Geht es nun echt dem Ende zu?

[KarlaKolumna123]

gegoogelt hab ich schon.....leider ohne "verständlichen" Befund...

Ca 19-9 ist neg. , dennoch soll es sich um ein hepatisch metastasiertes Pankreascarcinom handeln(CT MRT nichts zu sehen, keine Raumforderung etc.) festgestellt wurden Metastasen in der Leber / die auf ein Adenokarzinom aus dem Bereich der Pankreas hinweisen und ein Duodenaltumor ebenfalls ein Adenokarzinom aus dem Bereich der Pankreas...Chemo jetzt seit gestern mit Gemi & Erlo
....bei uns ist der fall----alles deutet auf Pankreas hin, es ist dort aber nichts zu entdecken....wer kann mir dazu vergleichsweise etwas sagen..???

NSE Wert war 20,4
Serotonin ? (wurde vergessen, wird nachgeholt)
und
Chromogranin (wurde auch vergessen...)

CA 19.9 neg.

CERB2: Dako Score : 0
EGFR Dako Score: 1 (schwach positiv)

Jetzt soll ausgeschlossen werden ob es sich um ein gemischtes Adeno- neuroendokrines Pankreaskarzinom handeln soll....das verstehen wir nicht....dieses gemischte....

Danke für die netten Anteilnahmen und Antworten ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und viel Kraft...

[hoe]

Gemischte Tumore gibt es, soweit ich weiss, gar nicht. Die Ärzte müssen sich irgendwie sicher sein, dass es ein Pankreas CA ist, denn sonst wäre eine Chemo auf Pankreas grob fahrlässig.

Wurden die "Lebermetastasen" biopsiert und wie sieht es mit den Lymphknoten aus?

LG
Hans

[KarlaKolumna123]

Hallo,

hab bereits ein paar Mal geschrieben....nur sieht es wie folgt aus...der Tumor meines Vaters gewachsen, bis rein in den Zwölffingerdarm...ihm wurde bereits ein Stent eingesetzt damit er überhaupt wieder essen kann, nachdem er sich fast 4 Wochen nur übergeben hat. Der Tumor ist laut Onkologen sehr aggressiv und nicht mehr heilbar. Er bekam 7 Wochen die Kombinations Chemo Gemcitabin und Erlo(Tracevea), nun bekommt er die zweite Chemo nach dem OFF Schema, nachdem die erste rein gar nicht gebracht hat. Der Tumor sowie die Metastasen in der Leber sind gewachsen.

Mein Vater schläft ständig, hat nur noch wenige wirklich agile Momente. Er bekommt ein Schmerzmittel auf Opiatbasis. Wirkt ziemlich abwesend.
Der Allgemeinzustand ist jedoch immer noch einigermaßen gut, das verwundert sogar den Onkologen.
Wir haben alles versucht, Termine und Stentoperation in Heidelberg etc.

Der Onkolge hat mit bereits gesagt, das mein Vater nicht mehr lange leben wird. Ich bin vorbereitet....(was immer das auch bedeutet...)
Mein Vater weiß das alles nicht...ich möchte es ihm auch nicht sagen....aber was soll ich tun wenn er mich direkt fragt? Was ist die Antwort?

Nun zu meinen Fragen: 1. Wie lange kann man eigentlich so eine Chemo geben? Bzw. wie lange wird sie verordnet? Ich habe von dieser Austherapierung gehört.
Er bekam jetzt 7 Wochen Chemo 1 / Gemcitabin und Erlo und nun seit 4 Wochen Chemo nach dem Off Schema.

Wie lange kann man das einem Körper zumuten? Bzw. wie lange wird in der Regel eine Chemo verabreicht? Bis zum Schluss? Oder nur so lange wie die Ärzte einen Sinn sehen? Wenn der Tumor wie bei meinem Vater weiter wächst?

2. Was ist mit dem Stent?, wenn der Nahrungskanal wieder verschließt, was ja passieren kann. Was wird dann geschehen? Ein neuer Stent?


Der Onkologe sagte zu mir, nach der Frage woran er sterben wird oder bzw. wie, das beste was uns passieren kann ist, wenn er an einer Lungenembolie stirbt.

