HCC - 3 Buchstaben

[Hirschwiese]

@lyra:
Krankschreiben ist nicht so meine Sache. Ausserdem sind Ferien. Dadurch ist meine Abteilung dünn besetzt. Sollte es nächste Woche nicht besser sein, werde ich jedenfall deinen Ratschlag befolgen und zu meiner Hausärztin gehen.

*zwinker* Ausserdem lieber Hirschwiese

Wer auf die Idee mit der Reha gekommen ist? Vermutlich diese Stümper von der Uni-Frankfurt. Mein Dad sollte um 14 Uhr Antibiotikum bekommen. Als meine Mutter um 17 Uhr nachhause gegangen ist, ist trotz mehrfacher Nachfrage bei den Stationsschwestern, nicht passiert. Angeblich kein Arzt greiffbar. Um 18 Uhr sollte er dann seine nächste Einheit bekommen.

Kann hier nur eine Empfehlung aussprechen. Wenn in der Bekannt- oder Verwandtschaft so ein schwerwigender Fall eintritt, das man in die Uni-Ffm soll, überlegt es euch gut und sucht nach einer anderen Uni. Nicht nur die Sauberkeit lässt zu wünschen über (Blutflecken an der Wand, klebriger Boden etc, unsauberer Besucherraum.) sondern auch der Dienst am Patienten lässt zu wünschen über.

Bin mal gespannt, was uns morgen erwartet. Hoffe die Nacht etwas besser schlafen zu können. Die letzten Nächte waren doch sehr kurz. Habe als das Gesicht meinens Dads vor Augen.

Gruß

Hirschwiese

[lyra]

Liebe Hirschwiese, die Uni Bonn- obwohl ja angeblich führende Experten bei HCC- ist auch nicht besser. Mein Mann hat sich dort ganz am Anfang, als er noch recht gut beieinander war, mit Clostridium difficile infiziert, aufgrund mangelnder Hygiene. Die Putzfrau ist mit ein und demselben Eimer durch Zimmer und Bad gegangen, wo die Exkremente auf dem Boden lagen (ich habe es selbst gesehen und mein Mann, der damals bei Diagnosestellung noch richtig fit war und mit 2 schwerstkranken auf`s Zimmer gelegt wurde, hat nicht mehr ein noch aus gewusst). So musste er neben all den anderen Medikamenten auch noch ein Antibiotikum nehmen, von dem er ständig erbrechen musste- und das nur, weil es dort total an Hygiene mangelte!!! Die Station heisst "Hufeland"- ich will sie jetzt endlich mal beim Namen nennen- und es war der totale Dreckstall! Privatpatienten findet man dort nicht- die kommen auf eine andere Station! Der ganz normale Kassenpatient wird in diesen Lehrkrankenhäusern behandelt wie "Stückvieh"- ich habe das hier schon mal geschrieben- jeder Student darf mal probieren. Aber es sind todkranke Menschen...Menschen!!! Keine Regenwürmer, die man sezieren kann.
Sorry, wenn ich jetzt zu weit gehe, liebe Hirschwiese- das musste ich jetzt mal loswerden.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße
Lyra

[mahanuala]

liebe hirschwiese

ich finde auch den hinweis wichtig, dich krankschreiben zu lassen.
ich bin keine freundin von krankschreibungen, aber das was du, deine seele und dein körper verarbeiten muß ist anstrengender als eine op oder ein bandscheibenvorfall....
ich möchte noch vorsichtig anmerken, daß ich hoffe, daß dein dad bald erlöst ist und ihr mit.
auch ohne hcc wäre dein dad womöglich aufgrund seiner alkoholsucht ( das hast du ja berichtet) sicher in eine schlimme lage geraten: es kommt auch oft mundbodenkrebs, speiseröhrenkrebs etc kommen sehr gehäuft bei alkoholkranken menschen vor...ganz zu schweigen vom korsakowsyndrom, das sich über jahre hinzieht und bei dem die angehörigen am meisten leiden.

wichtig finde ich, daß ihr mit den ärzten sprecht, ob ihr ihn nicht in ein hospiz (statt reha) verlegen lasst und ggf vereinbart, daß lebensverlängernde maßnahmen nicht durchgeführt werden sollen.

ich wünsche dir und deiner familie, daß dein papa bald in ruhe gehen kann!
viel kraft für die kommende zeit
mahanuala

[Hirschwiese]

Jetzt sind wieder 14 Tage rum. Meinem Dad ging es vor einer Woche richtig gut. Er wurde aus der Uni entlassen und wurde in ein anderes Krankenhaus verlegt, welches die Patienten einwenig aufbauen soll.
Gestern durfte er dann wieder Heim. Alles war gerichtet. Ein Pflegebett, Wannenliefter, Rollator etc. Aber er hat mir schon nicht gefallen, als sie ihn Heim brachten. Nach den "Fortschritten" letzter Woche, als er wieder bei Stimme, er körperlich wieder etwas besser aussah, war seine Obtik wieder wie in der Uni vor 2 Wochen. Schwach, die Stimme brüchig, Schluckauf und immer wieder erbrechen. Braunes Zeug.
Letzte Nacht begann er Blut zu erbrechen. Wir haben ihn dann heute wieder ins Krankehaus gebracht. Das tut mir für ihn in der Seele weh. Er hat sich so auf sein Zuhause gefreut.
Im KKH erbrach er weiter Blut und sein Stuhl ist teerig. Der Arzt meinte, dass dies kein Grund zur Beunruhigung sei. Seine Blutgerinnung sei so schlecht weil seine Leber angeblich nurnoch zu 1% arbeitet. Es sei wohl nur eine Atterie eingerissen. Eigentlich kein Grund ihn ins Krankenhaus zu bringen. Das könne man auch daheim behandeln.

