Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[IrisR.]

Hallo Karin,
da bin ich aber froh, dass es deiner Mama soweit ganz gut geht.
Denke nicht daran, dass es euer letztes Weihnachten sein könnte. Das könnte jeder denken ob krank oder gesund. Jetzt ist bald Weihnachten und das ist ein schönes Fest.
Fertig und Punkt.
Wer weiß, vielleicht gibt es einen Stillstand bei deiner Mutter. Vielleicht hilft die vorgeschlagenen Therapie ja besonders gut. Ich weiß man denkt aggresiver und eigentlich noch recht unerforschter Tumor aber trotzdem und vielleicht ja auch gerade deswegen.
Das mit dem Labor hast du genau richtig gemacht. Das geht nämlich gar nicht, Kontrolle muss sein. Ob das Blut, Röntgen oder, oder ist. Nein, da musst du schon ein wenig energisch werden. Bist du aber ja auch.

Ich wünsche dir alles liebe und drück dich mal
Iris

[Summer 175]

Guten Morgen, ihr Lieben!
Ja - ich freu mich wirklich auf Weihnachten, gerade weil auch beide "Kinder" da sind ....
Es stimmt schon, keiner weiß, was kommt - vielleicht überfällt mich nachher beim Gassigehen ein hungriger Fuchs ... Meine Mutter wurde vor ein paar Jahren mitten auf dem Gehsteig bei uns im Dorf von einem angeschickerten Autofahrer angefahren (er war grad noch nüchtern genug, um abzuhauen und im Wald zu warten, bis der Alkoholspiegel etwas niedriger war ) ....
Aber es ist einfach da - dieses Bewusstsein, dass die gemeinsame Zeit nun wirklich gezählt ist ... Andererseits war ja nach der Diagnose, vor allem nach der fehlgeschlagenen OP, nicht unbedingt damit zu rechnen, dass wir noch fröhlich Weihnachten feiern können - das empfinde ich schon als ein Geschenk ...

Mit dem Putzen werd ich mich nicht verrückt machen - ist ja auch in gewisser Hinsicht sinnlos, wenn man einen Hund hat -, aber zweimal im Jahr sollte man schon u. a. den Gläserschrank auswischen, die Vorhänge (wenigstens die über den Heizkörpern ) waschen und entrümpeln - das geht immer am besten, wenn kein kritisches männliches Auge über einem wacht ... Ihr kennt das doch "DAS willst du wegtun? Aber erst hast du's gekauft ..." Mein Mann meint's ja nicht bös - oft genug hat er Recht damit .... Aber wenn er nicht da ist, geht sowas leichter - ich frag dann immer meinen Hund, was der meint Und dann muss ich ja noch über den Rezepten für Weihnachten brüten

Wenn Sohnemann da ist, bleibt wohl wirklich nicht viel Zeit für trübe Gedanken - dann ist wieder "Siedler von Catan" angesagt, die große Leidenschaft von ihm und seiner Freundin (hoffentlich nicht die Einzige - sonst wird's nie was mit Enkelkindern ), und neuerdings auch von mir, allerdings mag's mein Mann beim Spielen lieber entspannender (Schafkopf, Skat usw.) und schon gar nicht bis tief in die Nacht ....

Ich wünsche euch einen schönen, ruhigen Tag,
herzliche Grüße,
Karin

[Summer 175]

Hallo, ihr Lieben!
Stellt euch vor - ich darf übernächste Woche zum Arztgespräch mit nach Würzburg *freu*
Ich konnte natürlich jetzt nicht fragen, ob evtl. meine Tante angerufen hat
Mein Vater meinte vorhin auch, das wäre wohl ganz gut, drei Ohrenpaare würden mehr hören als zwei ....
Das heißt natürlich, ich muss jetzt erst mal alles über Chemotherapie lesen, was mir in die Finger fällt - nicht, dass die Docs da meine Eltern einlullen und ich versteh nur Bahnhof .... Ich weiß ja, dass - wenn überhaupt - eh nur Platin in Fragen kommt, und da gibt's ja wohl nur Cisplatin und Carboplatin. Aber eigentlich haben sich meine Eltern - wohl hauptsächlich mein Vater - ja schon dagegen entschieden, zumindest zu jetzigen Zeitpunkt ...