3. Wie sollen wir uns verhalten? Mein Vater ist 61 und denkt nicht an das aufgeben, er weiß es schon, nur er will es nicht wahrhaben. Bzw. er hofft das er gesund aus der Sache herauskommt. Die Hoffnung soll er auch um Gottes Willen haben!
Er hat uns schon gesagt, wenn er genau weiß das es keinen Sinn mehr hat, will er sich selbst das Leben nehmen.

Wer kann mir Erfahrungen schreiben, wie der Verlauf der Krankheit enden wird...bis zum Schluss....auch gerne Privat, Email sende ich per Private Nachricht!

Danke für jede Antwort und jeden Beistand!

Karla

[Bianca.aachen]

Hallo KarlaKolumna123,

das alles klingt sehr schlecht, ich glaube was richtig oder falsch ist kann dir keiner sagen.

Ich für mich kann nur sagen was ich an deiner stelle machen würde: Ich würde einen Palliativmediziner einschalten, da du selber sagst dass das ende sehr nahe ist. Ferner würde ich soviel Zeit wie möglich mit ihm verbringen und ihn wenn möglich alles selber entscheiden lassen. OB die Chemo noch einen Sinn macht oder nicht kann nur ein Arzt beantworten, wenn nicht dann würde ich damit aufhören, denn es wird Gift in einen schwachen Körper gepumpt.

Sorge dafür das er die letzten Tage auf Erden noch würdevoll verbringt, das ist mein Rat an dich.

Ich weiß was ich geschriebn habe ist grauenvoll aber so ist das Leben.

Bianca

[steffi0461]

Liebe Karla
Es tut alles sehr weh,denn das wahr haben und das akzeptieren ist unglaublich schwer.Versuche so gut es geht für Deinen Vater da zu sein und verbringe viel Zeit mit Ihm.Ein Palliativer Dienst wäre sicherlich sehr hilfreich und unterstützend.Ich denke auch wenn es Dein Papa nicht wahr haben will spührt er es doch.So war es auch bei meinem Schwiegerpapa der an Leukämie gestorben ist.Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.Die Ärzte wissen in wie weit eine weitere Chemo Sinn macht oder ob es nur noch eine zusätzliche Belastung ist.Ich send Dir liebe Grüsse Deine Steffi

[Luna88]

Hallo..
das klingt nicht gut alles. Aber dennoch: gebt nicht auf. Ein Arzt sagt das, ein anderer das. Wenn dein Vater den Willen hat zu kämpfen, dann unterstütze ihn und erkundige dich in anderen Kliniken, welche palliative Therapie anbieten ist auch entscheidend. Du möchtest ja auch, dass er noch was vom Leben hat und das Wichtigste ist Schmerzfreiheit.
Ob bzw wie du es ihm sagen sollst, weiß ich nicht. vielleicht ahnt er eh schon etwas (von der Verschlechterung weiß er?).
Meine Meinung ist: gebt nicht auf, erkundige dich, wie du ihm seine Zeit noch schön machen kannst und v.a.würdevoll.
Ich drück dich!

[KarlaKolumna123]

Hallo ihr Lieben....

danke erst einmal...

ja klar merkt mein Vater das es ihm immer schlechter geht...er will noch alles machen, aber er schafft es einfach nicht wegen seiner Müdigkeit und er ist so schwach.....aber das was ich weiß, das weiß er nicht...

es ist alles so furchtbar...wir heulen hier alle nur noch rum und verbergen es vor ihm...

was ist eigentlich so ein pallitativer Dienst oder Arzt? Wo findet man den? Was sollen wir den unserem Vater sagen? Bzw. mit welcher Begründung?

Man ist das alles eine Scheisse.....

LG und danke wirklich!

Karla

[KarlaKolumna123]

Hallo,

ich wollte mal fragen, ob es bei weit fortgeschrittenem BSDK mit Metastasen + Tumor Zwölfingerdarm + Magen noch eine Therapie gibt?
Könnte man jetzt noch eine Misteltherapie starten? 7 Wochen Gemci+ Traceva und 7 Wochen OFF Schema liegen hinter uns...nun soll wegen des Allgemeinzustandes und einer Gelbsucht keine Chemo mehr gegeben werden.

Uns bleiben laut Onkologe nur noch Wochen....

