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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Hallo Birgit, das klingt ja nunmal garnicht gut. Egal wie das Ergebnis ausgeht ob positiv oder negativ, die Folgen für dich sind heftig. Ich gäbe jetzt viel drum dir da irgendwie helfen zu können ,gedanklich werde ich dich unterstützen. Aber du musst da durch, so oder so. Aber viele gute Wünsche und gib ja die Hoffnung nicht auf. lg Tina
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Hallo Tina,
danke dir für die Unterstützung, das kann ich wirklich gut gebrauchen. Bin schon ganz nervös wegen Freitag. Die Punktion ist unter örtlicher Betäubung, da kann ich mir das angucken, was rausgeholt wird. Ich weiss zwar nicht, ob das irgendwas hilft, aber wenn es rosa oder so wäre, wäre es schon fein .... Eine gute Woche noch @ all. |
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Ein freundliches Hallo,
so wie es aussieht, darf ich jetzt in diesem Unterforum mitschreiben und bitte um Hilfe beim Befund, den ich nicht wirklich deuten kann. Ich wollte eigentlich googeln, aber die Vielzahl von Stadien verwirrt mich (TNM, AJCC,Breslow, Clark..) Also mir wurde ein Melanom unter der Achsel mit Clark IV entfernt mit 1,08 mm. Mehr weiss ich jetzt noch nicht. Blut wurde auch abgenommen, aber Werte/Marker hab ich noch nicht. Mein Arzt möchte einen Nachschnitt machen um den Sicherheitsabstand zu gewährleisten. Das Melanom wurde im Ganzen entfernt und wies keine Ulzeration auf. Anschliessend schlägt er eine Biopsie des Wächterlymphknotens in der Achsel vor (bitte um Bericht) , Röntgen und Sonographie. Im Anschluß bekomme ich eine Therapieempfehlung...??? (wie könnte die aussehen?) Ich würde gerne wissen, was ich den Arzt fragen sollte und in welchem Stadium es mich getroffen hat (welche ist überhaupt die maßgebliche Stadieneinteilung) Ich weiss, das ich jetzt wie wild lesen könnte, möchte ich aber nicht! Ich hätte gerne eine sachliche Darstellung. Den Wächterlymphknoten lasse ich erst Anfang Januar entfernen. Für eure Antworten, wäre ich sehr dankbar Grüße Claudia Das Muttermal/Melanom hatte ich erst ca 1-1,5 Jahre bis zu diesem Befund. |
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Hallo claudia,
Tut mir leid das es dich auch getroffen hat. Leider musst erst alle Untersuchungen vor die mit dem Wächter durchlaufen. Erst dann kann man mehr sagen. Alle gute für dich
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Liebe Grüsse Esther1970 |
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Hallo Esther,
vielen Dank für Deine Antwort. Du hast bestimmt Recht mit Deinen Ausführungen, aber mich quält die Wartezeit und die Ungewissheit und ich hatte gehofft, das mit diesen Faktoren schon ein Ergebnis oder eine Prognose darstellbar ist. LG Claudia |
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Hallo Claudia,
Die Wartezeit haben wir alle durch, nix schönes. Auch wenn die ganzen Behandlungen abgeschlossen sind, eine sicher Prognose wird dir keiner geben können. Ich habe mich bis vor kurzen auch an die Prognose geklammert und musste mit entsetzten feststellen, das diese leider alles andere als zuverlässig ist. Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel kraft und alles erdenklich gute. LG Nicole |
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Hallo Claudia,
