#16
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Ein freundliches hallo an alle, da bin ich wieder.
Ich war am Montag "zum Rituximab" (habe es gut vertragen) und habe dann mit meiner Ärztin gesprochen, siehe da, sie musste sich entschuldigen, weil das Ergebnis schon ein paar Tage da war und sie es verbaselt hatte, mich anzurufen. Ich habe es ihr verziehen Also erst mal meine Worte: Es bleibt also beim "follikulärem Lymphom" und die Überprüfung meiner Probe wurde duchgeführt durch Dr. Feller in Lübeck. Die haben festgestellt, dass es sich um einen Grad 3 a handelt. Das war ja noch unklar. Wir machen jetzt "watch und wait", in 4 Wochen Ultraschall, in 8 Wochen CT. In 4 Wochen bekomme ich auch wieder Rituximab, das hat aber noch mit der ersten Therapie zu tun, also mit RChop (6 x) und Rituximab (2 x). Ab da dann alle 8 Wochen Rituximab über 2 Jahre. Jetzt schreibe ich mal in Auszügen auf, was meine Ärztin im April an meinen Hausarzt geschrieben hat: Non-Hodgkin-Lymphom vom Typ eines follikulären Lymphoms WHO-Grad III, ED 3/13 mit mesenterialem Tumorbulk, Lymphome retroperitoneal und retrocrural, Aszites und Pleuraerguss rechts , kein Knochenmarkbefall. Körperlicher Untersuchungsbefund: Prall gespannte Bauchdecken mit der Raumforderung im Ober- und Mittelbauch. Keine tastbar vergrößerten Lymphknoten. Keine peripheren Ödeme. __________________________________________________ ____________ So, danach kam ja RChop und dann nach dem 6. Mal CT, die schreiben u.a. das: (Nachdem ich das alles aufgeschrieben habe, stelle ich fest, wahrscheinlich hätte die Beurteilung gereicht, aber ich lasse es trotzdem mal stehen). Befund: Lungenstrukturen beiderseits ohne suspekte Herdbefunde, Infiltrate oder interstitielle Zeichnungsvermehrungen. Keine fibrotischen oder emphysematischen Strukturveränderungen. Unauffälliges Bronchialsystem. Keine pleuralen Gewebsvermehrungen oder Pleuralergüsse. An den internen und externen thorakalen Lymphknotenstationen keine pathologisch vermehrten oder vergrößerten Lymphknoten abgrenzbar. Unauffällige Mediastinalorgane. Leichtgradige Splenomegalie. Ansonsten unauffällige Darstellung der parenchymatösen Oberbauchorgane ohne suspekte fokale Liäsionen. Kein Aufstau der Gallenwege, des Ductus pancreatius sowie der ableitenden Harnwege beiderseits. Gallenblase dünnwandig, glatt begrenzt und konkrementfrei. Ausgedehnte, überwiegend mesenterial gelegene weichteildichte Raumforderung mit einem maximalen axialen Durchmesser von ca. 122 x 73 mm sowie einer kraniokaudalen Ausdehnung von 185 mm. Weitere pathologisch vermehrte, mit maximal 16 x 9 mm allerdings nur grenzwertig große links paraaortale Lymphknoten. Restliche abdominale bis beidseits inguinale Lymphknotenstationen ohne weitere pathologische Lymphknotenveränderungen. Kein Aszites. Keine suspekten peritonealen Gewebsvermehrungen. Kein Anhalt für eine Darmpassagestörung. Organe des Gastrointestinaltrakt und pelvinen Urogenitaltrakts ohne eindeutige suspekte Befunde. Skelettstrukturen ohne fokale Destruktionen oder Frakturen. __________________________________________________ ______ Beurteilung: Ausgedehntes großes, überwiegend mesenterial gelegenes abdominales Lymphknotenkonglomerat mit nicht stenosierendem Gefäß- und Duodenum-Ummauerungen. Thorakal und im Beckenbereich keine Lymphome. Deutliche Größenabnahme eines solitären ausgedehnten Lymphknotenkonglomerats von der Bursa omentalis bis zur Iliakalgabelung rechts mit zuvor 168 x 225 x 182 mm (B X H X T) Durchmesser auf o.g. Ausmaße. __________________________________________________ _________ So, das also nach dem CT und nach Überprüfung der Probe Grad 3 a. Es tut mir leid, dass ich so viel geschrieben habe, aber es gibt hier ja so viele, die so viel Ahnung haben. Ich definitv nicht. Ich habe meine Ärztin nach der Prognose gefragt, ihr aber gesagt, dass ich weiß, dass sie sowas nicht sagen will (und eigentlich auch nicht soll): Da hat sie gesagt, bei Ihnen rechne ich "mit vielen Jahren". Da habe ich gesagt, das sehe ich auch so, denn ich werde so oder so gesund!!!!!!!!!!!!! Viele liebe Grüße und danke fürs Lesen Birgit |
