Follikuläres Lymphom

Hallo Sabrina, ich wünsche Dir wirklich sehr, dass du dich im Stadium I befindest. Leider sieht es manchmal nur so aus, wenn beim CT sonst nichts gefunden wird. (Siehe Franks Ausführungen)Bei einer Bekannten war es so, und sie hatte sehr schnell ein Rezidiv, diesmal schnell wachsend, das Schmerzen verursachte. Deshalb bekam sie in kurzer Folge noch mehrere Chemos, die nicht anschlugen und anschließend HD-Chemo mit autol. Stammzellentransplantation. Mein Professor macht nur bei Stadium I oder II eine Bestrahlung, ansonsten hält er große Stücke auf die HD-Chemo. Er sagt, dass die meisten Patienten die Behandlung gut vertragen und lange Zeit krankheitsfrei bleiben, er hat welche mit 5 Jahren Vollremission. Ich weiß allerdings nicht, ob Chop + Rituximab nicht das gleiche bewirken kann und evtl. doch schonender ist. In absehbarer Zeit muss ich mich entscheiden, womit ich den Anfang mache. Teufel oder Belzebub?
Hallo Frank, ich stimme Dir völlig zu, was die Kontrollen betrifft. Jedes Ct bringt wieder eine Strahlenbelastung. Manche Lks, z. B. am Hals kann man auch mit Ultraschall vermessen, andere machen irgendwann durch Beschwerden auf sich aufmerksam.
Hallo Horst, auf Deinen Fragen: Meine LKs wurden schon von mehreren Ärzten betastet. Die meisten bemerkten keinen Unterschied zu entzündlichen LKs. Eine Klinikärztin fühlte noch Anfang September überhaupt nix! Mein Hämatologe sagt, sie fühlen sich fest an.( Pathologische sind wohl fest!) Ob sie verschieblich sind,weiß ich nicht, denke eher nein. Das kommt vielleicht auch durch die Lage unterm Kinn. Hatte kurze Zeit auch einen dicken, kugeligen, verschiebbaren am Schlüsselbein. Er hat mit Angst eingejagt und ging dann alleine wieder weg. Zu Frage 2: Am besten ist wohl ein Pet-Ct-Gerät. Mit dem Pet wird festgestellt, ob im Körper vermehrt Zucker gespeichert wird, also z.B.in bösartigen Zellen -es können Tumoren von 1mm Durchmesser gefunden werden . Mit dem Ct können diese Stellen lokalisiert werden. Leider zahlt die gesetzliche Kasse diese Untersuchung noch nicht, obwohl sie für Stadieneinteilung wichtig sein kann und in meinem Fall auch war. Evtl. kann ein Pet auch Entwarnung geben, wenn im Ct etwas nach Metastase aussieht, es aber vielleicht nur eine Narbenwucherung ist. So geschehen bei einem mir bekannten Jungen mit Hodenkrebs. Er kam dadurch um eine riskante Operation herum.Gruß an alle Hannaname@domain.de

Hallo !!!

Es ist nun 2 Monate her, das ich mit meiner Diagnose konfrontiert wurde.

Centrozytisches-centrollert Lymphom
Follikulieres B-Zell Lymphom
Grad 1, Stadium 4 A
niedrieg malignes Lymphom
20% Knochenmarksinfiltration

Naja, mitlerweile habe ich mich wieder eingefangen. Würde mich sogar als Top-Fit bezeichnen. Die Ärtze in Paderborn und Göttingen, die ich bislang aufgesucht habe, raten mir zu einer baldigen Therapie. Aber ich bin mir noch im unklaren. Zumeinen habe ich mehrfach gelesen, das sich viele Betroffenen erst dann Therapieren lassen, wenn entsprechende Beschwerden vorhaden sind. Im moment habe ich mit solchen wirklich keine Last.
Wenn ich mich nun für eine Behandlung entscheiden würde, so hätte ich die Wahl_
Hochdosis mit Rituximab und Knochenmarkstransplantation
bzw.
8 Cyclen R-CHOP 21(Rituximab) mit anschliessender 3-Jähriger Erhaltungstheraphie mit Rituximab.
Ich bin mir aber absolut unschlüßig, welchen Weg ich gehen sollte. Mir wurde auch keine klare Empfehlung gegeben.
Wer hat Erfahrungen...?

daniel.cosic@t-online.de

hallo daniel,

was bedeuet centrozytisch-centrollert? das habe ich noch nie gehört.

