Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Biene Maya]

Brauche eure Hilfe:
Bei meinem Mann ist die Bestrahlung jetzt seit über vier Wochen abgeschlossen.
Aber es wird nicht besser...
Er hat immer noch eine starke Mukositis, die Zunge ist enorm geschwollen, er kann fast nichts essen. Medikamente hat er jede Menge, auch Morphiumtabletten, Pflaster, ect...
Dazu kommt, das er im Bett wahnsinnig schwitzt, bis alles patschnass ist, aber dennoch kalt hat....
Seit ein paar Tagen schläft er nachts fast nicht mehr, wegen Schmerzen, heute morgen kam er gegen fünf ins Bett, und hat im schlaf am ganzen Körper gezuckt, im Schlaf geweint, geschrieen, es war schlimm....
Dann wiederum schläft er am Küchentisch im Sitzen ein...
So langsam mache ich mir große Sorgen, das dies nicht alles noch Nachwirkungen der Bestrahlung sind....
Gestern hatte er Schmerzen hinter dem Brustbein, bei unserem Termin im Januar werde ich darauf bestehen, das seine Speiseröhre gespiegelt wird...

Ich habe irgendwie ein verdammt schlechtes Gefühl....

Vielleicht kann mich auch jemand beruhigen, das dies alles doch noch Nebenwirkungen der Bestrahlung sind..
Bin euch für Antworten sehr dankbar, mein Sohn (7) und ich leiden im moment nämlich wahnsinnig unter der Situation....

Bine

[Chilihead]

Hallo Bine,

ich sitz im gleichen Boot wie Dein Männe, wobei ich erst 22 von 30 Bestrahlungen hinter mir habe und jetzt noch durch den Strahlen-Boost und die 2.Hälfte der Chemo muss

Ich hab auch gedacht, jetzt über die vielen Feiertage wo auch immer "Strahlen-frei" im KH war kann sch das alles ein bischen erholen aber ist auch bei mir eher schlimmer wie besser geworden.
Wobei, mein grosser Strahlen-Guru (Cheffe von's janze...) sagte mir von vorneherein: "Das wird eine ziemlich heftige Strapaze für Sie werden...aber das schaffen Sie!"

Nuja...was bleibt einem auch anderes übrig?

Problem kann allerdings irgendwann mal die Psyche werden, ich schätze mal, dass es Deinem Mann da ähnlich geht und er deswegen mit Schweissausbrüchen und Schlaflosigkeit zu tun hat...das ist einfach die nackte Angst ums eigene Fell die ihm höchtwahrscheinlich unterbewusst so zu schaffen macht, auch wenn man das vielleicht nicht sofort so zuordnen kann.

Überleg mal: Es ist schon ein Mega-Hammer.... erstmal mit der Diagnose und den dann folgenden medizinischen Maßnahmen, Klinikaufenthalten, Schmerzen usw...usw. klarzukommen.

Und dann kannst Du endlich wieder ein bisschen krabbeln, etwas essen und schmecken...tataaa...schon zerstrahlt man Dir diesen kümmerlichen Rest an Lebensqualität auch noch...das ist einfach Frust pur; da weiss ich, wovon ich rede!

Ich denke mal vor Ablauf von mindestens 6 Wochen nach Ende der Strahlentherapie darf man sich wohl keine allzu großen Hoffnungen auf nennenswerte Schritte nach vorne machen...vorbehaltlich, jemand der das aus Erfahrung besser wissen muss wie ich kann da was anderes berichten.

Wegen der Speiseröhre würde ich mir jetzt mal nicht so dolle Sorgen machen, ich nehme mal an, dass Dein Männe im Vorfeld die übliche Diagnostik (MRT, CT, Röntgen usw.) mitgemacht hat; da wäre schon aufgefallen, wenn da was nicht stubenrein wäre.

Ansonsten wünsch' ich Dir und Deiner Family baldige Besserung der Situation und lasst es trotzdem zu Sylvester richtig krachen!