Wer verschreibt diese Misteltherapie?

Wir wollen nicht aufgeben, wir fahren nächste Woche noch mal nach Heidelberg.

Karla

[Bianca.aachen]

Hallo Karla,

was ich dir jetzt sagte ist ziemlich hart, aber der Onkologe hat gesagt es gibt keine Hoffnung mehr (leider). Zweite Meinung würde ich aber auch einholen.

Ich an deiner stelle würde jetzt für mich darum kümmern, das die Person sowenig leidet wie möglich allso ein Paliativmediziner holen der mich unterstützt, wenn möglich nach Hause holen die Person einen Pflegedienst einschalten, der sich um das wohl des geliebten Menschen kümmert und soviel Zeit wie möglich mit ihm verbringen.

Mehr kannst du in meinen Augen nicht tun.

Ich möchte dir mal eine Frage stellen:

Willst du später sagen sie hat sich in den Tod gequält oder sie hatte einen schönen Tod?

Weißt du was ich damit meine? Ist es denn noch ein Leben für einen Menschen jeden Tag schmerzen zu haben oder soll man nicht loslassen und sagen er ist friedlich eingeschlafen.
Ab einen bestimmten Zeitpunkt gibt es keine Hoffnung mehr und diesen Zeitpunkt zu erkennen und damit umzugehen ist sehr schwierig, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Ich kann es auch nicht. Aber das liegt daran dass da die Emutionen mitspielen. Was würdest du bei einer fremden Person sagen?

Loslassen ist auch ein Beweiss von Liebe.

Bianca

[babs12]

liebe Bianca und Karla,

Bianca, ich kann dir nur voll zustimmen. morgen werden es 8 monate, als ich die diagnose hoffnungslos erhalten habe. mein onkologe schickte mich noch in die uniklinik, obwohl er hier die grösste kapazität für bluterkrankungen ist. dort wurde es mir noch einmal ungeschminkt mitgeteilt. es hätte noch die lösung der transplantation gegeben, doch mein onkologe war froh, dass ich abgelehnt habe, denn in meinem schlechten zustand damals, hätte ich es kaum überlebt.

nun wurden mir durch die palliativbehandlung mindestens 6 monate geschenkt. 6 monate, wo sich meine söhne vorbereiten können, 6 monate, wo ich alles erledigen konnte.

bin alleinstehend, das heisst, mein 22-jähriger sohn wohnt noch bei mir. also habe ich mich total neu orientiert. pflegebett, eine frau die mir einmal die woche die wohnung gründlich putzt, abends eine warme mahlzeit und die wäsche wird besorgt. geht es mir einigermassen, kann ich noch einwenig aufräumen, blumengiessen usw.

auch wenn die lebensqualität durch die schwäche und chemo weniger wird, für mich ist sie noch da und ich kann mich an dingen freuen, die früher selbstverständlich waren. geht es nicht mehr, gehe ich auf die palliativabteilung.

bin froh, einen so guten onkologen zu haben. hätte einfach nicht mehr die kraft von pontius bis pilatus zu laufen für weitere meinungen oder noch therapien. für mich ist wichtig, eine gute lebensqualität (für meine begriffe) zu haben, keine schmerzen und keine atemnot. (bin allerdings 65, wäre ich jünger, würde vielleicht alles anders ausehen.) doch es gibt einen moment wo man sein schicksal annehmen muss und das beste daraus machen sollte.

aes liebs grüessli
babs

[KarlaKolumna123]

Hallo....

ich glaube, ich wurde hier falsch verstanden.....nicht ich möchte "gerettet" werden, sondern dies ist der Wunsch meines Vaters.
Er kann sich nicht damit abfinden, das die Chemo nun eingestellt wurde. Sein Allgemeinzustand ist bis auf die ständige Müdigkeit/Abgeschlagenheit und "noch" auszuhaltenden Schmerzen noch "relativ" gut...

Der Onkologe sagte am Freitag zu ihm...wir werden sie "begleiten", das ist es was er nicht akzeptieren möchte, er möchte nicht begleitet werden, er möchte kämpfen...

