Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo Chili ,
schön, dass du diesen ganzen Krampf erstmal hinter dich gebracht hast.
Hoffe, dass du jetzt erst mal 'ne ganze Weile durchatmen kannst. Jetzt heisst dein Ziel: ERHOLUNG !! Laß' es dir und deiner Family gut gehen und freu' dich auf die Reha.... ich freue mich wirklich, dass du alles gut überstanden hast.

Hallo Atlan , hallo Forum -
hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende und seid alle soweit fit. Ab morgen rollt was auf uns zu : Eine neue Woche !!! Also Ärmel hochkrempeln und durch.... ,damit es eine schöne Woche wird.
Ich wünsche mir, dass es Allen gut geht.

lg Ute

[bonita]

Hallo Mmute
bei Dir möchte ich mich noch ganz herzlich bedanken!
Es war so lieb von Dir, daß "ausgerechnet" Du versuchst, mir mein schlechtes Gewissen zu bremsen - dabei könntest Du gerade denken, daß es doch so ungerecht ist - Du hast Deine Mom verloren - und mir geht es gut! - Mir scheint, Du bist eh als Engel unterwegs! Danke!!

Silverlady, Dir danke ich auch sehr für das :TOI .. TOI .. TOI

Das kann ich jetzt besonders gut gebrauchen!!!
Am 18. muß ich nämlich wieder in die Klinik - am 19. wird eine Panendeskopie gemacht mit tiefer PE!

Der Befund der letzten Untersuchung lautet: .... bestand weiterhin im Bereich den li Mundboden ein klinisch nicht sicher einzuschätzendes Areal bei hieraus im Dez. 08 entnommener negativer Histologie.
Außerdem unter "Jetzt": Schwellung der Glandula submandibularis rechts

Bislang stand in den Befunden auch immer "Z.n. Mundhöhlenkarzinom" und nun bei dem jetzigen steht
1.) Z.n. Plattenepithelkarzinom des linken glossotonisllären Winkels 12/04 mit Selektiver Neck Dissection links
2.) Z.n. Resektion eines Rezidiv im linken vorderen Mundboden 06/08

Jetzt kenn
ich die genaue Bezeichnung - aber schlauer macht es mich auch nicht - och egal!!!!

"Dann wolle mer doch ma sehn, wat dabei erußkütt " - die Pan + PE werde an Weiberfastnacht gemacht! "Wolle mer se rinnlosse?" - Aber paßt zu mir!

Ich schließe mich davina an: YES - WE CAN!

Für Dich, Chilihead, freue ich mich sehr, daß Du das alles jetzt weitgehend überstanden hast. Mit der Mundschleimhaut wird Dir trotz Allem wohl noch ein wenig treu bleiben. Ich habe noch die genaue Zusammenstellung meines Super-Cocktails in meinem "Rezeptbuch" - falls Bedarf bestehen sollte! Mein HNO hat es mir auch noch nach der Therapie verschrieben.

Hallo Atlan, schön, daß Du Deine Grippe überwunden hast und die Arbeit Dich wieder hat - hoffentlich in einem erfreulichen Umfeld!

Ich hoffe, es geht Euch ALLEN gut - jeden Tag ein Stück weit besser - und wünsche Euch einen traumhaft schöne Wochenanfang

LG -bonita

[Atlan]

hallo ute, hallo bonita,
danke für eure guten wünsche. ich bin wieder soweit fit und habe mich dann dummerweise gleich auf eine zahlbehandlung eingelassen. mein zahnartz meinte, wir müssten einmal ein paar der alten füllungen erneuern. dabei hat er mir soviel lokale anästhesie verpasst, dass mir das linke auge nicht mehr gehorchen wollte. so habe ich den rest des tages dann geschlafen und wieder ein tag krank.
aber das ist alles nicht so schlimm.
bonita ich wünsche dir alles alles gute für die pan-endoskopie. ein paar tage hast du ja auch noch zeit und ich nehme an, die untersuchungen sollen in vollnarkose gemacht werden?
wir beten für die dich bevor es loegeht.

