Tonsillenkarzinom

[gitte01]

Hallo Spitaki, hier ist Gitte
Erstmal herzlich willkommen hier bei uns !
Darf ich dich mal fragen, wie alt bist Du?
Ich frage das wegen der EU Rente, wenn du nämlich schon über 60 bist kannst du mit Schwerbehinderung in die normale Rente wegen Schwerbehinderung gehen und hast somit weniger Abzüge.
Dann mußt du die Umdeutung nicht annehmen.
Die von der KK drohen, man muß das Krankengeld zurück zahlen, wenn man nicht darauf eingeht. Wir haben uns auf die Hinterbeinen gestellt und siehe , es war doch möglich.
Wir haben den Kampf gerade hinter uns, mit Erfolg
Gruß Gitte
Wen du Fragen hast , kann dir etwas von unseren Erfahrungen abgeben!

[Spitaki]

Hallo Gitte,
das ist sehr nett von dir, dass du mich darauf aufmerksam machst, doch ich bin erst 45 Jahre alt. Deshalb kommt das wohl für mich noch nicht in Frage. Ich muss Anfang nächstes Jahr einen Verlängerungsantrag stellen und hoffe, dass er auch genehmigt wird. Wenn nicht, weiß ich nicht wie es weiter gehen wird. Ich darf nämlich meinen Beruf (Zahnarzthelferin) krankheitsbedingt nicht mehr ausüben. Vielleicht kannst du mir ja einen Tipp geben, wie ich die Verlängerung genehmigt bekommen kann.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[frauvonandreas]

Hallo an alle ! ich freue mich ,daß ich Euch gefunden habe ! Kurz zu meiner Person: Ich bin 46 jahre alt und wurde 10/07 operiert Tonsillentumor, danach 30 Bestrahlungen bis kurz vor Weihnachten.Eigendlich geht es mir recht gut, wenn ich mal so die Beiträge lese und vergleiche ! Mein Geschmack ist noch nicht wieder richtig da und der Speichel naja hält sich in Grenzen.
Was mich etwas beunruhigt ist das die Nachuntersuchungen bisher nur darin bestanden in meinen Hals zugucken. Alles toll und das war´s bis zum nächsten Mal auf wiedersehen ! War das bei Euch auch so ? Hab eigendlich gedacht die machen CT oder wenigstens Ultraschall !
Bin etwas verunsichert!
LG Carola

[Spitaki]

Hallo Carola,
ich bin im Februar 2006 operiert worden. Dananch wurde auch nur für einige Monate in den Hals geguckt. So ca. 1/2 Jahr später wurde die erste Ultraschalluntersuchung gemacht. Die wiederholt sich alle 6 Monate. Ich muss dafür extra ins Krankenhaus. Ansonsten findet die Untersuchung in der HNO-Praxis statt. Dort guckt man dann wieder rein, tastet mit den Fingern und geht dann nochmal mit so einer Sonde durch die Nase bis hinten im Hals. Das findet dann auch alle 6 Monate statt. Sozusagen das Pendant. Mache dir also keine Sorgen, das hat alles seine Richtigkeit.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[frauvonandreas]

Hallo Spitaki,
vielen Dank für Deine Antwort, da bin ich erstmal beruhigt ! Es kam mir halt so komisch vor ! Ich glaube ich habe noch einige Fragen und hoffe das mir da jemand antworten kann ! Ich werde auch versuchen meine Erfahrungen mit einzubringen !
Was ist eigendlich AHB ? Anschlußheilbehandlung? Und was wird da gemacht ?
Kannst Du Deinen hals wieder richtig bewegen oder hast Du auch noch das Gefühl einen Panzer um den Hals zu haben ?

