mühe zu sprechen. Sie kann nicht mal mehr mit dem "gesunden Arm" ihre Trinkflasche zum Mund führen. Sie redet zwei Worte, schließt die Augen, erweitert den Satz, schließt die Augen und hat den Faden verloren. Außerdem kann sie Gesagtem auch nicht mehr folgen.

Auch wenn du den weiteren Verlauf - was ich gut verstehen kann - hier im Forum nicht ausbreiten willst, vielleicht hast du doch eine Vergleichsmöglichkeit, um welches Stadium es sich im Moment bei uns handelt. Ich ertrage es 10 Minuten, am Bett zu stehen, danach verliere ich die Fassung.

Ich würde mich freuen, von dir zu hören.

Liebe Grüße an alle
Editha
mailto: editha.poppe@t-online.de

Liebe Heike,
ich fühle mit Dir, denn auch ich habe meinen Mann an einem Glio im letzten Sept. verloren. Als er ins Koma fiel war ich anfangs ganz ruhig und dachte nur, jetzt hat er es geschafft, dass er nicht mehr leiden muss und ich bin überzeugt, dass er nicht mehr leben wollte, denn er hatte eine so grosse Kraftanstrengung unternommen (auf seine Beine zu stehen), dass wohl eine Blutung eingetreten ist. Aber ich muss sagen, dass ich erst jetzt leide und unglücklich bin. Anstatt zu vergessen oder zu verdrängen erlebe ich sein Leiden jeden Tag neu, was ihm wann passierte. Sein letzter Monat zu Hause und und.....
Ich wünsche Dir viel Kraft und Hilfe, wieder glücklich zu werden. An die glücklichen Tage mit Deinem Mann zu denken, ohne die Schwere der Krankheit vor Augen zu haben.
Alles Liebe Gabiname@domain.de

Hallo Editha,
ich bin nicht sicher, ob du mich angesprochen hast.
Wenn ja melde dich doch noch mal.
Heike
Hallo Gabi,
es ist furchtbar, einen geliebten Menschen zu verliehren. Ich kann mir noch gar nicht vorstellen, wie das Leben ohne ihn weitergehen soll. Gestern habe ich erst mal ein paar Behördengänge erledigt, ich habe schon Angst vor der Zukunft. Ich kann immer noch nicht glauben das ich Matthias nicht mehr wiedersehen werde. Wenn ich alte Fotos ansehe merke ich erst, wie sehr er mir fehlt. Vor allem Abends, nach dem dritten Glas Wein tut es körperlich weh, ihn nicht mehr berühren zu können. Ich bin nicht gläubig aber ich hoffe doch das es ein Paradies gibt. Als es Matthias ganz schlecht ging und er hohes Fieber hatte habe ich ihm erzählt, wie ich mir das Paradies für ihn vorstelle ( zu der Zeit zeigte er schon keine Rekation mehr). Ich habe ihm gesagt, dass er dann wieder ganz gesund ist und all die Dinge tun kann, die er auf Grund der Krankheit nicht mehr machen konnte Ski fahren, Fahrad fahren oder auch nur ohne Hilfe laufen....
Ich denke er hat das gehört, denn plötzlich ging sein Atem viel ruhiger und es ging ihm besser.
Ich vermisse ihn so sehr. Ich denke manchmal, so, jetzt habe ich genug gelitten, jetzt muß das doch gut sein, jetzt kommt Matthias wieder..
Aber er kommt nicht....
Er fehlt mir, jeden Tag jede Stunde fehlt er mir so sehr. Seine Stimme, sein Lachen, seine Nähe - alles vorbei.
Traurige Grüße von Heike (33)

Hallo traurige Heike,
erstmal mein herzliches Beileid zum schweren Verlust deines Mannés! Ich habe im Frühjahr diesen Jahres meinen Vater verloren (46) und er hieß auch Mathias (aber nur mit einem "T"!!!). Er hatte das Glio ca, seit Oktober 02 diagnostiziert! Und dann ging es ganz schnell! Er starb im Pflegeheim!
Seit neuestem beschäftige ich mich sehr mit Spiritismus und solchen Dingen, sehr interessant und vorallem beruhigend, das man weiss man kann wenn man will Kontakt mit Verstorbenen aufnehmen, wenn sie es nich schon selber tun! Wie es bei uns der Fall war!

Also meld dich doch mal und Kopf hoch!!!
Ein sonniges WE!

Hallo Sunshine,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Hast du tatsächlich Kontakt zu deinem Vater gehabt?
Glaubst du das er noch " bei dir ist "?
Bin da eher skeptisch - wie sind deine Erfahrungen?
Heike

Liebe Heike,
es wird noch lange dauern, bis es nicht mehr so schmerzt, ohne den geliebten Mann zu sein. Das ist sicherlich kein Trost, zumal Du ncch so jung bist. Hilfreich ist jede Arbeit oder die verhassten Behördengänge. Ich habe dauernd Maurer im Haus, weil damals eine Dusche im Garten für meinen Mann angebracht werden sollte. Wir haben ihn einäschern
lassen und im Meer verstreut. Jeden Tag fahre ich meine Tochter zur Arbeit (die Strasse führt fast die ganze Strecke am Meer vorbei) und ich muss automatisch an ihn denken, wenn ich an die Stelle komme. Oder wenn ich ans Meer zum Baden fahre, denke ich, jetzt ist er ganz nah bei mir, obwohl es natürlich Unsinn ist.
Ich habe einmal gelesen, dass die Seele der Toten immer weiter leben, solange es immer jemanden gibt, der an sie denkt.
Vielleicht ist dies doch noch ein Trost für Dich.
Alles Liebe Gabi