hallo chilli,
na das hört sich doch gut an. im frühjahr nach föhr. genau über ostern, oder? hier haben ja bereits einige geshrieben wie gut es ihnen dor gefallen hat. die seeluft aahhhh, herlich.

liebe grüss
atlan

[sasa22]

Hallo an alle endlich habe ich die passende Seite gefunden!!
Meine Freundin 22jahre ist vor ca2 Jahren an Zungenkrebs erkrankt wir sind schon 2 Jahre am Kämpfen ! Sie kann schon lange keine Nahrung zu sich nehmen hat von anfang an nach der ersten Op eine Magensonde bekommen! Ihre Zunge ist Taub und die Ärzte haben die hälfte weg operrier! Ihre (speichel) ist sehr Dickflüßig das sie auch nicht mehr richtig reden kann!!! In moment wiegt sie nur noch 40kilo bei einer Körpergröße von 1. Ich bin echt verzweifelt aber uns wird immer wieder Hoffnung gemacht und man sollt den jenigen immer Unterstüzung und Mut schenken ich auch Aktzeptanz schenken wen er mal mega fies drauf ist und man sich fragt ob man das selber schafft die Launen zu Aktzeptieren aber wer würde schon immer gut drauf sein wenn es ein schlecht geht?? Ich wünsche mir das mir hier viele Antworten können was ihre Erfahrung mit den Krebs ist und wie der Ganze Verlauf wa oder ist!!! Danke im Vorraus für euer Offens Ohr!!(girly-3010@web.de) würde mich freuen wen mir viele auf meine E-mail schreiben!!!!!!
saskia

[Atlan]

hallo saskia,
das ist sicher richtig, dem betroffenen mut zu machen. klar ist es umgedreht auch schwer, immer gut drauf zu sein, wenn es einem selbst schelcht geht. wie kommt deine freundin denn mit 20 jahren an eine solcher erkrankung. ich fühlte mich damals eigentlich schon mit meinen 41 zu jung für diese diagnose. wie groß war der tumor, dass sie seitdem künstlich ernährt wurde?
liebe grüsse
atlan

[a2201]

Hallo an Alle,

meine Mutter hat nun die zweite Woche Bestrahlung sowie die 2. Chemo-Sensibilisierung hinter sich.

Die Chemo-Sensibilisierung verträgt sie einigermaßen, sie bekommt Tropfen gegen die Übelkeit und die Magenschmerzen.

Jedoch hat sie bereits jetzt nach der 2. Woche eine sehr starke Mundschleimhautentzündung. D. h. Probleme mit starken Schmerzen im gesamten Mundraum und Zunge durch weiße Stellen sowie starken Speichelfluss.

Sie kann so gut wie gar nicht mehr sprechen und nimmt immer mehr ab. Sie soll jetzt "Astronautennahrung" aus der Apotheke zu sich nehmen, aber sie kann noch nicht mal mehr ohne Schmerzen ein Schluck Wasser trinken. Eine Magensonde möchte sie aber auf gar kein Fall mehr haben.

Die Bestrahlung geht aber noch über 4,5 Wochen.

Wisst ihr einen Rat wie man einigermaßen mit diesen Problemen umgehen kann??????

Sie bekommt Novalgin, eine Salbe für den Mund und eine Bepanthen Mundspülung. Hilft leider nicht...

