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  #1  
Alt 16.03.2014, 22:14
FamilieG FamilieG ist offline
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Standard Verlauf der Erkrankung

Hallo,

nachdem ich jetzt doch wieder lange geschwiegen habe möchte ich hier einfach mal so ein wenig den aktuellen Stand skizzieren und dann den weiteren Verlauf mit all den Fragen die jeden Tag neu auftauchen und trotzdem morgen schon wieder überholt sind.

Also Stand :

Nach der ersten Chemo Ende Januar hatte mein Vater ja wirklich schwer mit Durchfall zu kämpfen lag drei Wochen im Krankenhaus und es ging ihm sehr schlecht. Die Verdauung brauchte dann auch zuhause noch weitere drei Wochen bis er wieder so seit einer Woche ohne Durchfall ist.
Entsprechend war er zwischenzeitlich sehr klapprig und hat viel abgenommen. Rauchen hat er aufgehört. Wie von mir prognostiziert einfach nach dem KH nicht mehr angefangen und bis heute durchgehalten. Und das tat ihm auch gut. Raucherhusten ist komplett weg.

Was ihm und mir im Moment extreme Sorgen bereitet sind die Schmerzen in den Gelenken. Sie waren ja schon vor der chemo stark, ich hatte hier mehrfach berichtet und dann aber wie verhext am Tage bevor er die Chemo hatte komplett verschwunden und das auch dann für ca. 4 Wochen. Keinerlei Beschwerden in den Gelenken.
Jetzt seit zwei Wochen beginnen die Schmerzen wieder , und ich bin sehr unzufrieden mit der diagnose bzw. der Behandlung.
Sowohl der Onkologe als auch der Hausarzt meinen es wird wohl vom Krebs kommen.... mehr auch nicht. Er nimmt mittlerweile 80 Tropfen Novalgin auf dreimal verteilt , dazu noch je eine Tramadol retard 50 morgens und abends, und seit Samstag noch dazu dreimal am Tag Ibu600....

Das Schmerzbild stellt sich folgendermassen dar (soweit er es auch vernünftig beschreibt):

Die Gelenke in den Armen und Händen schmerzen morgens sehr stark, der Nacken ist komplett steif und seit neustem auch die Beine. Das wird aber im Verlaufe des Vormittags komplett besser. Er sagt es fühle sich an wie eine Morgensteifigkeit. Ausserdem ist es nicht jeden Tag gleich,sondern wechselt von fast schmerzfrei bis zu nicht mehr auszuhalten wohlgemerkt ohne Dosisänderung der Medikamente. Eine Wetterabhängigkeit ist aber nicht so ohne weiteres feststellbar, kaltes nasses Wetter verstärkt tendenziell etwas. Es geht eher wellenweise stetig bergab .

Manchmal klagt er über ein Brennen in den Armen was ich am ehesten mit einer Sehnenscheidenentzündung vergleichen würde.
Mimttlerweile wird er unter Schmerzen sehr aggressiv, das erschwert natürlich jede Kommunikation und jeden Versuch mal die Einnahme etwas zu verändern ... zum Beispiel kommt mir der Zyklus nachts ohne Schmerzmittel sehr lang vor, er nimmt abends um acht das letzte und dann morgens wieder. Vieleicht fehlt da ein Spiegel?
Das habe ich nun versucht etwas zu ändern dahingehend das er die letzten 30 Tropfen Novalgin erst gegen 23 uhr nimmt und morgens direkt nach dem letzten Mal wo er nachts zu Toilette muss so gegen sechs wieder Tropfen nimmt.
Aber es stellt sich keine Besserung ein wenn man etwas ändert... dafür ist es manchmal von ganz alleine besser...

