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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo Gowsi,
schön das du zwischendurch Zeit findest zu lesen. Ihr habt sicher eine Menge andere Dinge im Kopf.Eine Bekannte von mir ist z. Zt. in Kontakt mit einem Dr. Müller, der sich auch auf unsern Befall spezialisiert hat. Soweit wie ich sie verstanden habe hat er ein Jahe lang mit Dr. Sugarbaker zusammengearbeitet. Er hat etwas von einer Chemo erzählt, die " neu " ist. Sie wird nicht aufgeheitzt wie das Cisplatin. Morgen hat sie dort ihr erstes Gespräch. Wenn ich etwas neues erfahre lasse ich es euch wissen. Allerdings ist sie ja schon voroperiert, das wird nicht einfach. Aber sie schafft das, genau wie deine Mutter. Seid lieb gegrüßt ich denke an euch alle Bis bald Högi |
#17
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo Högibär,
vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Dr. Liebeskind hat bei mir die HIPAC-Behandlung gemacht - also kennt er mich sehr genau, na ja mehr meine "inneren Werte". 13 Monate nach der OP geht es mir jetzt plötzlich wesentlich besser. Meine Bauchschmerzen haben nachgelassen. dafür spüre ich jetzt die Vernarbungen an der Bauchdecke, insbesondere wenn ich längere Zeit auf einem Stuhl sitze. Der Bauch wird dann leicht eingeklemmt mit der Folge von Schwindelanfällen und ein Gefühl , als ob man Muskelkater im Bauch hätte. Aber inzwischen weis ich, dass nach solch einer Entfernung der Bauchdecke sich dort viele Vernarbungen herausbilden, die beim einquetschen die Blutzufuhr zeitweise behindern und damit Kreislaufproblemen zur Folge haben können. Alles nicht so tragisch, man muss es nur wissen, um entsprechend reagieren zu können. Von Dr. Müller gibt es einen Artikel, ich glaube in der Deutschen Chirurgischen Zeitschrift veröffentlicht, zur Sugarbaker-Methode. Dieser Artikel hat mir damals sehr geholfen, mich auf die OP vorzubereiten. Ende November habe ich in Berlin-Buch meine vierte Nachuntersuchung mit Darmspiegelung und Ultraschall. Ich bin ziemlich optimistisch, dass dabei kein neuer "Befall" diagnostiziert werden wird. Gruß Klaus aus Berlin |
#18
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo Flisiklaus,
schön von dir zu hören. Zu wem gehst du denn in Berlin jetzt, wo Prf. Schlag nicht mehr da ist ? Meine Bekannte hat jetzt ihren ersten Termin bei Dr. Müller. Sie bekommt einen Port und dann eine Chemo gekoppelt mit einem neuen Medikament, welches die harten Frakmente im Bauchraum wieder weicher machen soll ??? Dann, wenn das eintritt wird er sie operieren. Ich weiß zwar noch nicht wie das gehen soll aber ich bleibe am Ball. Sie ist ganz angetan von ihm. Er hat sich wohl viel Zeit genommen. Ich als Op schwester kann mir das schwerlich vorstellen, aber mal sehen. Wäre ja schön zu wissen, wenn das klappt. Melde mich bald wieder. Laß es dir gut gehen Liebe Grüße Högi |
#19
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo Högibär,
ich werde weiterhin von Buch betreut, speziell von Frau Dr. Mohr (Assistenzärztin). Sollte es zu einem Rezitiv kommen, besteht für mich die Möglichkeit mich an Frau Prof. Rau (damals Stellv. von Prof. Schag) zu wenden, die mich im übrigen operiert hat. Die neue Methode von Dr. Müller klingt ja erst einmal sehr verheißungsvoll. Soweit ich es mitbekommen habe, gibt es bisher noch Probleme bei einem erneuten Befall des Bauchfells, da die zurückgebliebenen Vernarbungen keine Wiederholung der Sugarbaker-OP erlauben. Da bleibt bisher nur die Chemo mit all den Nebenwirkungen als Nachbehandlung übrig. Na ja, man hofft immer, dass man dieses "Zeug" los ist. Alles Gute Klaus |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Gestern hatte ich nunmehr meine vierte Untersuchung nach der OP und alles war in Ordnung