#17
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Hi Birgit,
habe auch ein follikuläres Lymphom IIIa. Betroffen sind bei mir aber "nur" die Lymphknoten rechts am Hals. Ich bin jetzt zwischen der ersten und zweiten Chemo (6x R-CHOP 21 und 2x Rituximab). Habe erstaunlicherweise noch meine Haare (kein Ausfall bis jetzt), dafür fängt es an mit leichtem Taubheitsgefühl in den Spitzen der Zeigerfinger und der Daumen. Außerdem bin ich verstopft, da die Chemie meine Verdauung stört. Die Chemo selbst habe ich ohne Nebenwirkungen verkraftet. Null Übelkeit (war meine größte Sorge), keine Schmerzen oder Müdigkeit bis jetzt. Meine Leukos waren diese Woche runter auf 1.9, daher habe ich mir selbst eine Stimulanz gespritzt, die mir der Arzt für diesen Fall mit nach Hause gegeben hat. Ich soll mich von Menschenmengen fernhalten (öffentliche Verkehrsmittel, Wartezimmer!) und Leuten mit einer Erkältung aus dem Weg gehen. Am 18.07. geht es wieder ins Krankenhaus, dann gibt es einen Port und darüber dann gleich die 2. Chemo. LG |
#18
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Die Haare fielen mir nach der zweiten Chemo aus.
Gegen Verstopfung habe ich Movicol genommen. Die Leukos sind bei mir nach den ersten Chemos immer wieder von selbst angestiegen, so daß ich bei den sechs Chemos nur zweimal eine Spritze brauchte. Vor jeder neuen Chemo waren sie wieder auf über 6,0 angestiegen. Ich habe das in der dritten Woche nochmal prüfen lassen, dann hätte ich noch Zeit für eine Spritze gehabt. Ich drücke die Daumen, daß Du auch die weiteren Chemos gut verkraftest. LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission |
#19
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Die Chemos habe ich auch gut vertragen, die Haare sind nach dem 2. Mal nicht ausgefallen, aber so ab und an hatte ich ein paar in der Hand :-) und im Handtuch. Darauf hatte ich keine Lust und habe mir dann meinen Fiffi bestellt und die Haare abgeschnitten. Damit laufe ich jetzt noch rum, aber da ich ja jetzt keine Chemo mehr bekomme, wachsen sie so langsam wieder.
Alles Gute für die weitere Chemo wünsche ich dir, Golfsierra 2 und dir Rosemie natürlich auch das Beste. __________________________________________________ ______________ Und dann noch: Hat jemand Lust, zu meinem "langen" Text was zu schreiben, also, falls jemand was dazu sagen kann natürlich nur. Da ja bei mir "nur" gestanzt wurde, könnte man ja jetzt noch ne andere Probe nehmen. Ich habe mich eigentlich dagegen entschieden, ist das schlau? Die Ärztin meinte auch, dass sie es nicht machen lassen würde, weil wir es eigentlich nicht brauchen. |
#20
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Hallo Birgit,
ich habe Deinen langen Text zwar gelesen, da ich aber kein follikuläres NHL habe, sondern die aggressive Art, kann ich dazu leider nichts sagen. Ich wünsche Dir aber alles Gute weiterhin und die richtigen Entscheidungen. Wenn Du das Gefühl hast, Deinen Onkologen vertrauen zu können, würde ich das tun. LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission |
#21
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Hi Birgit,
woher kommt denn das mit der zweiten Probe? Deine Onkologin braucht sie ja anscheinend nicht. Ist das Deine Idee gewesen? Hast Du es irgendwo gelesen, das zwei Proben üblich sind? Mir wurde auch nur eine Probe aus dem linken Beckenkamm rausgebohrt (von Hand, war schon ein Erlebnis, das ich nicht nochmal brauche...) Ansonsten fängt es jetzt mit Haarausfall an. Heute Morgen nach der Dusche war das Abflusssieb voll und wenn ich in die Haare greife, habe ich jedesmal so 10-20 in der Hand. Dazu habe ich beim Haarewaschen ein leichtes Ziehen in der Kopfhaut gespürt, so wie ein "Muskelkater". LG
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK Geändert von Golfsierra2 (16.07.2013 um 21:11 Uhr) |
#22
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Oh ja! Das mit dem "Haar-Muskelkater" ist mir auch noch in guter Erinnerung. Dann geht es vollends schnell. Zu dem Zeitpunkt hab ich mir die Haare abrasieren lassen....
