Erfahrungsaustausch

[Dorle]

Hallo Daprina
Glückwunsch,da freuen wir uns doch alle mit! Die Markerwerte werden wohl auch in Ordnung sein hoffe ich.
Daumen bleiben mal noch gedrückt.Tja dieses flaue Gefühl werden wir wohl vor jeder Untersuchung haben.Ich merke auch wie es so langsam wieder losgeht und ich nervös werde.Dabei ist es erst in drei Wochen soweit.
Schön wenn du deine Reha beantragst.Ich habe das auch getan und schon nach einer Woche den Bescheid bekommen.Ich fahre im August nach Scheidegg und freue mich riesig darauf.Fühle mich zur Zeit sehr müde und abgespannt und hoffe dort wieder Kraft zu tanken.
Hast du eine Wunschklinik? Wenn ja wünsch ich dir viel Glück das du sie auch bekommst.
Viele Grüße Dorle

[magicN]

Hallo Daprina,
dass hört sich doch gut an!!! Drücke natürlich auch die Daumen weiter, der TM ist bestimmt auch super. Die Reha wird bestimmt bewilligt und dann erholst du dich von den ganzen Strapazen. Habe gerade meine 2. Reha hinter mir und sogar mein Wunsch ist bewilligt worden. Ich war auf Föhr, habe aber leider genau die Zeit zwischen dem warmen Wetter erwischt, war aber trotzdem toll.
Wünsche dir einen schönen Abend Nena

[Laha]

Hallo Daprina,

gratuliere Dir, dass alles in bester Ordnung ist und für den Tumormarker drücke ich weiterhin den Daumen. Für eine rasche Zusage für die 2.Reha natürlich auch.

Nächsten Mittwoch bekomme ich (falls die Blutwerte stimmen - was ich stark hoffe) meinen 6 Zyklus Carboplatin/Taxol.

Da nehme ich meinen Antrag für die erste Reha mit. Mal sehen, wie und wann es dann weitergeht. Ob alles ewig dauert, oder mein Antrag recht zügig bearbeitet wird. Ich weiß nicht, welche Wunschklinik ich angeben soll. An die See, was mir gefallen würde, werde ich wohl nicht kommen, das wären über 500 km Entfernung?

Wo möchtest Du denn Deine 2. Reha machen und wie weit war die 1. Reha-Klinik von Deinem Wohnort entfernt?

Einen schönen Abend, einen schönen Freitag, ein schönes Wochende...
wünscht
Laha

[Siby]

Hallo Daprina!
Hört sich doch sehr gut an, ich denke der Ca 125 wird auch noch gut. Aber natürlich drücke ich weiter die Daumen, auch für die Kur.
Liebe Laha!
Dir drücke ich natürlich die Daumen, daß deine letzte Chemo gut über die Bühne geht!
Liebe Grüße an Alle! Keinen Kummer, keine Schmerzen nur Gutes!
Ich verdrücke mich mal Wieder für ein paar Tage.
Tschüs Siby

[Daprina]

Hallo,

Dorle,Nena,Laha und Siby

Erst mal lieben Dank für eure Glückwünsche und euer Daumendrücken.

Dorle, ja das ging ja schnell mit der Zusage ich hoffe das es bei mir auch so schnell geht.Für deine Reha in Scheidegg wünsche ich dir alles Gute und das du dich gut erholst.Ja ich habe eine Wunschklinik,ich möchte wieder in die gleiche wie letztes mal und da hatte es auch geklappt.Also sehn wir mal.

Nena, ja ich habe mir als Wunschklinik die vom letztem Jahr ausgesucht, weil es mir dort so gut gefiel, also wird es damit auch wieder klappen,hoffe ich.

Laha,für deine 6.(und letzte?)Chemo wünsche ich dir alles gute.Also bei mir wurde die Kur bei der 5.Chemo beantragt und es ging alles sehr schnell.Bin 3 Wochen nach der letzten Chemo zur Kur gefahren.Eigentlich sollte es eine AHB-Maßnahme sein,aber irgendwie stellte sich im nachhinein (KH hat laut Deutscher Rentenversicherung dies so nicht beantragt und so lief es als 1.Reha,sprich ich wurde um eine besch....).Aber jetzt ist es wie es ist.Bei uns waren auch welche die hatten so um die 500km zu fahren,also warum nicht.
Bei mir liegt die Klinik ja fast direkt vor der Haustüre,ich habe sie bei der 1. als Wunschklinik angegeben und will auch dieses mal wieder hin.Mir hat es sehr gut gefallen und auch sehr gut getan.Es gibt von den Hamm-Kliniken 4 Stück eine auch an der Nordsee St.Peter-Ording ,kannst ja mal hier auf der Homepage nachlesen http://www.hamm-kliniken.de/. Ich war in der Park-Therme in Badenweiler.

Siby,danke auch dir und schöne Tage wo auch immer.