Ich wünsche euch allen ein schönes, gemütliches, ruhiges Adventswochenende,
herzliche Grüße,
Karin

[annika33]

Hallo Karin,

möchte Dir auch gerne was dazu schreiben.

Ich finde es gut, dass Deine Eltern sich dazu entschieden haben, dass Du dem Gespräch beiwohnen darfst . Auch finde ich es richtig, wenn man als Begleitperson mit einem gewissen "Basiswissen" aufwarten kann. Auf der anderen Seite denke ich, dass die Mediziner anhand langjähriger Erfahrungswerte schon genau wissen, welche Vorgehensweise die richtige ist.

Ich sehe Ähnlichkeiten zwischen diesem "Die-Tochter-außen-vor-halten" bei Euch und bei mir. Meine Mutter begründete das kürzlich wie folgt. Sie vertraut ihrem Onkologen, weil wenn ihm nicht - wem dann?! Er überzeugt sie durch seine fachliche Kompetenz und wie er es vermag, sämtliche Vorgehensweisen für einen medizinischen Laien logisch nachvollziehbar zu formulieren. Durch dieses Einlesen in die Thematik, das was wir alle hier betreiben (ich bin ja da auch gut drin ), bekommen wir aber nur auszugsweise ein wenig Wissen. Meine Mutter findet dieses Vertrauen zu dem Arzt sehr wichtig und das überträgt sich, in Form einer gewissen Ruhe, dem Gefühl eben nicht ständig jede Vorgehensweise kontrollieren zu müssen, auch auf mich. Wenn ich mich da "reinhänge" und Stellung beziehe, verunsichert sie das häufig nur.

Lies Dich nicht zu viel ein in die Materie, denn das ganze Lesen in dieser kurzen Zeit führt sicher nur dazu, dass man den Gesprächen mit Skepsis gegenübertritt. Also nicht falsch verstehen - ich meine damit nicht "Augen zu und durch", aber ich fände es schade, wenn Du Dich von vornherein eines gewissen Grundvertrauens berauben würdest.

Ich wünsche Deiner Mama alles Gute, und dass das Gespräch in eine annehmbare Richtung verläuft.

Liebe Grüße

Annika

[Summer 175]

Liebe Annika,
das mit dem "Grundvertrauen" hast du schön gesagt - allerdings geht das bei meinen Eltern (vor allem bei meinem Vater) langsam aber sicher verloren. Er lässt immer öfter mal eine Bemerkung fallen, dass ihm meine Mutter wie ein Versuchskaninchen vorkommt u. ä.
Meine Eltern haben halt auch in der Strahlenklinik einige "Missgeschicke" mitbekommen ... So hat eine ältere Dame, mit der sie sich angefreundet haben, durch die Kopfbestrahlungen heftigste Hautentzündungen, vor allem im Bereich der Ohren, erlitten, diese bluteten, waren offen, ähnlich wie frische Brandwunden. Ihr wurden in der Strahlenklinik Cremes und Salben gegeben, die aber nicht halfen. Nach Abschluss der Therapie ging sie in die Hautklinik, dort war man entsetzt und meinte, man hätte zumindest die letzten paar Bestrahlungen auf gar keinen Fall mehr durchführen dürfen, und die Salben wären auch völlig kontraindiziert gewesen ... Der Laie denkt ja jetzt, wenn solche Hautprobleme auftreten, schließen sich die Strahlenärzte mit den Hautärzten kurz, um eben die beste Behandlung herauszufinden - dem ist wohl nicht so ....
Auch die "Hinhaltetaktik" nach der abgebrochenen OP meiner Mutter war nicht grade so vertrauen-aufbauend ...

Ich will ja jetzt nicht mein medizinisches Examen ablegen, aber ich möchte zumindest wissen, was hinter den diversen Medikamenten steckt - es sind ja wohl nur zwei Kombinationen, die in Frage kommen. Einfach deshalb, um z. B. Nebenwirkungen zielsicher zu hinterfragen ... Auch im Hinblick auf evtl. Gegenanzeigen oder Wechselwirkungen mit den diversen Medikamenten meiner Mutter - da hatte nämlich bisher noch kein Arzt drauf geguckt. Meine Mutter wurde ja letzt zum Kontrastmittel-CT bestellt, aber niemand hat ihr gesagt, dass sie zwei Tage vorher ihre "Zuckertabletten" absetzen muss. Und bei der Verordnung von Codein fehlte die Erwähnung, dass sie zeitgleich nicht das ACC nehmen dürfe - obwohl sie ihre ganze Medikamentenliste in der Klinik abgegeben hatte, diese also in der Krankenakte enthalten sein sollte ...

