das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Rina]

Hallo zusammen,

erst mal vielen lieben Dank für die netten Wünsche. Das werden wir schon schaffen, oder Dag12?! Bin mal gespannt, was Du so zu berichten hast.

Aha, Bad Saarow also, da bist Du bestimmt in guten Händen. Habe gerade dieses Wochenende den Chefartz der Inneren - Prof. Reichardt, auf einem Kongress in Lissabon getroffen...

@ Julienne: Sorry , dass es Dir so erging, aber ich denke, wir haben (leider) fast alle Ähnliches zu berichten. Leider gibt es immer noch viele (Frauen-)Ärzte, die nicht wirklich wissen, was es heißt, wenn ein Gendefekt vorliegt!! Ich hatte vor einigen jahren so einen niedergelassenen Frauenarzt. Der auf meinen Wunsch eines Ultraschalls + Mammograophie nur meinete "machen Sie sich doch nicht verrückt. Die Wahrscheinlichkeit, dass bei Ihnen eine BK ausbricht ist doch eher gering" - Wie bitte, gering???!!! Den Arzt habe ich fortan nie mehr besucht!!!!

Also, es geht um Dich und Deine Gesundheit und daher muss man auch um seine Rechte kämpfen - auch wenn es manchmal schwer fällt. Wie ja schon mehrmals gesagt wurde, einfach ein "gutes" Brustzentrum aufsuchen und sich wirklich gut beraten lassen. Drücke Dir die Daumen, dass es beim nächetn mal besser wird. Aber schlechter geht ja kaum noch

Bis bald,

Rina

[tasajo]

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/conte...2?inPopup=true

oben auf SENDUNG VERPASST-SONNTAG-MONA LISA klicken, 3.beitrag

hallo meine lieben maedels

ich habe gerade diesen link gefunden u will ihn euch nicht vorenthalten. es handelt sich um 41 jaehrige, bk-erkrankte zwillinge, studierte biologinnen, die wohl den gendefekt haben, aber sich gegen den gentest entschieden haben.

ein satz dieser dokumentation hat mich total aufgeregt:
"die beiden wollten nie kinder haben u das ist auch gut so, denn wahrscheinlich tragen sie einen gendefekt, den sie an ihre kinder weitervererben koennten...."

WAS???????
sind gentraegerinnen mit kinderwunsch unverantwortlich??

die ganze ignoranz zeigt sich dann im schlusssatz, als die beiden froehlich auf einer haengebruecke rumhuepfen:
"....u wenn die beiden die naechsten 5 jahre nicht wiedererkranken, gelten sie als geheilt."


BAEHHHHHHHH!!!!!!!


bitte bei der naechsten doku besser recherchieren..........



lg an alle. besonders an unsere prae-op-maedels

[Junimond]

Hallo tasajo,

da kann ich Dir nur beipflichten. Die wissen wahrscheinlich gar nicht, was sie durch solche UNÜBERLEGTEN Sätze bei Betroffenen anrichten können. Total unsensibel und dann auch noch falsch. Da hätte ich von einem öffentlich-rechtlichen Sender mehr erwartet... Aber naja, die Redakteure sind wahrscheinlich keine Betroffenen, und deswegen interessiert es sie auch nicht in dem Maße, wie es uns interessiert....

Liebe Grüße
Junimond

[Rina]

Das ist ja wirklich unglaublich. Da werd ich gleich mal ein Leserbreifchen an die Redaktion verfassen!!! Wie unverantwortlich und dumm wir doch alle sind.... Da setzen wir trotz Gendefekt Kinder in die Welt (also ich zumindest!) und machen unnütze Gentests. Wenn sich sogar "Biologinnen" bewusst dagegen entscheiden. Aber da man nach 5 Jahren eh als geheilt gilt....

Was für ein Satz! 1. Nicht richtig und 2. befindet sich die zweite Schewster ja derzeit immer noch in Behandlung - 5 Jahre sind also noch seehhhhhhhr lang! Wär interessant zu wissen, was die beiden "Hauptdarsteller" zu dem Beitrag sagen. Bei mir kommt da irgendwie das Gefühl auf, die Redakteure wollten mal was neues bringen. Alle berichten von Frauen mit Gendefekt, die sich opereieren lassen etc. (siehe Evely haag bei SternTV), aber das ZDF zeigt ganz was neues...

Tse, tse, tse.