Guten Rutsch,
Chili

[Mmute]

Hallo liebes Forum

Ich wünsche allen hier ein

beschwerdefreies, besseres und glücklicheres

2009

Bitte behaltet eure Hoffnung und den Optimismus,
eure Kraft und Lebensfreude !


lg Ute

[Sursu]

Hallo, Bine!!!
Ja, Chili hat recht! Die Strahlentherapie ist, laut Aussage meines Mannes sehr, sehr anstregend! Er bekam 2006 insgesamt 38 Sitzungen, der Hals war wund und eiterte... ebenso 2 mal 5 Tage Cisplatin Chemo, dies allerdings stationär , gleichzeitig ging die Bestrahlung auch weiter. Aber, schlimmer war für ihn selbst die Strahlentherapie; das macht müde! Nicht umsonst hab ich ihn auf Anraten des behandelnden Arztes immer in die Klinik gefahren und auch wieder nachhaus zurück! Bis heute sind zäher Schleim und trockener Mund sowie Schluckbeschwerden geblieben. Auch alles essen ist bisher nicht möglich, wir suchen halt aus, was geht. Er probiert immer wieder. Nach 5 Minuten Essen stehen ihm die Schweßperlen auf der Stirn, also, es ist immer noch, nach soviel Zeit, Quahl.
Auch heute noch, nach fast 2 Jahren leidet mein Mann unter großer Schlaflosigkeit, Angsträumen mit lautem Weinen und Reden und Jammern, wacht oft patschnaß auf! Träumen lassen, nicht aufwecken, das hat mir mein sehr lieber, sehr guter Arzt und Psychotherapeut gesagt!! Hier werden Ängste verarbeitet und das tut dem Patienten nur gut, dies im Schlaf zu erledigen! Die Seele befreit sich von Ängsten viel leichter im Schlaf als im Wachzustand.
Du siehst, es braucht Geduld, Geduld und nochmals Geduld, auch von uns, den Angehörigen.
Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute und dass das Jahr 2009, so wie bei uns schon 2007, alles nur BESSER macht! Herzlichst, Sursu

[bonita]

HALLO ALLEN IM FORUM!

Das Jahr geht zu Ende - zum Teil :
WAS FÜR EIN GLÜCK!!!!!!!!!!!!!!

2 0 0 9 -
EIN NEUES JAHR BEGINNT - TOLL - DENN DAS KANN JA NUR BESSER WERDEN!!!!!!!!!!!!!!!

- und das wünsche ich jedem von Euch von ganzem Herzen! - Kommt gut rein und denkt dran:
vor dem "guten Rutsch" gut polstern, dann tut das "Ausrutschen" nicht so weh!

Eure bonita

[Biene Maya]

Vielen Dank für eure lieben Antworten...

Ich wünsche euch allen ein frohes, neues Jahr ohne Schmerzen und Angst...

Drück euch ganz lieb

Bine

[gitte01]

Hallo an Alle !!!!
Ich wünsche euch Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr
und im neuen Jahr,
viel Glück und ganz besonders vieeeeeeeeel Gesundheit,
keine Schmerze und dass es Jeden von euch wieder gut geht.

Viele Grüße von Gitte

[a2201]

Hallo Niklas,
hallo Bikra,

vielen Dank für eure schnelle Antwort.
Ich denke meine Mutter sollte mit der Größe ihres Zungenimplantats erstmal die Bestrahlung abwarten. Das wird sicherlich erstmal genug Geduld erfordern.
Wegen der Reha Wyk auf Föhr wird sie sich mal bei der Krebshilfe erkundigen wie das aussieht, ob die Rentenversicherung/Krankenversicherung alles zahlt oder wie hoch eine Zuzahlung aussieht. Aber ist schon mal schön zu hören, dass es euch dort so gut gefallen hat.

Ich wünsche euch und allen anderen einen guten Rutsch ins neue Jahr und vor allem viel Glück und Gesundheit im neuen Jahr.

Lg
Anja

[Atlan]

hallo freunde und alle neuen im forum,
ich war über die feiertage echt ausgeschaltet. grippaler infekt. echt blöd, aber nix zu änders. leangsam komme ich wieder auf die beine.
silverlady ich melde mich im neuen jahr, im moment bin ich einfach nur kaputt.
alles alles gute.gottes segen. gesundheit.glück und liebe. und denkt an die schwerkranken und betet für sie heute nacht für das neue jahr.
euer altan

[silverlady]

lieber Altlan

dich hat es zu Weihnachten erwischt und mich gleich doppelt an Sylvester. Ein grippaler infekt und Magen und Darm gleichzeitig. Da kommt Freude auf.

