Tonsillenkarzinom

[kerstin27]

Hallo Petra, hallo Raipa,
da habt Ihr allerdings Recht. Verrückt machen hilft da gar nix. Mene Chefin (Frauenärztin), die uns auch in den letzten Monaten immer wieder sehr geholfen hat, hat gestern Abend noch mit zwei HNO-Kollegen gesprochen. Diese meinten auch, dass es da kein Einheitsschema gibt und von Fall zu Fall unterschiedlich gehandelt wird.

Raipa, von deinen Berichten hab ich Ihm während seiner Behandlungszeit immer wieder erzählt und das hat Ihm auch immer wieder Mut gemacht.
Papa ging es zwar während dieser Zeit auch sehr schlecht, wie allen hier (Morphinbehandlung, Porternährung usw), aber nach Behandlungsende hat er alle Tipps unserer Ärzte brav befolgt, mir großem Erfolg. Er konnte sogar letzte Woche bevor er zur AHB fuhr einen Schweinshaxen mit 2 Knödeln essen. Mam und ich, wir konnten fast unseren Augen nicht trauen.


Schönen Gruß Kerstin

[Christina1965]

Hallo,

ich bin neu hier und total beeindruckt von diesem Forum und der Offenheit, mit der hier alle schreiben. Bin gerade erst am Anfang zu ahnen, wieviele wertvolle Tipps ich hier für meinen Vater finden kann. Kerstin und Raipa, habe meinen Eltern gerade von Eurem Beitrag gestern und heute erzählt und gemerkt, wie aufmerksam sie wurden. Sie brauchen im Moment jeden Strohhalm! Danke!

[pyddy]

Hallo Kerstin,
das hört sich ja prima an "Schweinshaxe mit Knödeln".Dann gehts mit riesigen Schritten aufwärts. Seit mein Mann alles essen möchte, auf was er Lust hat geht es ihm besser. (Natürlich nur ganz winzige Portionen und zwischendurch die Drinks aus der Apotheke)

Aber besser immer kleine Miniportionen, als gar nichts.

Ich hab das auch schon mal gesagt, irgenwie ist es bei jedem dasselbe und doch etwas anders, halt viele Gemeinsamkeiten. Es wird jetzt aufwärts gehen.

Liebe Grüsse
Petra

[pyddy]

Hallo Raipa,

danke für deine netten Grüsse und nochmals viel Spass in Spanien und sag Bescheid, wir wollen auch noch dieses Jahr spanische Luft schnuppern, wenn es möglich ist.

Guten Gruss
Petra

[pyddy]

Hallo Christina,

herzlich willkommen in diesem Forum. Das ist nicht einfach was da mit deinem Vater passiert ist.Ich drück euch fest die Daumen, dass es jeden Tag aufwärts geht.

Bei uns war das auch so, jeden Tag ein kleiner Schritt und jetzt sind es schon einige Kilometer die wir geschafft haben.

Jeder hat Ratschläge, die man verwenden kann. Ich hab immer ausprobiert, wenn das eine nicht half, kam das nächste. Natürlich nur mit den Ärzten zusammen.

Liebe Grüsse
Petra

[gitte01]

Hallo Petra, ich komme nur noch ganz schlecht und über viele Umwege, hier ins Forum, Es heißt immer der Server ist ausgelastet und man soll zu Nebenzeiten rein gehn.
Frag mich bloß , wann sind diese Nebenzeiten?

Das Untersuchungs Ergebnis von meinen Mann ist gutartig. Jetzt hoffe ich bloß, daß weiter unten in der Speiseröhre nichts mehr ist.
Die hat er sich ja nicht untersuchen lassen.

Das blöde Gefühl hat man wohl immer und die Angst, vor etwas Neuem.
Es sgrüßt dich Gitte

[pyddy]

Hallo Gitte,
bei mir ist es nicht anders habe heute auch schon 4 x probiert reinzukommen,weil ich ja wusste das du dich heute meldest.

Gott sei Dank gute Nachrichten von euch. Sag deinem Mann, das mein Mann auch den Schlauch schlucken musste, der in Speiseröhre ging. Der Arzt meinte wenn es nicht geht, hören sie sofort auf. Er bekam eine spritze und es hat geklappt. Er wusste nachher nicht mehr was der Arzt gesagt hatte, weil er halb gepennt hat.Er meinte, das war aber nicht schlimm.