deinen wunsch nach anderen meinungen kann ich leider nicht erfüllen. da ich in einem anderen stadium und daher auch in einer anderen situtation war, habe ich mich nicht großartig mit einer deiner ähnlichen situation beschäftigen müssen. wenn ich jetzt hier etwas dazu schreiben würde, wäre es mehr oder weniger aus dem bauch heraus und von daher nicht fair.

eine dilemma-siuation hatte ich vor therapiebeginn jedoch auch. ich hatte die wahl, an einer studie teilzunehmen oder außerhalb der studie behandelt zu werden. ich habe versucht, alles mögliche an informationen zu bekommen. von besonderem interesse waren dabei für mich wissenschaftliche artikel und auch vorlesungsunterlagen für angehende ärzte, die ich im internet finden konnte. ich denke, solche berichte sind zwar schonungsloser, aber vor allem auch sachlicher u. argumentativer aufgebaut, als die angebotenen patienteninformationen der einschlägigen hilfeeinrichtungen. als ich der meinung war, mir ein umfassendes bild der vor- und nachteile der jeweiligen optionen gemacht zu haben, habe ich gespräche mit verschiedenen experten (strahlentherapeut, onkologe...) geführt und mich dann für eine behandlung entscheiden.

schöne grüße aus münster und alles gute
frank

Hallo Daniel,

ich habe auch seit Juli 2002 die Diagnose
follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A.
Bisher wurde ich noch nicht behandelt weil ich mich körperlich eigentlich noch relativ fit fühle. Es wäre gegenwärtig also so, dass die zu erwartenden Nebenwirkungen grösser als der zu erzielende Nutzen wäre. Tatsächlich ist es so, dass meine vergrösserten LK eine deutliche Tendenz zum Wachsen zeigen, aber solange ich keine ernsthaften Symptome entwickle, werde ich mich nicht behandeln lassen. Ich habe die Ergebnisse einer amerikanischen Studie gelesen die besagen, dass eine frühzeitige Behandlung keinen Überlebensvorteil darstellt. Deshalb werde ich mich in jedem Fall auf mein Gefühl verlassen weil ich glaube, dass jeder merkt, wann der richtige Behandlungszeitpunkt ist.
Viele Grüße sendet Rio

@Rio

Ich fühle mich so fit wie schon lange nicht mehr. Jedoch raten mir die Ärtze zu einer baldigen Theraphie, um mögliche Komplikationen mit anderen Organen zu vermeiden.
Ich habe z.b. in der nähe der Leber ein relativ großen LK, der bei entsprechender Größe auf die Leber und Galle drücken würde.

Hallo!!!

Bei mir ist das Lymphom am Unterkiefer schon zweimal so stark gewachsen, dass ich operiert werden musste. Der Gesichtsnerv ist ein wenig taub, aber das wird wieder weg gehen (hat man mir gesagt).

Momentan hab ich das Gefühl, das sich am Unterkiefer wieder etwas tut. Heute morgen war es etwas mehr taub als sonst und ich glaube, es ist wieder dicker geworden.

Zur Zeit wird meine Maske fertig gestellt. In 2 Wochen werde ich vom Unterkiefer bis oberhalb des Dekolletes bestrahlt.

Wäre es nicht besser,wenn ich einen Schutz für die Zähne bekommen würde???

Hat jemand Erfahrung mit soetwas?

Liebe Grüsse

von Sabrina

Hallo liebe Forumteilnehmer,

ich muss mich mal für ein paar Tage abseilen.

Nächste Woche bin ich wieder bei der UK Kiel zum Check; leider habe ich ja diverse LKs (5 Stück, alle so 1 - 2 cm, und z.T. 2 Jahre alt) am/im Hals, so dass wohl nun eine Folgetherapie notwendig wird.

Ich habe letzte Woche mit dem Oberarzt gesprochen (der ein wikrlich guter und anerkannter kut. Lymhomspezialist ist) und ihm vom Forum berichtet. Er fand das nicht so gut, da ich nicht an einen "nodalen" sondern an einen "kutanen" B-Zell Lymphom leide, welches ganz anders therapiert und selbst bei LK-Befall lfr. zurückgedrängt werden kann. Er sprach sogar von Heilungschancen.

Ich bin etwas beruhigter - aber auch nur etwas, weil ich denke, es ist nunmal ein niedrig-mal. NHL.

Ich würde mich freuen, wenn sich hier ein weiterer Patient beteiligen würde, der die "kutane" Version hat. Ich bin mir insgesamt noch ziemlich unsicher, da die Internetinformationen zu den kutanen B-Zell NHL (die auch nur spärlich sind) sich von Arztaussagen unterscheiden.