Ich weiß nicht wie es ist, wenn man gesagt bekommt, das war es jetzt! Und ich weiß auch nicht, wie es ist, wenn man über ein Schicksal eines Menschen entscheidet...wenn man sagt, sie bekommen nun keine Medikamente mehr. Auf gut deutsch, setzen sie sich in eine Ecke und warten mal ihr Ende ab....

Es ist der Wunsch meines Vaters, nochmal eine Zweitmeinung einzuholen....er denkt, wenn er die chemo weiterbekommt, würde er noch länger leben...

Was soll ich denn nun tun? Soll ich sagen, er soll sich damit abfinden? Er weiß ja nicht wie schlecht es um ihn steht. Wir wissen es alle, aber will das nicht hören, er will auch nicht fragen, und niemand traut sich drüber zu sprechen....

was ändert es denn wenn man es weiß? Es kommt wie es kommt, auch wenn man es nicht weiß kommt es so, oder?

Ich bin schon relastistisch, aber wenn man einen Menschen sieht, den man so liebt, ist das sehr schwer ihm die Wahrheit zu sagen.

Bei letzten Besuch beim Onkologen hat er nicht realisiert, was dieser zu ihm sagte....wir geben jetzt in diesem Zustand keine Chemo mehr....er will nun wissen "endgültig"? Morgen haben wir einen Termin und dann will er ihn fragen....

Woran sieht der Onologe eigentlich, das keine Chemo mehr gegeben werden kann/soll?

LG

Karla

[Daggi1]

Hallo Karla,
es tut mir sehr leid das dein Vater so krank ist und die Chemo eingestellt wurde. Bei meiner Schwester wurde damals die Chemo auch abgesetzt weil der Allgemeinzustand zu schlecht war und die Chemo den Zustand noch mehr verschlechtert hätte.
Eine Zweitmeinung würde ich auf alle Fälle einholen.
Ich habe gelernt das nur das wichtig ist was der Kranke will, nicht was ich will. Auch wenn du weißt das nichts mehr zu machen ist und dein Vater aber kämpfen möchte, hilf ihm dabei, geht nach Heidelberg.
Ich habe ca. 3 Wochen vor dem Tod meiner Schwester mit der Ärztin über den Zustand meiner Schwester gesprochen und ich wußte das es nur eine Frage von Wochen war bis es vorbei war. Aber ich habe meiner Schwester nichts gesagt. Sie hatte immer noch die Hoffnung, selbst kurz bevor sie ins Hospiz ging, das sie noch einige Monate oder Jahre hatte. Sollte ich ihr die Hoffnung nehmen?
Es ist wirklich das schwerste einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und man steht daneben und kann nichts tun.
Ich wünsche dir viel Kraft für diese schlimme Zeit, alles Liebe für deinen Vater
Daggi1

Ach ja, du fragtest nach der Misteltherapie. Die macht der Hausarzt oder Onkologe. Auch Prof. Uhl in Bochum hatte meiner Schwester zu der Misteltherapie geraten und es hat ihr einige Monate mehr Kraft gegeben.

[KarlaKolumna123]

Hallo,

kann mir mal einer sagen woran wir bei diesen Blutwerten sind? Was Sie bedeuten weiß ich, nur wie hoch sie tatsächlich sind.....bzw. wie es um meinen Vater steht, bei diesen Werten....

also:
Normal:
HB 14-19 / liegt bei 11,2
HCT 38-57 / liegt bei 31,7
MCV 82-101 / 76,7

GGT -60 / liegt bei 1842 / bzw. vor 4 Tagen bei 2522
alk. Phosph. 40-130 / liegt bei 897

Ist das ein Grund warum er im Moment keine Chemo mehr bekommt, hat er bei diesen Werten überhaupt wieder die Aussicht auf eine Chemo?

LG

Karla

[ronin1970]

Hallo,

ich kann Dir nur folgendes dazu sagen:

die Normwerte stehen bereits hinter den Bezeichnungen:

z.B. GGT Normwert bis 60
oder
AP Normwert 40-130

auch die Normwert der Blutkörperchen sind aufgeführt !

Hoffe Dir ein wenig weitergeholfen zu haben !