Rina

[Scarlett1111]

Liebe Julienne,
ich kann mich nur Junimond anschließen, geh in eins der 12 Zentren und Kiel und Berlin sind auch gut!
Dort "musst" du aber auch Mammographie machen plus Ultraschall und MRT (ohne Belastung) machen, weil dies zur Kontrolle der Hochrisikopatienten einfach dazugehört. Die Meinung über die MAmmo in jungen Jahren ist aber ganz klar in keinem Verhältnis zu der Möglichkeit der Erkrankung zu sehen. In den anderen Untersuchungen kann der Mikrokalk nicht erkannt werden.
Ich wünsch dir ne gute Entscheidung!
LG
Gundel

[Tanja1968]

Habe die Sendung Mona-Lisa auch gesehen und fand die Äußerungen bzgl. Kinder ebenfalls bedenklich und unüberlegt. Aber inzwischen wundert mich das nicht mehr - die Leute kennen sich damit nicht aus und wollen möglichst viele Infos in sehr kurze Sendezeit packen . Schade, dass man nicht wirklich aufklärt sondern damit nur latentes Halbwissen an Zuschauer weiter gibt.

Sonnige Grüße
Tanja

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich hier schon des Öfteren mein Leid über den noch immer nicht abgeschlossenen Gentest geklagt habe , will ich kurz erzählen, was ich rausgefunden habe.

Die Warterei hat mich RASEND gemacht, und so habe ich die verantwortliche Krankenschwester gebeten (naja, fast angefleht), mir eine Information über den aktuellen Status der Genuntersuchung zu geben. Und siehe da, einige Informationen kamen dabei raus: Das Blut ist z.B. gar nicht - wie zuerst kommuniziert - sofort ins Labor gekommen, sondern es hat noch zwei Wochen gedauert. Weitere zwei Wochen später ging die Genuntersuchung los - also insgesamt eine Verzögerung von vier Wochen. Kein Wunder, dass ich nun schon länger als versprochen warten mussn

In drei bis vier Wochen (wenn das mal stimmt) soll das Ergebnis jedoch da sein. Und damit tritt genau das ein, was ich unbedingt vermeiden wollte: In ca. fünf Wochen breche ich in den lang- und heißersehnten Urlaub auf. Das Ergebnis wird mir nun entweder unmittelbar VOR oder kurz NACH dem Urlaub mitgeteilt Ich weiß wirklich nicht, was besser ist:

- Es vor dem Urlaub erfahren, aber dann vielleicht mit der schlimmen Gewissheit "Urlaub" machen?! (Wahrscheinlich nicht in allerbester Laune und Verfasung...)
- Oder den ganzen Urlaub auf heißen Kohlen sitzen, es danach erfahren und dann vielleicht mit einer Scheiß-Nachricht wieder arbeiten gehen müssen?!

Oh Mann, das ist zu viel für mich. Abgesehen davon weiß ich absolut nicht, wie ich meiner Chefin klarmachen soll, dass ich direkt vor oder nach einem zweieinhalbwöchigen Urlaub schon wieder Urlaub benötige (für die Mitteilung des Testergebnisses plus zwei Tage danach zum "Verdauen", von der Psychologin empfohlen/angeordnet)...

Kann mir da vielleicht jemand einen Tipp geben? Bin sehr dankbar für jede Anregung.

Danke und liebe Grüße
Junimond

PS: Allen, die auch schon gefühlt ewig auf ihr Testergebnis warten, kann ich aus meiner Erfahrung nur den Tipp geben: fragen, fragen, fragen. Denn ich finde, wenn man ein konkreteres Datum genannt bekommt, fällt das Warten schon etwas leichter. Man hat einen Horizont und wartet nichts ins Blaue hinein.

[Christiane1609]

Jetzt muss ich doch etwas Kurioses berichten. Seit gut 2 Wochen habe ich ja das Ergebnis, dass ich BRCA-positiv bin. Man hatte mir damals noch mal Blut abgenommen, um das Ergebnis im Rahmen der Qualitätskontrolle zu bestätigen (d.h. noch mal zu testen). Und heute war der abschließende Arztbrief im Briefkasten. Die veräppeln einen doch mit den Wartezeiten.

@Junimond: ich glaube, je länger der Test dauert, um so eher ist er negativ. Die positive Mutation scheint schneller entdeckt zu sein. Ist der Test negativ, gleicht man wohl mit vielen Datenbanken ab, um sicher zu sein. Aber das ist meine persönliche Vermutung.

