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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Camela,
die Hitze macht uns allen zu schaffen. Ich hänge auch rum wie ein Schluck Wasser in der Kurve und Kopfschmerzen sind auch nicht selten derzeit; oft trinke ich einfach zu wenig. Die Reihenfolge der Therapien ist individuell sehr unterschiedlich und kann eigentlich nicht "verallgemeinert" werden. Die Reihenfolge bei mir: Operation, 33 Bestrahlungen, 4 Zyklen Chemo. Was ich allerdings nicht verstehe ist, dass du keinen Onkologen hast, der federführend ist und mit dem du deine Therapien besprechen kannst. Das, was du schreibst macht mir so den Eindruck wie "Viele Köche verderben den Brei". Vielleicht solltest du dir einen Arzt deines Vertrauens aussuchen, mit dem du deine weitere Behandlung planen kannst? Viele Grüße, Christa |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Liebe Camela,
wir alle haben schlechte Tage. Ich habe auch schon zwei Tage durchgeheult. Zwischendrin packt es mich auch mal ganz plötzlich. Da gehe ich friedlich durch ein Einkaufszentrum und muss plötzlich weinen. Das dürfen wir auch. Ich gehöre auch zu den Lebensfrohen, aber wie froh kann man seines Lebens denn noch sein mit dieser Diagnose? Ich habe festgestellt, wie alle anderen Betroffenen hier, dass es einem mal besser mal schlechter geht. Was das nachhaken angeht, so habe ich die Erfahrung gemacht, dass IMMER wir diejenigen sind, die nachhaken müssen. Entweder bist Du noch selber fit genug oder Du hast einen Angehörigen. Alleine und nicht fit sein, heisst nicht die besten Karten zu haben. Was die Kopfschmerzen angeht, so halte ich moch an Onkoprof, der sagt, dass wir uns um dauerhafte Schmerzen Gedanken machen müssen. Aber ich kenne das. Kopfschmerzen = Hirnmetas. Die Galle muckert = Lebermetas. Sei ganz lieb gegrüßt Christel |
#18
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo an euch Alle!!
danke euch allen für die lieb gemeinten Antworten!! Das freut mich sehr! Habe heute auch einen besseren Tag. Ich dachte immer, ich gehöre zu der "Harten Sorte". Bin aber doch voll mit Angst, habe viele Alpträume in der Nacht. Liebe Erika danke für deine aufmunterte liebe Antwort und für das Daumen drücken! Lieber Michael auch dir danke für deine Antwort, freut mich, aber zu deinem Rat, muss ich sagen dass es so nicht stimmt die Reihenfolge kann so oder so sein. Erst Bestrahlung und dann Chemo oder andersrum. Liebe Christa vielen Dank für deine Antwort, heute wird es noch heißer! In der Uniklinik gibt es zu den drei Methoden ( Bestrahlung, Op, Chemo)für mich jeweils ein Arzt die sich untereinander absprechen, was diesmal nicht geklappt hat, normal wird ausdiskutiert was am besten gerade für mich ist. Aber ich habe mir überlegt, ob ich nicht noch zusätzlich zu einem Onkologe gehen sollte, oder ob das dann wieder zu viele Meinungen sind? Hallo Conny habe dir eine PN geschickt, mit ganz vielen Fragen zu deinem Krankheitsverlauf, der sich meinem ähnelt. Deine Antwort ist nicht zu lang, ich sauge hier jede Info auf die ich bekommen kann. Jetzt fällt mir noch mehr Fragen an dich ein,oje, oje, Hallo Christel, ja das ist wirklich ein auf und ab mit den Gefühlen. Ein Tag so der andere so. Du hast einen Onkoprof, also einen Professor, ich bin Kassenpatient, sehe selten einen Professor eigentlich nie, bist du Privatpatient? Wünsche euch allen einen nicht zu heißen Tag! Und freue mich weiterhin über jedes Feedback von euch! Fühle mich hier richtig wohl bei euch. Liebe Grüße an Alle Camela |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Camela,
ich bin von Anfang an Kassenpatientin und trotzdem hat mich Professor Dr. Schirren von der HSK, Wiesbaden persönlich operiert und auch bei den Visiten im Krankenhaus war er fast täglich mit dabei. Am Abend vor der OP hat er mich und meinen Mann sogar noch im Zimmer (generell 2-Bett-Zimmer in der HSK) besucht und uns Mut und Zuversicht gegeben. Also kann ich deine Befürchtung (oder Meinung?) so nicht bestätigen. Was den Onkologen anbetrifft, so hat dieser direkt nach der OP die Koordination der Therapien übernommen und unter seiner Federführung wurden dann die Bestrahlungstherapie, zusätzliche Untersuchungen beim Lungenfacharzt und die Chemo begleitet. Der Onkologe wurde mir direkt nach der OP von Prof. Dr. Schirren empfohlen und er (bzw. sein Sekretariat) vereinbarte auch den ersten Termin in der onkologischen Praxis kurz nach der Entlassung aus der Klinik. Ich wünsche dir, dass du die richtige/n Entscheidung/en triffst und schicke dir liebe Grüße, Christa |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Liebe Camela,
ein Onkologe ist immer gut. Bei mir ist es Onkodok und er ist der Obermac. Er weiß alles. Einer muss das Ganze koordinieren und die Übersicht haben. Onkoprof kenne ich vor allem durch die Selbsthilfegruppe. Er ist unser Vertrauensarzt. Klar, dass ich zu jedem seiner Vorträge gegangen bin. Dadurch, dass ich ihn kenne, bin ich wohl auch in die Studie gerutscht. Onkodok weiß natürlich Bescheid und findet es auch gut, dass ich an der Studie teilnehme. Außerdem kennen die beiden sich und schätzen sich sehr. Sie sind beide sehr besonnen. Du siehst, ja auch bei Christa, auch als ganz normaler Kassenpatient kann man von einem Prof. behandelt werden. Wobei es im Prinzip völlig egal ist, welchen Titel der Arzt hat. Hauptsache er ist gut. Ganz liebe Grüße Christel |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Liebe Camela,
was ist gestern bei Deinem Mrt rausgekommen? Liebe Grüße Christel |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Christel,
ist aber lieb das du nachfrägst. Komme morgen stationär in die Uniklinik, Bestrahlung und Chemo. Werde morgen nachfragen was bei dem MRT rausgekommen ist und hier berichten. Habs grad eilig. Liebe Grüße Camela |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Camela!