Ich bin zwar mit viel Optimismus zur Untersuchung gegangen - aber man weis ja nie wie es "innen" wirklich aussieht. Nach nunmehr 14 Monate geht es mir wieder richtig gut, so dass ich mit viel Optimismus in die Zukunft schaue. Dennoch sind meine Gedanken oft bei denen hier im Forum, die den Kampf noch vor sich haben bzw. tapfer die sowohl physisch wie auch psychisch kräftezehrende Behandlung über sich ergehen lassen müssen. Ich kann nur allen die Daumen drücken und euch viel Kraft, Durchhaltevermögen und vor allen Dingen Erfolg wünschen. Viele Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit im Kreise eurer Familie wünscht allen Klaus aus Berlin |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo Klaus aus Berlin,
ich habe gerade gelesen, dass Du nun die Nachsorge hinter Dir hast und es hat mich ganz riesig gefreut, dass alles in Ordnung ist. Ich wünsche Dir eine gute Zeit, schöne Adventszeit und viele gute Gedanken . Alles Liebe Stephanie |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo, liebe Forenmitglieder,
ich habe die Beiträge gelesen und möchte allen Mut machen, die in der gleichen Situaiton sind o. waren. Bei mir wurde am 3.6.2008 ein Pseudomyxoma Peritonei am Appendix festgestellt. In der Akutklinik wurde gute Arbeit geleistet. Die zweite Operation erhielt ich in der Mediz. Hochschule Hannover bei Prof. Klempnauer - ein Fachmann auf dem Gebiet. Gelernt hat er bei Dr. Sukerbaker. Ich habe eine hyperthermische Chemo erhalten und 4 weiter intraoperative Chemos. nach 12 Tagen wurde ich entlassen. Es folgte die REHA in Bad Oexen www.badoexen.de- eine hervorragende Klinik. Im November wurde mein künstl. Darmausgang zurückverlegt und es wurde keine Krebszellen festgestellt. Auch Ende März 2009 keine Krebszellen! Es geht mir gut- bin mit meinen 60 Jahren wieder fit, treibe viel Sport, gehe Spazieren und arbeite wieder. Das alles kann man nur überstehen, wenn man auch eine entsprechende positive Grundhaltung hat und natürlich gute Ärzte! Also bleiben Sie alle optimistisch und kämpfen Sie! |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Danke für die optimistische Mail. Momentan ist bei mir zwar Stillstand, aber es ist immer gut zu wissen, wo man noch Hilfe finden kann.
Liebe Grüße Karin |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo, Klaus FM,
ich habe im letzten jahr die Diagnose Appendix Karzinom gehabt. Man hat mir in der Akut-Klinik soweit mwie möglich die schleimigen Krebszellen entfernt, etwas vom Dickdarm und Dünndarm entfernt! habe zusätzlich einen künstl. Darmausgang erhalten. Im Juli wurde ich in der Med. Hochschule Hannover erneut operiert, weil man sehen wollte, ob Reste vorhanden sind oder nicht. Glück gehabt. nur etwas auf dem Dünndarm. Das hat man mit der hyperthermischen Chemo am offen Bauch behandelt und 4 weiter Chemos direkt in den Bauchraum während des Krankenhausaufenthaltes. nach 12 Tagen war ich wieder draussen. Anschliessend REHA und im November nochmals operiert um den künstl. Darmausgang rückzuverlegen. Ich habe seid den folgenden Untersuchungen keine Krebszellen mehr Also nicht verrückt machen lassen! Sich von den Ärzten behandeln lassen. Jeder Verlauf ist anders. Statistiken über diese Krankheit helfen wenig. Es gibt eine gute Prognose, wenn nach gut operiert wird !! Mir geht es seit dem gut. Ich treibe Sport, fahre Rad und freue mich des Lebens! Kopf hoch! |
#25
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Die pseudomixoma ist eine sehr seltene Erkrankung.
