#16
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
@Maaddiin
Er hatte eine Fernmetastase am Schlüsselbein... Das kann ergo wirklich alles mögliche sein. Nicht ansprechende Metastase, Teratom, Fehlerhafte Bildgebung (als wenn von 3 auf 6mm 100%ig sichtbar wäre). Je länger ich darüber nachdenke, desto unverantwortlicher finde ich eine solche Kommunikation. |
#17
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hi,
ich halte Lungenkrebs in Deinem Alter auch für eher unwahrscheinlich. Ich würde mir das Ding aber sofort aus der Lunge operieren oder zumindest biopsieren lassen. Nur durch eine Biopsie kann man eine Diagnose sichern. Sollte es tatsächlich Lungenkrebs sein, wäre der HK ein Glücksfall gewesen, weil ein 6mm Lungenkrebsherd noch sehr gut heilbar ist. Ohne HK hätte man den Tumor mit Sicherheit nicht in diesem Stadium entdeckt. Sollte es "nur" ein Teratom sein, müsste es auch raus. Kurzum, in die Uniklinik zum Lungenfacharzt. Keine Zeit verlieren. |
#18
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Danke für euren Zuspruch.
Ich bin bereits für eine PET-CT in zwei Wochen angemeldet ... mal schauen
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#19
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
PET-CT bei Hodenkrebs klingt ehrlich gesagt nicht so sinnvoll. Was spricht denn dagegen, das minimalinvasiv rauszuholen?!
Irgendwie klingt das für mich alles nicht so strukturiert, was da abgeht. Ich würde mal Sch. o.ä. anschreiben - zeitnah! Geändert von gitti2002 (06.10.2017 um 22:54 Uhr) |
#20
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Es geht ja darum herauszufinden was genau in der Lunge los ist. Mein Hausarzt steht bereits mit Professor H. in Düsseldorf in Verbindung.
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#21
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hallo,
melde mich mal wieder nach längerer Abwesenheit. Also, das mit dem Lungenkrebs... da hatte ich denn Doc falsch verstanden. PET-CT wurde nicht gemacht, da die Knoten mit 3mm respektive 6mm zu klein sind. Zwischenzeitlich hatte ich meine ReHa, mein Bandscheibenvorfall ist auch so gut wie ausgestanden (zwickt bei nasskaltem Wetter), die hab die Wiedereingliederung vor zwei Wochen beendet. Soweit sogut, jetzt das unschöne. Das Ergebnis der ersten Nachsorge: CT Thorax... Größenzunahme von 6x4 auf 14x8, und 3x4 auf 6x4 sowie mehrer neue Herde.. Mein Fall kommt erst nächsten Mittwoch in die Tumorkonferenz, meine Familie und ich waren so guter Hoffnung, denn das MRT Abdomen war ok. Mir wurde gerade der Boden unter den Füßen weggezogen! Was wird jetzt auf mich zukommen??
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#22
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hallo Moselaner,
das sind natürlich keine wirklich guten Nachrichten. Dennoch würde ich gerne wissen, wie sich über den Verlauf Deine Tumormarker entwickelt haben, denn dazu habe ich in Deinem Thread nichts gefunden. Dazu dann, wie diese aktuell sind. Was wirklich auf Dich zukommen kann, dass kann ich Dir als doppelt betroffener Laie natürlich nicht sicher sagen. Aber Du hast da immer noch etliche Optionen, die zwar belastend aber hilfreich sind. Lass von Dir hören, VG BoB |
#23
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Zitat:
Die genauen Werte habe ich jetzt nicht im Kopf, aber ich weiß, das zu keiner Zeit die Marker über dem Normwert waren! Ergänzung der Werte: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _vor OP 05/17 _ _ _ 1.Zykl. 06/17 _ _ _ 2.Zykl. 07/17 _ _ _ 3.Zykl. 08/17 _ _ _ 1. Nachsorge 26.02. AFP (ng/ml) _ _ _ _ 1.2 _ _ _ _ _ _ _ _ 1.2 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _2.5 _ _ _ _ _ _ _ _ 1.3 ß-hCGm (U/ml) _ _ _ <0.100 _ _ _ _ _ _ <0.100 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _<0.100 _ _ _ _ _ _ <0.100 LDH (U/L) _ _ _ _ _ _167 _ _ _ _ _ _ _ _ 193 / 136 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 444 / 191 _ _ _ _ _211 . . . . . . . . . . . . . Anfangs / Endwert wärend Zyklus
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid Geändert von moselaner76 (06.04.2018 um 12:25 Uhr) Grund: Ergänzung |
#24
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Erstmal viel Kraft. Das hört sich jetzt natürlich nicht ideal an. Aber du hast schon viel geschafft und es gibt noch mehr Behandlungsmöglichkeiten (2. Linie mit Hochdosis und sicher noch mehr).