Ich drücke dir die Daumen für deine Bestrahlung und Chemo!!!! Das wird schon, wirst sehen!!!!!!!!!! Ganz ganz liebe Grüße, Mary |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Liebe Camela , drücke Dir ganz fest die Daumen und hoffe daß Du gut klar kommst mit der Behandlung. Man muß sich erst daran gewöhnen soviel ist neu und ungewohnt , man hat Angst und ist unsicher , allen geht es so . Es wird schon , glaub es nur . Man muß sich und anderen auch nicht immer beweisen wie tapfer man alles weg steckt. Man darf sich sehr wohl auch mal hängenlassen und verzweifelt sein , der Druck läßt dann etwas nach . Ich dachte immer : rein mit dem Zeug, es wirkt bestimmt !! Das wünsche ich Dir sehr , liebe Grüße Erika E |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Liebe Camela,
auch ich drücke dir ganz fest die Daumen. Ich weiß, das ist nicht so einfach. Auch ich habe 6 Zyklen Chemo, davon 5 ambulant mitgemacht. Die Hauptsache ist, dass das Zeug wirkt und davon muß du ausgehen. Alles Gute wünscht von ganzen Herzen Mona |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Zusammen,
bin im Moment stationär zur Behandlung, Chemo und Bestrahlung. Habe nicht immer ZUgang zum Internet, aber jetzt ganz kurz. Vielen Dank fürs Daumen drücken! Der Befund vom MRT Hirn ist super! Keine Metas! Juhuu! Im Moment geht es mir gut. Habe am Montag die erste Chemo erhalten, im Moment außer Verstopfung nix. Bin halt sehr müde, werde mich jetzt auch hinlegen. Berichte euch bei Zeiten näheres. Ganz liebe Grüße an Euch alle! Camela |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Schön, dass der Kopf in Ordnung ist. Alles Gute weiterhin!
Wegen der Ärztefrage: Ich habe noch keinen Professor gesehen, dafür kümmert sich der Oberarzt wirklich intensiv um mich und die Stationsärztinnen auch. In HD gibt es ja außerdem immer die Runden Tische, der Professor kennt also zumindest meinen Fall. Din Kassenpatient, lag aber auch schon mit privaten zusammen, da gabs auch nicht mehr (höchstens mehr gemeckere von den Patienten )
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Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist! |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo, Ihr Lieben!
Danke für Eure Nachrichten, freut mich sehr! ein kurzes Pip von mir! Liege noch stationär. Bin total lese und schreibfaul im moment da ich sehr schlapp und müde bin. Morgen und übermorgen nochmal Cisplatin dann fertig, dann nur noch Bestrahlung bis Ende August. Nehme die Chemo ohne Cortison, dadurch ist mir etwas übel, aber möchte nicht mehr Fressattacken haben, habe schon 20 kilo mehr seit 1 Jahr. Hatte vor Monaten Strahlenpneumonitis und musste 2 Monate Decortin nehmen, seit dem versuche ich am Mondgesicht abzunehmen, ganz schön schwer! Ja ich weiß wenn das mal keine probleme sind,... Diese Chemo ist um den Tumor für die Bestrahlung zu sensibilisieren, also ne richtige habe ich seit der Diagnose im September noch nicht gehabt, die steht mir ja noch bevor, die adjuvante Chemo sozusagen. Hatte ich ja schon davon geschrieben, die Entscheidung zwischen Alimta und Avastin. Also dann, ich lege mich wieder hin, bin sooo müde! Liebe Grüße an Euch Lieben Camela |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Conny,
da ich auch bestrahlt wurde, möchte ich mich kurz hier einmischen... Es kommt nicht auf die Anzahl der Bstrahlungen an, sondern - soweit mir das gesagt wurde - auf die Dosen. Ich wurde z.B. mit insges. 50,4 Gray bestrahlt. Das ließ noch die ein oder andere Dosis offen, die sich mit zunehmendem zeitlichen Abstand wieder erhöht. Der Körper muss sich davon insgesamt wohl wieder erholen können - aber irgendwann ist Ende. Vielleicht hilft das zunächst weiter... LG Micha |
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hi!
Soweit ich weiß, addiert sich die Strahlendosis nicht einfach, nach einer längeren Pause kann man wohl auch wieder Bestrahlen, wenn es der Therapieplan denn sinnvoll oder nötig macht. Gruß, Tom
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Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist! |
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