BRCA Test???

[Gledi]

Zitat von luna67

...ich wollte Euch gerne noch informieren, dass ich gestern in Kiel bei der Tumorsprechstunde angerufen habe. ...Diese fülle ich jetzt aus und dann bekomme ich einen Termin zum Gespräch.

Ich war letzten Mittwoch dort. Gute Gesprächsatmosphäre, fachlich sehr gute Beratung!

[Lovis]

Hallöchen,

ich wollte euch nur nochmal mitteilen, dass mir dieses Forum sehr hilft. Es hat mir viele Ängste genommen und ich fühle mich wieder sicherer und nicht nur ausgeliefert. Sollte das Ergebnis meiner Mama positiv ausfallen, werde ich mich auf jeden Fall testen lassen. Und dann mit allen Konsequenzen.

ich hoffe ihr bleibt alle so tapfer wie bisher, ich Danke euch das ihr mir etwas von eurer Kraft abgegeben habt.
Sobald das Ergebnis da ist, werde ich euch darüber informieren.

Alles Liebe Lovis

[Sousha]

Hallo Ihr Lieben,

mit großem Interesse verfolge ich Eure Beiträge, da mich das Thema auch beschäftigt.

Ich bin an Brustkrebs erkrankt vor fast 4 Jahren (mit 44) und hatte 2009 ein lokoregionäres Rezidiv in der Axilla derselben Seite. Ich wurde brusterhaltend operiert und hatte dann adjuvant Chemotherapie in der Gainstudie, Bestrahlung und Antihormontherapie mit Tamoxifen und Zoladex. Das Rezidiv wurde behandelt mit Gem/Citabin und lokaler Hyperthermie.

Meine (gesunde) Schwester wurde von ihrem Frauenarzt auf diesen Test angesprochen und wir beide haben uns entschlossen zu einem Beratungsgespräch in die Uniklinik Ulm zu fahren.

Ich habe mich nun entschlossen diesen Test durchführen zu lassen, weil ich eine Hochrisiko-Patientin bin.

Mich beschäftigt die Frage, was ich denn tun werde, wenn ich positiv bin. Die Entfernung der Eierstöcke ist im Fall der Fälle (fast) schon beschlossene Sache, aber mit der Entfernung beider Brüste habe ich die größten Probleme. Ich denke nicht, dass ich das prophylaktisch machen werde. Ich schließe mich der engmaschingen Untersuchungen an und hoffe, dass das ausreicht.

Bin ich da zu blauäugig? Ich kann mir die Entfernung beider Brüste wenn kein Krebs mehr da ist einfach nicht vorstellen. Obwohl ja schon einiges dafür spricht.

Bin ein wenig ratlos.

Sousha

[Kirschbonbon]

Hey Sousha!

Also ich hab die Op machen lassen und würde mich (trotz großer Komplikationen) wieder so entscheiden. Ich bin halt in der Hinsicht sicherheitsfanatisch...

Den Test hab ich in Tübingen machen lassen, war dann aber auch noch mal in Ulm zur Beratung. Ich würde dir empfehlen dir vielleicht auch noch mal ne zweite Meinung einzuholen. Es gibt verschiedene Op-Methoden und jede hat ihre Vor- und Nachteile. Bei meiner Tante hat man die z. B. die Brustwarzen erhalten und die Brust ist mit Silikon wieder aufgebaut worden. Es sah alles ganz natürlich aus! Leider ist genau hinter den Brustwarzen der Krebs wieder aufgetaucht. Das hat mich dann zu der Entscheidung gebracht mir die Brustwarzen auch entfernen zu lassen. Aber das sind nur zwei von ganz vielen Möglichkeiten wie man operieren kann! Und wenn du keine Amputation willst, dann musst du das ja auch nicht machen. Zudem wird ja in der gleichen Op die Brust aufgebaut, man rennt also nie "oben ohne" rum...

Für mich war das Entscheidende, dass es keine bessere Vorbeugung gibt wie die Operation. Was raus ist kann schon nicht mehr befallen werden. Klar gibt es ein Restrisiko, aber das ist unter 10%, was ich zu über 80% schon extrem finde. Klar gibt es gute und intensive Vorsorgeuntersuchungen, aber wenn man dort was findet ist es eben schon Krebs. Und genau diese Diagnose will ich so gut es geht vermeiden. Kommt sie trotzdem, hab ich wenigstens alles mir mögliche getan um drum rum zu kommen und kann mir nie die Frage stellen, was wäre wenn ich die Op gemacht hätte, wäre ich dann gesund?

Nimm dir auf jeden Fall ganz viel Zeit bei deiner Entscheidung, die braucht man....

Liebe Grüße vom Kirschbonbon!

[Sousha]

Hallo Kirschbonbon,

hhmm die mag ich.