Skeptisch bin ich ja schon seit langem - vor allem, weil nach der Diagnose die OP bei meiner Mutter zumindest fragwürdig war. Die Entscheidung dafür ist in der Tumorkonferenz wohl auch nicht einstimmig gefallen, so, wie mein Vater hinterher einen der Ärzte verstanden hat ...

Jedenfalls bin ich froh, dass ich mit darf ... Ich könnte mir vorstellen, es geht meinen Eltern (auch hier vor allem meinem Vater, hab ich den Eindruck) auch darum, eine evtl. Entscheidung nicht allein fällen zu müssen.

Aber ich weiß schon, wie du es gemeint hast - und ich gebe dir im Grunde auch Recht, aber leider gibt's in Bezug auf den großzellig-neuroendokrinen Lungentumor noch gar keine Erfahrungswerte, nicht mal in München oder Heidelberg ....

Herzlichen Gruß,
Karin

[annika33]

Liebe Karin,

ich versteh Dich schon. Ich sag ja... - im Grunde bin ich auch nicht anders. Ich hab ´ne Zeit lang auch gelesen was das Zeug hält. Und ich kann natürlich nachvollziehen, dass man, wenn mit negativen Erfahrungen behaftet, gefeit sein will. Wie sagt man so schön?! Gebranntes Kind scheut das Feuer. Ist halt meine ganz persönliche Erfahrung, die ich gemacht habe .

Im Hinblick auf die Nebenwirkungen ...Bibi hat seinerzeit mal eine Seite reingestellt, die Dir vielleicht weiterhilft http://tumorzentrum-muenchen.de/file..._der_Lunge.pdf.

Wiegesagt...für das Gespräch den größtmöglichen Erfolg und eine Basisgrundlage, die Vertrauen in die Behandlung schafft.

Liebe Grüße

Annika

[IrisR.]

Liebe Karin,
kann jetzt nicht mehr alles lesen, habe aber beim groben Überlesen gesehen, dass du beim nächsten Gespräch dabei bist. Das ist gut und wird dir eine ganze Portion Sicherheit geben, da du dann deine ganzen Fragen stellen kannst, die dir auf der Seele brennen. Vielleicht solltest du dir einen Zettel machen, damit du nichts vergisst.
Auch dir Fragen was wäre besser wenn? Weißt du wie ich meine?
Alles Dinge die ansonsten irgendwie nie so geklärt werden.
Ich wünsche euch ein schönes Adventwochenende und drück dich mal.
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris,
schön, dass es dir wieder etwas besser geht !
Ich weiß, was du meinst - und ich habe mir fest vorgenommen, auch zu hinterfragen ...
Spickzettel liegt schon auf meinem Schreibtisch, jedesmal, wenn mir was einfällt, wird's draufgekritzelt
Habt ein schönes Adventswochenende,
herzlichen Gruß, Karin

[Summer 175]

Liebe Diana!
Jetzt hast du mich wirklich geschockt - auf die Idee, dass man mit einem Herzschrittmacher nicht ins Kernspin darf, bin ich noch gar nicht gekommen
Vielen Dank für den Hinweis
Mein Vater hat nämlich einen und ist davon zu 100 % abhängig - er bekam ihn vor rund 8 Jahren, weil sein Ruhepuls unter 30 lag, und laut Aussage seines Kardiologen arbeitet mittlerweile nicht mehr sein Herz, sondern der Schrittmacher. Ein Ausfall dessen wäre also mehr als fatal ...

Das mit dem Anecken ist halt so, dass mein Vater schon gewisse Ängste hat, WÄHREND einer Behandlung den Ärzten oder dem Personal auf die Zehen zu treten, nicht, dass es meine Mutter dann ausbaden müsste ... In gewisser Weise ist man schon hilflos "ausgeliefert", wenn die Mitarbeiter "Dienst nach Vorschrift" machen, bei notwendigen Terminverschiebungen zicken usw. Ich kenn da weniger Skrupel - ein Bekannter hat immer gesagt "Für mein Geld werde ich selbst in Paris bedient", wenn mir eine Klinik oder Praxis "dumm kommt", suche ich mir eine andere, auch wenn die weiter entfernt sein sollte. Für meine - doch etwas älteren - Eltern sieht das halt anders aus, grad, weil meine Mutter auf möglichst häufigen Kontakt mit meinem Vater angewiesen ist ....

