#16
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Liebe Susanne,
ich hab mir die Eosin-Lösung geholt in der Apotheke (die konnten gar nix damit anfangen, kannten das nicht) Ich werde es ausprobieren. Meine Kinder wissen schon Bescheid, aber man läuft doch viel mehr rum, wenn man für die Beiden da ist. Obwohl sie schon Rücksicht nehmen. Jetzt, wo sie nicht da sind, merke ich, dass mir die Ruhe gut tut und ich einfach mal nix machen muss. Der Tipp mit dem Bestrahlungsgerät ist gut. Ich bin quasi per Du mit ihm, sprech ihn mit Namen an und sage immer: Primus, tu deinen Job, sei bitte sanft zu mir und hau voll drauf auf den Fiesling. Dann mach ich die augen zu und hör die Musik. Heute lief The Final Countdown - passt doch. Weißt du, ich sehe täglich so viel Elend in der Klinik dort, da geht es mir ja noch ausgesprochen gut. Und das halt ich mir vor augen. Ich wünsche dir alles Gute für das neue Jahr!!! Lenalie |
#17
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Möchte mal einen kurzen Bericht abgeben.
Kurz nach Beendigung meiner Bestrahlung fühlte ich harte Knötchen im Bestrahlungsgebiet. sofort war die Angst wieder da, alles geht von vorne los. alles war umsonst... Ich hab recht schnell einen Termin im Unikrebszentrum bekommen. Dort meinte der Arzt, das sollte abgeklärt werden. Ein Chirurg schaute drauf, der schickte mich zur Sonografie... Letztendlich wurde ich noch in der selben Nacht operiert. Das was die Ärztin mir erzählte, was alles sein könnte, machte mir schon Angst, aber was solls? Das Erwachen danach war nicht so schlimm, der Schnitt kleiner als gedacht. Zum Glück. Es handelte sich "nur" um einen Abszess, der wurde gespalten. Im Bereich des eingefügten Netzes wurde eine große Ansammlung von Flüssigkeit festgestellt und punktiert. Von da aus gab es aber keine Verbindung zum Abszess. Ich war eine Woche stationär, hab Antibiotika bekommen und rund um die Uhr mit Kühlakkus gekühlt. Jetzt bin ich wieder zu Hause und hoffe, dass es jetzt alles i.O. ist. Weh tut es immer noch. Man, man, das macht einem schon zu schaffen... Lenalie |
#18
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Inzwischen ist April und ich hab immer wieder eitrige Abszesse im Genitalbereich.
Das sieht so aus, dass sich innerhalb einer Stunde eine Beule bildet, so groß wie eine Fingerkuppe, die tut saumäßig weh. Wenn ich dann dagegen drücke entleert sich Eiter. Hab auf diesem Weg zwei Beulen entleert, die Dritte meldet sich schon an. Ich hab gefragt im Unikrebszentrum, ob das von der Bestrahlung sein kann, hab aber keine eindeutige Antwort bekommen, nur, dass es nichts mit der OP zu tun hat. (Was ich selber weiß, da die Beulen an immer anderen Stellen erscheinen, aber nicht an der Narbe.) Wer kennt das auch von euch? Wie lange hält das an? Kann man was dagegen machen? Ich kann doch nicht jedes Mal zum Arzt gehen zum öffnen, zumal das mitunter so schnell geht, dass ich einfach selber Hand anlegen muss. Lenalie |
#19
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Mitwoch hab ich nun den ersten Nachsorgetermin in Berlin-Buch im Sarkomzentrum. Es steht CT (Lunge) und MRT auf dem Programm.
Ich hab etwas Bammel, da ich damit immer so meine Probleme hab, aber ich werde es schon schaffen. Ich hoffe natürlich auf gute Ergebnisse. Lenalie |
#20
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Ich wollte an dieser Stelle nur mal festhalten, dass ich gerade meine Ergebnisse bekommen habe und alles ist in Ordnung
Lenalie |
#21
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Hallo Lenalie,
na das ist ja super dann mal immer weiter so! Hast du nun endlich Ruhe von den Abszessen? VLG |
#22
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Im Moment sieht es gut aus. Ich bekomme jetzt auch Lymphdrainage, also ab Juni gehts los. Das ist wohl auch ein Grund für die Dinger, da bei mir einfach ein Lymphstau ist.