Danke für Deine Antwort.

Ich bin nicht darüber im Klaren, wie eine Brust dann wieder aufgebaut wird und was genau das bedeutet. Was machen die dann? Wie sieht so eine OP aus? Wie lange bin ich "ausgeschaltet"? Kann ich dann noch was fühlen mit den neuen Brüsten? Also Erregung? Wie lange dauert die OP? Wo nehmen sie das Gewebe her? Ich will kein Silikon. Machen sie die neuen Brüste dann so groß wie die Alten?

Scheiße, Fragen über Fragen. Ich bin überfordert!

Lieben Gruß

Sousha

[kerstin1]

Liebe Sousha,

ich habe hier interessiert mitgelesen, und werde dir gerne schreiben, was ich zu diesem Thema sagen kann.

1996 mit 26 Jahren BK

2005 mit 35 Jahren BK

2005 riet man mir dann, obwohl alle die Vorgeschichte meiner Mutter kannten, Bk mit 31, 44 Jahren und danach Rezediv, da erst, einen Gentest zu machen. Das Ergebnis war natürlich positiv BRCA1.

Ich hatte mir so gar nichts dabei gedacht, und um ehrlich zu sein, war ich da auch noch nicht so belesen. Ich hatte diesen Test dann haupsächlich gemacht, weil ich eine Tochter habe.

Ok, dachte ich mir, jetzt bist du positiv, bis mir klar wurde, was es bedeutet.
Dann bin ich ziemlich schnell und tief gefallen. Und ich kann dir sagen, mein Leben war dann alles Andere als zuvor. Die Unbekümmertheit meinerseits, die lag lange auf Eis.
Als man mir dann riet, meine Eierstöcke, Gebärmutter zu entfernen, ging ich da auch wieder kopflos ran. Nicht, dass ich mit der Op Probleme hatte, nein, die Folgen dieser Op, die hauten mich um.
Mit 38 von jetzt auf gleich in die Wechseljahre, da hatte ich Frauen früher belächelt, die von Depressionen, Hitzewallung, Schlafstörungen usw. sprachen, das war für mich eine "alte" Frauenkrankheit.
Tja, ich wurde eines Bessern belehrt und hatte die volle Dröhnung bekommen. Hormone oder Ersatztherapien durfte ich nicht nehmen, bis ich wirklich nicht mehr konnte. Auf Anraten zig Ärzte, selbst Köln sprach sich für ein Hormongel in meinem Falle aus. Da meine Lebensqualität darunter gelitten hatte. Oh Wunder, ich denke an Zauberei, mir geht es damit um Weiten besser.
Warum nicht gleich???

Ich wurde einfach vorher nicht gut und genau beraten, ich war in einem kleinem Labor, die gar keine Ahnung hatten, bis ich nah Köln in die Uni kam.
Mir wäre viel erspart geblieben, wenn ich die richtigen Infos gehabt hätte.

Eines kann ich aber mit Gewißheit sagen, ich würde mich immer wieder testen lassen. Ich möchte meinen Feind kennen und wenn ich ihn näher kenne, kann ich auch reagieren.

2 Jahre hat man nun hin und her überlegt, ob man mir die restlichen Brustdrüsen, Brustwarzen entfernen würde. Ich wollte da auf der sicheren Seite sein, doch in meinem speziellem Fall ginge nur Silikon, da ich schon Eigengewebe habe und nicht mehr ausreichend vorhanden ist. Aber ich bin beidseitig bestrahlt worden und da haben die Ärzte mehr Bedenken, dass mein Körper das Silikon abstößt und die Narben nicht mehr ganz zuwachsen. Also immer offene Wunden, na schönen Dank, Lebensqualität wieder futsch.
Nein, so lebe ich mit dem Risiko, werde noch engmaschiger kontrolliert und hoffe nur das Beste.

Ich möchte dir keine Angst machen, schildere hier nur, was einem evt. erspart bliebe, wenn man richtig und ehrlich imformiert wird. Mir wäre viel erspart, wenn man mir viel früher von diesem Test erzählt hätte, hätte sofort reagiert und meine Brüste komplett entfernen und direkt aufbauen lassen. Denn LAT Op sind kein Zucker schlecken und einige Narben und Rückenprobleme würden einem erspart.

Mein optisches Ergebnis sieht super aus, aber ich habe mich auch nie auf meine Brüste reduzieren lassen.
Es gibt schlimmere Dinge. Ich würde mir auch heute ohne Murren meine Brüste entfernen lassen, denn du bekommst ja direkt "Neue", das Ergebnis habe ich schon bei vielen gesehen und das sieht klasse aus.
Ich glaube man muss sich aber daran erst gewöhnen, denn was man jahrelang mit sich rumträgt und über "Nacht" anders aussieht und erscheint, ist gewöhnungsbedürftig, denn der Mensch ist ein Gewohnheitstier.