[KarlaKolumna123]

Hallo,

ich hab vor einigen Monaten schon ein paar Mal geschrieben, seitdem hat sich vieles getan, im August 09 hat mein Vater die Diagnose Lebermetastasen erhalten, im November wußten wir dann defenitiv es kommt von der BSD, der Tumor sitzt im Kopf und verwächst sich in den Zwölfingerdarm. Inzwischen haben wir März und es hat sich vieles getan....wir waren ein paar Mal für mehrere Wochen in Heidelberg NCT Klinik (kann ich nur jedem Leidenen empfehlen!), dort hat mein Vater zuerst einen Stent im Zwölffingerdarm bekommen, dann wieder nach Hause, dann Gelbsucht, wieder zurück und ein Gallengangsstent, dann wieder nach Hause, und dann zuletzt in einem näheren Krankenhaus für einen erneuten Stent im Zwölffingerdarm. Wir haben alle einen langen Leidensweg hinter uns, der körperliche Zerfall ist täglich zu Beobachten. In den Ganzen Monaten von 104 kg auf 60 kg abgemagert. Glaubt den Ärtzen auch niemals alles, hakt nach und informiert euch, die ortsansässigen Ärzte wie Hausarzt/Internist und Onkologen haben uns oft verarscht, wenn wir nicht selbst so gut informiert gewesen wären, wäre mein Vater schon seit Monaten tot! Immer wieder sind wir, wenn er nach "Hause" geschickt wurde, wieder zurück nach Heidelberg und diese haben dann jedesmal den "Karren aus dem Dreck gefahren".

Ich bemitleide jeden Tag die Menschen die das Gleiche haben und auf sich allein gestellt sind....

Mein Vater ist schon seit Wochen bettlägerig, sein HB Wert sinkt immer wieder, einige Blutkonserven hatte er schon, aber es sollen laut Hausärztin auch keine mehr folgen. Er wird parenteral ernährt, weil er es sich wünschte. Wir haben zwei verschiedene Chemotherapien beendet, für die 3-Wahl Chemo blieb leider keine Kraft mehr, er ist zu schwach.

Nun liegt er nur noch in seinem Bett, er ist oft sehr müde, schafft es beim Schlafen noch nicht einmal die Augen zu schließen. Seit ca. 1 Woche ist sein Bauchwasser sichtbar. Seine Atmung ist seit 3 Tage erschwert und er hat vor 3 Tagen einen Katheder bekommen, weil er einfach aufhörte Pipi zu machen. Sein Urin ist dunkelbraun. Dazu hat er eine Gelbsucht und einen Eiweißmangel. Und der Zucker gerät auch oft aus den Fugen.
Das Schlimmste für uns ist dieses ständige auf und ab....er ist meistens deorientiert, weiß nicht mehr wie spät es ist, verwechselt Tag und Nacht, er ist sehr unruhig vor allem nachts, er rappelt sich bestimmt 20 x die Nacht aus seinem Bett hoch und sitzt an der Bettkante. Er redet oft Verwirrtes, hat Halluzinationen. Und wenn du dann denkst es bessert sich nicht mehr, dann ist er auf einmal wieder klar im Kopf und kann auf Gefragtes ganz schwach aber klar antworten. Morgens rappelt er sich auf mit unserer Hilfe und wir fahren ihn im Rollstuhl an den Tisch, dann versucht er einige Bissen runterzubekommen, aber alles wird schwerer, er schafft es noch nicht einmal seinen Plastikbecher zum Mund zu führen. Aber Hilfe möchte er nicht. Dann wird er sogar sauer.

Man könnte noch so vieles schreiben.....es ist einfach nur Schrecklich.

Ich kann nicht mehr tun als im seine Medikamente zu geben und sein Insulin zu spritzen, man muß einfach nur tatenlos zusehen.
Ich habe meine Wohnung seit Wochen aufgegeben und bin mit meiner Familie in das Haus meiner Eltern gezogen, um jederzeit für meine Eltern da zu sein.

Wer kann mir nun sagen, wie lange er sich noch so quälen muß???? Die Ärztin meinte, sie wolle demnächst die Ernährung abstellen, weil es ihm mehr schadet als nutzt...wir füttern damit nur dem Tumor, mein Vater hat nichts davon. Und zudem setzt es sich alles als Bauchwasser ab....

Wird es noch sehr lange dauern? Wer hat Erfahrungen, wann ein solches Leid ein Ende hat???

Danke für euer Ohr....

LG

Karla