Hilfe.. suche Erfahrungen mit inflammatorischem Karzinom

[Irmtrud]

Danke Viola, Du bist mir eine große Hilfe.

Woran hattest Du Deinen Inflammatorischen Brustkrebs bemerkt?

Bei mir ist es noch nicht Klar? Und die Warterei macht mich mürbe. Irmtrud

[Margitta]

Hallo Nicol ich mir alles gut nochmal durchgelesen vorallem auch das was Viola geschrieben hat und kann es nur bestätigen.
Mein Inflomatorischer Mamma-Carcinom war ja auch nicht klein 6 cm in der Brust HER2 negativ aber drei Metas in der Leber von 4,0 /3,4 u.1,0 cm
Alles mit der Chemo und Bestrahlung weg .Aber mein Senologe der eine wirkliche Kapasität auf dem Gebiet ist hatte mir am Tag unseres kennenlernens gesagt :Egal wo Sie hingehen oder sich beraten lassen schneiden auf keinen Fall.
Ich war im Dezember 06 wieder zur Untersuchung MRT Leber,MRT Brust,
es wurde alles durchgescheckt und alles ohne Befund.
Zur Sicherheit habe ich noch eine Knochendichtemessung machen lassen muß ich wohl selbst bezahlen 35 € und auch dort habe ich noch 8 % mehr Dichte als ich in meinem Alter haben müßte.
Ich will das alles nur noch mal loswerden weil es sehr oft heißt sofort OP.
Es ist ein Resttumor von 0,5 mm in der Brust und der verändert sich nicht und bleibt wo er Ist ohne OP.
Herzliche Grüße und ein gutes Neues Jahr wünschen ich Euch allen.
Margitta

[Nicole K.]

Hallo ihr Lieben..
ich möchte mich mal wieder zu Wort melden..
es vergeht soviel Zeit in Moment soviele Informationen und Eindrücke.. es ist immer noch sehr schwer damit klar zu kommen..
Lieben Dank euren Einträgen die bauen echt auf und geben immer wieder Mut!!
Ich habe meiner Mama von diesem Forum erzählt und von den starken bewundernswerten Frauen!! Das seid ihr echt..
Mittlerweile hat man sich etwas an diese schlimme Situation gewöhnt, obwohl mich es immer wieder schockt und innerlich fast zerreißt wenn ich länger drüber nachdenke.. könnt immernoch dauerheulen..
meine Mama hat jetzt drei Zyklen FEC gut überstanden jetzt am Freitag soll mit Docetaxel drei Zyklen weiter gemacht werden..
Ihre Symptome der Brust sind auch alle rückläufig.. ihre Brust war ja fast sechsmal größer als die gesunde hochrot ganz hart total heiß alles entzündet und dann ne ganz dicke Kruste um die Brustwarze rum( die ist mittlerweile komplett abgefallen).. die Größe ist auch deutlich zurück gegangen die Rötung ist auch fast weg.. ich hoffe das das so weiter geht!!
Ich hatte letzte Woche ein Gespräch mit ihrem Behandelnden Arzt der auf alle Fälle nach den Docetaxel und diversen Untersuchungen( sprich Mrt Ct Stanze..) operieren möchte..
Nun habe ich hier sehr viel darüber gelesen das man bei einer Op sehr zurückhaltend sein soll.. habe ihm von diesem Forum erzählt und auch die Erfahrungen und Meinungen mitgeteilt.. er ist in keinster Weise darauf eingegangen.. das macht mich ziemlich stuzig.. ich bekomme immer mehr Angst vor einer Op meine Mama ist 70 Jahre alt leidet an Diabetes hat ein offenes Bein und Herzprobleme und ist übergewichtigt ich habe Angst das es Komplikationen geben kann bei dieser Op.. Darauf konnte er mich etwas beruhrigen.. er wisse ja über die Situation meiner Mama bescheid und ist sich seiner Sache sehr sicher.. werde mir mal ne Kopie von ihrer Krankenakte machen lassen und mir einen Termin in Heidelberg geben lassen...
Wie würdet ihr euch verhalten.. ich bin da etwas im Zwiespalt denn meine Mama vertraut den Ärzten blind sie fühlt sich aufgehoben in der Klinik und möchte auch nicht nach Heidelberg das hat sie mir deutlich zu verstehen gegeben.. sie interresiert sich auch nicht so was die neuesten Therapien und Erkenntnisse sind sie nimmt ihr Schicksal an und kämpft wie eine Löwin.. das ist auch gut so vielleicht ist es ein Schutz denn wenn sie das alles wüßte was man alles so lesen kann dann würde sie vielleicht durch drehen so wie ich manchmal
irgendwie haben wir da ein stille Vereinbarung sie bekämpft den Krebs und ich kümmer mich um die Fakten.. das ich auch sehr gern mache kann ja sonst nicht viel für sie tun..
So genug gepienst.. wenn ihr Anregungen oder Tipps habt ich freue mich über jedes Statement..
Also bis dann alles Liebe
Nicole..
P.S.: Hallo Margitta ich hatte dir persönlich geschrieben ich hoffe bin dir nicht zu nahe getreten.. Geht es dir gut? Grüßle Nicole