Was die Familienplanung unseres Sohnes betrifft, bin ich auch mehr als gespannt Eigentlich hatte ich mir ja zur Silberhochzeit (diesen Juni) das erste Enkelkind gewünscht (wie damals bei meinen Eltern), aber das war dann doch etwas zu früh für die noch junge Beziehung ... Er selber hatte mir mal zum 50. ein Enkelkind versprochen - das wäre in anderthalb Jahren, das könnte hinkommen Schwierig ist halt, dass er in Wilhelmshaven stationiert ist (noch die nächsten 7 bis 8 Jahre), und seine Freundin in der Eifel einen festen Arbeitsplatz hat - in Ostfriesland und drumrum ist es mit Jobangeboten leider auch nicht sooo dolle .... Und Kinder bei einer Wochenendbeziehung? Da würde wohl unsere hoffentlich künftige Schwiegertochter *ganzfestdaumendrück* sicher nicht mitspielen - und hätte auch Recht damit ... Andererseits würde ich diese Enkel vermutlich größtenteils per webcam aufwachsen sehen - also muss ich mich wohl doch nach einem geeigneten Schwiegersohn umschauen , unsere Tochter wohnt ja in der Nähe

Ach, ist das schön - mal solche Gedanken, statt der Grübelei über richtige Therapien und der Traurigkeit, wenn man Beiträge wie die von Bambie liest ...

Ich wünsche euch allen einen richtig schönen Adventssonntag,
Karin


P.S.: Was meinst du eigentlich genau mit "Erfolg"? Das Arztgespräch oder die Enkelkinder ?

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich schicke dir einen ganz herzlichen Gruß, alles andere hatten wir ja mit PN.
Iris

[Summer 175]

Guten Morgen!
Eltern - schlimmer als kleine Kinder

Dank Iris' "einschlägiger" Erfahrungen bei ihrem Mann, hab ich es gestern Nachmittag nach langem Reden endlich geschafft, meine Mutter zu einem Besuch beim Internisten / Radiologen zu überreden, mein Vater wollte heut früh gleich einen kurzfristigen Termin ausmachen.

Meine Mutter ist ja eigentlich Hypertonikerin (bekommt ACE-Hemmer und Betablocker), aber seit etwa drei Wochen wird der Blutdruck immer niedriger und der Puls dafür immer höher. Zuletzt lag der Blutdruck so im Bereich von etwa 100 / 60 mm Hg, der Puls im Bereich von 110 Schlägen / min. Das wurde zwar wöchentlich beim Labor festgestellt, es ging jedoch niemand drauf ein. Meine Mutter hat fleißig ihre Tabletten weitergenommen. Gestern morgen hat sie sie dann weggelassen, was ich ohne Rücksprache mit dem Arzt auch für riskant halte. Also haben wir beim HA angerufen, der meinte, der hohe Puls würde durch den niedrigen Blutdruck bedingt. Auf meinen Einwand, ob es auch an der vermehrten Herzleistung durch die nachlassende Lungenfunktion liegen könne, meinte er, das könne auch sein ... Meine Mutter solle halt heute mal die Tabletten weglassen, und morgen würde man dann sehen ...

Da meine Mutter ja schon mehrere Herzinfarkte hatte (Vorder- oder Hinterwand weiß ich jetzt nicht, als Dauerdiagnose ist eine koronare Herzerkrankung vermerkt ...), schrillen bei mir natürlich bei so was die Alarmglocken, unterstützt durch die PN von Iris. Dazu kommt, dass meine Mutter schon etwas länger (!) Schmerzen im Rücken hat, im Bereich der (noch) nicht tumor-befallenenen Lungenseite ...

Ich hatte mich also gefreut, dass meine Eltern so einsichtig waren und zum FA gehen wollten.

