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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Hi Pery,
ja für Thrombos spenden bekommt man Geld, das stimmt. Aber sei vorsichtig, weil wenn Du schon Blut spendest und Dir war danach nicht gut, ist das nicht alles zu viel auf einmal. Frank spendet ja auch Blut. Er erkundigte sich vor paar Wochen mal wegen Thrombos spenden, weil die ja genauso gebraucht werden, die Dame sagte bei Thrombos, Leukos oder anderen Blutprodukten die man spenden kann, muß man extra angemeldet sein, und man wird angerufen wenn man gebraucht wird und solle dann sofort kommen. Naja wir haben es dann gelasen, da Frank ja auch arbeitet und sich danach tagsüber um mich kümmert, und nicht eben mal schnell auf Kommando los rennen kann. Das wäre wohl eher für die was die keinen Job haben und tagsüber frei sind und sich auch was dazu verdienen möchten wurde uns gesagt. Aber erkundige Dich eincfach mal, ok? LG Sandy |
#17
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Hallo Karin
Freue mich das deine Blutwerte gestiegen sind...... wurde ja auch Zeit. Wenn du mit deiner nächsten Behandlung durch bist machen wir unseren Weiberabend mit Juddl.Freue mich wahnsinnig dich zu sehen.Also Kopf hoch und durch da.In Gedanken bei dir,Susi |
#18
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Halli hallo liebe Susi,
na endlich.... mit 5 Wochen Verspätung soll nun ab kommenden Montag die Therapie mit VIDAZA fortgesetzt werden. Die Blutwerte lassen zwar immer noch zu wünschen übrig: Leukos 1,23; HB 10,6; Trombos 43,8. Die Ärztin meinte aber heute, dass sich wohl nicht viel ändern wird und wir legen jetzt endlich los. Da bin ich aber mal gespannt. Zum Glück ist nach der Transfusion der HB-Wert von 6,6 auf 10,6 angestiegen, und jetzt nach 1 Woche immer noch auf 10.6. Naja, die Trombis dümpeln auch immer so vor sich hin, aber solange es mir gut geht möchte ich nicht klagen. Liebe Grüße Karin |
#19
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Hups..... da freue ich mich aber ... siehste.... jetzt scheint die Sonne wieder ein bißchen heller.
Freue mich sehr... und Du wirst sehen .... es wird immer besser... Gut da mein Kraftpaket angekommen ist Toi Toi toi für die nächste Runde Susi
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#20
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
liebste Karin.....
habe versucht, Dich telefonisch zu erreichen, wo bleibt Dein Rückruf? Mache mir Sorgen. Hoffe, Du hast diese Woche gut überstanden. ????? Wie sind die Werte ??? Susi, Karin...freue mich auf unseren Weiberabend im Garten, die Saison nähert sich aber dem Ende.....also sieh zu, dass Du auf die Beine kommst. ganz ganz liebe Grüsse Juddl |
#21
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Halli hallo ihr Lieben,
danke, danke für die netten Grüße und Wünsche. Ja, leider hatte es mich mal wieder dumm erwischt. Am Sonnabend Abend bekamm ich plötzlich Fieber, und was das bedeutet, weiss ja jeder von euch. E.coli hatte sich bei mir breit gemacht. Einfach ein "Harnwegsinfekt". In Altona natürlich bekannt, war es schnell möglich ein Bette zu bekommen und behandelt zu werden mit den üblichen Antibiotika. Nun darf ich wieder ordentlich Tabletten schlucken. Die Blutwerte waren am Sonntag: Leukos 1,0; HB 8,3 und Thrombos 27. Also Sonntag 2 rote Beutel und gestern, weil die Thrombis nur noch 17 waren schnell noch einmal einen gelben. Den 2. Zyklus mit VIDAZA habe ich gerade letzte Woche von Montag bis Freitag bekommen, und nun schaun wir mal, was das Blut dazu sagt. Ganz liebe Grüße Toennchen (alias Karin) |
#22
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Hallo Karin...
