aggressive Fibromatose

[lani]

hallo tina

ob ich essenstörungen hatte während der bestrahlung kann ich dir nicht mehr sagen, da mag ich mich nicht mehr erinnern. ich weiss nur, dass alles drohte wieder aufzugehen und ich risse/verbrennuingen hatte mit extremen schmerzen verbunden.

ich hatte das glück, dass ich die lehre noch zu ende brachte. aber es ist auch bei mir schwierig, weil ich keine berufserfahrung sammeln konnte. doch jetzt (ich bin durch eine kollegin an die jetzige stelle gekommen und das krankenhaus in dem ich arbeite hat einen guten namen) denke ich, wird es nicht mehr so problematisch sein. gem. den ärzten könnte ich auch wieder 100% arbeiten aber ich mag das nicht körperlich durchstehen. für mich stimmen 80% damit es mir gut geht. ich habe noch immer sehr mit schneller ermüdung/erschöpfung zu tun. bei unserer invalidenversicherung zahlen sie auch eine ausbildung wenn man keine hat. natürlich muss alles erst beantragt und bewilligt werden, aber es geht.

wie lange musst du noch bestrahlen? woher kommst du? ich bin aus der schweiz.

liebe grüsse lani

[tina2611]

hallo lani,

ich hoffe, dass es bei mir nicht noch schlimmer wird... vor 4 tagen konnte ich nicht mal mehr trinken weil es so weh tat! dann bin ich sofort zum arzt der hat mir gott sei dank ein starkes schmerzmittel verschrieben! verbrennungen habe ich bis jetzt noch keine, gott sei dank! muss jetzt noch 3 wochen zur bestrahlung! ich hoffe dann habe ich es geschafft, dann mache ich erstmal eine reha! vielleicht klappt das mit meiner ausbildung ja auch noch!
ich komme aus deutschland!

liebe grüße

[lani]

liebe tina

ich drücke dir die daumen, dass du das ohne grosse komplikationen durchstehst.

wow du darfst in die reha? das war bei mir überhaupt kein gesprächsthema. ich ging dann eifach 3 wochen nach süditalien in die ferien (die wollten sie mir aber streichen weil man ja absolutes sonnenverbot hatte...konnte mich dann aber durchsetzen, musste einfach versprechen dass ich immer ein t-shirt anhabe, auch zum baden)

grüessli lani

[Rolando73]

Halli Hallo,

ich komme aus Österreich und bin vor kurzem zum 2.Mal wegen einer aggressiven Fibromatose am linken Handrücken operiert worden.
Die erste OP fand im Dezember 2006 statt, wobei der histologische Befund damals ein "Fibrom" feststellte. Es bildete sich innerhalb kürzester Zeit ein Rezidiv, worauf ich erneut eine Biopsie machen musste. Auch dieser Befund ergab überraschenderweise wiederum ein "Fibrom", was aber keiner so recht glauben konnte.
Vor ca. 10 Tagen wurde mir dann der Tumor erneut entfernt, sodass abgesehen von Haut, Knochen und Sehnen in der Hand nicht mehr viel übrig blieb.
Mittlerweile hat auch die Histologie "eingesehen", dass es sich nicht um ein Fibrom, sondern um eine aggresive Fibromatose handelt.
Übermorgen werde ich voraussichtlich aus dem Krankenhaus entlassen und werde mich dann einer Strahlentherapie (Besprechung morgen) unterziehen.


Meine Fragen an die Community:
- Gibt es Österreicher unter Euch bzw. wer hat Erfahrungen mit österreichischen Ärzten?
- Gibt es jemanden, der die Fibromatose an der Hand hat?
- Wer hat Erfahrungen mit der Strahlentherapie an der Hand?