Wie geht es nun diagnosetechnisch konkret weiter? Und fühlst du dich gut betreut?
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#25
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Tumorkonferenz ist erst kommenden Mittwoch, und mein Urologe meldet sich umgehend wenn er den Beschluss bekommt.
Zusätzlich werden wir dann eine Zweitmeinung in Düsseldorf anstreben. Da es jetzt primär um die Lunge geht, ist meine Mutter der Meinung ich solle nicht auf das Ergebnis warten, sondern umgehend in Heidelberg vorstellig werden... Zu deiner zweiten Frage: So langsam fühl ich mich im Krankenhaus nicht mehr wirklich wohl.
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#26
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Eine Zweitmeinung solltest du auf jeden Fall einholen. Ich persönlich würde dir dringend anraten die weitere Therapie in einem spezialisierten Zentrum zu machen. Ich bin damals aus Braunschweig extra nach Berlin gefahren, weil ich mein Rezidiv lieber von einem Spezialisten behandelt haben wollte. Wenn du bei einem der Zweitmeinungsärzte vorstellig wirst wird dein Fall in der Regel auch mit den anderen Experten besprochen. Für meine Therapie wurde sogar der Rat von Einhorn aus den USA eingeholt. Es lohnt sich also mit speziellen Fällen einen Spezialisten aufzusuchen.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#27
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hallo Moselaner,
die Zweitmeinung ist auf jeden Fall Pflicht. Wie die anderen schon schrieben ist die Behandlung eines Rezidivs nur in die Hände von Spezialisten zu legen. Und Dein Fall ist ja nun leider nicht grade typisch mit einer Fernmetastase außerhalb eines Organs am Anfang, dann zusätzlich ein offenbar markernegatives Nichtseminom..... das sollten sich absolute Fachleute angucken. Und Du tust Dir ja keinen Abbruch, wenn Du während des Wartens auf den Bericht Deiner lokalen Tumorkonferenz noch woanders vorstellig wirst. Ich würde an Deiner Stelle jetzt alle Optionen sofort nutzen. VG BoB |
#28
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hi,
ich würde eine Zweitmeinung einholen. Ich hatte IIIb und war bei Prof A. in Behandlung. Er hat an den Leitlinien mitgeschrieben und ist Präsident der deutschen Krebsgesellschaft. Er kann auch einen Tipp geben, wenn es wirklich Lungenkrebs ist und keine Metastase Geändert von gitti2002 (06.04.2018 um 00:01 Uhr) |
#29
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Zitat:
Da es jetzt um die Lunge geht, wurde mir (aus dem privaten Umfeld) empfohlen mich nach Heildelberg zu wenden... die haben mir gesagt, dass ohne Bericht/Empfehlung ihrerseits nichts gemacht wird. Wer ist eigentlich jetzt mein "richtiger" Ansprechpartner: - mein Hausarzt dem ich bisher immer vertraut habe, - meinem Urologen, der bisher noch nicht viel "Arbeit" mit mir hatte, oder - ein Onkologe den ich mir dann noch suchen müsste?
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid Geändert von moselaner76 (06.04.2018 um 12:41 Uhr) |
#30
|
|||
|
|||
AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Der Begriff Zweitmeinung bezieht sich natürlich auf die Empfehlung einer Therapie im Vergleich zu dem, was die bisher behandelnden Ärzte empfehlen. Die "Zweitmeinung" kannst du dir natürlich auch vorher schon holen, wenn du noch kein Vergleich hast, dann ist es eben erst mal eine Therapieempfehlung. Letztlich ist ja egal wie man es nennt, wichtig ist einfach von einem spezialisierten Zentrum oder Experten eine Empfehlung zu bekommen. Wichtig ist da nur, dass du alle aktuellen Befunde hast. Ob du da nun privat vorstellig wirst oder einfach die Daten mit der Bitte um Therapieempfehlung einschickst oder mit denen telefonierst spielt keine Rolle. Wenn du bspw. den Leiter Dr. Schr. (aktuell in der Hauptstadt tätig) anschreibst bekommst du in der Regel innerhalb von 24h seine Empfehlung.
Letztlich ist es nicht so wichtig, wohin du gehst, Hauptsache du wendest dich an einen ausgewiesenen Experten. Der sollte dann auch dein richtiger Ansprechpartner sein. Der Urologe und Hausarzt sind mehr für das drum herum zu Hause zuständig (Sachen verschreiben, Blutwerte zwischendurch usw). Die Therapie macht aber der Spezialist. Heidelberg ist zwar auf Lungenerkrankungen spezialisiert, aber ob die deswegen so viel mehr Ahnung zum Thema Hodenkrebs haben weiß ich nicht. Letztlich muss ja der Hodenkrebs bekämpft werden, wenn die Herde in der Lunge von diesem kommen.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|