Ich habe im August jetzt einen Termin bei uns in Köln (Dr. Warm) und ein paar Tage später in Düsseldorf/Gerresheim bei Dr. Andree. Mal schauen, was die Herren so raten, damit ich dann eine Entscheidung treffen kann.

Viele Grüße
Christiane

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

ich war heute auch bei der genetischen Beratung - Knochenkrebs mit 13, Brustkrebs mit 24, für manche schreit das gerade zu nach "Genproblem" und so ganz von der Hand zu weisen ist das natürlich nicht. Auch wenn ich sonst aus einer "krebs-freien" Familie komme.

Heute nach dem Gespräch bin ich aber total verwirrt.

Zum Einen hat mir die Sozialarbeiterin gesagt, dass ich mir überlegen soll, "wann der richtige Moment für eine schlechte Nachricht ist" (spontan würde ich sagen: nie ) und wann ich dann also den Test machen möchte. Gute Nachrichten gäbe es sozusagen keine, denn auch wenn kein BRCA oder anderer Defekt nachgewiesen werden konnte, heisst es trotzdem nicht, dass nicht andere Defekte vorliegen und man damit genauso im Schlamasel sitzt, es nur nicht schwarz auf weiss hat, weil man nicht alles untersuchen kann und schon gar nicht bewerten. Klingt jetzt übel, aber die Frau war nett und ich denke auch kompentent. Der Arzt hat mir gesagt, dass meine beiden Schwestern am Meisten von dem Test profitieren würden, da diese schätzungsweise eine Wahrscheinlichkeit von 30% haben, Brustkrebs zu bekommen . Das das Risiko erhöht ist wusste ich, aber so hoch?????? Bin total schockiert. Traue mich gar nicht, dass an die weiterzugeben. Ich habe ihnen bislang nur gesagt, dass es wichtig ist, dass sie sich regelmässig abtasten und zur Kontrolle beim FA gehen, da ihr Risiko durch mich nun eben auch höher wäre --> aber SOOOOO HOCH? Jetzt bin ich schon irgendwie ziemlich unter Druck, diesen Test zu machen, denn ich würde Ihnen so gerne Entwarnung geben oder die Chance, selbst einen Test zu machen und zu wissen, was los ist (macht erst nach meinem Test Sinn...). Zudem stecken die Beiden gerade total in der Familienplanung, Kinder sind unterwegs und ...ach, ich kann doch jetzt nicht sagen "drückt mal die Daumen, dass ihr nicht auch Krebs kriegt, ihr habt nämlich eine zu 20% erhöhte Wahrscheinlichkeit wie alle anderen Frauen....".
Also irgendwie bin ich total verwirrt. Einerseits sträubt sich bei mir alles gegen diesen Test und ich wäre für mich persönlich eher geneigt, den Test "zu schieben", bis ich wirklich bereit bin, mit dem Ergebnis umzugehen. Es hat sich gerade erst etwas Normalität in mein Leben eingeschlichen... ich ziehe in 2 Monaten mit meinem Partner zusammen.... ich arbeite wieder voll... ich will nicht schon wieder den Boden unter den Füssen verlieren . Andererseits will ich nicht, dass jemand in meiner Familie schaden nimmt, weil ich mich nicht testen lasse . Und zu alldem tut es mir jetzt schon in der Seele weh, meinen Schwestern sagen zu müssen, wie hoch ihr Risiko wirklich ist. Fühle mich irgendwie schuldig, weil nur wegen mir sie jetzt auch Sorgen haben müssen.

Ach... alles so schwierig. Wie habt ihr es gehalten? Gentest gemacht ohne gross zu überlegen? Weiss nicht, ob ich bereit bin, mich wieder in die "Krebsmühle" zu schicken. Momentan habe ich gar keine Lust, darüber nachzudenken.

Liebe Grüsse
Sonne

PS: Und sooooooooo schlimm ist der Gendefekt doch dann auch nicht. Der Arzt machte wirklich einen auf Weltuntergang...aber es gibt Möglichkeiten, damit umzugehen und selbst wenn man nichts tut, ist die Wahrscheinlichkeit wieder zu erkranken bei 50% - also noch lange nicht gesagt, dass es eine weitere Erkrankung geben wird!

