das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Dag12]

hallo Christiane1609,

wie schon vorher geschrieben bin ich auch ein BRCA 1 mädchen...wurde 2006 brusterhaltend operiert...chemo, bestrahlung..na das ganze programm...bin bis heute gesund...
ich habe am 9.7.2009 meine erste op(brustdrüsenentfernung mit silikonaufbau) und danach noch eierstöcke mit eileiter raus...
wie du anhand der daten siehst hab ich mir mit meiner entscheidung etwas zeit gegeben...
...danach kam noch ein kleiner kampf mit der krankenkasse...aber letztendlich haben meine ärzte und ich einen guten job getan und die genehmigung war da

...wenn jemand möchte werde ich nach dem krankenhaus bericht erstatten

alles liebe
dag12

[tasajo]

dag,
natuerlich wollen wir hier alle wissen, wie dein verlauf sein wird

christiane,
ok, nun hast du es schwarz auf weiss. die geschichte mit der brusterhaltenden op kaeme fuer mich nun nicht mehr in frage. der mutant hat die keule geschwungen u kann es jeden moment wieder tun. diese statistiken u die tatsache, dass deine mutter nie ein rezidiv hatte, wuerden mich nicht beruhigen.
der scheisser sitzt einem im nacken u wartet auf die naechste gelegenheit (second hit).
ich lebe mit 2 silikonbruesten besser, als mit der angst.
das alles aus meiner sicht......

wuensche dir aaaaaaaaaaaaaaaaaalles gute fuer deine entscheidung

[Luna10]

Hallo Mädels,

----@ all: also ich habe vor ca. 3, 4 Wochen in der Uni Köln angerufen. Mein Blutergebnis ist da, könnense mir aber telefonisch natürlich nicht mitteilen. Hab dann auf nen Brief bzw. nen Termin gewartet. Vergebens. Diese Woche hab ich nochmal angerufen und mitgeteilt, dass ich nunmehr seit geschlagenen 9 (!) Monaten warte, demnächst umziehe und dann 650 km von Köln weg wohne. Darauf hin hat man mir versichert, meine Akte "gleich der Frau Prof. Schmutzler vorzulegen, vielleicht klappt es ja dann mit einem Termin zur Befundbesprechung nächste Woche...". Hm. Warte immer noch. Hab kein gutes Gefühl... Man macht sich nach so langer Zeit wirklich langsam bekloppt. Naja, die Ovarien sind ja schon seit Januar draußen. Aber was ist mit der gesunden Brust? Außerdem würde ich gerne die Brüste angleichen. Nach nunmehr 5 Jahren seit OPs sind sie nicht mehr symmetrisch. Aber mein Gyn macht da nicht mit, er meint, es gebe schlimmeres (woher will er das als Mann wissen?). Schade, ansonsten ist er sehr kompetent was BK angeht, will und werde bis zum Umzug also nicht wechseln. Mal sehen, an welche Ärzte ich in Bayern gerate...

@Tasajo: Ich war mal in Lissabon (vor hundert Jahren, also 1998 um genau zu sein). Ich finde diese Stadt einfach faszinierend. Besonders die alte Konditorei (Name vergessen, zu lang her...), die mit den Kacheln an der Hausfassade, die diese Spezialität herstellt. Und dann waren wir in einem tollen Restaurant, von dem aus man über die ganze Stadt blicken kann (weiß den Namen nicht mehr). Und dann sind wir noch mit der Straßenbahn gefahren durch die ganz engen Gäßchen...und voll steil bergan... das war toll! Dann waren wir noch am westlichsten Zipfel Europas am Atlantik, da blies uns der Wind fast weg. Was auch noch sehr schön war, war eine Bar, in der es ganz viele gesammelten Hüte, Orden und sonstigen Krempel gab. Natürlich weiß ich nicht mehr genau, wo das war. Und die "Golden Gate" finde ich klasse. Wir hatten eine tolle Reiseführerin, die uns wirklich Ecken gezeigt hat, wo sonst kein Touri hin kommt. Die Reise hatten wir damals gewonnen, es war ein tolles Erlebnis. Ich beneide dich fast . Nein, sei froh, in einer so tollen Stadt leben zu können. Ich wünsch dir ne gute Zeit, du alda Pälza (bin ja auch einer...). Alla dann machs mol guuuut...

Viele Grüße an alle
Luna

[Rina]

Hallo zusammen,

habe heute das okay von der Krankenkasse für meine OP erhalten. Werde also am 02. Juli in die Uni-Klinik Frankfurt einchecken und am 03. dann auch gleich unters Messer kommen. Puuh, irgendwie bin ich erleichtert, dass es jetzt bals losgeht, andererseits habe ich auch echt Bammel vor der ganzen Sache. Ich bin nicht so der Krankenhaustyp und immer heilfroh, wenn ich wieder zuhause bin

@ Dag12: Wo gehst Du denn hin?? Vielleicht treffen wir uns ja am 09. noch im KKH. Obwohl ich da eigentlich lieber schon wieder zuhause wäre...