LG Carola

[Spitaki]

Hallo Carola,
eine AHB ist tatsächlich eine Anschlußheilbehandlung. Sie erfolgt 2 - 4 Wochen nach der Bestrahlung. Es ist eigentlich wie eine Kur. Du kommst in eine Klinik und wirst dort wieder fit gemacht. Es fängt mit einer ärztlichen Untersuchung an. Dort wird auch mit dir besprochen, welche Anwendung für dich gut sind. Es sind sportliche Therapien, psychologische Therapien, Entspannungstechniken, Massagen, Bäder, Lymphdrainagen, Ernährung etc. Es wird auch für Freizeitgestaltungen gesorgt. Man kann z.B. töpfern, malen, basteln, tanzen, filzen oder einfach nur relaxen und die Seele baumeln lassen. In der Regel wird sie für 3 Wochen genehmigt, doch wenn du und der Arzt in der Klinik es befürworten kannst du eine Verlängerung beantragen. (Ich habe es damals gemacht und es hat mir sehr gut getan.)
Was den "Panzer um meinen Hals" angeht, so war es auch bei mir zu Anfang. Es liegt einfach daran, dass bei mir Lymphgefäße entfernt wurden und sich Lymphflüssigkeit gebildet hat, die nicht mehr abfließen konnte. Seit ca. 1 1/2 Jahren bekomme ich zwei mal wöchentlich beim Therapeuten Lymphdrainagen und die "Panzerwirkung" hat sich sehr gebessert. Es ist nicht ganz weg, doch es ist kein Vergleich zum Anfang. Wenn ich mal aus gesundheitlichen Gründen nicht zur Lymphdrainage gehen kann, merke ich das sofort. Ich bekomme dann auch wieder dieses Spannungsgefühl am Hals und meine linke Gesichtshälfte incl. Auge schwillt an. Aber nach der Massage ist es dann wieder besser. Du solltest mal mit deinem HNO darüber sprechen. In der Kur bzw. AHB bekommst du das auf jeden Fall.
Ich hoffe, ich konnte dir deine Fragen beantworten. Solltest du noch etwas auf dem Herzen haben, habe keine Scheu mich zu fragen. Ich bin jederzeit zu Antworten bereit.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[frauvonandreas]

Hallo Spitaki,
danke für Deine Antwort. Also mir wurde weder eine AHB noch eine Kur angeboten. Naja nun brauche ich auch keine mehr! Warum kannst Du Deinen Beruf nicht mehr ausüben? Ich will unbedingt wieder arbeiten gehen,nur im Moment ist es glaube ich noch nicht so gut weil ich meinen Hals nicht so gut bewegen kann und außerdem will ich da auch nichts überstürzen ! Im Moment tun mir die Hüftknochen weh wenn ich vom sitzen aufstehe. Das hatte ich schon mal im Krankenhaus da konnte ich nicht mehr liegen ! Ab morgen habe ich mich erst mal zur Rückenschule angemeldet, vieleicht hilft es ja !
Ich fühle mich etwas allein gelassen, muß mir alle Informationen selber zusammensammeln, da bin ich froh , daß ich hier gelandet bin !
Wird man nach einer Krebs-OP eigendlich automatisch als behindert eingestuft ?
Ich hab bestimmt noch zig Fragen , hoffentlich nerv ich Dich nicht !

LG Carola

[Spitaki]

