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@Martin
Danke für deine lieben Worte.
Haben meine Mama heut abend ins Krankehaus bringen müssen. Laut den Ärzten müssen wir mit dem Schlimmsten rechnen ... obwohl wir schon so lange wissen, dass es keine Hoffnung gibt, tut es verdammt weh. Gruß Angie Edit: Die Ärtze haben eine Blutvergiftung diagnostiziert - muss wohl vom Port kommen. Wollen es jetzt mit Spülungen und Antibiotika in den Griff bekommen. Geändert von AngieM. (10.03.2008 um 09:10 Uhr) |
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AW: Liposarkom
Hi Angie,
Schicke deiner Mama alle Kraft der Welt, das wird schon noch! Alles Liebe Martin |
#18
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AW: Liposarkom
Danke Martin,
ist echt lieb von dir, obwohl du ja auch Trost brauchen könntest. Wann geht es denn mit deinen Bestrahlungen los? Alles Gute für dich |
#19
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AW: Liposarkom
Hallo Angie,
Meine Bestrahlungen haben sich leider etwas verzögert, da ich ein postoperatives Hämatom bekommen hab. Die Vorbereitungen f.d. Bestrahlungen (Lagerung, Ausgags-CD,Markierung,usw.)laufen aber eh ab morgen an. Immerhin liegt meine OP vom 16.01.08 ja fast schon 2 Monate zurück. Fürchte mich halt wie wahrscheinlich alle hier vor Metastasen. Naja.... Wenn du Lust hast, dann meld` dich doch wieder, wie`s bei deiner Mutti weiter geht deiner Mama und dir Alles, alles Gute |
#20
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AW: Liposarkom
Hallo Martin,
na dann drück ich dir auch mal alle Daumen die ich hab. Meine Mutti liegt seit Montag wieder auf der Palliativstation. Den Port haben sie ihr gestern rausgemacht und jetzt müssen sie noch 5 - 7 Tage warten, um den neuen einzusetzen damit das Antibiotika wirken kann und sich die Bakterien nicht gleich wieder am neuen Port ansetzen. Ansonsten ist sie halt sehr schwach, schläft viel und essen tut sie noch immer nichts. Mein Papa ist Tag und Nacht bei ihr und ich geh auch jeden Tag nach der Arbeit hin. Vorallem ist es gut zu wissen, dass sie auf der Station gut aufgehoben ist und man alles für sie tut. Gruß Angie |
#21
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AW: Liposarkom
Servus Angie,
Schön, wieder von dir zu lesen. Hab gerade noch x deinen ersten Eintrag hier gelesen, es ist schon irre, was deine Mutter mit dieser sch...Krankheit schon alles ertragen musste und muß. Es tut mir leid, Angie... Wirst sehn, die Blutvergifung bekommen die sicher im Griff und dann wird auch wieder der Appetit kommen wodurch sie nicht mehr so schwach sein wird. Bleib stark, deine Mama braucht dich! Ich drück dich, martin. |
#22
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AW: Liposarkom
Hallo Martin,
jetzt hab ich dir so eine lange Antwort geschrieben und ping, war alles weg. Da ich heut bei meiner Tochter bin, werde ich dir das, was ich geschrieben habe, morgen von daheim aus noch mal schreiben Jedenfalls tut dein Mitgefühl richtig gut ... Ich melde mich morgen. Gruß Angie (Drück dich auch mal ) |
#23
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AW: Liposarkom
Hi Angie,
Ja, bitte schreibs mir noch mal, würde mich freuen. Ich hoffe deiner Mama gehts wenigstens a bissal besser und wünsche dir auf jeden Fall ein geruhsames Wochenende. Alles Liebe. |
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AW: Liposarkom
Hallo, ich heisse Ralf und brauche Hilfe.
Ich wurde vor 3 Tagen durch's CT geschickt und gestern hab ich meine Diagnose bekommen... Leber und Milz normal groß, Nebennieren und Nieren regelrecht. Im Mittelbauch vermehrt Fettgewebe mit einer Ausdehnung von gut 8 cm mit Verdrängung von Darmschlingen ohne abgrenzbare äußere Kontur. In der Beurteilung dann: An den Abdominal und Beckenorganen kein pathologischer Befund. Intraperitoneal median in Höhe des Mittelbauches vermehrt Fettgewebe in einer Ausdehung von gut 8 cm mit Verdrängung von Dünndarmschlingen. Bei diesem Befund lässt sich mit letzter Sicherheit in lipomatöser Tumor benigner oder maligner Dignität nicht ausschließen. Zur Untersuchung bin ich gekommen, weil ich seit 6 Wochen leichtes Bauchweh habe. Durch den Befund will mich mein Hausarzt Anfang nächster Woche zur Bauchraumspiegelung schicken. Ich möchte aber gleich operiert werden... Habt Ihr Erfahrungen damit, warum eine Abgrenzung des Fettgewebes nicht möglich ist (bin 170 groß, wiege 75 kg, 39 Jahre) und warum erst eine stationäre Bauchspiegelung ? Es wäre sehr nett, wenn Ihr mir Ratschläge geben könnt, weil ich doch nach dem Befund und der Diagnose tierisch Angst habe... |
#25
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AW: Liposarkom
Hallo Ralf,
auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch zu einem nicht erfreulichen Anlasse. Ja, leider ist es so, dass die Tumore (gut oder bös), im Fettgewebe sich oftmals nicht richtig abgrenzen lassen. Daher sieht man nicht so gut, wo es genau endet. Von einer Spiegelung zur Absicherung habe ich auch noch nichts gehört, will ja nichts heißen, wobei meine Mama ein Liposarkom im Bauch hat und seit 2 1/2 Jahren daran erkrankt ist. Bisher ist mir diese Technik noch nicht untergekommen. Will er dabei denn eine Biopsie machen? Kann Dein ungutes Gefühl voll und ganz verstehen. Mach Dich aber nicht zu sehr verrückt, Du schreibst ja, dass er nicht mit Sicherheit einen Tumor ausschließen kann. Dies bedeutet aber doch, dass er eher von nichts Schlimmen ausgeht. Egal wie es ist, geh zu einem Spezialisten. Damit bekommst Du von Anfang an eine sichere Behandlung. Wenn Du hier liest, haben viele hier, am ANfang leider keinen Spezialisten aufgesucht. Du hast wenigstens den Hinweis vor einer OP und vor einer Entscheidung, was Du machen willst / musst. Daher, lieber einmal einen Spezialisten aufgesucht und hinterher erfahren, dass man ihn nicht gebraucht hätte, als umgekehrt. Drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass nichts schlimmes rauskommt. Liebe Grüße Sonja |
#26
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AW: Liposarkom
Hallo Ralf,
Begrüsse dich auch ganz herzlich hier im Forum. Hab`bis jetzt auch nur gehört dass man mit einer Weichteilläsion, egal ob gut-od-bösartig, immer zum Spezialisten gehen muß. Mach das bitte unbedingt!!! Und mach dir erst x nicht zu viele Sorgen, noch hast du ja kein Ergebnis. Zieh`deine Untersuchungen durch, danach wirst du sicher erleichtert sein. Liebe Grüsse Martin |
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AW: Liposarkom
Hi Angie,
Wie gehts deiner Mutter? Mach mir langsam Sorgen! Bitte schreib doch mal wieder. Alles Liebe, Martin |
#28
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AW: Liposarkom
Hallo Forumsmitglieder,
ich habe gerade gestern meinen Befundbericht nach durchgeführter OP erhalten. Hatte noch nicht den Kopf alle Beiträge durchzulesen. Ich wollte allerdings mal nachfragen, mir sagte man im Krankenhaus es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die schlechte: bei dem entfernten Tumor handelt es sich nun doch um ein Liposarkom und nicht wie zunächst angenommen um ein Lipom. Die gute Nachricht: diese Art von Tumor würde nicht streuen, d.h. ich brauche keine Bestrahlung und keine Chemo, eine Befundkontrolle in 3-4 Monaten (MRT) würde zunächst ausreichen. Jetzt habe ich aber teilweise gelesen, dass auch ein Sarkom streuen kann. Vielleicht kann mir jemand von euch da eine Auskunft geben, abschließend steht in der Diagnose noch es handelt sich um eine R1-Situation, auch hiermit kann ich nichts anfangen. Ich würde mich freuen, wenn mir hier jemand weiterhelfen kann. Gruß Marion |
#29
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AW: Liposarkom
Hallo Marion,
Herzlich willkommen im Forum. Tut mir leid, dass du mit der Diagnose Liposarkom konfrontiert bist. Es ist sehr wichtig, das werden dir auch alle anderen "Betroffenen" sagen, diese doch ziemlich seltene Krebsart von Spezialisten behandeln zu lassen. Es kommt auf das Grading deines Tumors an. Wahrscheinlich hast du Grad 1. Dann wird der Tumor wahrscheinlich nicht streuen. Allerdings kann er an gleicher Stelle wieder kommen (Lokalrezidiv). R1 ist der Resektionsstatus, der bedeutet es könnten noch Tumorzellen an den Resektionsrändern gefunden worden sein. Idealer wäre da R0, also keine Tumorzellen mehr am Resektionsrand, da das Sarkom sonst wieder an gleicher Stelle kommen kann. Wirklich ganz wichtig wäre, dass du dich von Sarkomspezialisten behandeln lässt. Ich wünsche dir alles Gute und vor allem Gute Besserung. Martin |
#30
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AW: Liposarkom
Hallo Marion-Ingird,
tut mir leid, daß es ein Liposarkom ist. Das R steht für Rand, also für den Operationsrand. Die Zahl gibt an, inwiefern der Rand Tumorzellen enthält. R0 heißt also tumorfreier Rand, alles sicher entfernt. R1 heißt nicht ganz im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch Tumorzellen. R2 nicht im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch viele TZ usw. Wo genau saß denn dein Tumor? Zur Frage des Streuens bzw. der Metastatsierung: Es gibt verschiedene Grade an Liposarkomen. Wenn die Ärzte dir sagen, es metastasiert eher nicht, hast du wahrscheinlich ein gut differenziertes Liposarkom Grad 1. Das wächst dann auch nicht ganz sooo schnell. Lies dir nochmals gründlich deinen Histologischen Befund (Pathologiebericht) durch, denn dort müßte es eigentlich dirn stehen. Er müße auch eine pTMNR Klassifikation enthalten. Wenn nicht, ruf einfach den im Briefkopf geannten Arzt an, und laß es dir erklären. An deiner Stelle würde ich auf eine Zweitbegutachtung bestehen, BEVOR eine Therapieentscheidung getroffen wird. Prof. Katenkamp in Jena ist ein Spezialist für Weichteiltumore. Deine Ärzte sollten ihm deine Zellpräperate zuschicken, und seine Begutachtung abwarten. Ansonsten kann ich dir nur raten, ein Tumorzentrum aufzusuchen. In Heidelberg z.B. gibt es eine Sarkomsprechstunde. Denn auch wenn es JETZT ein G1 war, weiß kein Mensch, was bei einem eventuellen Rezidiv nachwächst. Das kann dann auch was Bösartigeres sein... In der Hoffnung, dir ein wenig helfen zu können, LG, Juni |
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