Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo liebe Bonita ,

alle guten Wünsche und schwer gedrückte Daumen für morgen !!!!!
Wir denken an dich - das meisterst du genauso wie alle anderen "Prüfungen" !

lg Ute

P.S.
Hallo Camille,
viel Glück weiterhin - hast' dem Vieh gut die Zähne gezeigt...

[bonita]

Hallo liebe Ute ,
hallo lieber Atlan

ich danke Euch von ganzem Herzen!
Es ist so lieb von Euch - und tut unheimlich gut! Danke!

Dann habe ich doch recht - Atlan mit dem großen Herz und Ute der Engel! Was kann da schon schief gehen!

Günter, mein Mann sagt das auch! Er muß es ja wissen, schließllich erträgt er mich mit dem ganzen Drum und Dran schon länger und ist schon mehr als einmal wegen mir durch die Hölle gegangen!

Ich habe sogar eine rote Nase für Weiberfastnacht gekauft! Die setze ich auch auf, bevor ich abgeholt werde! Mal sehen, wie weit ich damit komme! Schminken geht ja nicht - leider !

Also dann - tschüß Ihr Lieben - ich melde mich, sobald ich wieder daheim bin! Wenn alles gut läuft, wird es am Freitag sein! - Hoffentlich habe ich da schon mal erste Befundergebnisse!

Seid herzlich gegrüßt und lieb
Eure bonita



PS.
Hallo Camille!
Sorry - ich habe Dich nicht übersehen! Im Gegenteil! (Bei mir herrscht heute irgendwie Ausnahmezustand!)

Ich schließe mich gerne Ute´s Worte an, denn sie spricht mir aus der Seele!

Außerdem hast Du vollkommen recht! - Auch Du sprichst mir aus der Seele! Danke!

Liebe Grüße und bis bald bonita

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich möchte euch einen frühen Morgengruß hinterlassen.

Lasst euch von diesen Sch.....krebs nicht unterkriegen und haltet die Ohren steif. Ich wünsche euch alles Glück der Welt.

liebe grüße von einer etwas müden
silverlady

[Sursu]

HEin herzliches HALLO an ALLE hier!
Auch mal wieder was von uns:
Also, wir schlagen uns gerade mit der Tk um die Kostenübernahme des Zahnersatzes für meinen lieben Mann......... bei der TK geht man davon aus, daß nur der sogenannte "Regelsatz" übernommen wird. Wir stehen da aber auf einem anderen Standpunkt, da ja (fast) alle Zähne wegen der Krebserkrankung gezogen werden mussten, die noch verbliebenen Zähne durch die Bestrahlung schwarz( man sagte uns , das ist eine sogenannte Strahlenkaries)sind und ganz wacklig sind.Trotz der Verzögerung durch die TK, die jetzt eine sogenannte Schiedskommission einsetzen will(dauert ewig!!)
haben wir uns entschlossen, die Behandlung sofort weiterzumachen.Dauert ja jetzt auch schon ewig, seit Dez. 2006! Sollten wir, falls notwendig, vor Gericht recht bekommen, wenden wir uns zur Kostenrückzahlung an die TK.
Puuuh, das braucht einen langen Atem! Aber, wir haben so viel schon gewonnen, die Krankheit- hoffentlich- besiegt, da kommt`s jetzt darauf auch nicht mehr an!
Meinem Lieben geht`s gut, er hat sogar schon 5kg (!) zugenommen! Das bei einem Ausgangsgewicht von 53 kg nach und auch vor der OP!!!
Natürlich sind immer noch die zähen Verschleimungen, der fehlende Speichel Grund dafür, daß ich immer noch "speziell" koche! ...und das mir, die schon vom Anschauen der Speisen zunimmt!!!! Da muß ich mich am Riemen reissen,daß ich da nicht Alles mitesse!!
Ich grüsse Euch Alle ganz herzlich und lass ab und an wieder was von uns hören.Auch wenn es nur dazu da ist, denen, die im Moment viel durchzustehen haben,Mut zu machen!!! Es lohnt!!!!! Auf jeden Fall!!!! Wir haben die Hölle durlebt und - gewonnen!!!
Alles Liebe , Eure Sursu

[Atlan]

hallo freunde,
das gebet für bonita, die sich heute der panendoskopie unterziehen muss: lieber vater im himmel, herr jesus christus, wir bitten dich deine hand heute über unsere schwester bonita zu halten, sie zu beschützen und kein leid auf sie kommen zu lassen. sie muss sich heute einer schwierigen unteruchung unterziehen. bitte nimm ihr ihre angst und zeige ihr, dass du bei ihr bist. dein geist sei bei ihr und den ärzten und schwestern, die sie betreuen und untersuchen. amen

liebe grüsse an alle
altan

[maryland]

Zitat von Mmute

P.S.
Hallo Camille,
viel Glück weiterhin - hast' dem Vieh gut die Zähne gezeigt...