Liebe Grüße,

[Luna10]

@ Rina: Wer von uns ist schon ein "Krankenhaus-Typ"???
Ich wünsche dir für die OP alles Gute und erhol dich hinterher schnell. Alles geht vorüber, in 2 Wochen ist schon alles rum. Also Kopf hoch, wenn der Hals auch dreckig ist...

Luna

[Dag12]

hallo rina,

freu mich für dich...kann es super nachvollziehen...hab mich über die genehmigung auch so dolle gefreut...ich bin ab 9.7. in bad saarow(helios klinik), auch bei frankfurt...aber frankfurt/oder....

...ich drücke ganz dolle die daumen....bin auch schon sehr aufgeregt(aber auch im positiven sinne, wie du)...also lass es uns angehen!!!!!

liebe grüße
dag12

[nala352]

Hallo Dag12 Hallo Rina
Euch beiden sag ich Toi Toi Toi für eure bevorstehenden OPs!
Ich war diesen Dienstag bei Dr.Heil in Heidelberg und hab erst am 10.8. den Termin bei Frau Dr.Malaika da werden dann die Einzelheiten für die OP besprochen und ich hoffe dass es dann bald losgehen kann dass ich es auch endlich hinter mich bringen kann.Werde an euch denken und euch ganz feste die Daumen drücken

Rina ,ich hab mich nun doch entschieden die BW mit zu entfernen da der Arzt mir sagte dass da keine Gefühle mehr wiederkommen da dachte ich mir dann kann die Gefahrenzone eh weg.
LG bis bald

[Tanja1968]

Hallo zusammen,

als stille Mitleserin will ich mich hier nun auch mal einloggen. Habe heute die Unterlagen zur Gen-Beratung ausgefüllt. Die Bedingungen dafür erfülle ich zu 100%. Nun bin ich mal auf meinen Termin gespannt (falls das der richtige Ausdruck dafür ist).

Sonnige Grüße
Tanja

[Vegi01]

Hallo Dag, Hallo Rina,

auch ich drücke Euch gaaaaaaaanz fest die Daumen für die anstehenden OP's. Ich sende Euch ein Kraftpaket und ganz viele

Alles Liebe
Vegi

[Junimond]

Hallo Dag & Rina,

auch ich drücke die Daumen für Eure OPs!

Es wäre toll, wenn Ihr nach Eurer Genesung hier ein bisschen berichten könntet. Das Thema ist ja doch für einige Frauen relevant, die dann von Euren Erfahrungen profitieren können.

Alles Gute und werdet schnell wieder fit,

liebe Grüße
Junimond

[Dag12]

hallo ihr lieben,

vielen dank für eure lieben grüße und wünsche...ich verspreche euch sobald ich wieder zuhause bin...schätze mal spätentens 20.7. melde ich mich sofort und berichte alles...lasst es euch bis dahin gut gehen und bleibt schön gesund...denke mal rina wird mir zuvor kommen...aber ist ja auch schön wenn man vergleiche hat


liebe grüße
dag

[julienne]

Hallo ihr Lieben,

meld mich auch mal wieder.
Ich hatte vor zwei Wochen mein Gespräch im Brustkrebszentrum - erstmals nach dem Testergebnis. War der totale Reinfall meiner Meinung nach. Also die Ärztin sprach eigentlich nur von Statistiken und Leitlinien ohne dabei wirklich auf mich einzugehen. Zur Vorsorge empfohl sie mir dann halbjährlich Ultraschall (was ich seit zwei Jahren eh schon mach) und jährlich Mammographie. Davon war ich nicht so begeistert, weil ich im Zusammenhang mit dem Gendefekt und der Strahlenbelastung davon nicht gerade gutes gehört habe. Ich meinte dann zu ihr, dass ich schon viel gelesen hab, mich informiert habe etc...und ich es eigentlich nicht so toll finde. Ich kann doch nicht die nächsten 40 Jahre zur Mammographie gehen. Ich fragte sie dann nach jährlichem CT stattdessen. Das hat sie mir nur versucht auszureden, weil es nicht so genau sei und so weiter. Wir sind dann so verblieben, dass sich meine Frauenärztin bei mir melden wird wegen der Auswertung. Mit der Auswertung ist gemeint, dass sich die Ärzte des Brustkrebszentrums zu einer "Tagung" wöchentlich einfinden mit verschiedenen Fachärzten, Onkologen, Radiologen...und jeden "Fall" vorstellen und letzendlich zusammen entscheiden was das beste für die Patientin ist. Dabei hat sich letzendlich rausgestellt, dass ich eine Basismammographie machen soll, dass falls mal etwas ist man schon mal den Vergleich hat und das ich jährlich dann doch CT bekomm statt Mammo... Weiß nicht so recht was ich davon halten soll. Außerdem hat sie mir in dem Gespräch total offensichtlich von einer Mastektomie abgeraten und in dem Zentrum wurde so eine Operaion auch noch !nie! durchgeführt. Habe mich echt gefragt wo ich da gelandet bin. Habe nun für mich entschieden, dass ich einen Termin in einem der großen Zentren in Kiel oder Berlin machen werde. Ich denke dort bin ich wesentlich besser aufgehoben und für meine Gesundheit nehme ich eine kleine Reise sehr gern in Kauf. Und wenn ich dafür auch nach Köln fahren muss! Was meint ihr? Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ganz liebe Grüße
Julienne