Seid ganz lieb gegrüßt auch all die anderen

Daprina

[sulpivert]

Liebe Anne,
vielen Dank fürs Daumen Drücken,ich habe am Montag einenTermin beim Gynäkologen.
Lieber Gruß
von Gabi

[Mosi-Bär]

Hallo an alle,

ich drücke allen, die es brauchen, ganz feste die Daumen, sei es nun wegen TM oder Nachsorge oder Reha oder was auch immer.

Hallo Laha,
ich wohne in Düsseldorf und bin nach Scheidegg im Allgäu in Reha gefahren, das waren 600 Km. Die Entfernung ist wohl nicht entscheidend für die Bewilligung. Ich hatte mir Scheidegg oder Föhr gewünscht und habe Scheidegg bekommen.

An alle, die nach Scheidegg fahren oder fahren wollen,
ich habe bei "Nachsorge und Rehabilitation" einen Thread eröffnet mit dem Thema "Reha in Scheidegg im Allgäu". Dort könnt ihr einige Informationen nachlesen. Scheidegg ist wirklich spitze!

So, ich bin also wieder zurück aus Norddeutschland. Trotz des traurigen Anlasses (Trauerfeier/Tod meines Onkels) waren es sehr schöne Tage, auch wenn das Wetter nicht gerade so super war. Es war schön, die Familie wiederzusehen, wir haben zusammengesessen und erzählt, waren zusammen essen. Meine Tante ist eine starke Frau, sie wird es packen, hat ja ihre Kinder nahe bei sich.
Wir haben Cuxhaven genossen, haben uns was gekauft, waren Kaffeetrinken an der "Alten Liebe", waren am Strand in Döse und Duhnen, haben auf der Rückfahrt noch einen Abstecher nach Bremerhaven gemacht. Es war erholsam.

Nun bin ich wieder hier und sehe, daß sich hier im Forum sehr viel getan hat, muß erst mal alles nachlesen.

Liebe Christine,
alles Gute für die Koloskopie.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Seeigelein]

Dann wünsche ich viel Spaß in Berlin. Wo wirst du wohnen? Es gibt gerade eine ganz tolle Ausstellung in der neuen Nationalgalerie...
Ich hätte mich ja so gern mit dir getroffen, aber wir haben ein Kreativfest und ich hab ganz viel zu tun.

Netti

[bibest]

Liebe Christine,


ich bin sehr froh, dass alles gut ausgegangen ist. Viel Spass in Berlin!

Gruß und Drück!
birgit

[Mosi-Bär]

Hallo Christine,

wunderbar, daß alles so gut gegangen ist. Daumendrücken und beten haben geholfen!!!! Super!

Ist bei euch auch so tolles Wetter? Leider soll's morgen schon wieder schlechter werden, aber ich genieße dieses Wetter und dann geht es mir gleich viel besser, physisch und psychisch.

Alles Gute an alle und einen schönen Tag

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Purzel66]

Liebe Forum-Teilnehmer,
vor kurzer Zeit hat unsere Mutter eine schreckliche Diagnose erhalten. Nun brechen jeden Tag neue Informationen über uns herein und es stehen Entscheidungen an die so unendlich schwer sind. Vielleicht könnt ihr, als direkt betroffene oder ebenfalls als Angehörige mit mehr Erfahrung uns ein bisschen weiterhelfen ?

Unsere Mama ist 67 Jahre alt. Die Diagnosen lauten: Dickdarmileus bei stenosierendem metastasiertem Ovarialkarzinom, ausgeprägte Peritonealkarzinose, Leberfilialisierung, Stenose terinales Ileum.
Die Histologie besagt: Schlecht differenziertes bis entdifferenziertes und partiell sarkomatoid wachsendes Adenokarzinom im Omentum majus, der Tumor ist gut vereinbar mit der intraperitonealen Ausbreitung durch ein schlecht differenziertes Ovarialkarzinom.
Tumorklassifikation: G 3 bis G4

Es wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt, weil der Darm durch den außen sitzenden (wie die Ärzte sagen: riesigen Tumor) eingeengt war.
Nach 3-wöchigem Krankenhausaufenthalt wurde sie nun nach Hause entlassen. Die Schmerzen halten sich absolut in Grenzen, sie bekommt Medikamente und Schmerzpflaster. In den Beinen ist viel Wasser, z.Zt. hat sie dadurch jedoch noch keine erheblichen Probleme.
Tatsächlich ist es z.Zt. so, dass sie nahezu topfit ist. Körperlich wie auch psychisch sehr stabil ! Sie lebt momentan ein fast normales Leben. Macht die Wäsche, kauft ein, fährt Auto, kümmert sich um den Haushalt usw. Abgesehen davon hat sie einen enorm großen Lebenswillen und stellt sich der Krankkeit, ohne jedoch zu verzweifeln. Auch die Ärzte bringen ihr Erstaunen zum Ausdruck, dass sie so stabil ist und überhaupt nicht krank wirkt.

