#16
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Malignes Schwannom
hallo habe meinen mann heute ins krankenhaus gebracht.der onkologe sagte uns heute das es mit bestrahlung so jetzt auch nicht geht da das ding nun wohl zu groß ist.das einzige ist jetzt die chemo,aber ich habe gelesen das chemo bei diesen malignen schwannomen nicht greifen soll,hat jemand erfahrungen hier mit?name@domain.de
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#17
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Malignes Schwannom
ach und kann mir jemand etwas über chemo nach CWS-protokoll sagen??? welche nebenwirkungen können kommen und was kann man dagegen tun?
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#18
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Chemotherapie nach CWS-protokoll
wer hat erfahrung hier mit und kann mir etaws über nebenwirkungen sagen???
bei meinem mann ist fieber aufgetreten und man kann den entzündungsherd nicht finden-wer hat erfahrungen??? die leberwerte sind schlecht-die chemo wurde nicht weiter gemacht warum,wer kann hierzu etwas sagen??? |
#19
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Malignes Schwannom
Liebe Kerstin,
man kann nicht viel dazu sagen. Den Rat, den ich Dir geben kann ist, regele alles, was noch zu regeln ist mit Deinem Mann, solange er noch bei Bewusstsein ist. Sagt Euch alles, was für Euch wichtig ist. Es gibt manchmal Wunder, vielleicht auch für Euch, aber ich denke, Du musst mit dem Schlimmsten rechnen. Vielleicht sagen Dir die Ärzte die Wahrheit nicht, weil Du sie nicht hören willst. Aber man kann irgendwann nicht mehr helfen und dann muss man den anderen auch gehen lassen. Ich habe das bei meinem Vater alles erlebt. Ich weiss wovon ich spreche. Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit. Brigitte |
#20
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Malignes Schwannom
hallo brigitte 2 ,
was meinst du damit? was kann passieren???magst du mir mal eine e-mail schreiben? hätte noch so viele fragen. name@domain.de |
#21
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Malignes Schwannom
Liebe Kerstin,
ich fürchte, Brigitte2 hat Recht, Ihr solltet auf das Schlimmste gefasst sein. Mein Mann starb vor 3 Jahren (mit 44 Jahren) an einem malignen Schwannom. Chemo-Therapie kann schon etwas bringen, zumindest hat es bei meinem Mann wider Erwarten der Ärzte das schnelle Wachstum des Tumors erst mal gestoppt, so daß die Lebenszeit ein wenig länger war. Schreib mir, wenn Du mehr wissen willst, ich habe noch alle Unterlagen. Mitfühlende Grüße Gisela[email]giseladroege@msn.com |
#22
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Malignes Schwannom
hallo gisela,
habe vor lauter schreck deine e-mail adresse gelöst,bitte schreib mir die adresse nochmal und na klar möchte ich mehr infos haben-wäre ganz ganz lieb wenn du dich noch mal meldest danke dirname@domain.de |
#23
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Malignes Schwannom
Hallo Kerstin,
ist die Diagnose bei Deinem Mann absolut sicher? Werdet Ihr in einem guten Tumor-Zentrum betreut? Dieses Ding ist wirklich sehr selten und wohl auch schwer zu identifizieren. Bei meinem Mann, wie gesagt, hat eine hoch dosierte Chemotherapie das Wachstum erst mal gestoppt. Hier in München arbeiten mehrere Kliniken zusammen, so haben wir uns bestens betreut und beraten gefühlt. Allerdings habe ich auch die Ärzte permanent mit Fragen genervt, mich anderweitig informiert, um zu verstehen, was sie uns sagen. Viel Glück Euch und Grüße Giselaname@domain.de |
#24
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Malignes Schwannom
Hallo, Kerstin,
bin noch etwas unerfahren mit dieser Form der Kommunikation - ich hoffe, es funktioniert. Ist die Diagnose bei Deinem Mann absolut sicher? Diese Dinger sind wirklich sehr selten und schwer zu identifizieren. Sollen aber überwiegend gutartig sein, seltener maligne. Chemotherapie kann durchaus was bringen, je nach Lage des Tumors auch mehr als Bestrahlung. Warum kann angeblich nicht operiert werden? Wichtig ist wirklich, so viel Informationen wie nur möglich zu sammeln - ich hab seinerzeit in der ganzen Welt herumgesucht und telefoniert. Viel Glück Euch beiden Grüße Giselaname@domain.de |
#25
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Malignes Schwannom
hallo gisela,