Lange Rede kurzer Sinn: Macht in seinem Fall eine stationäre Schmerztherapie Sinn, und gibt es hier Vorstellungen ob es auch ein alternative Herkunft der Schmerzen gibt die eben nicht vordergründig Tumorschmerzen sein müssen?
Er wird schon lange gegen Gicht behandelt, sein Orthopäde der im die Strümpfe anpasste meinte sein Knöchel sähe nach einer Arthritis aus, ausserdem ist familiär Rheuma bekannt.
Ich weiss das alle Symptome auch von einem Lungenkrebs kommen können bzw, sich sehr ähneln , aber müssten dann die Medikamente nicht auch wirken, bzw. der Verlauf nicht so wechselhaft sein?
Ein zweiter Onkologe in dem KH in dem er wegen seinem Durchfall war meinte das unter der Chemo auch alle anderen Arten von Beschwerden besser würden , dies also kein Hinweis auf Tumorschmerzen sein müssen.

Auf jeden Fall wird jetzt am Dienstag ein CT vom Schädel und ein Röntgen von der Lunge gemacht, eine Woche später dann Besprechung mit der Onkologin um dann zu entscheiden ob noch eine 50% Chemo gemacht wird.
Ich lese hier öfter von Tumormarkern mit denen der Verlauf der Krankheit dargestellt werden kann, gibt es da einen Zusammenhang mit den verursachten Schmerzen? Könnte man dort Hinweise bekommen ob es jetzt auch wirklich Tumorschmerzen sind?

Ich habe eben die Angst das man nichts mehr weiter schaut weil es ja wahrscheinlich der Krebs ist....

...

so genug geschrieben sonst ufert das hier ja noch völlig aus...

lg Frank
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  #2  
Alt 16.03.2014, 23:09
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Verlauf der Erkrankung

Hallo Frank,

vorab drei Fragen: Wurde die Chemotherapie denn nun fortgesetzt oder abgebrochen? Und ist er immer noch in Wittlich zur Behandlung oder anderswo? Was ist mit der Thrombose passiert - steht er unter Blutverdünnern?

Das hier

Zitat:
Er nimmt mittlerweile 80 Tropfen Novalgin auf dreimal verteilt , dazu noch je eine Tramadol retard 50 morgens und abends, und seit Samstag noch dazu dreimal am Tag Ibu600....
zeugt nicht eben von einer sinnvollen Schmerztherapie - und schonmal gar nicht, wenn nicht klar ist, woher die Schmerzen kommen. Das sollte m. E. erstmal abgeklärt werden. Es gibt beispielsweise einen beachtlichen Prozentsatz von Menschen, die auf Tramadol gar nicht erst reagieren. Und dass alle anderen Beschwerden durch Chemotherapie auch besser werden sollten, ist meiner Meinung nach eine kühne Behauptung, deren Grundlage ich mir an deiner Stelle erläutern lassen würde.

"Brennen" in Armen oder Beinen kann auf Polyneuropathien als Nebenwirkung des Cisplatins hindeuten - deshalb meine Frage, ob die Therapie überhaupt weiter durchgezogen wurde. Des weiteren ist Cisplatin extrem nierenschädigend - und Metamizol (der Novalgin-Wirkstoff) auch.

Tumormarker machen bei Lungenkrebs eher wenig Sinn, schon gar nicht, wenn noch andere Krankheiten wie Gicht oder gar rheumatische Formen existieren. Schon eine einfache Entzündung kann den gängigen Blutwert erhöhen, bei Rauchern ist er ebenfalls erhöht (und sinkt nach dem Aufgeben des Rauchens auch nicht so schnell ab).

Ich sage mal ganz vorsichtig: Ich würde ein anderes Krankenhaus/andere Ärzte aufsuchen.
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  #3  
Alt 17.03.2014, 05:37
FamilieG FamilieG ist offline
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Standard AW: Verlauf der Erkrankung

Zitat:
Zitat von The Witch Beitrag anzeigen
Hallo Frank,

vorab drei Fragen: Wurde die Chemotherapie denn nun fortgesetzt oder abgebrochen? Und ist er immer noch in Wittlich zur Behandlung oder anderswo? Was ist mit der Thrombose passiert - steht er unter Blutverdünnern?
Die Chemo wurde nach der ersten Sitzung unterbrochen weil er körperlich gar nicht in der Lage gewesen wäre eine weitere zu machen, soll aber nun nochmal mit einer 50% Dosis fortgeführt werden. Er ist immer noch in Wittlich in Behandlung, wobei sich das auf ein Gespräch zwischen der Onkologin und uns letzte Woche reduziert. Mit seinem Durchfall lag er in einem anderen Krankenhaus da damals kein Platz in Wittlich war. Wegen seiner Thrombose bekommt er Xarelto.