Die onkologische Konferenz im Krankenhaus hat die palliative Weiterbehandlung ohne Chemotherapie empfohlen.
Der Onkologe des Krankenhauses hat ihr in einem 4 Augen Gespräch dennoch geraten, eine Chemo zu versuchen, um die Lebermetastasen ggf. ein bisschen aufzuhalten. Er empfiehlt die Carboplatin-Monotherapie
Der Onkologe, den wir auf Empfehlung des Krankenhaus-Onkologen ausfgesucht haben empfiehlt jedoch eine Kombi-Therapie mit Carboplatin und Paclitaxel. Hierbei schrecken wir vor den enormen Nebenwirkungen zurück, insbesondere die Muskelschmerzen, der enorme Haarausfall, die Erschöpfung und die Nervenschädigungen, die sehr lange anhalten sollen, machen unserer Mutter enorme Angst.
Wir fragen uns, wie kann die Lebensqualitiät gesteigert werden, wenn der Patient erstmal mindestens 6 Monate lang so extrem gequält wird ?
In welchem Verhältnis steht das zu dem vielleicht Erreichbaren ? Eine Heilung, da sind sich alle einig, ist absolut ausgeschlossen. Auch eine OP ist ausgeschlossen, es können keine Teile des Tumors entfernt werden.

Wäre es nicht ratsam, sich für die Monotherapie zu entscheiden damit zumindest der momentan wirklich hervorragende Zustand nicht völlig verschlechtert wird ?
Welches sind die Gefahren ? Was kann passieren und wie schnell ?

Kann uns jemand von Euch mit Informationen und Erfahrungen ein bisschen "helfen" ???

[HeidiHeidi]

Liebe Purzel,

das mit deiner Mama tud mir sehr leid, genau dasselbe haben wir auch durchgemacht!

Es gibt hier viele Frauen die "angeblich" inoperabel waren. Wichtig ist ob ihr in guten ärztlichen Händen seit. Auf jeden Fall eine 2. Meinung bei einem anderen Arzt einholen. Dieses ist teilweise sogar über eine ausführliche Email möglich, z.B. Dr. Müller im Hammelburg und Uni Klinik Heidelberg, Charite Berlin antworten kostenlos. Deine Email muss halt nur ausführlich sein. Bei Bedarf kannst du auch sämtliche Befunden zusenden (vorher absprechen)!

Meine persönliche Meinung ist, solange deine Mutter köperlich stark ist sollte man eine Chemotherapie versuchen, die Nebenwirkungen haben alle hier in Kauf genommen so schlimm es auch ist. Du musst bedenken man kann nur etwas tun so lange sie körperlich fit ist! Irgendwann kommt der Moment an dem der Körper zu schwach ist für sämtliche Therapiemöglichkeiten!

Es gibt verschiedene Chemotherapien manche können sogar mit Tabletten das ganze hinauszögern. Außerdem gibt es noch Antikörpertherapien.

Es ist eure persönliche Entscheidung ihr müsst den richtigen Weg finden.

Ich persönlich würde auf jeden Fall 2. Meinungen einholen.

P.S. der moment hervorragende Zustand wird sich auch ohne Chemotherapie "irgendwann" verschlechtern, denn ohne Therapie wird der Tumor schneller wachsen! Trotzdem müsst ihr entscheiden. Ich schreibe nur was ich denke. Informiert euch gut.

Wünsche deiner Mutter alles Gute!

Liebe Grüsse Heidi

[Siby]

Hallo liebe Purzel!
Erst einmal möchte ich dir sagen wie leid es mir tut, daß deine Mam so schwer erkrankt ist.
Aber wie schon Heidi sagt, holt euch unbedingt noch eine Zweitmeinung aus einen spezialisierten Zentrum. Denn in diesen Zentren kennen sich die Ärzte am besten mit EK aus.
Mit der Chemo Hast du schon recht, Taxol ist supergemein, Carboplatin allein macht recht wenig Nebenwirkungen. Aber eine endgültige Entscheidung würde ich erst nach der Zweitmeinung fällen. Falls deine Mutti wirklich keine Chance mehr hat sollte man natürlich besonders darauf achten, das sie noch recht lange eine gute Lebensqualität hat.
Ich drücke deiner Mama und der ganzen Familie die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft.
Siby

[Siby]

Liebe Christine!
Toll, daß es so gut ausgegangen ist.
Dann wünsche ich dir noch recht viel Spaß in Berlin. Diese Stadt ist einmalig, sie hat ein ganz besonderen Flair.
Tschüs
Ich drücke Allen die Daumen, die es brauchen!
Siby

[Bessie]

Liebe Purzel!

Es tut mir sehr leid, dass deine Mutter erkrankt ist.
Ich kann mich Heidi nur voll und ganz anschließen. Ich würde auch eine 2. Meinung einholen und dort auch gezielt nachfragen, welche Möglichkeiten, mit welchen Vor- und Nachteilen euch zur Verfügung stehen.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.