warum finde ich deine einträge nicht im forum?habe mich echt gefreut das du noch einmal geschrieben hast. ja dies ding ist sehr sehr selten sagen die ärzte auch.sie sind sich nicht ganz 100% sicher doch alle pathologen sagen es passt am ehesten zu einem malignem schwannom. mein mann ist in hannover im siloah krankenhaus,ein tumorzentrum. sie wollten mir auch nichts über dies ding sagen,ich habe mir das meiste aus dem internet gesucht. die haben jetzt eine chemo gemacht ,sie sagen das ist die 10-fache dosis von einer "normalen" chemo. hast du noch ratschläge /informationen für mich? bin so aufgeregt,hoffe ich habe deine fragen alle beantwortet. kerstinname@domain.de |
#26
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Malignes Schwannom
hallo gisela,
ach du je, ich krieg es auch jetzt erst "gebacken" sorry natürlich kann ich deine beiträge hier lesen mußte natürlich auf die letzte seite hier sehen und nicht auf die erste. habe deine einträge bei mir nur als e-mail gelesen,sowas. habe vergessen zu antworten auf deine frage warum keine op,das ding sitzt im hinteren mediastinum und wächst explosionsartig,die ärzte sagen der brustkorb ist voll,es wurde entdeckt da war es faustgroß-nach drei wochen hatte es die größe einer wassermelone und nun sind wieder vier wochen um. es ist auf jeden fall bösartig,so sehr das die pathologen sagten so etwas haben wir noch nie gesehen. möchte dir meine e-mail adresse direkt geben aber nicht unbedingt hier veröffentlichen-werde marcus oelrich darum bitten sie dir zu schicken per e-mail name@domain.de |
#27
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Malignes Schwannom
Hallo,
ich habe im Freundeskreis auch ein Fall eines malignen peripheren Nervenscheidentumors, welcher im Knie gewachsen ist. Tragischerweise handelt es sich um ein heute 19-jähriges Mädchen und inzwischen sind auch die Lymphe im Körper befallen. Die Ärzte haben wohl nach zahlreichen Chemos "austherapiert". Nun setzen die Eltern auf UKRAIN, welches in einer Privatklinik Nähe Karlsruhe verwendet wird. Leider habe ich im Internet noch nicht viel gutes über dieses Medikament gefunden. Hat jemand anders positivere Infos? Bemerken möchte ich, daß dafür, daß die Krebsart selten sein soll, es doch recht viele Betroffene hier gibt.... Grüße Diana (guzzele@yahoo.de) |
#28
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Malignes Schwannom
hallo gisela,
du meldest dich ja gar nicht.hatte dir eine e-mail geschrieben,hast du sie nicht bekommen?????? |
#29
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Malignes Schwannom
Hallo, Kerstin,
doch, Deine E-Mail hab ich bekommen, auch gleich drauf geantwortet. Merkwürdig, daß Du sie nicht bekommen hast - ich hatte keine Fehlmeldung. Lost in space??? Habt Ihr inzwischen ein Ergebnis der Gewebeprobe? Diese Schwannome sind sehr schwer zu identifizieren und meist eh gutartig. Drum wundert mich das man euch "maligne" gesagt hat. Ich versuchs parallel nochmal mit Deiner E-Mail-Adresse direkt, o.k.? Grüße Gisela |
#30
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Malignes Schwannom
hallo !
Ich bin selber betroffen, hatte einen Nervenscheidentumor in der linken Achselhöhle. Wurde in 08.2001 nach nicht ausreichender Ent- fernung diagnostiziert.Krankenhaus in Bremer- haven hat uns nur gesagt, das es sich um eine seltene Krebsart handelt, und dass man diese nicht weiter behandeln müsste. Im Jan. 2002 Diagnose rezidiv sollte wieder operiert werden.Haben uns dann selber umgehorcht und sind im April in der Uniklinik Kiel gelandet.Dort haben wir das erste Mal genaue Infos bekommen.Ich wurde dort am 03. 05 2002 operiert.Uns wurde vorher gesagt, das ausschließlich eine vollständige Entfernung des Tumors nötig ist, um eine vollständige Heilung zu erreichen. Chemo nützt nichts! Bestrahlung nur bedingt und dann punktuell. Uns wurde vor der OP gesagt, daß sie eventuell den Arm nicht mehr retten können. Sie haben ihn nicht retten können, der Tumor war bis ins Ellenbogengelenks gewandert.Sie haben mir den Arm unterhalb des Schultergelenks amputiert. Trotz allem bin ich froh,das ich in Kiel gelandet bin. Es war anfangs sehr schwierig, unser Sohn war gerade anderthalb Jahre alt.1.Nachsorge war im August:negativ; 2.Nachsorge im Jan.:negativ; 3.Nachsorge kommt jetzt:bin sehr zuversichtlich. Grüße Svenja holger.droege1@ewetel.net |
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