Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Mmute]

Hallo Juri,
willkommen im Forum, auch wenn es keinen schönen Grund dafür gibt.
Dein Mann tut mir wirklich leid, er hat schön mächtig was hinter sich. Vor allem denke ich, dass er sich mit vielen sogenannten " Fachleuten " herumschlagen musste, wie mir scheint. Wo hat er sich denn behandeln lassen ?
Übrigends glaube ich, dass du dich täuscht... Mittlerweile scheint es so, als sei diese Krankheit leider nicht mehr so selten. Und hinzu kommt noch, dass es nicht mehr nur Leute trifft, die rauchen und Alkohol konsumieren. Du hast es ja schon indirekt angesprochen.
Hier im Forum gibt es noch die Seite " Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom ", schaut doch da mal paralell 'rein....
Trotz alledem euch ein schönes Wochenende !

lg Ute

[Lonly]

Hallo Juri, und natürlich auch alle anderen,
auch von mir ein herziches Willkommen hier im Forum. Ich kann hautnah nach empfinden, was dein Mann und auch du da mitgemacht hast.
Keiner von uns kann sagen, was in den Köpfen dieser Mediziner vorgeht, die einerseits uns helfen und heilen sollten, und andererseits mit der Kostenkontrolle konfrontiert werden.
Und, WER beurteilt, ob eine zu spät durchgeführte Untersuchung, die uns vielleicht zu einem hoffnungslosen Fall macht, oder zumindestens weitere Schmerzen und Leid zu fügt ein Kunstfehler(welch sceussliches Wort, hört sich an wie "Grippe" und kostet uns vielleicht das Leben)?
Ich war diese Woche zur Abschluss- Besprechung in der Onko, wo ich dann erfahren habe, dass der Knochen, den sie mir eingepflanzt haben auch noch nach 1 Jahr als Spätfoge der Bestrahlung absterben könnte.
Das heisst, selbst nach 10 Monaten bin ich von denen noch nicht über alles aufgeklärt worden.
Und eines kann ich euch sagen, wirklich beruhigen tut mich so eine Aussage dann nicht, weil du automatisch dich selbst fragen wirst, was noch alles hinten vor kommt, über das du bis heute noch nichts weisst.
Und trotzdem bleibe ich zuversichtlich, denn das ist alles was ich habe, und jeden Morgen wenn ich aufstehe sage ich „ Ich Lebe Heute“.

Fazit:
Wir sitzen alle im gleichen Boot, und das wird immer grösser. Deshalb ist für mich dieser Erfahrunsaustausch wichtig geworden, um nicht immer der lezte zu sein, der etwas erfährt.

@Mmute: nein Ute, mein Kieferchirurg sagte mir bereits, dass die meisten meiner Zähne wegen dem Bestrahlungskaries weichen müssen, aber er möchte dies noch so lange wie möglich raus ziehen, um die Gefahr einer Knochenentzündung so gering wie möglich zu halten.
Und ausserdem hatte ich bis zum Zeitpunkt der OP nur meine Eigenen Zähne im Mund,
und der Gedanke an ein Gebiss macht mir noch ein wenig Angst, obwohl ich weiss, dass auch ohne Krebs dieser Zeitpunkt irgend wann kommen muss.
Danke für deine Ausführungen über die Blutwerte, ich werde meinen Arzt beim nächsten termin darauf hin ansprechen.
Und der Fahrplan wäre auch nicht schlecht, wenn da nicht ich wäre.
Ich habe ja soooo viel Geduld.
Aber nichts desto trotz zum Abschluss noch eine Ironie des Lebens:“Alle wollen in den Himmel, nur sterben will keiner“
Wünsche euch allen einen schönen Sonntag

Gruß Reiner

[juri]

Hallo!
Erst einmal vielen lieben Dank, dass ihr uns so freundlich in euren „Kreis“ aufgenommen habt! Wir haben uns wirklich sehr gefreut.
Da wir hier offensichtlich nicht alleine dastehen mit der „Unterinformation“ frage ich mich schon langsam besorgt warum die Ärzte, dessen tägliches Brot es ist den Krebs zu behandeln, uns so dumm dastehen lassen. Wahrscheinlich gehen sie davon aus, dass wir ebenso wissend und erfahren auf diesem Gebiet sind. Es kann trotzdem nicht Sinn und Zweck der Übung sein sich um alle Infos selbst kümmern zu müssen.