Mich würde mal Eure Meinung interessieren - ansonsten: Ich melde mich wieder.

Gruß, Horst

hallo horst,

alles gute für deine untersuchungen.

schöne grüße
frank

Hallo Frank,

hast ja echt ne Menge Ahnung. Wo bringst du das alles nur in Erfahrung?

Weisst du zufällig über neue Studien von Antikörpern bescheid?

Gruß
eisen

hallo eisen,

bist du der eisen74, der dieses thread vor fast 2 jahren eröffnet hat!? im grunde war dieses thread im letzten september, als ich von meiner diagnose erfahren habe, das erste, was ich zu dem thema gelesen habe. da hast du geschrieben: "Die Ärzte und ihre Studien interessieren mich ehrlich gesagt wenig und die haben mich im Krankenhaus auch schon angelogen und sagten, sie wüssten nicht was besser ist, aber die wissen ja nicht, das ich im Internet nachlese." (eisen74 am 15.12.2002)

das fand ich damals beeindruckend, zumal du auch fast genauso alt bist wie ich, und habe mir geschworen, dass ich auch alle informationen bekommen möchte, die ich kriegen kann.

ich war gerade dabei meine dissertation (wirtschaftswissenschaften) zu schreiben, als ich die diagnose bekam. dadurch hat sich mein arbeitsschwerpunkt komplett verlagert; an die stelle öknomischer gesetzmäßigkeiten, monetärer anreizstrukturen und strategischem verhaltens kam nur noch eines: das follikuläre lymphom. ich wollte alles darüber wissen. jetzt, rd. 3 wochen nach meinem restaging, kehre ich langsam wieder zurück zu meinen ökonomischen fragestellungen. man findet so viele informationen im internet und obwohl ich mich in der uniklinik hier in münster in ganz gut händen befunden habe, habe ich gedacht: wenn ich mir überlege, wieviele stunden ich im internet gelesen habe und mir dann überlege, wie wenig zeit meine onkologen wohl dafür haben, dann muss ich einfach auf dem laufenden bleiben. von daher habe ich schon viel zu dem thema gelesen. allerdings habe ich natürlich in erster linie aus meiner konkreten situation heraus nachgeforscht. daher weiß ich nicht wirklich viel über studien mit antikörpern. wenn du der eisen74 bist, dann hast du doch 2002 an einer solchen therapiestudie teilgenommen, wie sieht es denn bei dir heute aus?

was statistiken zu den erfolgen der behandlung mit den antikörpern angeht, so sind die onkologen selbst ziemlich gespannt auf langzeitergebnisse, da ja noch nicht wirklich große fallzahlen über längere zeiträume vorliegen. mein onkologe, der eigentlich recht ehrlich mit mir spricht und auch weiß, dass ich so ziemlich alles zu dem thema gelesen habe und er mir daher nichts vormachen muss bzw. mir mut zusprechen muss, glaubt, dass es bei den niedrigmalignen lymphomen, insbes. bei follikulären lymphom, in absehbarer zeit (10-20 jahre) eine erhebliche verbesserung bei der therapie geben wird. mit der genanalyse bieten sich heutzutage neue möglichkeiten, einerseits im bereich der stammzellenforschung, andereseits aber auch in der defektanalyse. wenn die forschung genau wüsste, welche antigene, proteine u. enzyme bei uns dafür verantwortlich sind, dass die malignen zellen nicht mehr zum abschuss freigegeben werden, dann ist der weg für eine tatsächlich kurativ ausgelegte therapie nicht mehr weit. und bei den lymphomen besteht wohl berechtigte hoffnung, dass mit den neuen gentechnischen forschungsmethoden ein solcher defekt mal aufgedeckt werden kann.

so, jetzt werde ich noch eben mein tageswerk beenden und dann ins wohlverdiente, lange osterwochenende gehen.

schöne grüße
frank

Hallo Frank,

ja ich bin eisen74 und ich muss schon etwas schmunzeln, wenn ich den Thread hier lese und nachdenke, was ich da ins Rollen gebracht habe.

Nun, ich war seit Juli letzten JAhres nicht mehr zur Nachsorge. Ich meine wenn die Lymphknoten sich vergrößern, dann merke ich das auch selbst und erstpare mir die Strahlenbelastung vom CT. Immerhin ist das das 4-Fache an Strahlung im Vergleich zum Röntgen. Und wenn ein Rezidiv auftritt, dann wird ja eh erst abgewartet, bis unbedingt behandelt werden muss.