Frage bei der Testung den Ärtzen Löcher in den Bauch, lasse dir Fotos zeigen, ich fand es immer sehr anschaulich, wenn ich es in Bildern sah und nicht immer nur vom Erählungen.

Höre auf deinen Bauch, entscheiden kannst eh nur du und das erste Beratungsgespräch läßt du dir durch den Kopf gehen, nehme jemanden mit, mir wurde dazu geraten, es ist eine Fülle von Infos.
Dann bist du auch mit den Gedanken alleine und kannst dich mit deiner Begleitung nochmals austauschen.

Gute Nacht,

Kerstin

[tasajo]

kerstin,
VIELEN DANK FUER DEINEN KLASSE BERICHT!!!

[Christine1965]

Liebe Lovis,
meine persönliche Meinung zum BRCA-Test (die der Meinung der meisten anderen Betroffenen entspricht):
Es macht einfach keinen Sinn den Kopf in den Sand zu stecken. Wenn in der Familie gehäuft Krebs auftritt, musst leider auch Du damit rechnen - und hast wahrscheinlich auch entsprechende Angst davor. Mit ein bisserl Glück hast Du die Veranlagung nicht. Wenn Du die Veranlagung aber doch hast, hast Du die Möglichkeit etwas aktiv zu unternehmen und nicht einfach nur zu warten und mit der Angst zu leben.

Obwohl ich mir vorher viele Gedanken gemacht habe, hat mich persönlich das BRCA2-Ergebnis dann doch mehr getroffen als ich erwartet habe. Es hat zwar meine Befürchtungen eigentlich nur bestätigt, mich aber trotzdem sehr belastet. Und trotzdem, hätte ich es nicht gewusst hätte ich letztendlich mit einem Damokles-Schwert gelebt - und das ist für mich definitiv keine Alternative, denn die Veranlagung ist eben da.

Sieh den Test also einfach als Chance aktiv etwas vor Krankheitsausbruch unternehmen zu können!

Bei mir persönlich kommt noch hinzu, dass niemand in meiner Familie bisher diese Krankheit überlebt hat. Ich wüsste überhaupt nicht, wie ich also rein psychisch mit einem Krankheitsausbruch umgehen sollte, woher ich den Mut und die Kraft für Therapien nehmen sollte. Aber das ist natürlich ein "Einzelschicksal", das glücklicherweise für die wenigsten zutrifft.

Alles Gute wünscht
Christine

[Sousha]

Hallo Kerstin,

da kann ich mich dem Kommentar von Tasajo nur anschließen!!

Alles Gute!

Andrea

[Kirschbonbon]

Hallo Sousha!

Also so ne Op kann bei jedem anders ausfallen. Je nach Befund und auch den körperlichen Begebenheiten (wenn man das so ausdrücken kann )
Bei mir wurde ja nur eine Seite mit Eigengewebe aufgebaut. Und hierfür wurde Haut, Fettgewebe und Muskel vom Bauch abgelöst, an einer Seite an der Blutversorgung dran gelassen und dann innen hoch gezogen, bei der Brust nach außen gestülpt und festgenäht. Das Gefühl kommt bei mir inzwischen stellenweise wieder zurück. Aber ich denke so wie vorher wird es wohl nicht mehr. Aber so schlimm finde ich die Einschränkung gar nicht! Die Op hat 5 1/2 Stunden gedauert und ich war 2,5 Wochen im Krankenhaus. Die Größe wird so wie vorher... so dass es zum Körper passt.

Wie es mir genau ergangen ist kannst du auch hier nachlesen... da steht alles ein bissl genauer drin!
http://krebskompass.de/forum/showthread.php?t=38842

Liebe Grüße vom Kirschbonbon!

[Think positive]

Hallo an Alle ,

ich habe während der langen Wartezeit auf mein BRCA Testergebnis hin und wieder hier mitgelesen.

Leider habe ich ein "graues" Ergebnis - 2 unklare Veränderungen im BRCA2 (c.681+56c & c.6100) Gen wo Sie eben noch nicht wissen ob das ein erhöhtes Risiko birgt oder nicht. Zusätzlich wurden 16 Veränderungen in BRCA1 und BRCA 2 gefunden, die keine klinische Relevanz haben.

Ich bin 42, seit 10 Jahren pendle ich alle 6 Monate zwischen Mammo, US, MR hin und her da sich mein Brustgewebe so rasch ändert. Zysten kommen und gehen und Hormone darf ich seit Jahren in keiner Form zu mir nehmen. Die Befunden waren einmal schlechter, einmal besser und ich wurde immer sehr engmaschig kontrolliert. In der Familie gab es sehr agressive Formen von Brustkrebs deswegen wurde der Test bei mir gemacht.