Er bleibt nun aber doch über das Wochenende zur Beobachtung dort.

Meine Frage an euch. Ist das wirklich kein Grund zur Beunruhigung. Müssen ihn dann am Anfang nächster Woche wieder Heim nehmen. Ein Hospitz kommt nicht in Frage, da zu teuer. Vielleicht könnte einer von euch uns aber auch dahingehend einen Tip geben, wie wir unseren Dad in ein Hospitz unterbringen können.

Bin einfach fertig. Das ist ein ewiger Alptraum.

[lyra]

Liebe Hirschwiese, wieso ist ein Hospiz zu teuer? Wenn die Ärzte eine Hospizverlegung befürworten (und Du musst schon jetzt herumtelefonieren, da Hospizplätze nur rar gesät sind, schau mal, wo was frei ist in Eurer Nähe), wird das Hospiz die erforderlichen Schritte bei der Pflegekasse einleiten und Dein Vater wird sofort (rückwirkend ab erstem Hospiztag) auf Pflegestufe 3 gesetzt. So war das bei meinem Mann, glücklicherweise musste ich mich da um nichts kümmern- im Hospiz sorgt man sich wirklich um Patienten und Angehörige- da werden keine Sprüche gemacht, da hält man, was man verspricht. Das ist der Geist der Hospizbewegung. Und dann müsst Ihr nichts selbst bezahlen, das übernimmt glücklicherweise die Pflegeversicherung.
Falls Du noch Fragen hast, melde Dich wieder.
Liebe Grüße
Lyra

[Dynasti]

Liebe Hirschwiese,

ein kleiner Auszug aus unserer Geschichte:

Mein Dad bekam die Diagnose Leberkrebs vor 2 Jahren und es ging im März auch von den Werten her so gut, dass ein MRT nur noch im Abstand von einem halben Jahr gemacht werden sollte. Ende Juni ging es ihm sehr schlecht und wir schoben ein MRT ein!
Diagnose: Der Krebs hat sich Krakenförmig in der Leber verteilt, so dass gutes und böses Gewebe nicht mehr voneinander abzugrenzen waren.
Behandlung: Keine Behandlung mehr möglich nur in Form einer palleativen Chemo zur Eindemmung des Wachstums um sein Leben um ein paar Monate zu verlängern. Er bekam Nexavar.

Mein Dad war sein Leben lang ein stattlicher intelligenter starker Mann. Seine größte Angst war es, nicht mehr bei vollem Verstand zu sein und irgend etwas zu vergessen was die Vorsorge für seine Familie angeht. Als wir Anfang Juli die Nexavar Therapie begannen, ging es ihm relativ gut damit. Nach kurzer Zeit traten Nebenwirkungen auf und der Verlauf der Krankheit ging rapide dem Ende zu. Ich habe in dieser Zeit meinen Papa zu allen Untersuchungen begleitet und viele Fragen gestellt. Auch Fragen die mir selber fast das Herz zerissen.. um das "wie" und "wann".
Der Verlauf von Leberkrebs ist sehr unterschiedlich aber häufig geht es sehr schnell. Bei meinem Vater hatten die Ärzte von 4-6 Monaten gesprochen, effektiv hatten wir genau 1 Monat bis er in den armen von meiner Mama eingeschlafen ist.
Er hatte die ganze Zeit über viel Wasser in den Beinen und im Bauch. In der letzten Woche wurde das Bauchwasser punktiert und danach ging alles sehr schnell. Die Punktion war sehr schmerzhaft, er bekam eine halbe Morphium um in der Nacht endlich mal wieder zu schlafen. Am nächsten Tag fühlte er sich O-ton Papa: Ich habe Karusell im Kopf... Er war gut drauf und wir haben viel gelacht weil er so duselig war. Wir dachten zunächst es käme von der Morphiumtablette aber das war leider schon die Vergiftung des Körpers und auch des Gehirn. Den Tag schlief er sehr viel, war nicht anwesend, hatte einen glasigen Blick und kaum Momente in denen er wirklich ansprechbar war. Am folge Tag war er schon gar nicht mehr richtig bei uns und ist am Mittag dann auch verstorben.

Was ich damit ausdrücken will...
Es kann unter umständen unheimlich schnell gehen und auch die Ärtze können dir nicht wirklich sagen wie lange er noch bei euch sein wird. Achtet auf die typischen Anzeichen der vergiftung des Körpers und seid auf alles vorbereitet.
Wir haben meinen Vater immer zuhause gehabt und unser Hausarzt hat auch zuhause das Bauchwasser punktiert. Mein Vater hatte den Wunsch zuhause zu bleiben und keine lebensverlängernden Maßnahmen anzuwenden. Diesen Wunsch haben wir ihm erfüllen können! Er ist in den armen meiner Mutter ohne Schmerzen von uns gegangen und dafür bin ich sehr dankbar.

Auch wenn er mir furchtbar fehlt und ich jetzt nach 3 Monaten immernoch jeden Tag los schreien und weinen könnte, ist es schön zu wissen, dass er genau so gehen konnte wie er es sich gewünscht hat.

Auch bei Euch wird das unausweichliche geschehen, versucht deinem Papa diese Zeit so schön wie möglich und nach seinen Wünschen zu gestalten.

Ich wünsche dir, deiner Mama und allen Angehörigen viel Kraft die Zeit und die Zeit danach zu verstehen und zu überstehen.

Liebe Grüße
Chrissy