Meine Frau ist im März 2000 im Städtischen Krankenhaus Pforzheim von Herrn Prof Dr. Heinrich und seinen Kollegen erfolgreich behandelt worden. Dabei wurde der Bauchraum geöffnet und mit einer Cisplatinlösung mehrere Stunden gespült. Obwohl Prof. Dr. Heinrich ein Neuaufleben innerhalb von 3 bis 5 Jahren vorhersagte, ist bis August 2008 kein Rezidiv aufgetreten. Das Ergebnis einer kürzlich vorgenommenen Untersuchung steht noch aus, die Möglichkeit einer Neubildung im letzten halben Jahr ist nicht auszuschließen. Nach uns bekannten Aussagen von Kollegen Prof. Dr. Heinrichs (zwischenzeitlich nicht mehr in Pforzheim tätig)handele es sich bei der Pseudomixoma um einen gutartigen Krebs, der jedoch behandelt werden muß, um dramatische Folgen zu verhindern. Wir haben den Verdacht, dass wegen des doch sehr seltenen Krankheitsbildes die Medizin sich nur am Rande mit der Erforschung und Bekämpfung dieses Krebsleidens befasst Dem Vernehmen nach soll auch in Pirmasens und Hamburg eine Behandlungsmöglichkeit bestehen Wer hat Erfahrungen über Forschungsergebnisse und weiteren Behandlungsmöglichkeiten.??? |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo
Ich bin 34 und weiss seit Januar, dass ich ein "mucinous adenocarcinoma with pseudomyxoma peritonei" habe. Vielleicht helfen anderen Betroffenen folgende Links/Berichte weiter: www.pmpawareness.org Intraperitoneal Treatment for Peritoneal Mucinous Cacinomatosis of Appendiceal Origin After Operative Management. Long-term Follw-up of the Mayo Clinic Experience. David A. Schomas Viele Grüsse Franziska |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
hallo,
ich weiss nicht ob dein Eintrag bedeuten soll dass du gerne darüber sprechen bzw. schreiben möchtest...oder ob du hier selbst Infos geben möchtest.. hmm..... ich selbst habe die gleiche Diagnose seit März 2007. OP mai 2007, Mai 2008 neu Diagnose op dann Januar 2009 seit dem Therapie mit Antikörper Erbitux, Es geht mir weiterhin gut und auch die CEA Werte sind stabil. Solltest du evtl. Ansprechpartner bzgl. OP, Therapie benötigen, kannst du gerne eine Info geben. Viel Glück! Klaus |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hilfe! Wer kann uns helfen???Meine Schwiegermutti seit Monaten Schmerzen im Unterbauch, Untersuchung beim Frauenarzt o.B.,im Blut Tumormarker CA125 erhöht.Verdacht auf Unterleibskrebs mit einbezogener Bauchdecke zur Bauchspiegelung in die Klinik.Unterleib o.B.,Bauchfell war mit weißer Schicht überzogen(Probe entnommen und ins Labor geschickt).Magen-und Darmgespiegelt,Ultraschall und CT Untersuchung alles ohne Befund.Keiner weiß etwas, nur das es nicht gut sei und wenig Krebszellen enthällt.Am Mittwoch soll sie einen Port eingepflanzt bekommen und dann eine leichte Chemo.Nun habe ich rausgefunden das es eine Pseudomyxoma Peritonei sein kann. Wer kann mir sagen wo ein Spezialist ist?Wir kommen aus dem Raum Chemnitz.In Hannover soll einer sein.Kann mir jemand helfen???
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#29
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo,
ja das ist richtig. In Hannover in der Medizinischen Hochschule Hannover, ist Prof. J.Klempnauer, Direktor der Klinik für Viszeral- und Transplantationschirurgie, Carl Neuberg Str. 1, 30623 Hannover. Dort wurd ich im letzten Jahr an "Pseudomyxoma Peritonei" operiert und erfreue mich heute bester Gesundheit. Die Prognose steht sehr gut. Hoffe konnte damit helfen. Peter Radike |
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AW: Pseudomyxoma Peritonei
Hallo, Sisaje,
konnten Sie mit der Med. Hochschule, Hannovr KOntakt aufnehmen? Würde mich interessieren, wie es weitergegangen ist. radpet Zitat:
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