Kleinzeller und Chemo

Guten Morgen,

danke für all eure mühe. ich werde mich nun bemühen keine fragen mehr ins forum zu setzen und mit meinen problemen (horror) selber klar zukommen.

danke für eure bisherige mühe
angelika

[Angi]

Liebe Angelika,

Du hast das leider komplett verkehrt verstanden. Komm lass Dich mal knuddeln und drücken !!!

Weißt Du ,natürlich sollst Du hier Fragen reinsetzten, Gleichgesinnte finden und Deine Ängste loswerden ! Nur, auf alles gibt es keine Antworten und manchmal sind es fachspezifische Fragen die nur Ärzte beantworten können, weil sie ja alle Unterlagen haben, die Details kennen. Ich möchte mich entschuldigen, denn von hier abbringen wollte ich Dich nicht. Aber darauf hinweisen dass es fdür den Verlauf der Krankheit noch viel wichtiger ist ein vertrauensvolles Verhältnis zu den behandelnden Ärzten aufzubauen !!!
Heute , im Rückblick im Umgang mit der Krankheit meiner Mutter , weiß ich , ich hätte schon viel früher anfangen müssen mich mit den Ärzten genau und lange zusammenzusetzten ( sie konnte es ja nicht da sie im Koma lag)und immer wieder nachzufragen wenn ich etwas nicht verstand. Ich will auch nur sagen, verlass Dich nicht allein auf die Antworten hier, die im übrigen meistens hilfreich und richtig sind ( was wir aber auch nicht immer beurteilen können !) .

Angelika, ich merke , Du stehst wohl ganz allein und ich finde es schade , dass Du wohl auch ganz real kaum jemand hast mit dem Du darüber sprechen kannst. Ich hatte Glück, ich konnte mich in vielen Dingen auch mit meiner Schwester austauschen . Komm, ich drücke Dich, bist Du mir wieder gut?

Ich muß wohl etwas schärfer geschrieben haben als ehrlich beabsichtigt und dafür bitte ich um Entschuldigung, ein Forum ist schließlich zum Austausch da!Und zum Tips geben! Ich sehe es nur ganz persönlich auch als Verantwortung mich darum zu kümmern, dass ein verantwortungsvolles Arzt_Patienten-Angehörigenverhältnis entsteht und gefördert wird. Da liegt es in unserem Gesundheitssystem aber ganz leidvoll gesprochen sehr im argen. Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass es dann etwas besser wird, wenn man sich nicht zurücknimmt sondern immer wieder auf Auflärung besteht.Gerade bei so einer überlebens-entscheidenden Krankheit,ihr /Du habt das Recht darauf dass ihr gut informiert werdet !
Und ich fände es ganz toll wenn Du uns weiter von Dir und Euch erzählst, mensch, klar da bist Du hier richtig.
Liebe Grüße ANgi

Liebe Angelika,

schickst Du mir mal bitte eine Email an folgende ADresse : angelika_koelbl@yahoo.de ? Ich würde mich gerne mit Dir mal ganz versöhnlich bei einem virtuellen Kaffee austauschen ! SChmunzel...

Bin allerdings am Wochenende unterwegs und gucke nur sehr unregelmäßig ins Laptop, also nicht bös sein wenns dauert mit der Antwort,

Liebe Grüße Angi

Hallo Charleen,

Dir hat ja noch immer niemand geantwortet...
Wahrscheinlich deshalb, weil eine Antwort schwierig ist. Eigentlich alle hier im Forum antworten immer ehrlich. Nur manchmal fällt es einem schwer zu antworten, weil ehrliche Antworten oft halt auch Antworten mit eher schlechten Nachrichten sind.
Ob weitere Therapien wirklich sinnvoll sind, dass müsst Ihr gemeinsam mit den behandelnden Ärzten entscheiden. Mein Vater hat auch einen Kleinzeller mit Metastasen u.a. in den Knochen. Für uns war und ist immer die Frage, was bringt eine Therapie noch? Lebensverlängerung, oder Verlängerung des Leidens? Gibt es eine reelle Chance auf eine bessere Lebensqualität? Entscheidend ist letztendlich der Wunsch des Betroffenen. Und zwar sein ganz eigener Wunsch; nicht das, was vielleicht wir Angehörigen uns wünschen. Uns bleibt nur, den Weg gemeinsam zu gehen und die Entscheidungen mitzutragen. Egal ob das heißt, sämtliche Behandlungsmöglichkeiten auzuschöpfen, oder vielleicht auf das Eine oder Andere zu verzichten. Und damit vielleicht unnötige Belastungen mit fragwürdigem Nutzen zu vermeiden.
Nur Schmerzen erleiden müssen, dass sollte Dein Mann nicht. Tramal ist zwar ein starkes Schmerzmittel, aber bei Tumorschmerzen, speziell wenn es um die Knochen geht, oftmals nicht ausreichend. Mein Vater bekommt Schmerzpflaster (Durogesic), die für eine weitgehende Schmerzfreiheit sorgen. Ich nehme doch mal an, dass Dein Mann regelmäßig Zometa (ein Biphosphonat) bekommt, das den Knochenabbau verhindert/verlangsamt und somit auch Schmerzen mindert.

Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann

Joachim

Hallo Angelika,

Du lässt ja gar nichts mehr von Dir hören...
Wollte Dir nur sagen, dass Du gerne hier weiter schreiben darfst und sollst. Und das mit Deinen Fragen ist doch kein Problem. Ich und auch die Anderen hier werden Dir auch weiterhin gerne antworten. Egal, ob es um Fachbegriffe geht, oder "nur" um den Umgang mit dieser Scheißkrankheit. Niemand von uns weiß so recht, wie man damit zurechtkommen und umgehen soll. Und bestimmt hast Du auch mal den einen oder anderen guten Rat für uns.

Liebe Grüße

Joachim

Hallo, Joachim und alle anderen,
möchte mich gerne bei euch "einklinken". Mein Thema "neuro-endokrines Karzinom" ist wohl zu speziell. Ihr findet dort aber unsere "Geschichte".
Der Kontakt mit Dr. Gronau hilft mir sehr, trotzdem möchte ich gerne auch wissen, welche Erfahrungen Betroffene und ihre Angehörige machen. Gerade auch die neueste Probleme, das Einschlafen der Füße und Schwierigkeiten beim Laufen und die Probleme mit der Stimme, machen mir große Sorgen.
Mein Mann beendet morgen die Chemo des 3. Zyklus (jeweils 5 Tage Chemo hintereinander, Topotecan und am 5. Tag noch Cisplatin dazu, dann 16 Tage Pause).
Auch seine schlechten Blutwerte und Unterfunktion der Schilddrüse machen mir Sorgen. Kann man nach 3 Chemo-Zyklen überhaupt schon eine Veränderung feststellen? Da der Krebs bei meinem Mann von den Blut- und Hormone bildenden Zellen ausgeht, deuten
die schlechten Werte ja wohl eher auf ein Wachsen, als auf einen Rückgang hin. Falls euch meine Nüchternheit wundert, mein erster Mann ist vor 20 Jahren an einem Hirntumor gestorben. Ich war unserer behandelnden Ärztin damals dankbar, dass sie mir nach einem Rezidiv die Wahrheit gesagt hat. Das war damals für mich als junge Frau (35) und Mutter von 4 Kindern hart, aber es gab mir auch die Möglichkeit, mich auf die Situation einzustellen und die verbleibende Zeit im Rahmen der Möglichkeiten miteinander zu nutzen und zu gestalten. Ausweichen, andeuten und verharmlosen öffnen dagenen Spekulation Tür und Tor und hilft mir nicht bei der Bewältigung.
Ich freue mich auf eure (ehrlichen) Antworten.
Herzliche Grüße
Marie

Hallo Joachim,
vielen dank für Deine Zeilen. Das tut mir gut. Im Moment sieht es so aus, als wolle mein Mann alle Therapiemöglichkeiten ausschöpfen. Nach der "harten" vergangenen Woche mit täglicher Chemo geht es ihm eigentlich relativ gut. Er schläft zwar viel, aber ich denke mir mal, das ist verständlich. Ich selbst habe in den letzten 6 Monaten eine Chemotherapie (4 Zyklen) und 33 Bestrahlungen hinter mich gebracht (Brustkrebs); die Ärzte versichern mir eine 95%-ige Heilungschance, an die ich auch glaube. Das Karzinom ist früh genug entdeckt worden. Die Krankheit meines Mannes hat mich aber dermaßen wieder "runtergezogen", ich habe oft das Gefühl, dass ich das nicht schaffe. Aber ich bin stark und werde es schaffen, das sage ich mir jeden Tag.
Zometa bekommt er; das mit dem Schmerzpflaster Durogesic werde ich mal vorsichtig ansprechen, vielleicht lässt er es sich ja bei seiner nächsten Untersuchung am kommenden Mittwoch verschreiben.
So Joachim, vielen vielen Dank.
Für Deinen Vater wünsche ich alles Gute und wie sagt man immer: halt die Ohren steif.
Liebe Grüße
Charleen