Die Stellen an denen sich mein Mann behandeln lassen hat kann ich fast gar nicht mehr zählen: Haus-ZA (der seine Sache wirklich gut gemacht hat und gut macht), UNI Leipzig ( für die war der Fall sicher nicht spannend genug, denn die haben gesagt nach einer OP wäre alles zu 99% geheilt), MKG-Chirurgin mit Belegbetten in einem städtischen KH (sie hat auch operiert), Strahlenarzt und Onkologe ( das sind eigentlich die 2 mit den man am besten reden kann, aber man muss halt immer wieder fragen) und jetzt noch KH für Thoraxchirurgie.

Wir haben vor kurzen ein Buch geschenkt bekommen: „Das Anti-Krebs-Buch“, in dem stehen viele wichtige Dinge und unter anderem auch, dass der Krebs wohl nie wieder aus dem Körper verschwinden wird, Man kann ihn nur an seiner Aktivität hemmen. Auch wieder eine Tatsache die einem keiner sagt.

Also heißt es selbst am Ball bleiben und alles nur Mögliche erkämpfen, das gibt ja auch ein wenig Kraft.
Wie gesagt nochmals vielen Dank für Eure Anteilnahme und bis hoffentlich bald…alles Gute.

PS.: in einem andere Forum habe ich folgendes Zitat gelesen:“Ich habe nicht mit dem Krebs gerechnet, aber ER auch nicht mit MIR!“

[Lonly]

Hallo Juri,
ich denke, dass dieses Zitat nicht ganz Unrecht hat, denn überall lese ich davon, dass wenn man eine positive Einstellung zum Leben und seiner Krankheit hat, man höhere Überlebenschancen hat, bzw. der Körper durch die eigene Einstellung zu seiner Krankheit mithilft bei der Heilung.
Ich selbst kann eigentlich fest stellen, dass wenn ich aus einem Tief zurück-kehre, ich mich wesentlich besser fühle, was nicht heissen soll, dass ich gesünder bin. Aber es ein ganz anderes Gefühl.
Jedoch musste ich auch feststellen, dass mir der ganze Zirkus mit den guten Ratschlägen aus meinem näheren Umfeld und dem immer wiederkehrenden " das packst du schon","das wird schon wieder" ab und zu ganz schön auf die Nerven ging.
Aber dann musste ich mir eingestehen, dass alle von meinen Verwandten,Freunden oder Bekannten es ja nur gut mit mir meinten und habe dann einfach das Thema gewechselt.
Auch ich habe ein Anti- Krebsbuch, das da heisst " Krebs mag keine Himbeeren". Ziemlich interessante Lektüre mit vielen Rezepten mit natürlichen Blockern.
Wie geht es deinem Mann denn derzeit? Und wie geht es vorwärts mit dem Essen( soweit das überhaupt geht ) ?

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
seid zum Wochenanfang herzlichst gegrüßt...
ich denke ihr könnt einen 'drauf lassen, dass das Schalentier keine großen Chancen hat, wenn man sich selbst einen Panzer zulegt.
Der Mensch hat enorme Selbstheilungskräfte, die Psyche kann die Abwehrkräfte mobilisieren. Aber hat man immer die Kraft, weiß' man genau wie es funktioniert ? Vielleicht reicht es ja zu sagen: Ich will leben! Ignoriert man einfach, dass es
" da etwas gibt " ? Am besten man tut einfach, wonach einem ist... Mutet sich mehr zu, als der Arzt einem rät ?
Mir sagte mal jemand: In jedem Menschen schlummert ein Krebs- Gen. Bei dem Einen bricht er aus, bei dem Anderen nicht. Ich habe vielleicht genauso ein Pech wie meine Mutter... Wo bricht es dann bei mir aus ?
Ich habe die Theorie, dass das Biest nur dort beißen kann, wo der Körper am schwächsten ist.
Meine Mutter hat das Buch mit den Himbeeren gelesen, hat auch Unmengen davon gegessen. Aber da war sie schon erkrankt. Ich denke, dass der Tipp z.B. im Vorfeld mehr genützt hätte. Ich kann das nicht beurteilen.
Das Zitat von Juri ist verdammt richtig, auf jeden Fall sollte das Untier mit einem Gegner rechnen!

lg Ute

[juri]

Hallo an Alle!
Hoffe es geht Euch gut, soweit das möglich ist.