Vorhin rief mein Vater an, meine Mutter wolle heute doch lieber erst zum HA, der sei doch so nett, und nicht, dass er sich übergangen fühlen würde, wenn sie nur die Überweisung erbitten würden .... Ich hab gedacht, ich muss in den Hörer beißen ... Wenn sich ein Allgemeinmediziner da übergangen fühlt, hätte er halt seinen FA machen müssen .... Dafür gibt's doch Kollegen mit entsprechend ausgestatteten Praxen ... Wenn ein Allgemeinarzt bei einem solchen Befund mit entsprechenden Begleiterkrankungen Probleme mit einer Überweisung zum Internisten und / oder Radiologen (in diesem Fall alles in einem) hätte, wäre mein Vertrauen in ihn sofort dahin ...

Ich hab mir also wieder den Mund fusselig geredet und wenigstens erreicht, dass mein Vater (der war dann doch wesentlich einsichtiger - "du kennst doch deine Mutter ...") für Montag früh einen Termin beim Internisten vereinbart hat.

Jetzt hab ich ihn dann erst noch geimpft, dass er nachher beim HA unbedingt klären muss, ab welchem Blut(hoch)druck meine Mutter wieder ihren ACE-Hemmer und / oder den Betablocker (evtl. in niedrigerer Dosierung) nehmen soll. Gestern Abend war der Blutdruck nämlich bei 149/79 mmHg, der Puls dennoch bei 110 Schlägen - also ist dieser wohl doch nicht in erster Linie blutdruckabhängig, sondern kommt wahrscheinlich wirklich vom mehr arbeitenden Herzen. Gestern habe ich zudem in einer Apothekenzeitschrift gelesen, dass nicht nur der Blutdruck, sondern auch der Pulsdruck (also die Differenz zwischen Systole und Diastole) ein sehr aussagekräftiges Indiz für ein Herzinfarkt- oder Schlaganfallrisiko darstellen würde. Bei mehr als 50 - 60 mmHg Differenz werden wohl (so hab ich's verstanden) die Gefäße sehr belastet, und wenn die dann vorgeschädigt sind ... Also macht mir die Kombination aus Blutdruck, Pulsdruck und hohem Puls schon ziemliche Sorgen ...

Ich bin mal gespannt, was der HA nachher sagt .... Hoffentlich lässt sich meine Mutter nicht wieder beschwichtigen ... Aber ich denke, ich habe mit meinen Schilderungen (auch dank Iris - eine Krankenschwester macht einen doch gleich viel glaubwürdiger ) genug Angst gemacht, um nichts zu verharmlosen oder schönzureden ....

Was die evtl. Chemo betrifft, habe ich mir über eine Freundin die unerwünschten Wirkungen und Gegenanzeigen von Cisplatin und Carboplatin aus der Roten Liste ausdrucken lassen und festgestellt, dass einige der Gegenanzeigen schon mal auf meine Mutter zutreffen und etliche der Nebenwirkungen ihre vorhandenen Probleme noch deutlich verstärken können. Das hab ich so häppchenweise meinem Vater beigebracht, und er ist fest entschlossen, dass es - wenn's nach ihm geht - keine Chemo geben wird.

Meine Mutter meinte auch, man könnte ja vielleicht erst mal was anderes probieren, und hat dann ganz entgeistert geschaut, als wir ihr klargemacht haben, dass es eben nichts anderes mehr gäbe .... Irgendwie kann sie es noch nicht fassen, dass ihr Tumor nicht heilbar ist ... Aber meinem Vater ist mittlerweile auch klargeworden - es kommen ihm jetzt etliche Arztzitate wieder in den Sinn -, dass eigentlich alles, was mit dem LCNEC zusammenhängt, nur Spekulation und Versuch sein kann. Da es keine Erfahrungswerte gibt, die Zellform nicht klar auf kleinzellig oder nicht-kleinzellig eingeordnet werden kann (sie hat ja Eigenschaften der beiden anderen), gibt es eben keine erprobte Chemo ...

Ich hab gestern bei meinem Vater zum ersten Mal eigentlich deutlich ausgedrückt, dass es bei meiner Mutter nur noch um Linderung und möglichst langen Erhalt der Lebensqualität gehen kann - und ich glaube, er weiß das inzwischen auch ... Ich hab u. a. gemeint, was es denn nützen würde, wenn die Chemo vielleicht drei Monate Zeitgewinn verspricht, und es meiner Mutter in dieser Zeit eben ganz mies gehen würde ... Da sagte er dann, für ihn käme das auf gar keinen Fall in Frage ....