Hallo Carola,
erstmal möchte ich dir sagen, dass du nicht nervst!!! Ich weiß doch selber, wie es ist, wenn man 1000 Fragen hat. Die hatte ich auch, und ich habe selber auch immer noch Fragen. Das ist doch völlig normal. Wir sind einfach mit dieser Sch--- Krankheit konfroniert worden und müssen nun zusehen, wie wir damit klar kommen. Unsere Freunde und Verwandten bemühen sich wirklich, uns zu helfen, doch manchmal braucht man jemanden, der weiß, wovon man spricht. Der selber mal in dieser Situation war und ist. Also, keine falsche Scham! Frage immer, wenn dir etwas auf dem Herzen liegt, okay?
Gut! Dann werde ich mal versuchen, dir deine Fragen aus meinen Erfahrungen zu beantworten.
1. Du sagst, du hast keine AHB angeboten bekommen und du findest, du hättest jetzt keine mehr nötig. Ich bin der Meinung, du solltest auf jeden Fall eine machen. Es wird dir gut tun. Du wirst fit gemacht und auf dein Berufsleben vorbereitet. Frage bei deinem HNO oder bei dem Arzt von der STrahlentherapie nach, er soll einen Antrag stellen!!! Meine Ärztin von der STrahlentherpie hat es auch damals gemacht. Die zweite Reha wurde von meiner HNO beantragt.
2. Als ich noch im Krankenhaus war, kam ein Mitarbeiter von dem "Verein für Kehlkopflose" zu mir. Er wurde von dem Krankenhaus beauftragt, sich um mich und um meinen Behindertenausweis zu kümmern. Ich habe zwar meinen Kehlkopf noch, doch er hat alles für mich erledigt. Ich musste nur einen Antrag unterschreiben und ein Passfoto mitgeben. Einige Wochen später kam der Schwerbehindertenausweis ins Haus geflogen. Er ist erstmal auf 5 Jahre ausgestellt. Bei dir gibt es sicher auch so eine Vereinigung. Oder frage doch einfach mal im KH nach, wo du operiert wurdest. Die können dir bestimmt helfen.
3. Warum ich meinen Beruf nicht ausüben kann: Ich bin Zahnarzthelferin. Da habe ich es den ganzen Tag mit Menschen zu tun. Denen muss ich z.B. stundenlang erzählen, wie eine perfekte Mundhygiene aussieht, welche Kosten auf sie für die Behandlungen zukommen etc. und natürlich der Smalltalk. Da ich aber Probleme habe, lange zu sprechen, weil ich erstmal fast garkein Speichel mehr habe, und meine Zunge im hinteren Bereich angewachsen ist, ich dadurch eine eingeschränkte Zungenfunktion habe, fällt es mir sehr schwer, über längere zu sprechen.
Zum zweiten wurde mir vom Amtsarzt gesagt, dass die Staubbelastung in einer ZA-Praxis nicht gut für mich ist. Meine Luftröhre ist duch ein Tracheostoma, dass ich tragen musste, sehr anfällig auf Staub und das belastet den ganzen Organismus.
Deshalb wurde mir bescheinigt, dass ich diesen Beruf nicht mehr ausüben kann.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen.
Ach eines noch, lass dir Zeit, wieder arbeiten zu gehen!! Der Körper ist ganz schön geschwächt, nach so einer Tortour. Ich habe ein Jahr lang versucht, in Form einer Wiedereingliederungsmaßnahme, wieder ins Berufsleben zu starten. Es ist mir nicht gelungen. Der Körper hat einfach nicht mitgemacht. Mehr als 3 Stunden zu arbeiten, schaffe ich also auch nach 2 Jahren immer noch nicht. Deshalb hat man mir auch die EU-Rente bewilligt.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[frauvonandreas]

Hallo Spitaki,
vielen, vielen Dank , daß ich Dich nerven darf !!!! Ja, Du hast Recht man brauch jemanden der weiß von was man redet.
Da hat es Dich aber ganz schön übel erwischt ! Bei mir ist es nicht ganz so schlimm ! Aber trotzdem ist der Körper ganz schön "lahm" geworden.
Bei mir ging im Krankenhaus nachher alles drunter und drüber die waren total überbelegt, so das sie mich dann mehr oder weniger "rausgeschmissen" haben. Darum ist das wahrscheinlich alles etwas verloren gegangen. Na, gut dann werd ich mich mal durchfragen. Ich will halt auch nichts verschenken, heute bringt einem ja auch keiner was,da muß man sehen wie man mit dem A... an die Wand kommt !

Leider kommt man hier ins Forum recht schlecht rein ist ganz schön überlastet!

Ganz liebe Grüße aus Merseburg (liegt zwischen Halle und Leipzig )

Carola

[Spitaki]

Hallo Carola,
einen Tipp habe ich noch. Frage auch mal bei deiner Krankenkasse nach. Ich habe eine sehr nette Dame dort sitzen. Sie ist sozusagen die "Reha-Beauftragte" dort. Das ist ihre Berufbezeichnung. Vielleicht hast du bei deiner Krankenkasse auch so einen Mitarbeiter. Die kümmern sich um solche Fälle, wie wir es sind.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[pyddy]

Hallo Carola,
Hallo Alle,
ein herzliches Willkommen im Forum. Schön das es dir soweit ganz gut geht.