Viel Kraft und alles Gute!!!!
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Diagnose Ende Februar 2013: Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa Insgesamt 8 Chemos. Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission. Am 24.07.13 letzte Chemo stationär. Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B. |
#23
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AW: Follikuläres NHL - jetzt ist klar: Grad 3 a
Guten Morgen zusammen,
@ Rosemie: Ja, meiner Onkologin vertraue ich auf jeden Fall und deshalb machen wir das, was sie vorschlägt. Aber so ein paar zusätzliche Infos schaden ja nicht. Ich muss mich im Grunde nur entscheiden, ob ich ne Reha will oder nicht :-). Stand heute würde ich lieber arbeiten gehen. Du warst doch in der Reha, ne? Ich würde ja gerne Sport machen, denn meine Muskeln haben doch arg gelitten. Ich fahre ja Rad, gehe auch viel mit dem Hund, aber so gezielter Muskelaufbau hätte auch was. Na gut, ich habe immer auch immer noch 7 kg weniger also vorher. Dann überlege ich auch noch, ne Reha hier zu machen, dann wäre ich jeden Tag zu Hause, hätte auch was. _____ @Saranja: Ja, ich habe sie mir dann auch abrasieren lassen, ist einfach unschön, so viel Haare in der Hand zu haben. _____ @Golfsierra2: Eine erneute Probe hat Dr. Feller vorgeschlagen, also die in Lübeck, die überprüft haben. Im Krankenhaus haben sie ja ne Probe genommen, allerdings gestanzt. Und deshalb konnten die in Lübeck nicht alles bestätigen und meinten, eine Möglichkeit wäre halt ne neue Probe, eben nicht gestanzt. Meine Onkologin sagt aber, sie würde es nicht machen lassen, da ja ein Großteil weg wäre, das spricht dafür, dass es hochmaligne war und der Rest jetzt eben nicht. Die in Lübeck haben ja quasi die "alte" Probe untersucht, danach habe ich ja die Chemo bekommen. Doof ausgedrückt oder verständlich? ______ Ich lass das jetzt so laufen und warte ab, wie es sich mit dem Rituximab darstellt und bin gespannt aufs Ultraschall Anfang August. Und jetzt nehme ich wieder etwas zu und wie immer erst am Bauch, da gucke ich natürlich genauer hin Alles Gute allen, Kopf hoch und wir schaffen das |
#24
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Ich hoffe, Rosemie, du liest hier nochmal,
du hast in einem anderen Thread geschrieben, dass die in Köln Spezialisten für Lymphome sind. Da überlege ich ja dann auch mal, ob ich da nicht mal nachhöre, denn jetzt bin ich doch am Hin und Her überlegen, ob ich den Stand, dass an dem, was noch da ist, nix gemacht werden kann, mal überprüfen lasse bzw. ne andere Meinung einhole. 2 Jahre Rituximab schön und gut, aber dass von dem, was noch da ist, dadurch evtl noch was weg geht, ist ja ein wenig vage. Anders rum kann ich ja auch abwarten, weil ich null Beschwerden habe. Bin ja immer noch recht neu in dem Thema, deshalb kommt auf einmal, wenn ich was lese, wieder ein neuer Gedanke. So oder so, Urlaub für das nächste Jahr ist schon gebucht Einen schönen Montag wünsche ich allen |
#25
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Zitat:
Meiner Frau wirds nicht gefallen,, aber was soll's... |
#26
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Landpomeranze, wenn Köln nicht so weit von Dir entfernt ist, würde ich mich dort erkundigen, bzw. Dein Arzt soll es für Dich tun.