[Luna10]

Huhuuu!
Also ich habe endlich nach zähem telefonischen Nachhaken meinen Beratungstermin.

Ich muss am 22.07. - genau 10 Monate (!) nach Blutabnahme - in die Uniklinik zur Befundbesprechung.

Ich frage mich natürlich, was sich in einem Jahr bereits schon wieder hätte bilden können... Wie können die einen nur soooo lange warten lassen? Sicher ist die Untersuchung kompliziert, das wissen wir ja. Aber kann man wenn das Ergebnis vorliegt nicht "in die Pötte" kommen? Mich regt das ja bissel auf.

So und nun muss ich sehen, dass ich das alles noch vor´m Umzug gewuppt kriege...

Naja, werde berichten, was dabei heraus gekommen ist.

Bis dahin, liebe Grüße

Luna

[suze2]

liebe sonne,

also, ich kann nur sagen, was ich an deiner stelle täte - ich würde den test machen - würde wohl vorher mit den schwestern die sachlage bereden. die konsequenzen müssen ja nicht gleich und sofort OP sein, auch eine MRT der brust ist dann eine möglichkeit der früherkennung. dazu kommt ja noch, dass bei genträgerinnen das gewebe viel strahlensensibler ist und mammografien besonders belastend sind.
aber natürlich, wenn es möglich ist, in eine engmaschige früherkennung zu gelangen, ohne test, vielleicht ist das ja deinen schwestern lieber?

ich selber bin zwar in einer anderen situation und auch doppelt so alt wie du, meine familie ist "spitalsbekannt" als eine der quasi fast komplett durchgetesteten familien - ich erfuhr (leider?!) erst nach meiner erkrankung davon - und machte den test erst danach. ich weiß nicht, was es für mich bedeutet hätte, vorher informiert zu werden. mit brustkrebs bin ich sogar die erste, trotz BRCA1.

ich denke, wenn man um das risiko weiß, kann man diesem auch begegnen. obwohl ich auch 2 frauen kenne, die den test für sich ablehnen und nichts davon wissen wollen.

und nochwas: deine schwestern haben nicht "durch dich" ein höheres risiko, sondern sie sind "durch dich" auf dieses risiko aufmerksam gemacht worden. ich finde das schon wichtig, weil ersteres ein bisschen so klingt, als würdest du dich verantwortlich fühlen -

ich freu mich immer von dir zu lesen und dass es dir gut geht
alles liebe, auch an alle anderen
suzie

[Tanja1968]

Liebe Sonne,

ich war gestern bei der Genberatung und man hat mir ausgerechnet, dass eine 82%ige Wahrscheinlichkeit besteht, dass ich genetisch bedingten Brustkrebs habe. Auch mir hat man gesagt, dass, sollte kein BRCA 1 oder 2 nachgewiesen werden können, die Vermutung nahe liegt, dass es ein anderes (noch nicht definiertes) Gen sein kann.
Dennoch werde ich den Test machen lassen. Ich habe zwei Töchter und möchte, dass sie eine engmaschige Kontrolle "genießen" können, wenn sie erwachsen sind. Ich weiß, dass man sich nicht schuldig fühlen sollte, aber auch ich habe ein wenig das Gefühl, dass ich meinen Kinderne etwas schlechtes mit auf den Weg gegeben habe. Deshalb möchte ich um so mehr, dass sie gut kontrolliert werden.
Für mich liegt die Entscheidung, den Gentest machen zu wollen, darin begründet, dass ich lieber um die Situation weiß, als mich den Rest meiner Tage mit einer potenziellen Vermutung herum zu schlagen. Anders wäre es nur, wenn ich gar nichts von der Existenz einer Genmutation wüsste, denn nur dann könnte ich unbeschwert weiter leben.
Du hast aber den "Vorteil" engmaschige Untersuchungen in Anspruch nehmen zu können, die andere Betroffene nicht haben. Meine Ärztin machte mir jedenfalls im gestrigen Gespräch viel Mut und wirbt für Aufklärung. Keine Spur von Sätzen wie "schlechte Nachrichten" oder so was. Im Gegenteil, sie machte mir Mut, was meinen jetzigen Brustkrebs mit der Diagnose betrifft.
Liebe Grüße
Tanja

[haus77]