Vielen dank.

Und vor allem : Ich habe meine Zähne noch, habe keinen einzigen verloren.

[bonita]

Hallo lieber Atlan -

ich danke Dir von Herzen für Deine liebe Unterstützung, für die Worte, die Du für mich gefunden hast!
Du hast vollkommen recht: Nirgends ist man besser aufgehoben als in den Händen unseres Herrn!

Als am Mittwoch alle Untersuchungen abgeschlossen waren, hat mich der Weg "auf´m Berg" auch wieder in die kleine Kapelle geführt.
Ich habe Euch einfach mitgenommen und Euch voller Dankbarkeit und Demut mit einbezogen in mein Zwiegespräch in vertrauter Stille!
Habt Dank dafür!

Hallo Ihr Lieben

Am Donnerstag habe ich wie angekündigt die rote Nase aufgesetzt und gewartet. Die Resonanz war so niedlich - ich habe jeden zum Lachen gebracht und plötzlich stieg überall die gute Laune an !

Ich hatte ja eigentlich damit gerechnet, daß mir in der Schleuse die Nase abgenommen wird - aber neeeeee - ich kam direkt in den "großen Saal" jeder lächelte, fand die Idee einfach nur süß und herzerfrischend , es wurden Witze gemacht und alle Anspannung und Angst war weg! Mein Arzt sagte mit einem so lieben, frechen Grinsen: "Oh - Sie haben sich heute aber besonders hübsch für mich gemacht!"
Das letzte, was ich dann noch hörte von meiner Anästhesistin war: "Wir passen gut auf Sie auf - träumen Sie was Schönes!" Von allen spürte ich ihr Lächeln im Herzen - ich hatte keine Angst mehr !

Ich bin auch mit meiner roten Nase wieder aufgewacht!

Meine Bettnachbarin, die nach mir im OP war, erzählte mir, daß man ihr sogar von "der niedlichen roten Nase" erzählt hatten und wie toll sie diese Idee fanden (grins) - hätte ich niemals für möglich gehalten!

Und nun zum Befund:
klinisch konnte nicht sicher zwischen Osteoradionekrose und erneutem Tumorwachstum unterschieden werden.
(- intraoperative Biopsien aus der linken Mundhöhle am medialseitigen horizontalen Unterkiefer)!

Ich habe nun einen erneuten CT-Termin, danach Wiedervorstellung zur Besprechung des Procederes. Über das Ergebnis der Histologie werde ich schnellstmöglich telefonisch informiert.

Alle weiteren Untersuchungen (Bronchoskopie/ Speiseröhre/ Kehlkopf) sind wohl in Ordnung - zumindest habe ich nichts Gegenteiliges gehört. Und das finde ich schon mal gaaaaaaaaaaanz toll! Mir geht es gut - ich habe alles gut überstanden und das nicht zuletzt auch durch Eure Hilfe - DANKE!

Seid ganz herzlich gegrüßt
-trinkt doch einen mit!
laßt Euch vom "Fastelovend" mitreißen

-Lachen ist gesund -- (gibt´s ohne Rezept!)

Eure bonita

[Atlan]

hallo bonita,
tolle idee mit der roten nase. patch adams lässt grüssen, nicht? schön dass du alles gut überstanden hast. der herr hat seine hand über dich gehalten und dich behütet. ich danke ihm dafür. jetzt müssen wir noch dafür beten, dass du keine rezidiv hast und du tumorfrei in die zukunft gehen kannst. hier im norden wird ja kam karneval gefeiert. ich habe dieses jahr zwar fastnacht geburstag, aber eine faschingsfeier wird es nicht geben. so ein bißchen rosenmontagsumzüge sehe ich mir im fersehen an.
liebe grüsse an alle.
atlan

[Mmute]

Helau Bonita ,
ich hätte dich so gerne mit dieser Nase im soweit ja sterilen OP- Saal gesehen- kicher .....

Ich bin froh, dass es dir so gut geht- für den Rest wird weiterhin alles an Daumen mobilisiert, was zu finden ist.

Erhol' dich nun

lg Ute

[Julietta_hu]

Hallo ihr Lieben leider Betroffenen!

Mein Name ist Julia und ich stosse zu Euch, um mir ein bisschen Kampfgeist für meine Mutter anzutrainieren. Ich habe auch schon im Thread "Zungenrand ca" geschrieben, aber hier ist die Stimmung einfach besser, hab ich den Eindruck