Hallo Marie,

auch wenn der Anlass ein trauriger ist: erst mal herzlich willkommen hier.
Leider kann ich Dir beim neuro-endokrinen Karzinom nicht viel weiterhelfen. Bestenfalls bei ganz allgemeinen Dingen, die nicht von der spezifischen Krebsart abhängen. Eventuell haben das Einschlafen der Füße und die Schwierigkeiten beim Gehen mit der Chemotherapie zu tun. Es gibt da das sogenannte Hand-Fuß-Syndrom. Das ist ein Komplex von Befindlichkeits- und Wahrnehmungsstörungen, die des öfteren bei der Chemotherapie auftreten. So weit ich weiß, gehen diese Beschwerden oft wieder zurück, manchmal bleiben sie aber auch. Mein Vater blieb zum Glück davon verschont. Es kann aber durchaus sein, dass die "Raumforderungen" im Bauchraum auf Nerven drücken und diese Beschwerden auslösen.
Was die Probleme mit der Stimme betrifft: keine Ahnung, woher das kommt. Allerdings hatte mein Vater Anfang des Jahres auch eine starke Heiserkeit. Das kam daher, dass der Tumor auf einen bestimmten Nerv drückte. Seit ca. einem halben Jahr ist seine Stimme aber völlig normal. Seit eben durch die Chemo der Primärtumor ganz erheblich geschrumpft ist.
Ob man nach dem 3. Chemozyklus schon eine Veränderung feststellen kann? Da muss ich beim neuro-endokrinen Karzinom leider passen. Zumindest aber beim Kleinzeller sollte eine Besserung nachweisbar sein, so die Therapie anspricht. Beim Kleinzeller wird üblicherweise nach dem 2. Zyklus (besser gesagt, unmittelbar vor Beginn des 3. Zyklus) eine Erfolgskontrolle durchgeführt.
Aber wie gesagt, ich kann eigentlich nur so halbwegs ("viertelwegs") kompetent über den Kleinzeller Infos weitergeben. Und ich bin weder Arzt, noch kenne ich die genauen Diagnosen. Also bitte immer im Hinterkopf behalten: dies sind Auskünfte eines Laien und können niemals das Gespräch mit den behandelnden Ärzten ersetzen!
Marie, ich wünsche Dir und Deinem Mann viel viel Glück und Kraft. Und wenn ich an die 5-Jahres-Prognose von Dr. Gronau denke, dann überkommt mich fast ein bisschen Neid. Was für ein Geschenk wäre das für die, die vom Kleinzeller betroffen sind! Bitte entschuldige, für Dich kann das natürlich kein Trost sein.

Liebe Grüße

Joachim

Hallo Marie,

noch eine kleine Bitte:
Wenn Du hier schreibst, dann trag` doch bitte unter "Name" Deinen eigenen Namen ein und nicht "Joachim". Damit für jeden erkennbar ist, wer da geschrieben hat und damit es keine Missverständnisse gibt.

Joachim

Hallo Charleen,

es macht mich traurig und betroffen, dass es Euch gleich beide "erwischt" hat. Ich kann mir nur so ganz andeutungsweise vorstellen, was Dich das für eine Kraft kosten muss. Ich bin zum Glück gesund und fit, trotzdem fühle ich mich oft am Ende meiner Kräfte.
Freut mich, dass Dein Mann weiterhin kämpfen und alle Therapiemöglichkeiten ausnutzen will. Bei ihm ist es sicher auch eine andere Situation als bei meinem Vater. Dein Mann ist bestimmt wesentlich jünger und belastbarer.
Noch mal zu den Schmerzen: ich denke, dass ihr unbedingt darauf drängen solltet, dass er keine ständigen Schmerzen hat. Dauerhafte Schmerzen nehmen den Willen zu kämpfen, nehmen jede Lebensfreude und machen oft sogar aggressiv. So weit ich weiß (und ich habe mich weiß Gott schon mit einem halben Dutzend Ärzten herumgestritten und diskutiert) sind die Durogesic-Pflaster das Beste (aber nicht Billigste!) bei Tumorschmerzen. Die Nebenwirkungen haben sich bei meinem Vater sehr in Grenzen gehalten. Eigentlich nur Verstopfung. Nach der Eingewöhnungszeit durfte er sogar wieder Auto fahren.
Alles Gute für Euch!