Danke und liebe Grüße an Alle
Anja

[gitte01]

Hallo Anja,
rede deiner Mutter gut zu sich eine Magensonde legen zu lassen, eine PEG.
es kann noch schlimmer werden, mit den Schmerzen und es könnte sein, dass gar nix mehr runter geht.
Wenn sie zu stark abnimmt, dann baut finde ich der Körper zu sehr ab.
Mein Mann bekam Morphium, Novalgin u. noch einige andere Medikamente.
alles zusammen.
Er hat inzwischen alles wieder Problemlos absetzen können.
Die Magensonde läßt er nächste Woche entfernen, nach fast 2 Jahren.
Er braucht sie schon länger nicht mehr, aber er hatte Angst, dass wieder was neues kommt und er sie neu legen lassen muß.
Wenn er die nicht gehabt hätte, na dann.
Bis auf 57 Kilo war er schon runter, er hat sich auch mit Händen und Füßen gesträubt.
Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und Dir auch.

Gruß Gitte

[Chilihead]

Hallo Anja,

kann ich nur bekräftigen: versuche Deiner Mutter ne' PEG-Sonde schmackhaft zu machen, ich hab auch eine schon seit Ende September 2008, sozusagen vorsorglich, bevor ich aus der Klinik in Dortmund entlassen wurde.
Ich bin da heute echt dankbar für, ich kann mich auch jetzt, 2 Wochen nach Ende der Bestrahlungen und Chemo nicht mal ansatzweise "normal" ernähren, nichts rutscht noch, schmeckt oder sonstwas, außerdem hab ich derzeit regelrechten Ekel vor Nahrung jeder Art.

Ich bin froh, die PEG und meine Astronautenkost zu haben, sonst würde das auch bei mir gar nicht so dolle aussehen!

Es wird sicherlich irgendwann auch wieder besser, aber die Zeit dazwischen geht mit der PEG doch besser, abgesehen davon tut das legen der Sonde unter Betäubung nicht besonders weh, da braucht niemand Angst vor zu haben.

Gruss vom Chili

[a2201]

Hallo Gitte,
hallo Chili,

ich werde nochmal versuchen meine Mutter von der Sonde zu überzeugen. Aber sie hat nach der OP eine Sonde gehabt und dadurch mit sehr starken Magenproblemen zu kämpfen gehabt. Aus diesem Grund möchte sie keine.

Ich habe mich mal mit unserer Apotheke wegen einer Glandomed Lidocain Lösung in Verbindung gesetzt. Die suchen jetzt und versuchen uns diese zu besorgen.
Meine Mutter will heute noch mal mit der Ärztin der Radiologie den weiteren Verlauf ihrer Behandlung besprechen.

Leider hat sie kaum noch Kampfwille, einfach nur keine Lust mehr.

Um die Reha meiner Mutter muss ich mich auch noch kümmern. Die RV will nur eine Reha in Bad Münder zahlen. Versuchen gerade eine Reha in Wyk auf Föhr mit Bescheinigungen der Klinikärzte durch zu bekommen. Ist aber wohl aussichtslos.

Bin wirklich beeindruckt von euch allen wie gut ihr diese Zeit übersteht. Ist als Betroffener bestimmt eine sehr sehr schwere Zeit in der es immer wieder auf und ab geht.

Lg
Anja

[bonita]

Hallo Atlan

Du Armer, Du mußt auch Alles mitnehmen! - Ich hoffe aber, Du hast die Auswirkunken Deines Zahnarztbesuches gut überstanden und Dein Auge funktioniert wieder normal.

Die Panendeskopie ist ja eigentlich eine Kontrolluntersuchung, die in Vollnarkose gemacht wird. Diesmal ist sie halt vorgezogen wegen der PE, die wohl wichtig ist und somit ist es dann ein Aufwasch!

Dazu habe ich eine Frage:
Habe ich das richig verstanden, daß die PE (MEHR ODER WENIGER!) eine tiefergehende Biopsie ist oder so angesehen werden kann? -
Du kennst Dich doch so gut aus in Allem! - Danke, Atlan!!!!