wie geht es Dir? Bist Du schon beim 3 ten Block? Meinem Schwiepa geht es nach wie vor ... nur die Thrombos machen arg Problem... sie gehen einfach nicht mehr über die magische Grenze von 10 000... auch nicht wenn er welche bekommt. Zur Zeit ist es nicht ganz einfach mit Ihm ... er verdrängt alles ein wenig ... was ja auch ok ... ist ... nur meint er wenn er jetzt lange genug krank war ... und so brav alles gemacht hat was der Doc gesagt hat ... dann müßte es doch besser werden. Man darf auch nichts dagegen sagen .... sonst gibt es Stress ... also alles im allen mal wieder Ratlosigkeit ... Ein dickes Kraftpaket an Dich .... herzlichst Susi
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#23
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Hallo Karin,
wie geht es Dir? Nachdem ich 6 Monate nach KMT ein Rezidiv hatte, bekomme ich auch Vidaza. Ich habe jetzt den zweiten Zyklus hinter mir und möchte von meinen Erfahrungen kurz schreiben. Der erste Zyklus ging 5 Tage, täglich eine Spritze subkutan. Die Dosis war 40 mg/m^2. Da ich gerade einen Blastenschub hatte (waren schon bei 50.000) musste ich zusätzlich noch die Chemotabletten Thioguanin (1 Woche lang) nehmen. Die Nebenwirkungen von Vidaza waren nicht schlimm, die Region um die Einstichstellen tut für ein paar Tage weh, fast wie Muskelkater. Und Übelkeit. Von den Tabletten habe ich starke Magenschmerzen bekommen. Zu Beginn des 2. Zyklus hatte ich noch 10.900 Leukos. Die Dosis wurde fast verdoppelt auf 75 mg/m^2. Das hieß, täglich 2 Spritzen :-( Wieder 5 Tage. Aber die Spritzen sind zum Glück nicht so schlimm. Da ich kaum Bauchfett habe, habe ich mir sie mir immer in die Oberschenkel geben lassen, was viel viel angenehmer ist. Dann tut auch nicht der ganze Bauch weh. Die Übelkeit kann ich super bekämpfen mit den Tabletten Zofran. Ich nehme in der Zeit der Spritzen immer morgens und abends eine (4mg) und dann noch 3 Tage danach 1 tgl. Kann super essen und mir ist nicht schlecht. Die höhere Dosis habe ich jedoch gemerkt. Habe Schmerzen beim Stuhlgang (immer bei Chemo) und auch Bauchschmerzen (Leber) für ein paar Tage. Aber sonst geht es mir ganz gut. Die Leukos sind in der Woche mit Vidaza von 10.900 auf 7.200 gefallen und eine halbe Woche später auf 5.000. Und das allein durch Vidaza :-) Leider habe ich keine Granulozyten. Ich hoffe, dass sich durch Zurückdrängen der Blasten sich die Blutbildung wieder normalisiert. Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du den 3. Zyklus gut überstehst. LG Suma |
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Hallo Suma
leider kam es nicht mehr zum 3. Zyklus. Tönnchen liegt schon seit Wochen im KH und wird nur noch palliativ behandelt. Jeden Tag rechnet man damit....... Leider ist es uns Freundinnen/ Wegbegleiterinnen aus dem KH nicht mehr vergönnt, sie im Krankenhaus besuchen zu können. Wir können nur noch telefonieren und freuen uns über jeden Tag, den sie noch im Kreise ihrer Familie verbringen kann. Und sie war soooo gut drauf. Es ist so schwer und so traurig, trotzdem hofft man immer noch auf ein Wunder. allen wünsche ich eine besinnliche Weihnachtszeit und natürlich Genesung. liebe Grüße Jutta |
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Und wieder mußte eine Heldin gehen.
Mein Beileid. Raise |
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