[nala352]

Hallo Julienne
Du hast vollkommen Recht woanders hinzufahren schliesslich geht es um dein Leben! Bei mir ist der Fall fast ähnlich. Ich komme aus Luxemburg und hier haben wir noch gar kein Brustzentrum aber ich muss dazu sagen dass ich ne sehr gute Onkologin und Frauenarzt habe. Auch die haben mich gleich nach Heidelberg überwiesen. Ich muss halt auch etwas weiter fahren aber ich weiss dass ich kompetent umsorgt werde da nehme ich die Fahrt eben auch in Kauf.Werde auch dort meine Mastektomie machen lassen mein Mann kommt mit der übernachtet in einem Hotel solange.Wegen der Mammographie haste auch Recht ich gehe auch da nicht hin bekomme MRT und Ultraschall halbjährlich und das ist schon ziemlich genau denn sie haben bei mir auch schon einen Fibrom(Gott sei Dank nur ein Fibrom!) von 5 mm gefunden.Besser ist dich andersweitig umzusehen und besser auf Nummer sicher gehen!
LG bis bald

[Jafe]

Hallo Julienne,
Du bist noch sehr jung. Dieser Schritt will wirklich wohl überlegt sein. Es sei Dir natürlich unbenommen andere Brustzentren aufzusuchen. Die Ärzte wollen Dir aber grundsätzlich nichts Böses. Regelmäßige, gründliche Kontrollen sind doch auch o.k.. Natürlich kann einen die Angst auffressen, aber prophylaktische Mastektomie in Deinem Alter? Da schreckt jeder Arzt zurück.
LG
Petra

[Junimond]

Liebe Julienne,

es tut mir Leid, dass Du so schlechte Erfahrung in Deinem Brustzentrum gemacht hast.

Nach dem, was Du geschrieben hast, würde ich Dir ebenfalls dringend raten, ein anderes Zentrum (und zwar eines der 13 Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs) aufzusuchen. Da haben die Ärzte eine viel größere Routine im Umgang mit Hochrisikopatientinnen. Auch dort läuft nicht alles perfekt (meiner Meinung nach) , aber allemal besser als in Deinem Zentrum.

Ich glaube mich zu erinnern, dass Du noch weit von den 30 Jahren entfernt bist, oder? Dann ist es sowieso falsch, dass sie Dir zu einer Mammographie geraten haben. Die Vorgehensweise der Wahl zur Früherkennung ist in Deinem Alter die folgende: halbjährlich Ultraschall plus einmal jährlich MRT (Kernspin). Die Mammographie ist erstens wegen des meist dichten Brustdrüsengewebes bei jungen Frauen i.d.R. nicht sehr aussagekräftig; zum anderen will man die nicht unerhebliche Strahlenbelastung in diesem jungen Alter vermeiden. Natürlich steht es Dir frei, eine Mammographie zu machen - Du solltest aber auf jeden Fall Dein Recht auf ein MRT nutzen (ich spreche da aus Erfahrung, muss im Oktober auch das erste Mal in die Röhre und habe leider total Schiss ).

Außerdem habe ich zur prophlaktischen Mastektomie eine andere Meinung als meine Vorrednerin. Selbstverständlich musst Du die Entscheidung für bzw. gegen die OP selbst (und im Gespräch mit Deinen Ärzten) treffen. Dass Dir die Ärzte von einer OP "offensichtlich abgeraten" haben, ist meiner Meinung nach absolut nicht richtig. In den Leitlinien steht nämlich, dass sie eigentlich gar keinen direktiven Rat geben dürfen. Sie dürfen lediglich Informationen bereitstellen, die Dir die Entscheidung ermöglichen/erleichtern. Ich persönlich finde, dass die prophylaktische Mastektomie gerade bei BRCA1/2-Patientinnen die richtige Wahl ist, denn nur sie kann einen Krankheitsausbruch wirklich VERHINDERN. Alle noch so aufwändigen Früherkennungsuntersuchungen können den bereits entstandenen Brustkrebs lediglich finden, danach folgt die Behandlung. So gesehen ist außer einer OP keine wirkliche Vorsorge möglich.

Und ja, gerade BRCA1/2-Patientinnen mit entsprechenden Familienstammbäumen sollten den Zeitpunkt für diese OP (sofern diese gewünscht ist) nicht verpassen. Natürlich gibt es Schöneres, als sich als junge Frau einer solchen OP zu unterziehen. Aber krank werden möchten wir Betroffenen auch nicht...

Es ist ein schwieriges Thema. Und es gibt viele verschiedene Meinungen dazu. Das war meine

Liebe Grüße
Junimond