[Tiffy05]

Hallo Nicole,

Ich bin auch seid ein paar Tagen neu hier,allerdings wegen meines Bruders,er hat Lungenkrebs im Entstadium.
Ich habe deine Zeilen Aufmerksam Gelesen und festgestellt das die Krankheit ähnlichkeiten mit meiner haben.
Wenn ich gewusst hätte das es dieses Forum schon so lange gibt,wäre es mir in meiner miesen zeit etwas besser gegangen.
Ich habe seid Jahren mit Knoten in meiner brust zu Kämpfen.Muste schon 12 mal Operiert werden.Meine Angst es könnte Krebs sein hat mich jedes mal Verrückt gemacht.Ich glaube immer in letzter Sekunde noch davon gekommen zu sein.Ich habe einen guten Arzt der hilft mir wo er nur kann.Es wird leider nie richtig besser werden.Ich sollte schon 2 mal die Brust entfernen lassen.Habe Angst dafor.Obwohl ich weis,dann hätte ich ruhe.
Ich Kämpfe immer um jeden Strohhalm,ich kann dich und deine Mutter gut Verstehen.Nur ,wenn ihr noch eine chance habt,dann nehmt sie an.
Es gibt ja gute Kliniken die dafür fäig sind deiner Mutter in allen richtungen zu helfen.Das ist immer eine sache wenn man nicht alles Ausschröpft.
Sie ist ein Mensch wie jeder andere auch und sollte sich nicht Unter kriegen lassen.Steh ihr nur bei,gib ihr trotzallem immer wieder den Mut weiter zu machen.
Ich weis das ihr das schafft,ihr habt schon einen guten Anfang gemacht.Lasst euch auch nicht zufiel von Büchern Beeinflussen.Jeder Mensch ist anders.
Alles gute Wünsche ich deiner Mutter und dir.Kopf hoch.

Liebe gruße
Tiffy

[viola]

Liebe Nicole,

Du bist wirklich in einer schwierigen Situation! Aber Du musst auch bedenken: es ist nicht Deine Krankheit. Herr des Geschehens ist und bleibt Deine Mama. Es wäre nicht gut, ihr eine Behandlung aufzuzwingen, die sie nicht will. Eine Therapie kann nur gelingen, wenn sowohl der Patient wie auch der Arzt voll dahinter steht. Auch der Arzt muss von der Therapie überzeugt sein! Und da Deine Mama ihm vertraut und sich in ihrem Krankenhaus gut aufgehoben fühlt (was schon die halbe Miete ist!!), kannst Du wohl nichts anderes tun als Dich zurücknehmen. Was ich ganz toll finde, ist, dass Deine Mutter kämpft! Darin solltest Du sie unterstützen. Mental, meine ich. Weisst Du, es gibt Menschen, die auf unerklärliche Weise ganz schlimme Verläufe überleben und andere bei denen alles "richtig" gemacht wurde und die trotzdem sterben.

Ich kenne übrigens mindestens zwei Frauen, die bei IBC eine Mastektomie bekamen und seit mehreren Jahren überlebt haben und bei guter Gesundheit sind. Dass es bei mir ohne OP so gut rausgekommen ist, sagt noch nichts Allgemeingültiges aus. Vielleicht waren bei mir die individuellen Umstände einfach entsprechend günstig. Ich habe ja schon berichtet, dass andere kompetente Fachärzte ganz entschieden für die OP votiert haben.