Golfsierra, als bei mir die Haare anfingen zur rieseln und ich jedesmal einen Büschel in den Händen hielt, wenn ich reingriff, hat meine Tochter den Rest mit der Schere abgeschnitten und dann mit der Haarschneidemaschine ihres Mannes abrasiert. Das war an Heiligabend ! Mein Mann jammerte, als er mich mit Glatze sah. Mir hat's überhaupt nicht ausgemacht. Wer weiß, vielleicht siehst Du mit Glatze sogar ganz interessant aus. Viele Männer rasieren sich ja extra eine Glatze. Momentan würde ich mich an Deiner Stelle aber draußen mit Mütze schützen - denn die Kopfhaut ist empfindlich. Nicht, daß Du Dir einen Sonnenbrand einfängst. Und sie wachsen ja wieder - meine letzte Chemo hatte ich im März und seit paar Wochen zeige ich mich auch wieder ohne Perücke oder Mütze. Nur wenn ich in die Sonne gehe, ziehe ich als Schutz noch eine Kappe drüber, oder einen Sonnenhut. Mehr gestört hat mich ehrlich gesagt, daß mir auch die Wimpern und Augenbrauen ausfielen. Die Augenbrauen fielen zwar nicht gänzlich aus, aber sie waren sehr dünn geworden. Das veränderte dann doch das Gesicht erheblich. Jetzt sind die Wimpern wieder lang und auch die Augenbrauen sind alle wieder dicht.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission |
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
So, die Haare sind runter. Zum Glück muss ich mich ja nicht ansehen...
Was die Port-OP am Freitag angeht: Verschwindet das Ding komplett unter der Haut? Kann ich schwimmen gehen, wenn die Narbe verheilt ist? LG
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK Geändert von Golfsierra2 (16.07.2013 um 21:10 Uhr) |
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Ja, der Port verschwindet völlig unter der Haut, Du kannst ihn nur noch fühlen. Und Du kannst, wenn die Narbe verheilt ist, auch unbesorgt schwimmen gehen. Du kannst alles mit dem Ding machen. Ich habe den Port im Dezember gesetzt bekommen, er ist problemlos eingeheilt, die Narbe tat anfangs weh, ich konnte kaum den Arm bewegen. Aber ich habe auch eine relativ große Narbe, normalerweise ist die wohl kleiner.
Jetzt merke ich absolut nichts mehr vom Port und solange das so bleibt, bleibt er auch drin. Ich hoffe zwar, daß ich ihn nie mehr brauchen werde, aber die ersten Jahre will ich ihn noch drinnen lassen, solange er keine Schwierigkeiten macht. Du wirst Dich an Deinen Anblick gewöhnen - es gibt echt Schlimmeres als eine Glatze. Alles Gute für die Port-OP. Ich habe während der OP mit den Ärzten und Pflegern erzählt und der Arzt hat mir dabei auch erklärt, was er als nächstes macht. LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission |
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Guten morgen Birgit,
wollte Dir mal einen lieben Gruß dalassen. Ich hoffe Dir geht es so einigermassen gut.Mir geht es soweit ganz ok.Hab im moment viel Stress, wollen das Zimmer meiner Tochter machen.Mit allem was dazu gehört. Bis bald mal Nicole
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21.03.2012.2 cm großer Knoten in der linken Brust festgestellt.25.06.2012 Diagnose:Follikuläres Lymphom Stadium 1AE, Grad 3 a/b Ab 09.07.2012 6x R-Chop letzte 24.10.2012 Juli 2013 1. Nachsorge, alles ok. Abschlußuntersuchung am 12.01.2015.CT und Ultreaschall alles ok :-) |
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AW: Follikuläres NHL -Who Grad 3
Zitat:
das kenn ich. Als man mir den Lymphknoten entfernt hat, habe ich mich mit den Ärzten über Grillrezepte unterhalten... LG
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17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I 6 x R-CHOP 21 2 x R-Mono 26.11.13 Volle Remission Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015 19.10.2018 12. Nachkontrolle OK |
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