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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
so hatte schon lange nicht mehr hier reingeschaut, wollt mich mal wieder melden.
also bestrahlung ist jetzt auch endlich vorbei, war ganz erträglich, bis auf sodbrennen und schluckbeschwerden ging es eigentlich, also definitiv besser als meine chemo ;-) na ja am 30.4 hab ich abschlussstaging, weiß vllt einer von euch warum erst so spät? wirken die strahlen noch so lange nach? vor der bestrahlung war mein "toter" restbefund immer noch 12*10*9 cm groß, ich hoffe dass der wenigstens so gut wie weg ist, die ärzte hatten aber gesagt, dass höchstwahrscheinlich immer noch ein ganzes reststück da bleibt, ich hoffe natürlich, dass es wirklich nur noch narbengewebe ist ;-) nun warte ich nur noch, bis meine kur endlich genehmigt ist, und ich dort endlich hin kann grüße marco
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09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm) 09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14) 02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm 02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums 16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv 10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm |
#17
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
Hallo,
ja das ist normal, dass man da solange wartet. War bei mir auch, vorher macht es noch keinen Sinn, weil man da nicht so gut sieht, was sich alles getan hat nach der Bestrahlung. Bei mir hat sich noch einiges verkleinert, auch jetzt noch! Ich denke es dauert einfach, bis der Körper das geschädigte Gewebe abbaut und am Ende dann nur nach Narbengewebe übrigbleibt! Liebe Grüße Claudia |
#18
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
achso, dan gehts ja, bin ich beruhigt, danke dir claudi
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09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm) 09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14) 02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm 02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums 16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv 10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm |
#19
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
hallo Marco
na nu hast ja die Behandlung endlich hinter dich gebracht und nu drück ich dir ganz dolle die Daumen das eben nur noch Narbengewebe übrig ist. Die Aussichten scheinen ja ganz gut zu stehn und nu kommt das Leben wieder zurück. Erwarte nicht das es so wird wie vorher und lass dich nicht wo reinpressen, aber genieße das Leben. Weist schon wo auf Kur hingehst? Du hast einen Wunsch frei und kannst selber wählen wo hinmöchtest, jedenfalls bei den meisten ist des so. Ich hatte auch ein b-zell nhl............ und das war 2009. Merkst was.... nu is 2012 und immer noch alles weg. Also Kopf hoch, wir wissen alle das das warten auf das Ergebniss ganz schön an den Nerven zehrt, aber dann is wieder ruh für paar Monate . Also... Daumen sind gedrückt.
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Viele Grüße aus dem Bayernland Sabine hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. |
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
danke dir, ist immer ermunternd, wenn es welche gibt bei denen alles wieder läuft und die wieder voll im leben stehen, bei mir gehts ab den 17.07 nach boltenhagen an die ostsee, freue mich schon richtig drauf
lg marco
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
so nun melde ich mich auch mal wieder
habe am mittwoch/donnerstag mein abschlussstaging erst ct vom thorax, dann mrt hals und beckenbereich, ein bisschen mulmig ist mir zwar, aber ich bin zuversichtlich, dass ich es erst mal geschafft habe. letzte woche war ich auch schon blut abgeben, da scheint nichts rausgekommen zu sein, ansonsten hätten die sich sicherlich schon gemeldet. nun eine frage, man sagt ja, vorerst aller 3 monate kontrolle, die stationsärztin der tagesklinik sagte dann, sie kommen in 3 monaten wieder, sollte da keine symptome vorliegen, kann man auf sowas wie ct, mrt verzichten, wegen der strahlenbelastung. nun meine frage, ist das wirklich sinnvoller, ich meine wenn ich symptome bemerke, kann ich auch alleine zum arzt gehen, also warum dann aller 3 monate dort hin? zum reden? das leuchtet mir nicht ganz ein, vllt ist es besser und man hat auch mehr sicherheit, wenn man sich jedes mal richtig durch checken lässt. wie war das bei euren nachköntrollen? Lg marco
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
Hallo Marco,
als Stahlenpatient bist Du nun verpflichtet hin und wieder dort aufzukreuzen um zu erzählen wie es Dir geht und damit die Dich kurz abchecken können. Da gibt es so ein Gesetz zum Strahlenschutz. Falls Du kein CT mehr bekommst oder Röntgen Thorax, wird zumindest Dein Blut untersucht und Du wirst abgetastet und so. Also bei meinen ersten 2 Kontrollen gabs ein CT und bei der dritten Untersuchung wird es auch wieder eins geben. Irgendwas sehen die im CT immer was sie genauer beobachten wollen Nach dem ersten war es Wasser im Herzbeutel und ne Zyste im Hals und jetzt haben sie an der Lunge ne klitzekleine fibrotische Veränderung entdeckt die sie beobachten wollen. Ich glaub auf die paar Strahlen hin oder her kommts jetzt auch schon nicht mehr drauf an. Dafür hatte ich ja immerhin noch kein PET-CT. Es wird garantiert noch einiges zurückgegangen sein. Bei mir verkleinert es sich sogar immernoch. Alles Gute Claudia |
#23
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
so heute hatte ich die auswertung...