kann dir nur dasselbe sagen wie Esther- leider! Bisher bist du im Stadium 1. Das ist schonmal gut- dein Melanom war noch nicht so dick. Aber eben nicht dünn genug, um nicht weitere Untersuchungen machen zu müssen. Nun kommt es auf die weiterführenden Untersuchungen an. Sollte der Wächterlymphknoten befallen sein ( Klin. Metastase oder Mikrometastetase) würdest du in ein anderes Stadium eingeteilt werden. Ebenso, wenn sich an einem Organ etwas findet. Das zeigt sich in den Untersuchungen. Ich selber hatte im April diesen Jahres ein MM, 1,8mm,CL IV, keine Ulzeration aber eine Mikrometastase im Wächterlymphknoten. Ich weiß, wie schwer diese Warterei auf die Befunde ist. Leider musst du das durchstehen. Sollte bei den Untersuchungen noch an einem Organ etwas gefunden werden- was sehr oft !! nicht der Fall ist, oder sollte im Wächterlymphknoten eine Metastase gefunden werden, dann werden sie dir vorschlagen, alle Lymphknoten aus der Achsel entfernen zu lassen. Auch eine Interferontherapie wird dir vorgeschlagen werden. Wenn nichts mehr gefunden wird- das wünsche ich dir sehr!!!- dann bleibt's beim Stadium 1. Ob sie dir da Interferon vorschalgen weiß ich selber nicht. Mit Sicherheit kannst du dich auf eine engmaschige Nachsorge einstellen. (Hautarzt vermutlich alle 3 Monate und Sonographie der Lymphknoten) und es werden alle suspekten Hautflecke regelmäßig entfernt werden. Einfach auch zur Sicherheit. Bei mir ist jedes halbe Jahr ein Ganzkörper-ct vorgesehen. Aber der Nachsorgeplan richtet sich nach den Befunden, die bei dir noch ausstehen.Ebenso die Therapievorschläge. Mir wurden seither 8 Hautflecke entfernt- alle gutartig. Leider musst du die Angst jetzt erst mal aushalten! Ich wünsche dir aber sehr, dass du bald eine erste Entwarnung bekommst! Mir geht's inzwischen wieder gut, aber die Zeit der Diagnose vergesse ich so schnell nicht und auch nicht das Bangen hinterher! Deshalb verstehe ich deine Angst! Ich werde an dich denken! Viel Glück und dass du dich bald wieder entspannen kannst! Birgit Mir persönlich hat geholfen, so schnell wie möglich wieder zu arbeiten. Das hat mich abgelenkt! Das Leben geht ja weiter! Lass dir Weihnachten nicht verderben! Du wirst noch viele Weihnachten feiern!! |
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Ja, und was Nicole (Trauerweide) schreibt trifft wohl zu. Es gibt keine Sicherheit! Aber was im Leben ist schon sicher??
Wir müssen alle mit der Ungewissheit leben! Aber es geht irgendwie- mal besser und mal schlechter! |
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Hallo Nicole, hallo Birgit,
auch Euch ein Dankeschön für die Beantwortung meiner Fragen und die netten Worte. Dann muss ich wohl abwarten, dabei bin ich eher ungeduldiger Natur und immer etwas unruhig. ;-) Morgen gehe ich erstmal zu Nachschnitt, dann bin ich schonmal ein bisschen weiter und wiegesagt die anderen Termine, wie den Wächterlymphknoten habe ich dann im Januar. Ich hätte den Termin auch eher haben können, aber ich wollte Weihnachten gerne Skilaufen und da sollte die Wundheilung unter der Achsel ja abgeschlossen sein. Ausserdem ist man ja kein Notfall, was ich auch ganz o.k. finde. Ich bin grundsätzlich optimistisch, aber irgendwie fühlt man sich ja doch daneben und sieht die Sache nicht so "sportlich". Klar hab ich mir die sinnlose Frage "warum"? gestellt, ist aber auch egal und dann beschränke ich mich lieber auf Tatsachen und versuche die Gedanken im Zaum zu halten und dann ist es wieder so unwirklich, das gerade bei dieser Krebserkrankung 1 mm zuviel schon dramatische Folgen haben kann und die Therapieoptionen doch deutlich beschränkter sind. (ist ein Zweitkarzinom bei mir und bei meiner ersten , ganz anderen Karzinomerkrankung hätte 1 mm mehr nichts ausgemacht und die Therapieoptionen und Ansprechraten dieser, waren deutlich höher) Ich würde nur mal gerne mein Leben führen ohne irgendwelche Nachsorgeprotokolle zu erfüllen um für Zeiträume , diese Gewissheit zu haben, mich den anderen Herausforderungen des Alltags "ungestört" stellen zu können LG Claudia |
#2935
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Liebe Claudia,
ich hätte nie gedacht das ich das mal schreibe, denn ich bin ein totaler Angsthase seit Januar 2012, aber man lernt damit zu Leben. Echt. Ich hätte nach der niederschmetternden Diagnose meines Mannes nie gedacht, wieder ein halbwegs normales Leben führen zu können. Aber es geht. Wir lenken uns viel ab, haben gewisse Lebensgewohnheiten verbannt und leben jetzt jeden Tag viel intensiver. Vor den Arztterminen holt mich die bittere Realität immer wieder ein, aber danach vergehen dann wieder drei Wochen der Unbeschwertheit Ich wünsch dir von herzen gute Ergebnisse bei den Untersuchungen LG Nicole |