Auf der einen Seite tut's mir weh, wenn ich so mit meinem Vater (und etwas "reduziert" mit meiner Mutter) rede, auf der anderen Seite bin ich froh, dass die Zeit, wo ich jedes Wort auf die Goldwaage legen und immer so "drum herum eiern" musste, vorbei ist ....

Mit der groß vorgenommenen Weihnachts-Putzerei wurde es diese Woche doch nichts, ich hab grad mal das allernötigste geschafft ... Ich hab viel mehr Zeit als sonst bei meinen Eltern verbracht, bin dabei, die Nebenwirkungen zu übersetzen, damit wir uns das Wichtigste für das Gespräch in Würzburg in den Geldbeutel stecken können - und irgendwie fehlt mir auch so ein bisschen der Antrieb .... Macht aber nichts - ist ja noch ein Weilchen hin, bis die "Kinder" kommen - bis dahin ist noch zigmal wieder dreckig geworden, gut, dass wir den Hund haben - auf den kann ich dann alles schieben

Macht's gut, stresst euch nicht so in die Weihnachtsvorbereitungen - Weihnachten ist immer am 24. Dezember, egal, ob die Bude geputzt ist oder nicht

Herzlichen Gruß,
Karin

[Bianca-Alexandra]

Liebe Karin,

Du weißt ja, ich bin auch ein Fan von Ehrlichkeit. Aber so wie ich den Beitrag lese (bitte nimm mir das nicht übel) empfinde ich es als äußerst entmutigend. Meine Ma ist schon lange totgesagt und das einzige, was sie hoffen lässt und immer wieder kräfte weckt, ist der ansporn, etwas gegen den krebs zu tun. und zwar mit chemo. und auch dann, wenn es ihr schlecht geht. sie ist auch schon mit rolli hin.

es ist das einzige was sie tun kann. und das tut sie. weil sie den glauben hat, dass es etwas nutzen könnte. selbst wenn es das nicht tut, so ist es die hoffnung dahinter die sie am leben hält.

so, wie ich diesen text lese (bitte nochmals, versteh es nciht als angriff, ich sehe nur einen anderen blickwinkel) geht diese hoffnung (ob berechtigt oder unberechtigt) gerade durch diese Darstellungsweise kaputt. sowohl bei deiner mutter als auch bei deinem dad. was soll sie tun? warten bis sie gehen kann?

oder vielleicht doch lieber eine hoffnung haben, die in deinen/unseren augen nicht sehr realistisch sein mag, aber dafür einen sinn am kämpfen finden?

wenn es nach mir und meinem gefühl und der einschätzung der ärzte gegangen wäre, wäre meine mutter im August gegangen. aber ein arzt gab ihr die hoffnung zurück, sie blühte auf und heiratete. und ich war froh, es nicht zu ihr getragen zu haben. ihr nicht gesagt zu haben, es hat keinen sinn mehr, es hilft nix anderes. der schaden wird zu groß sein.

und für nichts würde ich diese zeit zurück gegeben. die ganze illusion hat nämlich letztlich eine realität geschaffen - wenn du mich fragst aus reiner willenskraft heraus.

[Summer 175]

Liebe Bibi,
ich kann gut verstehen, wie du's meinst - bin auch absolut nicht böse oder so ...
Ich würde es ja normalerweise auch so sehen - aber leider ist es halt bei dieser besch.... Tumorform so, dass wirklich keine Hoffnung mehr besteht. In der Tumorkonferenz wurde ja bereits gesagt, dass diese Zellform chemo-resistent ist, und auch vom KID Heidelberg wurde mir das bestätigt, insbesondere, dass alles, was man da versuchen kann, wirklich Schüsse ins Blaue sind ... Das kann man leider nicht mit den normalerweise vorkommenden Kleinzellern, Adenos, Plattenepithel-Ca's usw. vergleichen. Da hat man ein weitaus größeres Behandlungsspektrum. Aber auch nach den Schriften des Tumorzentrums München konnte in Studien die Chemo bei fortgeschrittenen Stadien (meine Mutter ist III b) des LCNEC leider keinen Vorteil bringen.