Zitat:
Zitat von The Witch Beitrag anzeigen
Ich sage mal ganz vorsichtig: Ich würde ein anderes Krankenhaus/andere Ärzte aufsuchen.
Ich würde mir das für mich auch überlegen aber im Moment bin ich froh wenn mein Vater wenigstens zu den Ärzten geht bei denen er im Moment ist, denn er fühlt sich ja auch gut beraten denn die Ärzte sind ja allesamt Fachärzte.

Wobei ich ja auch nicht jetzt Wittlich schlecht machen will, es spielen ja immer viele Faktoren zusammen. Mein Vater ist sicher der schlechteste Patient für einen Arzt weil er sich eben nicht äussert wenn er dann vor dem Arzt sitzt. Und auch weil wir bisher immer die Tage zum Arztbesuch erwischten wo es ihm verhältnismässig gut ging und er das dann auch freudig so darstellte. Von Wittlich wurde uns auch schon gesagt das die nächste Stufe der Medis dann Morphium wäre.

Was mich ein wenig stutzig macht ist der immergleiche Tenor... das kann vom Krebs sein oder das wird wohl vom Krebs sein.
Wenn es Rheuma ist ist das sowieso nur schwer diagnostizierbar... und langwierig ... und dann kommt so eine Pause als würde das ja auch nicht mehr lohnen.

Das mit dem Brennne habe ich auch schon öfter gelesen, aber das jetzt Tumorschmerzen sich wie eine Morgensteifigkeit darstellen und dann mittags weg sind habe ich noch nicht gefunden.
Was ich gestern vergass war das seine Gelenke in den Händen auch diese Woche anschwellen.

lg Frank
__________________
Vater ED 12/13 LK Adenokarzinom cT3,cN2,M1(HEP). 1.Ch 25.01. Cisplatin und Alimenta (sehr schlecht vertragen aber gute Wirkung)
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  #4  
Alt 17.03.2014, 12:33
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Verlauf der Erkrankung

Sorry, aber "das wird wohl vom Krebs sein" ist keine Antwort, sondern eine Frechheit. Und natürlich tauchen Tumorschmerzen nicht morgens auf und verschwinden dann für den Rest des Tages.

Geschwollene Extremitäten werden als Nebenwirkung des Blutverdünners beschrieben, können aber auch durch die Gicht (gibt's da auch noch Behandlung?*) oder eben durch Rheuma kommen - oder eine noch ganz andere Ursache haben. Das ist alles nur Spekulation, solange keine genauen Untersuchungen stattfinden. Das gleiche gilt für die Schmerzen. Und dabei kann dir hier nun niemand weiterhelfen.

* Sollte das der Fall sein, wären wir mittlerweile bei mindestens fünf Medikamenten, die allesamt miteinander wechselwirken. Sowas gehört unter einer Regie in kompetente Hände. (Dass jemand eine Approbation als Facharzt hat, ist kein Ausweis für Kompetenz. Sondern nur dafür, dass er die Ausbildung durchgestanden hat.)