#2936
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
liebe nicole,
ich weiss noch nicht was für gewohnheiten ich jetzt finden soll... ich bin und war nie eine sonnenanbeterin (klar war ich in der kindheit ständig im urlaub verbrannt aber meine mum wusste es auch nicht besser) ich mag sonne, eher im schatten und ich hab immer sonnenmilch benutzt, seitdem ich dafür verantwortlich war. ich war 7 jahre nicht im süden und nur ab und an mal 20-30 min in der direkten sonne. ich bin dunkelhaarig und werde schnell braun.. selbst im schatten... ehrlicherweise seh ich mein leben nicht in einem ganzkörperlichtschutzkondom ohne lichtstrahl... mal gucken , wie ich das reguliere, aber ich denke über einen mittelweg nach.. keine ahnung. oder jetzt beim skifahren, das ist höhensonne?? ich freu mich , wenn mich bei -8 grad mal ein sonnenstrahl trifft... ich weiss nicht ob ich mich jetzt verstecken soll?? wie geht es deinem mann? wie handhabt ihr das? lg claudia |
#2937
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Liebe Claudia,
ich meinte mit den Lebensgewohnheiten, nicht das Sonnenbaden, denn wir meiden eher die Sonne. Schon allein wegen unserer kleinen bevorzugen wir lieber den Schatten Du musst deinen eigenen Weg finden, auch das hab ich hier im Forum gelernt. Es bringt nichts, zwischen den Diagnosen nach parallelen zu suchen, denn am Ende verläuft die Krankheit bei jeden anders. (Danke an die beiden netten Damen, die mich das gelehrt haben, ihr werdet es sicher lesen und euch angesprochen fühlen ) Oh, danke der Nachfrage. Meinen Mann geht es momentan gut. Er macht eine Interferontherapie, die er bis auf wenige, kaum nennenswerte Nebenwirkungen ganz gut wegsteckt. Er arbeitet wieder voll in seinem Beruf und blüht in seiner Paparolle voll auf. LG Nicole |
#2938
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Liebe Nicole,
ich habe eben etwas unsinnig geschrieben, weil ich wahrscheinlich nicht wusste was ich schreiben sollte... Ihr seid einiges jünger ... mein Nick hier ist schon alt und ich gehe auf die 40 zu. Ich bin nicht gut im warten und ich hab weder das Eine noch das Andere exessiv im Leben getan.. daher meinte ich, ich wähle vermutlich den Mittelweg. aber um wählen zu können/dürfen ist der Zeitpunkt wohl zu früh . Auf der Suche nach dem eigenen Weg.. Ich kann mich gar nicht beschweren, ich habe keine Schmerzen und keine Einschränkungen.. aber ich habe einen Kopf *grummel* Ich hoffe, das es gut bei Euch weiterläuft und mit der Lütten LG claudia |
#2939
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
hallo,
es dauert ja und die Sentinel-OP ist erst Anfang Januar. War jetzt beim Nachschnitt. S100 war im Referenzbereich und unauffällig , ich habe wohl einen Mitosewert von 2. Keine Ahnung... schon doof diese Wartezeit, da wird man Häppchenweise gefüttert ohne ein Ergebnis zu haben. Einen schönen Abend und alles Gute Grüße Claudia |
#2940
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AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!
Kurzer Wasserstandsbericht: Es sollte ja am Freitag eine CT gesteuerte Punktion der Thoraxwand durchgeführt werden. Also Köfferchen gepackt für 2 Tage und in KKH gewackelt. Vor der geplanten Punktion wurde nochmal ein CT gemacht. Tja, da war die Punktion garnicht mehr nötig. Innerhalb der drei Wochen seit dem letzten CT hat sich der fragliche Bereich so verändert, dass sich da wohl eindeutig wieder eine Metastase gebildet hat. Also nix mehr mit OPs, sondern wohl Ipi. Mittwoch ist nochmal ein Gespräch in der Tumorabulanz, wie es denn weitergehen soll. Ich berichte dann im Ipilimumab-Thread weiter. Erholsamen Abend noch für euch und bis bald.
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