Dazu kommt, dass bei meiner Mutter durch die diversen Begleiterkrankungen eine Chemo äußerst grenzwertig wäre, und die Ärzte sehr genau Nutzen und Risiken abwägen müssten.

Bei Cisplatin wäre ein Hemmnis ihre bestehende Hörminderung (die genauen Werte bekomme ich morgen vom Hörgeräteakustiker gefaxt), die Leukos pendeln grad mal so um die 4000, das rote Blutbild ist meist grenzwertig (da sollte dann möglichst nicht noch eine Knochenmarksschädigung auftreten .... Der bereits bestehende, oftmals quälende Schluckauf könnte noch heftiger werden eine Mundschleimhautentzündung würde ihre vom Mundbodenkrebs schon bestehenden Schluckbeschwerden noch verstärken. Bei den bestehenden Herz- und Kreislaufproblemen muss man damit rechnen, dass der Blutdruck noch weiter sinkt, und sich die Herzfrequenz noch erhöht ...

Für Carboplatin ist sie mit 69 eigentlich zu alt - da werden wohl häufig neurotoxische Effekte beobachtet, außerdem wäre bei dieser Tumorform anscheinend Cisplatin das Mittel der Wahl ...

Da würde ich mich dann lieber über alternative Therapien schlau machen, die eine Verbesserung der Lebensqualität bringen könnten.

Sofern ich irgendeine Chance für meine Mutter sehen würde, würde ich sie in allem bestätigen - aber die Prognose bei einem großzellig-neuroendokrinen Lungenkrebs ist einfach so, dass es (außer einer "Rest-losen" OP) eben keine erfolgversprechende Therapie gibt. Meine Mutter ist einfach so beisammen, dass ihr die Chemo ganz sicher keine Verbesserung der Lebensqualität bringen würde. Es ist traurig, aber es ist einfach so - das hat mein Vater inzwischen auch verstanden ... Und bleibt eigentlich nur, meiner Mutter zu helfen, so gut es geht, ihr das Leben und Leiden erträglich zu machen. Es ist ja nicht so, dass wir sie abschreiben wollen - Gott, was für ein fürchterliches Wort -, aber um jeden Preis einige Tage, Wochen oder vielleicht Monate schinden zu wollen, macht in meinen Augen einfach keinen Sinn. Weder mein Vater noch ich würden es fertigbringen, meine Mutter unter eine Chemo leiden zu sehen, wenn wir doch genau wüssten, es ist reine "Kosmetik" .... Wie sollen wir sie denn da stützen und ermutigen?


Liebe Diana,
soviel ich weiß, nimmt meine Mutter keine blutverdünnenden Mitteln - mein Vater nimmt Herz-ASS, aber meine Mutter wohl nicht.
Beim Lipidsenker bin ich mir nicht sicher - ich glaub, den nimmt auch mein Vater - bei den beiden kann man schon mal die Übersicht verlieren .... so nach dem Motto "Einer von beiden trägt die Dritten, aber wer ...?"
Sicher bin ich mir nur, dass meine Mutter ACE-Hemmer, Betablocker, Schilddrüsenhormone, Metformin (wegen des Diabetes) und ACC nimmt.

Mein Vater ist übrigens 70, meine Mutter wird es hoffentlich im nächsten Mai. Ich fürchte, dass sie unter eine Chemo ebenso leiden würde wie deine - und das ohne die Hoffnung auf eine gute, längere Zeit oder gar Heilung ... Der HA hat übrigens auch grad gesagt, SEINER Mutter würde er auch abraten ...

Die Überweisung haben meine Eltern, heute meinte der Doc, es könne auch von der Schilddrüse kommen (gestern hat er da dran noch nicht gedacht, aber nachdem mein Vater es vorhin erwähnt hat ....).


Liebe Iris,
nochmal danke für den Tipp - meine Mutter nimmt jetzt erst mal nur den Betablocker !

Jetzt gucken wir mal, wie sich Puls und Blutdruck einpendeln, und was am Montag der komplette Check beim Internisten ergibt.