Lieb`s Grüßle aus dem nebligen Schwabenländle

Joachim

Hallo, Joachim,
danke, für deine schnelle Antwort,
keine Ahnung, wie das mit der Unterschrift passiert ist. Normalerweise pflege ich mit meinem eigenen Namen zu unterschreiben.
Ich komme gerade aus der Klinik. Habe mir heute ein Gespräch beim Prof. erkämpft und bin ein Stück schlauer. Also das neuro-endokrine Karzinom wird wie ein kleinzelliger Lungentumor behandelt. Der Prof. sagte mir, dass die Taubheit in den Füßen von der Chemo kommt. Morgen soll noch etwas dagegen getan werden. Die tiefe Stimme scheint nicht weiter von Bedeutung zu sein. Gegen das schlechte Blutbild wurde ein Medikament gegeben, das aauf des Rückenmark wirkt und hilft, neue Blutzellen zu bilden. Das wird fast täglich kontrolliert.
Ich habe heute auch gefragt, wie man zu der Einschätzung kommt, dass die Chemo gut anschlägt.
Da wurde mir gesagt, dass das bisher nur daraus geschlossen wird, dass sich der Zustand meines Mannes nicht verschlechtert hat. Nach dem 4. Zyklus soll dann durch ein CT der Zustand des Tumors genauer untersucht und beurteilt werden. Wenn er zurück gegangen sein sollte, weiß man nie, wann er wieder wächst. Wir sind damit also in einem Boot.
Nun zu dem anderen Thema: Ambulante Weiterführung der Studie. Bei 3 noch ausstehenden Zyklen, lohnt sich das allemal. Mein Mann möchte das sehr gerne, möchte aber auch gerne bis zum Ende an der Studie teilnehmen. Der Prof. hat dafür Verständnis, meinte aber, dass zwar die Behandlung mit den Chemotherapeutika (Topotecan/Cisplatin)weitergeführt werden könne, aber nicht eine Beteiligung an der Studie. Er will aber mit der Fima klären, ob das möglich ist. An der Kompetenz, Fachlichkeit und technischen Ausstattung des Arztes, der zur Weiteführung bereit ist, hat er absolut nichts auszusetzen, im Gegenteil! Die Praxis wäre keine 100 m von unserem Haus entfernt. Also ideale Bedingungen für meinen Mann und mich. So müßte es doch möglich sein die Studie ambulant weiterzuführen! Welche Erfahrungen habt ihr da?
Es wäre zu schön, wenn das klappen würde.
Bis bald.
Herzliche Grüße
Marie

Nabend Joachim,
ja Du hast recht, wir sind beide 57 Jahre alt und im Moment ist mein Mann wirklich noch einigermaßen "fit". Allerdings heute Nachmittag wollte er unbedingt eine kleine Arbeit erledigen (4 Fugen mit Silikon ausspritzen); während dieser kurzen Zeit musste er des öfteren schweißgebadet von der Leiter runter und sich im Wohnzimmer erst einmal wieder ausruhen. Dann allerdings, wenn er nicht mehr kann und keine Luft bekommt, zeigt er mir sogar seine Verzweiflung und es kommt dann schon mal vor, dass er unwirsch und unrealistisch mir gegenüber reagiert. Ich muss des öfteren eine Faust in die Tasche machen, damit kein Streit aufkommt. Ob das allerdings immer richtig ist wenn ich alles so "schlucke" bezweifle ich. Mit dem Schmerzpflaster werde ich morgen mal "vortasten".
Gute Nacht aus dem heute sonnigen Rheinland (Erftkreis) - da wo die Schumi's herkommen -.
Charleen

Liebe Angelika

Wir hoffen du liesst doch noch mit, also das Piepen in den Ohren kann ein beginnender oder bereits ausgebrochener Tinnitus sein und kann aufgrund einer Chemo entstehen. In wie weit es das ist lässt sich per Internet nie feststellen, das ist Aufagbe des Arztes, wie schwer und ob es rückgängig gemacht werden kann mittels Therapie kann auch nur der Aezt sagen. Es ist aber einen Anhaltspunkt um mit dem Arzt zu sprechen.