Bei uns soweit gut, aber am Halsende scheint sich jetzt irgendwie die Lymphflüssigkeit abzusetzen(durch die Lymphdrainage)Das sieht aus wie ein wabbelei und wie du sagst, sofort hat man ein seltsames Gefühl im Bauch. Als mein Mann es entdeckte, hat er mich sofort gerufen. Ich sah das sein Herz richtig fest klopfte, vor Aufregung. Aber die Dame die , die Lymphdrainage macht, hat ihn beruhigt. Wir müssen sowieso am Montag wieder zur Sono.

Liebe Grüsse
Petra

[Tina M]

Hallo ihr Lieben,

mir geht es genauso. Habe es auch schon mehrmals versucht ins Forum zu gelangen.

Bei meiner Ma geht es gerage nicht so gut.Obwohl sie wirklich viel ißt nimmt sie immer weiter ab. Mal sehen . Morgen ist erstmal die nächste Tumornachsorge, ich hoffe das alles ok ist.

Liebe Gitte,

schön das alles ok ist. Ich versuch meine Ma immer zu überreden sich doch die PEG legen zu lassen. Ich weiß wie dickköpfig unsere Lieben sein können. Wenn dein Mann sich nicht weiter untersuchen lassen will, kannst du nur versuchen ihm klar zu machen wie wichtig es ist. Entscheiden muß er.


Alles liebe Tina

[pyddy]

Hallo Tina,

schön ,das du mal wieder da bist. Schade das deine Mama abgenommen hat.PEG wäre bestimmt besser.

Wir kombinieren jetzt, da der Port ja raus ist, normale Nahrung püriertes,Suppen,Sahne,Kuchen, Süssspeisen aller Art und Trinknahrung aus der Apotheke "ResourceMeritene protein.

Die Gewichtsabnahme nach rausnehmen des Port's betrug 3 kg -geht ja noch- , das Gewicht kann er aber jetzt halten trotz den Miniportionen.Ich hab leider auch zugenommen, was nicht auf meinem Plan stand. Na ja will, jetzt mal langsam machen. Würde gerne einige Kilos abgeben.

Drücke ganz fest für die Nachsorge die Daumen!!!

Gute Grüsse
Petra

[DTFE]

Liebe Petra,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis! Ja, die Angst bleibt wohl immer erhalten. Den Eindruck habe ich auch bei uns. Mein Mann hat letzte Woche zwar 2 Jahre Tumorfreiheit bescheinigt bekommen. Aber er hat neuerdings so heftige Nachtschweiße, dass die Angst dennoch da ist, bzw. das Unbehagen und die Unsicherheit ob wir uns auf das Sono und die Aussage des Arztes verlassen sollen oder dieses Gefühl ernst nehmen. Nur was tun, wenn das Sono okay ist, dann schicken sie dich wegen der Nachtschweiße auch wieder nach Hause und sagen, dass es auch noch andere Gründe dafür geben kann. Natürlich richtig, nur wohin mit der Angst jeden Morgen?
Damit müssen wir lernen umzugehen und wenn wieder was sein sollte, dann können wir es eh nicht halten, oder?
Versuche die Entlastung, dass dieser Befund jetzt kein Rezidiv war zu genießen. Liebe Grüße Doro

[pyddy]

Hallo Doro,


ich glaube du hast Recht. Diese Angst wird bleiben, auch bei Menschen die in ihrem Leben nicht so ängstlich sind oder waren.

Aber man kann sich ja etwas ablenken, sei es mit positiver Arbeit oder Vergnügen oder auch positive Menschen. Ich hab da Probleme damit, mit den Menschen. Ich hab auch frührer immer alles ziemlich genau genommen -ich glaub ich wurde so erzogen- jetzt ist das noch viel schlimmer geworden. Lieber würde ich allein sitzen als irgenwelche Idi.... um mich zu haben.

Liebe Grüsse
Petra

Liebe Grüsse an Alle.

[Tina M]

Hallo,

Tumornachsorge: Kein anhalt für ein Rezidiv !!!!

Habe meine Mutter jetzt soweit, nachdem die waage heute nur noch 34,2 kg angezeigt hat, nächsten Mittwoch wir die PEG gelegt.



Liebe Grüße Tina

[pyddy]

HALLO TINA,

diese Nachricht ist prima!! (reimt sich sogar) Passend zum heutigen Sonnenschein!!