(Es wäre übrigens ganz nett gewesen, wenn du in deinem ursprünglichen Strang weitergeschrieben hättest. Ich finde es sehr lästig, jedes Mal hin- und herspringen zu müssen, wenn ich was nachlesen will.)
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  #5  
Alt 21.03.2014, 15:15
FamilieG FamilieG ist offline
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Standard AW: Verlauf der Erkrankung

Zitat:
Zitat von The Witch Beitrag anzeigen
Sorry, aber "das wird wohl vom Krebs sein" ist keine Antwort, sondern eine Frechheit.
Ich empfand es auch so ähnlich... erging mir aber sowohl bei der Onkoligin als auch beim Hausarzt so. Aber muss dazu sagen das ich ja nicht das Hintergrundwissen habe und es für die beiden unter Ansicht aller Aspekte ja auch zwingend logisch sein kann. Aber dann muss man auch sagen "ja das kommt höchstwahrscheinlich vom Krebs, ist in Vergleichsfällen ähnlich... oderso"




Zitat:
Zitat von The Witch Beitrag anzeigen
Sollte das der Fall sein, wären wir mittlerweile bei mindestens fünf Medikamenten, die allesamt miteinander wechselwirken. Sowas gehört unter einer Regie in kompetente Hände.
Ja das wird auch behandelt, aber ich bin da mit den anderen Medikamenten nicht so im Bilde. Wenn es hilft kann ich den Mediplan mal einstellen. Auf jeden Fall werden alle Medikamente nur von Ärzten verschrieben und auch nur von denen dosiert. Nicht das das jetzt hier anders rüberkommt.

Zitat:
Zitat von The Witch Beitrag anzeigen
(Es wäre übrigens ganz nett gewesen, wenn du in deinem ursprünglichen Strang weitergeschrieben hättest. Ich finde es sehr lästig, jedes Mal hin- und herspringen zu müssen, wenn ich was nachlesen will.)
Ja das tut mir leid. Aber ich dachte ehrlicherweise nicht das du da so in die Tiefe gehst, sondern eher das es andere Angehörige gibt die sagen wie es in ihrem Fall mit den Schmerzen der Betroffenen war, wie die sich darstellten und so ein Vergleichsbild zu haben was das bei meinem Vater jetzt sein könnte.
Trotzdem danke ich dir natürlich für deine Mühen und wir können auch in den anderen Strang wechseln.


Auf jeden Fall nun mal den weiteren Verlauf:

Am Dienstagmorgen konnte mein Vater weder aufstehen noch sich bemerkbar machen, so starke Gelenkschmerzen hatte er in Armen und Beinen. Alle Gelenke waren auch gerötet und stark angeschwollen. Nach einigen Stunden wurde es etwas besser und er konnte aus seiner Wohnung raus und meine Frau fand ihn dann. Er kam dann mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus und dort verabreichte man ihm sofort hochdosiertes Cortison wegen Verdacht auf Rheumaschub. Als ich denn mittags eintraf gingen die Schwellungen schon zurück aber die Schmerzen waren noch immer sehr sehr stark. Mein Vater konnte weder den Kopf drehen noch heben. Seine Gelenke waren sehr druckempfindlich. Daraufhin bekam er Schmerztabletten und die Schmerzen gingen zurück. Das alte Leid begann... ich erreichte keinen Arzt und mein Vater konnte mir nur vage wiedergeben was nun getan wurde.
Er stünde wohl unter hochdosiertem Cortison, so hoch das es kein Hausarzt verschreiben könne und das würde jetzt in den nächsten Tagen wieder runtergefahren auf ein Niveau das auch der Hausarzt verschreiben könne. Mittlerweile sind die Schmerzen fast komplett weg. Im KH wurde auch die Lunge schonmal geröntgt und das Ergebnis auch schon nach Wittlich übermittelt wo sich gestern abend wohl die Tumorkonferenz mit beschäftigt hätte, und die würden sich melden wenn eine Chemo machbar wäre.
Aber ich selbst erreiche jetzt weder in Wittlich jemanden erst am Montag wieder und den Arzt hoffe ich vieleicht heute sprechen zu können wenn ich gleich hinfahre, oder wenigstens mir von den Schwestern mal sagen zu lassen welche Mittel er denn akut bekommt.
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Vater ED 12/13 LK Adenokarzinom cT3,cN2,M1(HEP). 1.Ch 25.01. Cisplatin und Alimenta (sehr schlecht vertragen aber gute Wirkung)
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