@Anja - Hallo -
Die Schleimhautentzündung im Mund-Rachenraum, meist verbunden mit einer Pilzinfektion, die schon als normal anzusehen ist, als Nebenwirkung der Strahlentherapie ist mehr als unangenehm - das ist wohl wahr!
Ich glaube, das war das erste Mal, daß ich der Verzweiflung nah war und sogar ein paar Tränchen flossen!

Meine Ärztin in der Klinik hat mir meinen Supercocktail verschrieben, bestehend aus Oberflächenanästhetikum, Mittel gegen die Entzündung und Infektion, und Schmerzmittel.(Xylocain, Tepilta und Moronal sind die Bestandteile). Das wird in der Apotheke zu einem Cocktail gemixt - brennt anfangs etwas aber hilft einfach genial!!!

Bei mir war es auch so, daß Wasser schon so sehr brannte und ich immer das Gefühl hatte, daß selbst die Schmerztropfen (Novaminsulfon) nie ihr Ziel erreichen!
Mein HNO hier daheim hatte dann auch noch mal die Sprache auf Zusatzernährung gebracht und meinte auch, daß er mir die Magensonde doch ersparen wollte, wobei er mir aus der Seele sprach. Ich bekam das Fresubin, was ich auch jetzt noch zusätzlich habe, und war begeistert - es hat geklappt - anfangs etwas mühsam und langsam - aber zusammen mit dem Cocktail unschlagbar! Es hatte sich immer weiter ausgebaut und meine Welt war fast wieder in Ordnung.

Innerhalb der Strahlentherapie habe ich auch nur unwesentlich abgenommen, was jeden gefreut hat, da ich als Leichtgewicht 47kg in die Behandlung ging und jetzt immer noch auf 43kg rumturne - aber ich turne!

Das war für Dich und Deine Mama wieder nur ein Erfahrungsbericht. -
Zur PEG kann ich nichts sagen und bin, ehrlich gesagt, auch froh darüber.
Ich weiß nur, daß die, die längerfristig auf die PEG angewiesen waren, natürlich auch zufrieden waren - schließlich ist es eine Erleichterung.

Alles Liebe für Euch - es ist halt immer Einstellungssache und jeder muß es für sich selbst entscheiden!

@Alle
Ein bisschen Bammel habe ich vor der nächsten Vollnarkose, nicht vor der Untersuchung oder dem Ergebnis - vor der Narkose! Und das passiert mir - kann ich selbst kaum verstehen! Aber -! Das liegt bestimmt nur an meinem angeschlagenen Allgemeinbefinden, denn:
Im Moment quält mich mein Rheuma mehr als alles andere. Beim Rheuma, das ich schon als Teenie hatte, habe ich mich auch nicht zurück halten können. Gelenk-Weichteil-u.Knochenhautrheuma nenne ich mein Eigen - Schei..benkleister!!!!
Es wird Zeit, daß es wieder warm wird und die Sonne scheint. Dann sind auch die Katzen nicht mehr so genervt.
Ich hab den Schuldigen gefunden: das Wetter!

So wünsche ich Euch Allen schönes Wetter, immer ein Lächeln im Herzen und eine Sorgen-und schmerzfreie Woche und, daß es immer ein Stückchen besser geht als vorhin!

Eure Bonita

[Mmute]

Liebe Bonita
lass' dich mal drücken - du hast aber auch hier geschrien, als die Prüfungen des Lebens vergeben wurden......
Du wirst das Kommende auch meistern, bin mir sicher !
So - ich habe noch 3x Nachtdienst - wäre auch schön, wenn das Wetter besser wäre. Also wieder das " Wetter ", du hast es ja schon gesagt...

lg Ute

[Atlan]

hallo bonita,
die PE (=Probexesision) ist eine Gewebeentnahme. Meistens meint man damit eine oberflächliche gewebeentnahme. Die BIOPSIE ist eher einer entnahme von tieferem gewebe und auch von mehr gewebe.
wenn z.B bei der Magenspiegelung, die ja auch bei der panendoskopie gemacht wird, eine PE entnommen wird, dann wir mit einer ganz keinen zange, die durch das gastroskop in den magen eingeführt wird, eine ganz kleine menge an magenschleimhaut entnommen und zur untersuchung an ein histologisches labor geschickt. das gewebstück kann z.B nur stecknadelkopfgroß sein. also keine angst vor einer PE und weiterhin alles gute.
LG an alle
Atlan