Vielen Dank für Eure Mithilfe,
Roland

[-PuZi-]

Hallo Tina,

ich bin die Danni und bin 21 Jahre alt. Als ich deine Geschichte gelesen habe, stellte ich fest, dass wir gar nicht so weit auseinander wohnen. Ich komme aus der Nähe von Dortmund und war in der Uniklinik in Essen, wo ich auch sehr gut aufgehoben war. Bei mir fing der ganze Mist am 12 Dezember an und seit dem 6 August bin ich wieder gesund geschrieben. Ich hatte das Glück, dass ich meine Ausbildung noch beenden konnte. Seit dem 6 Juni bin ich Kauffrau im Groß- und Außenhandel und gehe nun wieder Vollzeit zur Schule. Aus betriebsbedingten Gründen wurde kein Azubi bei uns im Betrieb übernommen. Es wurden aber 2 neue Azubis eingestellt. Nun stehe ich kurz vor meiner 2. Nachsorgeuntersuchung in Essen. Muss mir diese Woche einen MRT-Termin holen. Wenn es dir später besser geht und du wieder in der Lage bist zu arbeiten ( jedenfalls im Büro oder so) und du auch bis nach Dortmund fahren würdest ( ist ja nicht ganz so weit vom Schlag), kann ich dir anbieten auch hier die Augen und Ohren offen zu halten und dir auch Infos über Stellenanzeigen hier in der Umgebung zukommen zu lassen. Auch die Zugverbindungen hier sind recht gut. Naja, mach dann mal für heute Schluss!!

Liebe Grüße
Danni

Ps: Ganz liebe Grüße auch an die Anderen und noch nen schönen Abend!!!

[Aikina]

Hallo Alle


Wir sind am Montag wieder beim Chirurg gewesen, der Chirurg hat Kelly's Bein untersucht und hat keinen Rezidiv aufgemerkt . Kelly wird uber 2 Monate wieder einen MRI bekommen.

Freundlichen Grussen
Janny.

[-PuZi-]

Hey Janny,

das hört sich ja supi an!!! Drück euch und der Kleinen auf jeden Fall weiter die Daumen!!!

Liebe Grüße
Danni

[tina2611]

Hallo Danni,

dortmund ist nicht ganz soweit von mir entfernt allerdings zuweit um eine ausbildung dort zu machen aber das angebot war wirklich sehr lieb gemeint! ich habe mich in der zwischenzeit etwas schlau gemacht und erfahren, dass ich beim versorgungsamt einen bogen ausfüllen kann (um meinen behinderungsgrad zu ermitteln) mit diesem Beleg kann ich mich bei den Firmen bewerben und die Firmen kriegen "prozente" wenn sie "behinderte menschen" einstellen ich muss mal sehen ob das klappt irgendwie muss ich allerdings noch in erfahrung bringen, ob die ausbildungsvergütung der betrieb zahlt oder ob jemand anderes die kosten dafür übernimmt (sei es die rentenversicherung o.ä.)
weist du darüber näheres?

Hallo Lani,

meine krankenkasse hat mir ein prospekt über reha geschickt und die ärzte in münster sagen, dass wir nach der strahlentherapie nochmals über reha sprechen (wahrscheinlich um festzustellen an welchem ort und wo die reha am besten für mich geeignet ist) heute morgen war ich schon zur bestrahlung, jetzt habe ich endlich wochenende! und dann sind es nur noch 2 wochen und dann bin ich ENDLICH fertig !!! Ich habe allerdings immer noch wahnsinnige angst davor, dass die krankheit erneut wieder auftritt!


Lieben Gruß an alle

[lani]

liebe tina

da sitzen wir alle im gleichen boot mit der angst. aber lass dir durch die angst nicht dein leben versauen. ich muss sagen ich kann erstaunlich gut umgehen und ich bin jetzt doch schon eine weile "gesund". ich drücke dir ganz fest die daumen dass das alles noch gut geht mit der bestrahlung und du nachher endlich mal zur ruhe kommst!

einen dicken knuddler!