und es gibt grund zur freude es ist zwar immer noch ein restbefund von 7*8cm vorhanden, aber deutlich rückläufig ich hoffe mal diese entwicklung hält an und nicht das der noch mal "aufkeimt" und siehe da, fast die selben folgen wie bei claudi (danke noch mal für deinen beitrag) wasser im herzbeutel, aber muss nicht behandelt werden, leichte lungenvernarbung rechts und ein leberwert, wahrscheinlich noch durch die chemo, leicht erhöht. sonst keine anderen auffälligkeiten, weder im hals, thorax und becken
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
Hey,
na das hört sich doch gut an!! ach ja meine leberwerte sind auch alle leicht erhöht, aber nur leicht, daher macht man da auch nichts. wirst sehen beim nächsten ct werden sie wieder irgendwas entdecken und der rest wird auch wieder noch kleiner werden!! lg Claudia |
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
hallo Marco
das freut mich dolle für Dich............................ gratuliere , das die Untersuchung mit so am guten Ergebniss hinter dich gebracht hast. Nu hast für 3 Monate wieder ruh, bis die zitterei wieder von vorne los geht. Bei mir sind nun schon 3 jahre seit feststellung der Erkrankung, aber mulmig is mir immer noch dabei. Jetzt genieß erst mal dei Freiheit und lass dich so richtig verwöhnen auf der Reha..... Toi Toi Toi das so weiter geht und des ding für immer verschwindet.
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
so mal wieder ein update, heute habe ich die ergebnisse bekommen von der 2. nachuntersuchung.
der restbefund ist weiter zurück gegangen jetzt sind es nur noch 7*5cm jedoch muss ich in 10 wochen noch mal zum mrt, da ich eine vergrößerte milz habe, hatte jemand von euch auch schon mal das problem. die ärztin hat gesagt, dass es viele ursachen haben kann, aber es dennoch weiter beobachtet werden muss. jetzt muss ich diese zeit noch abwarten und hoffen, dass es nicht wieder zurück gekommen ist.
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
Hi,
hey das ist doch prima, wenns zurück geht sollte alles in Butter sein. Hmm mit der Milz, ich glaub irgendwo im Forum hab ich mal was gelesen aber ich weiß nicht mehr wo. Auch bei ner Nachuntersuchung weiß aber nicht mehr was es damit aufsich hatte. Aber es kann ja wirklich viele Ursachen haben. Ich drück weiterhin die Daumen, dass bei Dir nix mehr ist, den Scheiß den ich grad an der Backe hab macht keinen Spaß. Aber es scheint mir auch ein wenig besser zu gehen als bei der ersten Chemo aber ich will noch nichts verschreien. Viele Grüße Claudia |
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
na ja die schlimmen aussichten lauten bei milzvergrößerung:
erkrankung des lymphsystems... aber ich habe mich heute auch noch mit ner patientin von der kur kurz geschlossen, sie hatte auch bei der nachkontrolle ne vergrößerte milz, bedingt durch die chemo. ja das von dir habe ich leider lesen müssen, ich schreibe auch mal wieder in deinem thread, alles gute dir erst mal
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
Hallo Hypnotise!!
ich finde auch, dass das doch eher positiv zu sehen ist. Immerhin ist doch der Rest wieder kleiner geworden! Ich würde mir erst mal keinen Kopf machen. Ich weiß, dass ist leichter gesagt, als getan! Aber eine vergrößerte Milz muss ja gar nichts heissen! Ich drück dir jedenfalls ganz stark die daumen, dass bei der nächsten Untersuchung alles passt! Kopf hoch! Liebe Grüße Silke
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_______ 20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk 31.05.11 8 R-CHOP 21 07/11 PET-CT negativ 11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission 02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung 12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr |
#30
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AW: Hochmalignes B-Zell NHL
erst mal danke
nein, ich mache mich jetzt nicht verrückt, aber sorge macht es dennoch ich melde mich hier nach der untersuchung wieder ;-)
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