Herzliche Grüße, Karin

[Bianca-Alexandra]

Liebe Karin,

meine Ma hat den Kleinzeller, das ist richtig. Sie ist im Stadium IV, hat jetzt die x-te Chemokombi hinter sich die alle nichts bringen. Sie gilt als austherapiert, die Chemo erfolgt mehr um den Husten im Griff zu halten als den Krebs. Die Schmerzen werden mit Morphium gezähmt. Die Luft wird immer schlechter, sie ist sehr, sehr müde. Sie bewegt sich kaum noch. Hätten sich die Leukos auch nur eine Zeitlang bei 4.000 gehalten, wären wir froh gewesen. Jetzt, wo sie schon so lange so sanfte Chemo bekommt sind sie endlich wieder hoch.

Bitte glaube nicht, nur Dein Schicksal sei aussichtslos. Aber ich würde trotzdem auch nicht einem Ertrinkenden zurufen dass er absäuft. Solange es die Chance gibt, dass ein Treibholz ihm auch nur ein wenig helfen kann. Ich habe gesehen, wieviel Hoffnung ausmacht. Es war ein Wechsel von schwarz auf weiß. Die Prognosen zum Kleinzeller sind im übrigen nicht ohne. Du scheinst nicht sehr viel darüber zu wissen, denn auch wenn man sagt, er reagiert sehr schnell auf chemo, das gilt meist nur auf die erste runde und weil er irre schnell mutiert sind die folgenden dann mit abnehmendem effekt bis schließlich nichts mehr wirkt. noch dazu wächst er eben mit am schnellsten.

hier hat niemand ein schlimmeres oder weniger schlimmes, ein brenzligeres oder ein weniger brenzliges krankheitsbild. die prognose bei meiner Ma war max 1 Jahr. sie hat mehr daraus gemacht. und ich glaube, viel liegt an der hoffnung. an der kraft. und wenn sie selbst keine hat, versuchen wir ihr welche zu geben. und wir sind gut damit gefahren.

sie entschied sich zur chemo. ja, sie ist wirklich leicht. aber sie nimmt die chemo. schon am ersten tag fühlte sie sich besser. allein schon weil sie wusste, sit tut etwas. die dosierung wurde so nebenwirkungsarm wir nur irgendmöglich gehalten.

Ergänzung:
Zum Thema alternative Therapien bitte ich Dich sorgfältig zu recherchieren. Viele Vitamine sind am Ende keine, manche fördern sogar den Krebs, andere widerum sind gefährlich im Hinblick auf Chemogefährdete Organe oder enthalten Blausäure an welche der Körper erst langsam gewöhnt werden muss. Zum letzten Produkt (auch gerne B17 etc genannt) gibt es sogar Einträge beim Bundesminsterium die ausdrücklich darauf hinweisen, dass die falsche Einnahme zum Tod führen kann, die als richtig deklarierte jedoch keine nachgewiesenen ERfolge hat.

Ich kann all Deine Recherchen verstehen und finde es gut, dass Du so gut informiert bist und wachsam bleibst. Das einzige, was mir fehlt ist ein Satz von Dir der verrät, dass Du jede Entscheidung Deiner Mutter unterstützen wirst. Denn letztlich muss sie ja den Weg wählen der ihr der richtige scheint.

[jojo08]

Liebe Karin,

ich schliesse mich dem Betrag von Bibi an.
Auch ich habe ein Kleinzeller Stadium 4 (letzte Stadium). Meine Prognosse bei ED 4/08 von den Ärzten war: Ohne Therapie 3 Monate. Mit Therapie höchstens ein Jahr.
6. Zyklen Chemo habe ich erhalten und hatte kaum Nebenwirkungen.
Nach dem 2. Zyklus wurde eine Verlaufskontrolle gemacht. Der Tumor ist um die Hälfte zurück gegangen.
Vor dem 5. Zyklus wieder Verlaufkontrolle - stillstand. Nach dem 6. Zyklus Tumor wächst weiter. Das mein Tumor ein G3 (schnellwachsend) Tumor ist,
habe ich dann mit der Strahlentherapie begonnen und auch beendet.
Mir geht es gut, ausser einem Reizhusten. Ich arbeite noch Vormittags mind. 4 Stunden und teilweise nochmals nachmittags für 2 Stunden. Im Jan. gehe ich wieder zur Verlaufkontrolle. Sollte der Tumor weiterwachsen werde ich es wieder mit einer Chemo probieren. Ich gebe die Hoffnung auf ein längeres Leben nicht auf und werde alles bis zuletzt ausprobieren.

Viele Grüsse
Gabi