Bezüglich Heilung - das Ziel ist bei so einer Krankheit so weit weg, ABER nicht als hoffnungslos unereichbar. Also weiter dran glauben und als Ziel anstreben okay!?

Liebe Grüsse Liz und Willy, bleib doch hier und melde dich wieder, wir vermissen dich hier.

Hallo zusammen,

mein Vater wird im Januar 70 Jahre und wir wissen seit ca. 5 Wochen, dass er ein kleinzelliges Karzinom hat. Bisher sind noch keine Metastasen in den Organen und auch nicht im Kopf gefunden worden. Hört sich ja alles ganz gut an. Die Ärzte haben ihn auch in eine Studie aufgenommen, in der er eine besondere Form der Chemo bekommt.

Nun war die erste Chemo vor 3 Wochen und gestern mußte er wieder im Krankenhaus sein. Die Ärzte waren entsetzt! Nach den letzten 3 Wochen ist mein Vater nun nicht mehr in der Lage auch nur kurze Wege allein zurück zu legen... Klar.. er hat die letzten Wochen bis 17 Uhr im Bett verbracht.. Auch zur Toilette wollte er nicht mehr gehen und meine Mutter hat ihm daher einen Eimer ans Bett gestellt. Mit dem Essen wurde das auch immer weniger. Muttern hat alles gekocht und angeboten, worauf er Appetit hatte. Leider hat er davon im Endeffekt nicht wirklich etwas gegessen.

Und nun? Jetzt wollen die Ärzte die Chemo abbrechen.

Da hat er nun einen Schreck bekommen und gestern sogar mal etwas gegessen (im Krankenhaus).

Ist das nicht schrecklich? Da meint man es gut und richtet Schaden an? Aber darf man denn einen Patienten bevormunden? Ihn aus dem Bett werfen, zum Essen zwingen? Das geht doch nicht.. Meiner Mutter fehlt dazu wohl auch die Kraft. Und als Tochter fühle ich mich nicht in der richtigen Position dazu. Ich wohne ja auch nicht bei meinen Eltern sondern bin verheiratet, berufstätig und habe zwei Kinder.

Natürlich kann ich solche Sachen erledigen, wie Vatern zum Krankenhaus fahren und abholen, denn irgendwie kriegt meine Mutter auch das auf einmal nicht mehr alleine hin..

Ich fürchte das klingt alles ziemlich konfus. Aber so sieht es halt in mir aus und ich würde mich freuen, mit jemandem über diese speziellen Dinge sprechen zu dürfen.

Alles Liebe!

Hallo, Maggy,
ich kann dich sehr gut verstehen. Mein Mann ist 73 und bei ihm wurde im August ein großer, inoperabler Lungentumor und Metastase an den Nebennieren festgestellt. Er hat jetzt den 3. Zyklus Chemo hinter sich. Sein Befinden ist dem deines Vaters vergleichbar. Apetitlosigkeit, 20 kg abgenommen, immer schlapp. Zeitweise habe ich ihn im Krankenhaus mit dem Rolldtuhl gefahren, weil er die langen Flure nicht schaffte. Dein Vater bleibt so lange liegen, weil er einfach keine Kraft mehr hat. Ich brauche oft auch einen ganzen Vormittag und manchmal auch bis nachmittags, um meinen Mann auf die Beine zu bekommen. Nach der 2. und 3. Chemo war er wieder etwas fitter. Am Sonntag haben wir eine Kaffeefahrt zu meiner Tochter und Enkelin gemacht. Das mobilisiert Kräfte. Auch Besuch tut meinem Mann gut und motiviert. Er liegt ansonsten den ganzen Tag auf der Couch und döst vor sich hin. An seinen Gedanken lässt er mich aber nicht teilhaben. Wahrscheinlich sind die für ihn noch nicht geordnet genug. Im Augenblick ist sein Allgemeinbefinden wieder schlechter. Es ist ein ständiges auf und ab.
Dass es deiner Mutter manches nicht mehr schafft, ist doch ganz natürlich. Sie ist Tag und Nacht gefordert und es ist für sie ja auch eine enorme Belastung. Ich bin 55 Jahre alt, aber trotzdem froh, dass meine Kinder hinter mir stehen, mich unterstützen und gelegentlich auch entlasten.
Lass es dir gut gehen. Viel Kraft, für dich und deine Familie und alles Gute für deinen Vater
Marie