Ich selbst kann nicht empfinden wie es einem so geht wenn die „Außenstehenden“ mit gut gemeinten Wünschen „helfen“ wollen. Bei uns versucht jeder unserer Freunde und Bekannten anders mit der Situation fertig zu werden: der eine ruft mindestens 3-4x die Woche an und fragt nach unseren Befinden, obwohl er selbst krebskrank ist und zur Zeit bestrahlt wird, ein Anderer wieder hilft wo er nur kann, sei es mit Autoreparaturen oder anderen Gefälligkeiten. Fakt ist aber auf jeden Fall das wir oft und offen über die Erkrankung und deren Folgen, aber auch über unsere Ängste mit unseren Freunden sprechen. So fällt auch der Umgang miteinander leichter. Da sich seit Beginn der Erkrankung der Freundeskreis erheblich gefestigt hat, bleiben durch den engen Kontakt auch die „gut gemeinten“ Wünsche und Ratschläge aus.

@Lonly:
Heute hat mein Mann die 2. Chemo von insgesamt 12 bekommen und ich muß sagen, für diesen Umstand, geht es ihm blendend.
Er ist eben ein richtiges Stehaufmännchen, schon einen Tag nach der allerersten OP hat bereits mit angenähter Zunge gesprochen und ab dem 3. Tag wieder normal aus der Tasse getrunken. Das Schlimmste war bis jetzt die Zeit der kombinierten Radiochemotherapie im vergangenen Jahr. Da hatte er so gut wie überhaupt keine Schleimhaut mehr im Mund und musste Zusatznahrung (Biosorb) trinken. Da aber mein Männlein ein ausgesprochener Genussmensch ist, der das Essen mit allen Sinnen (Aussehen, Geruch, Geschmack…) zu sich nimmt war so nach ca. 3 Wochen ausschließlich Zusatznahrung das Limit erreicht und es hing ihm im wahrsten Sinne aus dem Hals , das war aber dann schon kurz vor Ende der Bestrahlung und so konnte er relativ rasch wieder feste Nahrung zu sich nehmen und kam wieder schnell zu Kräften. Ansonsten hat er in dieser Beziehung heute keine Probleme mehr, er kann alles essen und trinken und hat nur noch minimale Geschmacksstörungen durch die Bestrahlungen.
Zur Zeit ist zwar die Mundschleimhaut etwas angegriffen durch die Chemo, aber mit der passenden Hygiene hält sich alles in Grenzen. Wir hoffen das dass auch so bleibt.

So das soll es erst einmal von uns gewesen sein…wir wünschen Euch noch eine schöne Restwoche!

Bis bald…juri

[Lonly]

Hallo Juri,
Freut mich, dass es deinem Mann so gut geht,
mit den Chemos habe ich am meisten Glück gehabt, da habe nur 3 Stück bekommen und habe ich auch nicht gespürt.
Auch für mich war die Bestrahlung das schlimmste, da hatte ich lauter offene Stellen im Mund.
Gegen die Schmerzen habe ich ein Mittel bekommen, welches die Schleimhaut vorrübergehend betäubt,“Xylocain viskös“ heisst das Zeug, und ich habe es mit einem Wattestäbchen aufgetragen, damit ich wenigstens schmerzfrei essen konnte.
Für deinen Mann hoffe ich, dass er auch die anderen Chemos so locker weg steckt.
Werde jetzt aber erst mal an mein eigenes Seelenheil denken und mir ein üppiges Mahl zukommen lassen.
Wünsche allen ein schönes und erholsames Wo.- Ende.

Gruß Reiner

[Mmute]

Hallo zusammen ,
auch von mir ein schönes, ruhiges, entspanntes und sonniges Wochenende, und dass sich keiner beklagt
er habe mehr gegessen, als gut für ihn ist .......

lg Ute

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
nach dem diese Woche keiner geschrieben hat, möchte ich dies jetzt mal nachhole, denn auch ich habe diese Woche nicht all zuviel gemacht.
Habe mich hinter meiner Arbeit versteckt und feststellen müssen, dass ich doch noch nicht ganz gesund bin.
Hab ab und zu das Gefühl gehabt, es drückt mir einer mit Gewalt die Augenlieder zu, und musste mich voll konzentrieren um nicht auf der Stelle einzuschlafen.
Ich denke, ich werde mal etwas kürzer treten.
Suche noch etwas über Tumormarker und dergleichen, wenn mir jemand etwas wüsste wäre ich dankbar.
Wie geht es deinem Mann in der Chemo, Juri? Ich hoffe die Chemo nimmt ihn nicht allzu sehr mit?
Wünsche euch allen ein erholsames Wochenende und mögen all unsere geheimsten Wünsche in Erfüllung gehen.