Dazu kommt noch, dass Deine Mama schon älter ist, da vermehren sich die Krebszellen langsamer als bei Jüngeren. Andererseits kann man älteren Menschen auch keine gar so heftigen Chemos mehr zumuten. Es ist schon sehr erfreulich, dass Deine Mama sie bisher so gut weggesteckt hat. Wichtig wäre noch, zu wissen, ob ihr Tumor hormonpositiv ist. Dann stehen nämlich noch weitere, sehr wirkungsvolle und relativ schonende Medikamente zur Verfügung.

Muss Schluss machen. Schreibe später weiter.
Liebe Grüsse
viola

[Nicole K.]

Hallo Tiffy..
es tut mir sehr leid das dein Bruder diesen sehr schlimmen Krebs erleiden muß. Ich weiß wovon ich spreche denn mein Schwiegervater ist vor zwei Jahren daran verstorben. Das war eine sehr schlimme Zeit für ihn damals und für uns auch.
Ich dachte jetzt haben wir soweit alles verarbeitet und wir können wieder nach vorne schauen da schlug das Schicksal schon wieder zu.. dann die Diagnose meiner Mama.. es ist grausam.. ich weiß als echt nicht was man noch so alles kompensieren muß aber es geht irgendwie immer weiter..
Unsere Familie wird schon seid vier Jahren andauernd mit schlimmen Krankheiten belastet das nimmt irgendwie kein Ende!! Mittlerweile denke ich schon ich bin immer mittendrin statt nur dabei.. das scheint meine Berufung zu sein was vielleicht mein Beruf mit sich bringt. Ich bin Kinderkrankenschwester und da bin ich in meiner Familie immer an vorderster Front. Alle Arztgespräche Therapien egal was ich bin immer mit von der Partie. Nun denn.. aber manchmal ist das echt belastend..
Am schlimmsten finde ich diese Ungewissheit. Jetzt läuft zwar die Chemo aber was wenn das doch noch gestreut hat.. was dann..?? Die Ungewissheit quält dich bestimmt auch.. kann sehr gut nachvollziehen das man am durchdrehen ist wenn man nicht weiß was da wächst in deiner Brust und ob es gut oder bösartig ist.. es ist vielleicht leicht gesagt und weiß nicht wie ich an deiner Stelle handeln würde.. aber ich würde das Wagniss eingehen und mir die Brust amputieren lassen. Die Medizin ist so weit was den Aufbau der Brust anbelangt. Ich weiß ja nicht wie alt du bist.. mir würde auch meine Brust fehlen aber wenn ich dadurch mein Leben retten könnte wäre das ein Versuch wert!! Meine Mama ist ja nun schon älter und sie sagte gleich schneiden sie doch alles ab dann hab ich vielleicht bessere Chancen aber das ist bei dieser Art von Brustkrebs nicht möglich..
So hat jeder sein Schicksal zu tragen.. was nicht immer leicht ist..
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Zeit die auf dich zu kommt mit deinem Bruder..Und die Kraft die richtige Entscheidung für dich zu fällen!!
Dieses Forum ist einfach klasse.. man kann hier sovieles los werden.. und es hört immer einer zu..
Wenn du jemanden zum zuhören brauchst meld dich..
Liebe Grüße Nicole

[Nicole K.]