Ich freue mich wenn du dich im nächsten Jahr mal bei mir meldest.

ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein gesundes neues Jahr. Nehmt das Gute aus der Vergangenheit mit und lasst das schlechte zurück.

silverlady

[davina 205]

Hallo an Alle!!!!

Ich wünsche Euch ein gutes Neues Jahr und hoffe, Ihr hattet einen guten Start. Ich wünsche jedem Gesundheit und viel Glück. Mögen all Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Ich freue mich auf das Jahr, wie immer es auch kommt. Hauptsache ich bin dabei und ich bin froh, hier gleichgesinnte zu treffen. Hier ist jeder gut aufgehoben und das spürt man.

Habe zur Zeit eine dicke Erkältung, was ich seit Bekanntwerden meiner Krebserkrankung nicht mehr hatte. Mein Hals schmerzt und na klar bin ich etwas beunruhigt. Bin am 14.01. aber sowieso beim nächsten TÜV und dann wird man sehen. Hoffe natürlich, dass es mir bis dahin besser geht.

Viele liebe Grüße von
Davina

[Atlan]

hallo silverlady, hallo alle,
das ist wirklich schlimm dieses jahr, silverlady. ich war heute bei meinen hausarzt und der hat mich noch bis ende der woche au geschrieben. ich bin echt froh damit noch nicht zur arbeit zu müssen. aber bu weißt ja selber wie das ist.
liebe grüße
euer atlan

[Mmute]

Hallo Atlan ,
wünsche dir gute Besserung - habe die blöde Seuche nun auch schon 8 Tage und war heute mal beim Arzt. Der meinte, ich sei so ca. die 200. Patientin, die er behandeln dürfte.....
Wir können schon froh sein, wenn wir nicht auch noch gleichzeitig diesen Magenvirus wie Silverlady abstauben. Auch ihr an dieser Stelle genauso wie Davina ' Gute Besserung ' .....

lg Ute

[Lisa48]

Hallo an alle mit Erkältung, Darm- und anderen Beschwerden,

gute Besserung. Am besten mit einer Wärmeflasche ins Bett. Es ist eh saukalt draußen und man verpasst nix.

Natürlich auch an alle Leidensgenossen Gesundheitsgrüße für 2009. Und immer wieder die Ermutigung zum Durchhalten, weil die Zeit in aller Regel nach und nach Besserung bringt, die Zunge beweglicher wird, der Geschmack zurückkehrt, die Verschleimung zurückgeht und man wieder nahezu normal sprechen kann.

Es wäre schön, wenn wir von den "Ehemaligen" mal wieder was hören würden. Raipa, wo steckts Du? Und Birgit aus früherer Zeit mit einem Erstklässler vor vier Jahren, wie geht es Dir? Jutta, hast Du Dein Rezidiv überwunden? Petra, wie geht es Deinem Vater? Und alle anderen, die früher rege geschrieben haben? Vielleicht meldet Ihr Euch mal, ich würde mich freuen.

Liebe Grüße an alle
Lisa

[a2201]

Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen ein frohes neues Jahr und viel Gesundheit in 2009.

Habe da nochmal eine Frage. Meine Mutter war heute in der Uniklinik um die Fäden des Luftröhrenschnitts ziehen zu lassen und sich die Schienen für die Zähne für die Bestrahlung anpassen lassen.

Nun hat der Zahnarzt heute zu meiner Mutter gesagt Sie müsste diese Schienen bis zu Ihrem Lebensende tragen, weil aufgrund der harten Bestrahlung auf jedenfall ihre Speicheldrüsen absterben würden und diese nicht wiederherstellbar sind.

Nun ist sie ziemlich fertig, weil man ihr nicht nur die Lymphdrüsen ohne Befund aus Sicherheit entfernt hat sondern auch noch aus Sicherheit eine Bestrahlung durchgeführt wird und sie dadurch ihre Speicheldrüsen verliert.

War das bei euch genauso?

Lg
Anja