Psychisch hat mich das die Jahre sehr mitgenommen, da ich alle 6 Monate dem Ergebnis entgegengezittert habe. Mit dem Test hoffte ich Klarheit zu haben um aus dieser Grauzone verschwinden zu können. Doch gerade jetzt bin ich noch mehr in dieser Zone drinnen. Ich rotiere irgendwie im Kreis und überlege alle möglichen Varianten.

Gibt es hier noch andere Betroffene mit einem nicht eindeutigen Befund? Wie geht Ihr damit um bzw. habt Ihr noch andere Informationen erhalten?

Danke und Liebe Grüße

Think positive

[gilda2007]

Ich ließ mir nur die statistische Wahrscheinlichkeit ausrechnen (ich, Mutter und Schwester haben Brustkrebs). Nach der Beratung sah ich nicht den Sinn des Tests, da ich keine Kinder habe, für die es von Bedeutung wäre. Ein negativer Test bedeutet ja offenbar nicht, dass man nicht erblich vorbelastet ist, weil man sicher ist, dass es neben den bekannten Genen noch weitere gibt, die für Brustkrebs verantwortlich sein könnten. Ein Nein bedeutet daher immer noch ein vielleicht, so dass es da viele Grauzonen gibt. Ich lebe inzwischen sehr gut damit.

[Susann1]

guten morgen...
auch ich habe mich testen lassen, negativ.es gibt in meiner großen familie keine besonderen krebskrankheiten. alles normal. allerdings sind wir drei schwestern, alle drei mit BK. Wir fallen also komplett aus der rolle... mein stat. risiko dass es dennoch eine genetische veranlagung gibt, liegt bei 60%.
die ärztin meint , es "rieche" auf jedenfall danach,alllerdings ist ja vieles noch nicht erforscht.
ich bin also auch hochrisikopat., und weiß nicht ob ich mein restliches leben lang lust habe, ständig kontrolliert zu werden. nach rücksprache mit ärzten könnte ich mein risiko auf 3-5% minimieren, durch eine bds. mastekotomie.
tja, und seitdem denke ich ständig drüber nach... was ich machen soll, weiß ich nicht...

lg
susann

[Swimming Dolphin]

Hallo,

habe mich gestern testen lassen und bin gespannt auf das Ergebnis. Ich hatte schon immer mit dem Gedanken gespielt mich beraten zu lassen aber dachte dann immer: und was ist wenn? Also ließ ich es. Ich dachte ja auch immer,ich bin jung was soll mir schon pasieren. Ich habe noch Zeit dachte ich......aber Angst hatte ich immer.( Meine Mutter ist 1991 an BK gestorben, meine Tante ebenfalls erkrank und damals meine Uroma) Jetzt bin ich ebenfalls betroffen und denke : wäre ich doch bloß früher zum Beratungsgespräch gegangen. Glücklicherweise bin ich aber immer peinlich genau zu meiner Vorsorge gegangen und habe auch immer auf regelmäßige Mammographien und Sonos bestanden. Erst hieß es DCIS, plötzlich wars ein invasives Mammacarcinom und man empfahl Mamma Ablatio bds. Habe mich für die radikale Mamma Ablatio entschieden. Von daher wird der Test für mich nur noch über meine Eierstöcke entscheiden.

Ich würde jedem zum Test raten, auch wenn man Angst vor dem Ergebnis hat. Aber man hat wenigstens die Chance nicht zu erkranken............früh genug dran zu sein..........mit einem blauen Auge davon zu kommen.
Viele Grüße Uta

[Junimond]

Hallo zusammen,

mir geht es ähnlich. Auch ich habe mich auf BRCA1/2 testen lassen, weil meine Mutter sehr früh erkrankt ist (und außerdem noch die Tante und die Cousine meiner Mutter).

Leider konnte in meinem Fall kein lebender "Indexpatient" getestet werden - das heißt man weiß nicht, ob BRCA1/2 für die Erkrankungen in meiner Familie verantwortlich waren.

Ich wurde negativ getestet, habe aber dennoch ein Risiko von fast 30%, an Brustkrebs zu erkranken. Falls ich erkranke, dann wohl sehr früh.

Mir ist das alles zu heikel und ich habe auch keine Lust mehr auf die ganzen Untersuchungen...alle drei Monate Ultraschall und einmal im Jahr MRT (und das mit Platzangst).

Deswegen möchte ich eine prophylaktische Mastektomie durchführen lassen. Hatte eigentlich auch schon einen Beratungstermin dafür, leider hat aber die betreffende Ärztin die Klinik gewechselt und somit beginnt nun wieder die Warterei... Bin jetzt 27 und möchte das Ganze mit 28 über die Bühne bringen...

Ihr seid also nicht allein mit diesem Problem

Liebe Grüße
Junimond