Soviel ich über Antikörper gelesen habe, waren die Ergebnisse doch recht positiv, da mit Antikörper mehr vollständige Remissionen erziehlt werden konnten und auch der Zeitraum bis zum Rezidiv verlängert sich. Aber du hast natürlich Recht, dass es noch keine gesicherten Erkenntnisse über einen längeren Zeitraum gibt.

Ich muss immer wieder daran denken, das 7 Ärzte meine stark vergrößerten Lymphknoten gar nicht ernst genommen haben und es nur durch Zufall entdeckt wurde, weil ich wegen einer Nierenentzündung ins Krankenhaus kam. Ohne Chemo hätte ich damals noch ca. 6-8 Monate gebabt, also wäre ich jetzt schon kaputt.

Ich lese die letzte Zeit auch wieder mehr über neue Ansätze in der Krebsbekämpfung. Neue Ansätze gibt es, die zum Teil echt vielversprechend sind; Ich stelle mir aber immer die Frage, ob wir das noch erleben werden.

@ eisen74

Du sprachst damals von einer CHOP mit Rituximab - was war mit der Hochdosis, hast Du die auch noch gemacht?

Nein, habe damals ne normale CHOP Chemo mit Rituximab gemacht (6 Zyklen), da mir eingeleuchtet hat, das man im Falle eines Rezidives immernoch ne Hochdosis machen kann.

hi eisen,

es ist wohl häufig ein problem, dass ärzte geschwollene lymphknoten nicht ernst nehmen. mein hausarzt hatte auch zuerst etwas anderes vermutet. jedoch war er sich mit mir einig, nach dem ausschlussprinzip weiter vorzugehen. er hat mich weiter zum radiologen und dann zur entnahme des lymphknotens geschickt. vielleicht schreibst du den ärzten mal einen "netten" brief, in dem du noch einmal schilderst, mit welchem anliegen du bei ihnen warst, was sie dazu gesagt haben und was letztenendes dabei heraus gekommen ist. sollen die doch wenigstens mal über ihr verhalten nachdenken und ein schlechtes gewissen bekommen.

wenn ich das mit den antikörpern richtig in erinnerung habe, dann besteht doch bei denen die möglichkeit der mehrfachanwendung. während die anpassungsfähigen malignen lymphomzellen im grunde nur einmal auf eine therapie "reinfallen" und dann resistenz entwickeln, können antikörpertherapien wiederholt erfolge vorweisen. gerade dazu gibt es noch so gut wie gar keine erkenntnisse.

und interessanterweise gibt es bei unserer erkrankung ganz am ende noch einmal die chance einer kurativen therapie mit der allogenen transplantation. da immer noch rd. 30% der patienten aufgrund einer zu starken abwehrreaktion verloren werden, wird diese option eben erst zuletzt eingesetzt. m. e. stellt sie jedoch so eine art "alles oder nichts-chance" dar und das wissen um diese möglichkeit macht es einfacher, in die zukunft zu blicken. hinzu kommt, dass gerade bei der transplantation beachtliche fortschritte in bezug auf geeignete stammzellen, begleiterscheinungen etc. gemacht werden.

die nachuntersuchungen betreffend sehe ich das genauso wie du. ein frühzeitig im ct erkannter lymphknoten bringt keinen vorteil, eher einen psychischen nachteil. bei mir sind die nachuntersuchungen von daher etwas wichtiger, da ich ja bestrahlt wurde, und zwar nicht zu knapp, und dadurch ein zweitkrebs möglich ist. dabei ist dann schon wieder von vorteil, frühzeitig etwas zu sehen. wobei ich mich mit meinem onkologen einig bin, nicht bei jeder untersuchung ein ct zu machen.

in vielen studien werden immer wieder alter und wohlbefinden als entscheidende faktoren für rezidivfreiheit bzw. länge der rezidivfreiheit genannt. insofern mach dir keine gedanken darüber, ob wir einen möglichen kurativen "behandlungscocktail" noch erleben. die chancen sind da und ändern können wir es sowieso nicht.

schöne grüße
frank

Antikörper sollen aber insgesamt auch keinen Lebensvorzeil verschaffen habe ich mal gelesen, aber es verlängert die rezidivfreie Zeit. Warum man nicht länger überlebt, obwohl man weniger Rückfälle erleidet, ist mir aber ehrlich gesagt ein Rätsel.

Hat jemand interessante Berichte im Internet parat mit Ergebnissen von Studien, oder möglichen neuen Therapieansätzen???