Hallo Viola..
du hast vollkommen Recht das es die Krankheit meiner Mutter ist und nicht meine.. ich muß auch ihre Meinung und ihre Einstellung respektieren.. was nicht immer leicht ist.. ich werde meine Mutter auch immer unterstützen in allem was sie tut! Wir sind schon ein sehr gutes Team!
Nur denke ich immer man verpasst etwas in ihrem Fall.Ich habe Angst das bei ihr das Falsche getan wird und ich kann nix dagegen tun dieser Gedanke ist grausam. Habe jetzt immer mehr gelesen das sehr viele auf keinen Fall operieren und der Arzt meiner Mama läßt sich da nicht von abbringen.. meine Mutter vertraut ihm blind. Ich muß mich dem wohl fügen da bleibt mir nix Anderes.
Sie ist so genügsam sie nimmt alles so hin ohne groß zu fragen ich löchere immer alle Ärzte und hab schon unzählige Gespräche geführt sie interessiert das eigentlich garnicht.. meine Mama hat da die Ruhe weg sie hat auch immer weniger Zweifel das sie das nicht schafft. Was ich sehr positiv finde.. sie soll weiter kämpfen ich halte ihr irgendwie den Rücken frei..
Wir haben darüber gesprochen, weil es mich irre macht, soviele Informationen Berichte Gespräche Meinungen das will sie alles nicht hören weil sie sagt es würde sie noch verrückter machen wie mich und sie dann keine Ruhe mehr finden könne.. was ich auch verstehen kann mir geht es ja sooo.
Irgendwie werde ich das schon auf die Reihe kriegen..
Zur Frage ob meine Mama Hormon positiv ist ja das ist sie zum Glück.. ich weiß das sie noch lange nicht am Therapieende ist und das noch viel getan werden kann..
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte..
Ihr seid alle klasse hier!! das kann man nicht oft genug sagen!!
liebe Grüße bis bald
Nicole

[Nicole K.]

Hallo..
ich schaue mal wieder hier rein und muß wieder etliches los werden..
Meine Mama bekam vor einer Woche ihre erste Taxotere Chemo und ihr geht es total schlecht..
Sie ist selbst total am Boden.. kann nicht mehr schlafen ihr schmerzt der ganze Körper hat Glieder und Knochenschmerzen ihre Zunge war ganz dick und brannte das ist zum Glück heute schon besser.. Sie bekam Schmerzmittel (Ibuflam 600) das hilft etwas.. nur mental hilft ihr das nicht!!! Wie habt ihr euch gestärkt.. ich möchte ihr helfen und kann nix tun.. versuche sie immer aufzubauen aber sie ist total am Ende..
Sie selbst sagt die FEC Chemo war ein Spaziergang das jetzt ist die Hölle!!
Halten die Schmerzen und die Niedergeschlagenheit während der Taxoteregabe an oder wird das mit der Zeit besser?? ( Sie bekommt alle drei Wochen 200mg über den Port)
Hoffe auf eure Ratschläge..
Liebe Grüße Nicole

[Anke66]

Liebe Nicole,

ich kann gut nachvollziehen, wie es Deiner Mutter geht. Bei den Taxotere-Chemos hat es bei mir tatsächlich immer die 3 Wochen gebraucht, um mich davon zu erholen - körperlich und seelisch. Das ist jetzt auch mein erster Beitrag seit der letzten Chemo, weil ich wenig reden wollte (außer klagen) und auch nichts schreiben wollte.

Versuche, ihr zuzuhören, wenn sie klagt, versuche, ihr kleine Wünsche zu erfüllen. Wirklich helfen kannst Du nicht. Da muss sie jetzt durch.

Aber jetzt habe ich die Chemo hinter mir und bin auf dem aufsteigenden Ast. Und bei Deiner Mutter ist doch auch schon Licht am Ende des Tunnels zu sehen: Von 6 Chemos hat sie schon 4 hinter sich!

Haltet durch! Das wird wieder!

Alles Liebe,
Anke

[Amba]

Hallo Nicole,

mir haben in der Taxotere-Zeit nur VALORON-Tropfen geholfen; aber die sind halt nur gegen die Schmerzen.....Die Niedergeschlagenheit kriegt man damit auch nicht weg! Vielleicht denkt deine Mama mal über Psycho-Onkologie nach; entsprechende Informationen hat der Sozialdienst ihres Krankenhauses. Vielleicht hilft was zum Lesen? Die Buchtipps hier im Forum (ganz oben auf der Forums-Eingangs-Seite) sind hilfreich. Evtl. auch für dich, die du ja eine schwere Last trägst!
Manchmal hilft ein wenig der Gedanke, daß man mit der Chemo ja was gegen den Krebs tut! Und nicht untätig ist! Allerdings brauchts da die mentale Unterstützung des eigenen Körpers genauso wie die chemische Keule von außen! Deshalb sollte alles getan werden, um emotional und mental nicht durchzuhängen! Alles was aufbaut, die Laune verbessert, den Lebensmut erneuert, Hoffnung gibt, sollte unternommen werden!
Ob das alles deiner Mama und dir hilft, weiß ich nicht!
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute! Und schicke dir ein Kraftpaket! Erzähl deiner Mama, wieviele hier im Forum schon so lange dabei sind, mit teilweise sehr schlechten Prognosen!
Amba

[Nicole K.]