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner ,
habe auf jeden Fall eine interessante Seite gefunden, falls du dort nicht schon
selbst fündig geworden bist : http://www.krebsinformation.de/Frage...mormarker.html .
Bestätigt das was ich hörte, kannste dich nicht 'drauf verlassen......
Hör' auf deinen Körper, mach' nicht zuviel.... Wann hattest du noch mal Geburtstag diesen Monat ???
Schönes geruhsames Wochenende wünsche ich allen ( muss noch in mich 'reinhorchen, was ich für geheime Wünsche habe )

lg Ute

[juri]

Hallo an Alle!
Lange haben wir ja Nichts voneinander gehört, darum auch mal ein paar Zeilen von uns.
@ Reiner: Bis heute morgen ging es meinem Mann mit der Chemo noch blendend und jetzt hat es ihn voll auf die Bretter gehauen. Er hat Bauchkrämpfe, Hautausschlag und kann sich vor Schlappheit kaum auf den Beinen halten. Bin schon etwas verzweifelt, denn ich weiß gar nicht ob das nun noch schlimmer wird oder nicht. Bei der ersten Chemoserie im August 2007 war es auf jeden Fall nicht so. Naja man kann nur warten und hoffen das es wieder besser wird. Muß mich nur bemühen mir nix anmrken zu lassen, die Kinder (3 & 8 Jahre) fragen laufend was denn los ist.
Ansonsten vielen lieben Dank für den Link, ich werde wohl auch mal auf der Seite rumstöbern, denn soviel wie ich bis jetzt weiß gibt es für diese Karzinomart wohl keine Marker. Hoffentlich werden wir eines Besseren belehrt. Danke jedenfalls an Ute für den Link und danke an Alle für dieses Forum und eure Anteilnahme.
Ich wünsche ein erholsames, sonniges Wochenende!
LG Claudia

[Mmute]

Hallo Claudia, ,
hoffe, es geht deinem Mann wieder einigermaßen...
Gegen die Bauchkrämpfe und den Hautausschlag kann er durchaus bei der nächsten Chemo sofort zusätzlich Medis bekommen, da sind die Ärzte ziehmlich versiert. Meine Ma hat Säureblocker und Cortison erhalten. Ich weiß mittlerweile auch, dass es von Vorteil ist, wenn man das Cortison schon etwas früher erhält bevor die Chemo losgeht. Man wird es ihm bestimmt leichter machen können bzgl. der Nebenwirkungen.
Deinem Mann gute Besserung und dir viel Kraft...

lg Ute

[juri]

Hallo!
@Ute:
nach zwei "schlechten" Tagen (Schlappheit, Kreislaufprobleme, Bauchschmerzen etc.) geht es meinem Schatz heute wieder gut. Die Schleimhäute verabschieden sich jetzt langsam und die Haare scheinen auch auszugehen, was bei ihm aber nicht besonders schlimm ist, da er seit seinem 18-ten Lebensjahr sowieso kreisrunden Haarausfall hat und sich täglich "die Murmel poliert".
Medikamentös ist er gut abgedeckt und kann so auch alles einigermaßen ertragen. Er hat ja nur noch 9 Chemo´s vor sich:
Ansonsten ist bei uns soweit alles okay, hoffe es geht auch sonst Allen gut. Das soll es rst einmal von uns gewesen sein, bis die Tage...lG Claudia

[Mmute]

Hallo Claudia ,
hatte auch gehofft, dass es nur 1 - 2 Tage so schlimm mit den Nebenwirkungen aussieht. Darauf kann man sich einstellen, so blöd sich das anhört. Ich drücke die Daumen, dass es nicht schlimmer wird bis zum Ende der Chemo.
Er packt das...

lg Ute

[Lonly]

Hallo Claudia,
freue mich mit dir, dass es deinem Mann wieder besser geht.
wollen wir doch hoffen, dass er auch die restlichen einigermasen gut übersteht.
Und was die Haare angeht habe ich immer gesagt" Lieber gar keine Haare als ne Glatze"
Auch ich will nicht versäumen dir und deinem Mann in dieser turbulenten Zeit viel Kraft zu wünschen, und lass dich von deinen Rackern ruhig mal ablenken, auch das hilft.
@ Ute
Danke für den Link, es wird eben bestätigt, dass nichts bestätigt werden kann, leider .Der GB war am Freitag, und war seit Ende der Bestrahlung das anstrengenste Wo.- Ende das ich hatte....... aber schööööönnn
Gruss Reiner


DIE STÄRKSTE KRAFT IM UNIVERSUM
IST DIE LIEBE