Sehr geehrter Herr Dürr

Besten Dank für Ihre Info. Den Prof. Fuchs kenne ich nicht und ich habe auch noch nie gehört von Ihm. Wo in Zürich ist er tätig? Ich bin froh, wenn ich eine Hintertür hab, falls irgendein MRI mal nicht so rauskommt wie es sollte...

Freundliche Grüsse lani

[-PuZi-]

Hallo Tina,

kann dir leider auch noch nichts näheres dazu sagen. Ich muss mich auch noch schlau machen. Ich weiß, dass die Freundin von meiner Mama einen Bekannten beim Versorgungsamt hat und will versuchen mit ihm in Kontakt zu treten.
Die Voraussetzung ist, dass sie mir eine Telefonnummer oder irgend etwas anderes (E-Mail Addy) geben darf. Sonst hoffe ich, dass er sich mal bei mir meldet und dann will ich genau über alle Vor- und alle Nachteile bescheid wissen!!
Mal sehen, ob das funktioniertn oder nicht. Wenn ich etwas weiß, gebe ich die Infos auf jeden Fall an dich weiter!!
Würd mich freun, wenn du mir deine Infos dann auch geben könntest!

Liebe Grüße an alle!!!
Danni

[tina2611]

Hallo Danni,

das wäre super wenn du mich da auf dem laufenden halten könntest! Ich werde das selbe natürlich auch tun
Ich habe bisher nur rausgefunden, dass man einen Antrag von der Gemeinde holen kann und diesen zum Versorgungsamt schicken kann, wo die dann den Behinderungsgrad ermitteln. Weiter bin ich leider noch nicht gekommen.. Aber wenn ich etwas neues weis, melde ich mich natürlich!!!


Hallo Lani,

danke für deine Aufbauenden Worte Schön zu wissen, dass man nicht alleine ist!


Liebe Grüße an alle!

[tina2611]

Hallo Danni,

das wäre super wenn du mich da auf dem laufenden halten könntest! Ich werde das selbe natürlich auch tun
Ich habe bisher nur rausgefunden, dass man einen Antrag von der Gemeinde holen kann und diesen zum Versorgungsamt schicken kann, wo die dann den Behinderungsgrad ermitteln. Weiter bin ich leider noch nicht gekommen.. Aber wenn ich etwas neues weis, melde ich mich natürlich!!!


Hallo Lani,

danke für deine Aufbauenden Worte Schön zu wissen, dass man nicht alleine ist!

Liebe Grüße an alle!

[hippi]

Kurze Zwischenfrage:

Hat noch jemand unter der Behandlung von Tamoxifen oder Evista Zysten bekommen und wenn ja, wie haben die sich verändert (größer/kleiner/geplatzt) bzw. was habt ihr unternommen?

Vielen Dank !
Gruß
Hippi

[lani]

hallo hippi

da kann ich dir gar nichts berichten, ich habe keine hormone oder sonstige tabletten gegen den tumor genommen.

grüessli lani

liebe tina

hab ich doch gern gemacht du packst das auch!!!

[daniela5604]

Sali zusammen

Ich bin zurzeit bei Dr. Exner in der Klinik Balgrist in Zürich in Behandlung.
Da mein Tumor im li Oberschenkel zu gross ist kann man nicht durch eine Operation den ganzen Tumor entfernen.
Hat jemand von euch schon erlebt dass der Tumor von selbst aufgehört hat zu wachsen? Musste jemand von euch auch schon ein PET-CT machen?
Bei mir haben sich die Lympfknoten in der Leiste verändert und dies ist anscheinend nicht üblich bei dieser Erkrankung. Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht?
Im Moment werden alle 3 Monate neue Bilder gemacht und geschaut wie es sich verändert, ansonsten wird nichts gemacht da er inoperabel ist. Nur eine Beinamputation würde mich von dieser Krankheit befreien aber das ist für mich kein Thema.
Ich wünsche allen einen schönen Abend und Kopf hoch!!

Daniela aus der Schweiz