Sie hat am 27.12.08 die Hiobsbotschaft "Plattenepithelkarzinom" erhalten, nachdem sie 2 Monate vorher ihren HNO gefragt hat, was diese nicht verheilende Wunde an der Zunge denn sein könnte. Seine dämliche Antwort: Ach, das is nur ne Afte, die geht mit dem Antibiotikum, das sie gerade bekommen auch mit weg, werden sie schon sehen... Nachdem sich 2 Monate lang nix tat, schickte ihr Zahnarzt sie sofort zum MKG-Chirurgen, der das Ding fix mal wegschnitt. Kurz nach den Weihnachtsfeiertagen teilte man ihr beim Fäden ziehen dann das üble Ergebnis mit.
Erst in der folgenden Woche sind wir in die LMU (Uniklinik in München) geschickt worden, um uns mitteilen zu lassen, dass das alles zwar schlimm sei, es aber erst Mitte Januar Untersuchungstermin gäbe, wegen Feiertage und so... Die Zeit war ja so fürchterlich!
Nach den üblichen Test hieß es: Gut dass sie gekommen sind, später hätten wir wohl nicht mehr operieren können. Ein Lymphknoten wäre auch betroffen. Sie hat sich die Ergebnisse auch noch mal in der TU München bestätigen lassen und hat sich entschieden, dort die OP machen zu lassen, weil man dort bessere Möglichkeiten hätte, die Rekonstriktion der Zunge zu bewerkstelligen. Am 29.01. wurde dann in 7,5h die Zunge beschnitten, mit Spalthaut des linken Armes abgedeckt und der gesamte Halsbereich von Lymphknoten gesäubert. Das schlimmste nach der OP war das Gefühl meiner Mom, aufgrund des Trachyostoma ersticken zu müssen (sie hat Asthma und weiß wie es ist, keine Luft zu bekommen), obwohl genau das nicht möglich ist. Ich habe mehrere Nächte in der Klinik verbracht (auf eigene Kosten für Bett etc.!!!) um ihr beizustehen. Sie sagte mehrmals, dass sie nun sterben würde, wenn sie die Augen zumachen würde. Grauenhaft. Bereits nach 1,5 Wochen schikcte man sie heim, obwohl sie allein und auf dem Dorf lebt. War denen schlichtweg egal. Nun wurde ihr gestern die weitere Therapie offenbart: am 5.3. gehts los mit 6 Wochen Bestrahlung , davon die erste und fünfte Woche stationär wegen einer zusätzlichen Chemo. Dabei war eine Sache, die ich seit der Diagnose aufgrund der Infos im Internet schon immer ausgeschlossen hatte eine Chemo. Aber angeblich sei der Lymphknoten schon nicht mehr abgekapselt gewesen, sodass man nun sicherhaitshalber das ganze Paket mit ihr durchzieht. Sie bekommt dann demnächst auch einen Port implantiert, der bestimmt nicht nur für die Chemo da ist, denn meine Mom wiegt bei 1,74 m ganze 60 Kilo. Und sie ist auch so eine, wo der Magen ganz schnell dabei ist mit Entzündung und Übelkeit.
Mann, und ich hatte gehofft, dass wir mit der fiesen OP das Gröbste geschluckt hätten...

Nun möchte ich sie so gut es geht im Vorhinein durch alle möglichen Präparate aufbauen, auch um ihr die Nebenwirkungen der Bestrahlung und der Chemo erträglicher zu machen. Habt ihr da Erfahrung was Heilpraktiker & co. angeht? Ich denke es ist wichtig ihre Leber etwas auf Zack zu bringen, angesichts der Aufgabe, die sie bald zu wuppen hat.
Ich wär euch sehr dankbar für Hinweise auf vorbeugend unterstützende Mittelchen!!

Ich hoffe, es geht euch allen den Umständen entsprechend gut (auch den Angehörigen) und ihr schafft es, den Mut zum Kampf aufrecht zu erhalten!

Liebe Grüße aus Bayern,
Jule

[Mmute]

Hallo - Hallo - Hallo Atlan

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag

Bleib gesund, optimistisch und genieße jeden Moment -
ich bin mir sicher, dass wird für dich ein gutes Jahr !

lg Ute

[bonita]

Haaaaallo - hallo Atlan -
ich wüüünsche Dir was -

und


Ute war schneller als ich und deshalb schließe ich mich ganz herzlich an!

Fühle Dich und sei gegrüßt

von bonita

[bonita]

Hallo UteHallo Atlan
Halle Alle

Da hat sich was eingeschmuggelt - das war nicht geplant - ich weiß nämlich nicht wie der Block das geschafft hat!
Hoffentlich ist mir jetzt keiner böse - !

Falls mir keiner böse ist, dann ist es ein niedliches Geschenk - und wenn doch, dann entschuldige ich mich dafür! - HILFE !

Liebe Grüße
Eure bonita

(Hoffentlich kommt jetzt nicht wieder was hinterher !)

[tina n.]

Hallo Atlan

Heute ist Dei Burzeltag



mögen sich all Deine Wünsche erfüllen.

Liebe Grüsse Tina n.

[silverlady]

hallo Atlan

da ich heutre morgen noch zu verpeilt war folgt jetzt noch der geburtstagsgruß.

möge da neue Lebensjahr besser werden wie das alte war.

liebe Grüße
silverlady