Bezüglich der AHB oder Reha gibt es im KH oder auch über die Krankenkasse Beauftragte die einem helfen.(wie Spitaki sagt) Mein Mann wird wahrscheinlich den nächsten Tagen Bescheid kriegen , wann es mit der Kur losgeht.

Bezüglich der Nachsorge, muss er im ersten Jahr alle 4 Wochen zum HNO der mit einer Sonde in den Hals geht und ihn untersucht sowie ins KH zur Sono. Auch ins KH zum HNO alle 3 Monate. Dann 1 x im Jahr röntgen der Lunge. Diesen Plan hatte der Onkologe im KH aufgestellt. Ach ja, HA noch zur Blutentnahme und 2x in der Woche Mistelspritzen. Jeden Tag Vitamin- Trinkampullen lt. HNO sowie Lymphdrainage.

Antrag auf Schwerbehinderung haben wir beim Landesamt für Soziales, Gesundheit und Verbraucherschutz beantragt. Mein Mann 80 % für 5 Jahre.Es geht ja auch um den Kündigungsschutz. Man weiss ja nicht ob er es wieder schafft arbeiten zu gehen.Aber zuerst kommt die Kur und dann sieht man/n weiter.

Ich wünsche euch allen was Gutes
Liebe Grüsse

Petra

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
auch Dir vielen Dank für die Tips, ich bin wirklich froh das ich hier gelandet bin! Eigendlich hatte ich mir vorgenommen nicht im Internet nachzukramen ich dachte das zieht einen nur runter, aber irgendwann muß man mit irgend jemanden reden ! Es ist nur schade, daß man so schlecht in das Forum kommt !

Liebe Grüße aus Merseburg Carola

[Tina M]

Hallo an alle, den neuen Mitgliedern ein




Bei meiner Mutter war es die letzten Tage nicht so gut. Am Mittwoch sollte sie ja die PEG bekommen. Also morgens um 8:00 in die Klinik . Bis um 15:00 nüchtern warten, bis dann gesagt wurde sie schaffen es nicht mehr. Dann Donnerstag die PEG. Drei Stunden nach OP war plötzlich das ganze Bett voller Blut. Also wieder runter zur Endoskopie. Aber alles in Ordnung. Den ganzen Tag nichts essen. Meine Mutter war total sauer. Heute geht es ihr schon viel besser. Die Schmerzen sind viel erträglicher, essen darf sie auch wieder. Und morgen kommt sie nach hause.

Sie bekommt jetzt jeden Abend eine Beutel (750Kcal ) über die Sonde. Ich hoffe jetzt nimmt sie endlich etwas zu.

Ich melde mich später noch einmal. Die Kinder kommen aus der Schule und wollen ihr essen.

Bis bald Tina

[pyddy]

Hallo Carola,

das muss sich jeder selbst ausmachen. Zu mir haben die auch gesagt du machst dich verrückt mit deinem Internet. Bei mir stimmte es nicht. Ich war heilfroh dieses Forum zu haben und jetzt immer noch. Ich hatte nicht mehr so viel Angst und das war für mich wichtig. Ich hatte mich sogar getraut meinem Mann die Künstliche Nahrung anzuhängen und Vitamine reinzuspritzen. Vorher undenkbar , da ich doch ein Angshase bin oder war!?

Zusammen ist doch alles leichter oder ? Es gibt auch so viele Tips, die man verwenden kann.

Ich wünsche dir was gutes
Petra

[pyddy]

Hallo Tina,

schön wieder mal was von euch zu hören.Was die KH sich manchmal abhalten, da kriegt man echt manchmal die Krise.

Ich drück jetzt deiner Mama die Daumen, das jetzt nichts mehr dazwischen kommt und das sie jetzt ordentlich zunimmt. Ich hätte einige, viele Kilos abzugeben, wäre froh ich könnte sie deiner Ma schicken.

Wünsch euch was Gutes

Petra