Liebe Sonne,
ich hatte letztes Jahr Brustkrebs und hab mich im April testen lassen,da ich mit 30 Jahren erkrankt bin.Im juni erfuhr ich dann das ich eine brca 1 Mutation in mir trage,bin auch die erste in der Familie die erkrankt ist.Die Schwester meiner Oma hatte wohl auch BK,aber erst im höheren Alter.
Ich habe den Test für mich und für meine Schwester gemacht,sie ist 2 Jahre jünger als ich.Für mich ist es wichtig,weil ich ein hohes Risiko habe an der anderen Brust und an den Eierstöcken Krebs zu bekommen und ich so die Chance habe vorsorglich etwas zu tun.
Und meine Schwester hat jetzt auch die Möglichkeit sich testen zu lassen und dann um ihr Risiko zu wissen und Entscheidungen zu treffen.Sie ist mir dankbar das ich den Test habe machen lassen.
Klar ist es komisch etwas in seinen Genen zu haben,aber ich fühl mich nicht schuldig.Ich kann ja auch nichts dafür.Ich hoffe natürlich das meine Schwester es nicht hat.
Vielleicht sehen es deine Schwestern ja auch als Chance,wenn sie um ihr Risiko wissen.Es heisst ja nicht,das sie jemals BK bekommen.

Liebe Grüsse
Daniela

[Löwin]

Hallo Ihr Lieben,

zu Beginn dieses Forums hab ich mitgeteilt, daß mir der Gentest empfohlen wurde, obwohl nur eine BK -Erkrankung 1940( Schwester des Opas) vorhanden war und sonst nur keine Krebsfälle vorlagen.Also keine typischer Stammbaum, der eine Mutation ahnen läßt.

Ich hab mir ehrlich gesagt, keine großen Sorgen gemacht, als ich den Test machen ließ.
Gestern bekam ich das Ergebnis: Brca 2 positiv

Meine BK - Diagnose bekam ich Nov 08, meine Chemo ist seit März 09 abgeschlossen.
Jetzt hab ich tausend Fragen:

- hätte bei einem Gendefekt eine ganz andere Chemo verabreicht werden müssen.
- Eierstockentfernung?
- Entfernung der anderen Brust?

Ist eigentlich wichtig, ob ich das Gen mütterlicherseits oder väterlicherseits geerbt habe?.
Man hat mir gesagt, meine Eltern sollen sich testen lassen, aber warum sollen sie sich das antun. Sie waren bis jetzt kerngesund und machen ihre Vorsorgeuntersuchungen..
Und ich bin ja schon krank, woher ist doch egal, oder lieg ich da falsch.?
Am meisten beunruhigt mich, daß ich den Gendefekt an meine 11- jähirge Tochter vererbt haben könnte.

L'G
Löwin

[sonnenstrahl]

Guten Morgen Ihr Lieben,

mir wurde bei meiner Onkologin auch vorgeschlagen, diesen Test machen zu lassen, da in meiner Familie von meines Vaters Seite bereits mehrere Krebserkrankungen aufgetreten sind, zwar noch kein Brustkrebs und allles erst im Alter 60 +. Ich lass mir da noch Zeit mit der Entscheidung, jetzt kommt erst einmal die Behandlung meiner neuerlichen Brustkrebserkrankung dran.
Und was mache ich mit der Erkenntnis dann? Wie Löwin schreibt, ist das sicher eine Riesenbelastung und 1000 neue Frage stellen sich. Ich habe einen Sohn, der Fall einer Brustkrebserkrankung ist da doch recht klein, obwohl nicht ausgeschlossen. Wer eine Tochter hat und diese Genmutation, für den ergeben sich ja noch mehr Ängste und Fragen. Ich finde, das ist ein ganz schwieriges Thema. Dass Krebs vererbbar ist, dass kann sicher jeder nachvollziehen, der in seiner Familie bereits mehrere Mitglieder hat, die an Krebs erkrankt sind. Bestes beispiel sind die männlichen ehemaligen Handballzwillinge (weiß den Namen leider nicht), bei denen gleichzeitig Prostatakrebs festgestellt wurde, mit 47. Sie gingen regelmäßig zur Vorsorge, da familiär vorbelastet.
Meine Onkologin meinte, hätte ich diese Mutation sollte ich mir die Eierstöcke entfernen lassen. Das sind alles Entscheidungen, die finde ich ziemlich schwierig, weil man die Konsequenzen ganz schlecht abschätzen kann.
Manchmal komm ich mir vor wie beim Roulette.

Sommerliche Grüße vom Sonnenstrahl