Liebe Grüsse Petra

[Spitaki]

Hallo,
ich bin zwar schon länger Mitglied hier, doch meistens lese ich nur die Berichte. Doch diesmal möchte ich auch gerne etwas schreiben. Ich möchte ganz einfach nur Mut machen. Ich bin vor genau 2 Jahren an einem Tonsillencarzinom erkrankt. Was folgte, war eine 7stündige OP (Entfernen der rechten Mandel, halbe Gaumen weg, jede Menge Lümphgefäße sowie das Anbringen eines Tracheostomas). Im Anschluss bekam ich 36 Bestrahlungen, jedoch, Gott sei Dank, keine Chemo. Das Tracheostoma musste ich fast 5 Monate tragen, da die Schwellung so stark war, das ich sofort erstickt wäre. Ganz zu Anfang hatte ich eine Magensonde zur Ernährung durch die Nase bekommen. Es waren die schlimmsten 5 Tage (und Nächte) meines Lebens. Ich hatte so einen starken Würgereiz, dass ich 5 Tage und Nächte nicht geschlafen hatte. Dann hat man dieses Teil entfernt und mich intravenös ernährt. Da sich leider der Heilungsprozess verzögerte (die Wunde, die ich unterm Kinn hatte, wollte nicht zu gehen), hatte man es später dann doch vorgezogen, eine PEG zu legen. Es war eine richtige Erholung für mich, denn mittlerweile waren meine Venen völlig zerstochen. Anfangs wurde mir von der Sondenkost übel, doch ich gewöhnte mich daran. Die Magensonde hatte ich insgesamt 5 Monate. Nach vier Monaten, sollte ich langsam wieder essen lernen. Das war eine Qual. Man möchte so gerne essen, doch man kann es einfach nicht! Ich hatte echt das Schlucken verlernt. Ich habe dann die Hilfe einer Logopädin in Anspruch genommen, die auf Schlucktraining spezialisiert ist. Anfangs kam mir wirklich alles durch die Nase wieder raus. Ich fing mit ganz einfachen Sachen, wie z.B. Pudding, Joghurt etc. an und arbeitete mich dann langsam nach oben. Es hat mehrere Wochen gedauert, doch ich habe es geschafft. Mittlerweile esse ich einfach wieder alles, na, fast alles, ich mag einfach keine Süßigkeiten mehr. Mein Geschmacksinn hat etwas durch die Bestrahlung gelitten, sowie auch der Speichelfluß. Der ist leider nicht wieder gekommen, so dass ich wirklich zu jedem Bissen Wasser trinken muss. Doch man gewöhnt sich dran. Ich hoffe, dass ich allen hier im Forum mit meiner Geschichte etwas Mut geben konnte. Es ist äußerst wichtig, immer positiv zu denken, auch wenn es noch so schwer ist!!! Man muss sich immer sagen, wie schön das Leben ist und dass es noch so viel gibt, was man erleben, sehen, essen etc. möchte. Wenn einer von euch noch etwas wissen möchte, bitte meldet euch bei mir. Ich werde meine Erfahrungen gerne weiter geben.
Eine Frage habe ich allerdings heute auch noch. Vielleicht kann sie mir ja jemand beantworten: Ich war 2006 zur AHB und 2007 zur Reha. Kann ich 2008 noch eine Kur beantragen? Wie oft kann ich als Kassenpatient, der jetzt in EU-Rente geschickt wurde, zur Kur fahren?
Wäre schön, wenn mir da jemand Auskunft geben könnte.
Bis dahin.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[pyddy]

Hallo Spitaki,

herzlich Willkommen. Vielen Dank für deine Informationen, aus denen man einiges lernen kann. Da hast du ja einiges hinter dir, was nicht so ohne ist. Aber deine positiven Schwingungen merkt man aus deinen Ausführungen. Deinen Bericht werde ich für meinen Mann ausdrucken, mal sehen was er dazu meint.

Bei uns geht es soweit gut. Aber ich denk, das es jetzt Zeit für die Reha ist, damit er mal raus zu Gleichgesinnten kommt und nicht immer von der Ehefrau mit Ratschlägen und sonstigen Informationen bombadiert wird. Na ja, man meint es ja gut, aber....

Leider kann ich dir wegen Reha nicht weiterhelfen.Wir haben ja jetzt das erste mal eine beantragt und noch keine Ahnung.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
Gruss
Petra