Ja ich freu mich einfach, dass alles so gut aussieht. Da lebt man doch viel beruhigter. Lenalie |
#23
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Die Lymhpdrainage tut mir sehr gut, muss ich sagen. Gerade im Narbenbereich ist ja alles noch immer sehr hart, da arbeitet sie dran, dass es besser wird.
Von der Therapeutin erfuhr ich auch, dass diese fiesen Dinger Lymphzysten sind. Durch die regelmäßige Drainage müssten die nun komplett verschwinden. Ich hab schon eine Weile Ruhe und hoffe, das bleibt so. Ansonsten gehts mir gut, das muss man ja auch mal festhalten. Nächster Kontrolltermin mit MRT ist im August. Also genieß ich den Sommer LG Lenalie
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DFSP seit 2008 |
#24
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Endlich Bescheid!
Nächste Woche Freitag fahr ich zur Kur! Lenalie
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DFSP seit 2008 |
#25
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Wie schön, Lenalie, ich freue mich mit dir!
Alles Gute, nutze die Zeit, komm zur Ruhe und tanke Kraft! Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
#26
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Hallo ihr Lieben,
ich bin wieder da! Glücklich bin ich nicht, ehrlich gesagt. Die Kur war anstrengend. Letztendlich bin ich nun auch noch nicht arbeitsfähig entlassen Meiner Narbe gehts zwar etwas besser, aber es wächst schon wieder ein Eiter-Eumel und ich hab es langsam satt. Ich hab viele Fragen, die mich quälen und die mir dort bei der Kur keiner beantworten konnte. Ja ich hatte das Gefühl, die Ärztin dort ist zwar lieb und nett aber ansonsten irgendwie inkompetent Am Mittwoch ist wieder Nachsorge angesagt incl. MRT, da werde ich dann ja einen kompetenten Ansprechpartner haben Irgendwie muss es ja weitergehen, auch wenn ich mal wieder an dem Punkt stehe, wo ich nur Sackgassenschilder sehe... Also sehr optimistisch bin ich heut nicht, ich hoffe, nächste Woche gehts mir besser. Hoffe, dass ich gute Ergebnisse bekomme! LG Lenalie
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DFSP seit 2008 |
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Ich hab dann auch meinen ersten Nachsorge-Termin hinter mir. Im Sono an allen möglichen LK und im Wundbereich war mal nichts zu sehen :-D und der dunkle Fleck an der Narbe ist wohl ein "Fädle".
Allerdings würde wohl die Zug- und Druckempfindlichkeit der Narbe noch bis zu 1,5 Jahren andauern....da räume ich wohl die Bügel-BH`s mal nach ganz hinten im Schrank...... |
#28
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Hallo Ella
mein letzter Termin im August war ohne Befund, also alles i.O. Ich hoffe, im November sieht es genauso aus. Gesund bin ich dennoch nicht, also arbeiten ist momentan aussichtslos. LG Lenalie
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DFSP seit 2008 |
#29
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Gestern war wieder Nachsorgetermin angesagt und ich hab wieder alles gut überstanden.
Nur eins ärgert mich mal wieder. Nach meinen eitrigen Abszessen befragt, konnte ich sagen, alles in Ordnung, keine da!!! Ich hab endlich Ruhe. Und heute morgen ??? es geht wieder los! Und es tut weh! Ich hab das so satt! Ansonsten hab ich ein gutes Gefühl. Muss zwar bis Mittwoch warten mit dem Anruf, aber ich denke mal, dass die MRT-Ergebnisse gut sind. Lenalie
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DFSP seit 2008 |
#30
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AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Hallo Lenalie,
na das ist ja wirklich ein Elend mit deinen Abszessen. Ich wünsche Dir, das es diesmal schneller abheilt! Und natürlich, das das MRT ohne Befund bleibt... VLG |
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