[bonita]

Hallo liebe Ute

Mit dem "Hier-Schreien" habe ich halt so´n paar Probleme!
Ich dachte eigentlich immer, daß das, was ich bekomme, ich es anderen erspare - aber: Prüfungen mit Bravour zu bestehen, stärkt das Selbstbewußtsein! - Kann es dann nicht als Egoismus ausgelegt werden? + Auf der anderen Seite: ich habe mich als Langzeitstudent einschreiben lassen - bis zum Examen habe ich also noch lange Zeit! - Das Studium des Lebens ist halt sehr l a n g w i e r i g und z e i t a u f w e n d i g !!!!! Natürlich werde ich alles daran setzen, nicht vorzeitig exmatrikuliert zu werden!

Es sind noch Studienplätze frei - wer Lust hat ... !

Du bist immer so lieb und darf ich Dich -ne, fühl Dich einfach ganz fest umarmt - Danke!


Bei Dir, lieber Atlan , möchte ich mich auch ganz herzlich bedanken. Daß Du Dir immer so viel Mühe gibst, alle Fragen zu beantworten, immer offene Augen hast und ein großes Herz -das ist nicht selbstverständlich! Danke!

Außerdem bin ich ja eh in Vollnarkose, und was dann dabei rauskommt, werde ich eh erst hinterher wissen - SO oder SO! (voll cool! - wüßt ich was von!)

Ich grüße ALLE ganz herzlich und wünsche Euch heute ganz besonders, daß Euch keine schwarze Katze kreuzt (vorrausgesetzt - es befindet sich eine im Haushalt! Unsere sind 2xrot, grau und eine 2xtricolor!), keine Leiter (als Steigegerät) im Weg usw., sodaß Freitag, der 13. ein Glückstag wird!

LG Eure Bonita

[maryland]

Hallo @all

Ich (50,M) lese jetzt schon fast ein Jahr hier mit ohne zu schreiben.

Doch jetzt möchte ich euch etwas von mir erzählen:

Ich wurde am 22.02.2008 an einem Zungenkarzinom (T2) operiert, danach Bestrahlung und Chemo ( Erbitux ), es war alles nicht übertrieben lustig, doch wem sage ich das?

Ich arbeite seit August wieder und möchte allen die gerade mit dem Krabbeltier kämpfen Mut machen . Es mag zwar manchmal sehr schwer sein, doch zum Aufgeben hatt man immer noch Zeit. Ich hatte vor 2 Wochen Termin beim Oberarzt vom Bestrahlungszentrum, nächster Termin : januar 2010. Wenn das keine guten Nachrichten sind.

Habe seit der Op nicht mehr und bin stoltz darauf.

Und mittlerweile schmeckt mir das auch wieder.

Die Nachwirkungen der OP: Lispeln, nicht alles essen können, mögen zwar nicht angenehm sein doch sie sind mir mittlerweile scheissegal.

Ich trage heute noch eine PEG welche nächsten Monat entfernt weden soll.

Ich kann nur eines sagen :

Wer aufgibt hatt verloren!

Bis bald.

Camille

[Atlan]

hallo camille,
schön dass du doch noch etwas geschrieben hast. es ist wichtig anderen betroffenen mut zu machen. zu zeigen, dass man die krankheit überleben kann. bleib uns doch hier als mitleser und mitschreiber erhalten.

@ bonita: vielen dank. für den 18. wünsche ich dir alles gute und werde ein gebtet hier ins forum für dich schreiben, dass auch alles geht.

liebe grüsse an alle
atlan