Hallo ihr LIeben..
wir haben ein echt schimmes Wochenende hinter uns. Das war bis jetzt das schlimmste. Meiner Mama ging es sehr schlecht. Geplagt von Erbrechen und Durchfällen die Niedergeschlagenheit dann die schlimmen Schmerzen in den Fersen. Naja.. heute ging es ihr zum Glück etwas besser. Sie hat jetzt Tilidin Tropfen bekommen die helfen besser gegen ihre Schmerzen.
Sie konnte schon mal wieder lachen. Es wird jetzt wieder bergauf gehen. Hoffe ich doch!?
Liebe Anke danke für deine aufmunternden Worte.Du kannst stolz auf dich sein diese Hölle überstanden zu haben. Ich ziehe den Hut vor dir!! Man muß wohl echt nie aufgeben immer weiter kämpfen..
Ich hoffe meine Mum kommt jetzt auch besser mit dem Taxotere zurecht. Das ist echt ein Teufelszeug.
Liebe Amba danke für dein Kraftpaket.. heute ist es angekommen.
Ich kann es nicht oft genug sagen ihr seid echt klasse hier.. was wäre ich ohne euch..
die vielen Tipps und tröstenden Worte die immer aufbauen.
Ein herzliches Dankeschön an euch alle
liebe Grüße Nicole

[Nicole K.]

Hallo ihr Lieben...
muß mich mal wieder zu Wort melden. Brauche mal wieder eure Erfahrungen und euren Rat.
Meine Mama hat ihre Taxotere Chemo absolut nicht vertragen. Sie hat es komplett umgehauen. So langsam erholt sie sich wieder nun hat sie immernoch Probleme mit ihren Füßen. Ihre komplette Fußsohle war ja hochrot kochendheiß und schmerzte wie verrückt. Sie konnte ja Wochen nicht mehr laufen. Die Rötung ist jetzt zum Glück zurück gegangen und die Schmerzen sind auch schon soweit zu ertragen. Nun meine Frage fällt euch noch irgendetwas ein was man ihr gutes tun kann um die Versen zu pflegen. Mittlerweile sind die Versen komplett aufgesprungen sodass das pure Fleisch rausschaut. Cremen mag ich das auch nicht sie badet es in Kamille und bekommt Druckverbände zur Entlasstung. Der Doc ist auch ziemlich ratlos was man da noch machen kann. Hoffe ihr habt noch eine Idee?!!
Im vorraus vielen Dank
liebe Grüße Nicole

[Sunpower77]

Hm,

ich würde mir in der Apo Allpresan Schaum (Nr. 3 extra) mit 15 % Urea und Nachtkerzenöl kaufen und die Füße damit 2 mal pro Tage einreiben. Damit heilt die Haut recht schnell und die Feuchtigkeit bleibt in der Haut.....

Viel Erfolg und gute Besserung für deine Mama!!

[Nicole K.]

hallo Sunpower..

danke für deinen Tipp. Aber diesen Schaum kann meine Mama nicht benutzen. Wir kennen dieses Produkt, meine Mama ist Diabetikerin und hat schon ne Weile mit offenen Beinen zu kämpfen. Sie verträgt keine Harnsäure das in diesen Sachen drin ist. Wir haben jetzt auf das gut bewährte Bepanthen zurück gegriffen.Ich hoffe es heilt jetzt. Trotzdem danke für deinen Rat.
Wenn noch irgendjemand eine Idee hätte.. bin für alles offen!!

Bis denn liebe Grüße Nicole

[Sunpower77]

Ach herrje,

auch das noch..... versucht doch dann einfach Melkfett mit Calendula....oder halt Bepanthen....

Gute Besserung!!!