Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[St. Georg]

Hallo,
ich bin recht neu hier, jedenfalls habe ich noch keinen Beitrag verfasst, das Forum aber doch gelegentlich durchsucht, da sich für mich viele Fragen ergeben haben. Es scheint so, als hat jeder seinen eigenen Krankheitsverlauf, daher kurz auch meine Situationsbeschreibung. ET habe ich seit etwas mehr als drei Jahren, bin schon etwas über 60 und voll im Beruf. Ein paar Daten:
Die Thrombozyten sind recht schnell, innerhalb von 4 Monaten von 550 Tsd. auf fast 1 Mio. gestiegen, daraufhin wurde mit Xagrid begonnen, zunächst mit 2 Kapseln im Wechsel mit einer. Nebenwirkungen empfand ich vergleichsweise heftig und langandauernd. Nach 1/2 Jahr trat plötzlich Vorhofflimmern auf, deshalb kam ich ein paar Tage ins Krankenhaus, jetzt nehme ich dagegen dauerhaft Beloc Zoc. Wegen weiter ansteigender Thrombos bin ich jetzt bei 4 Kapseln Xagrid, zusätzlich 1 Kapsel (500mg) Hydroxyurea sowie 100 mg ASS pro Tag. Ich musste in diesem Jahr leider zwei Urlaubsreisen über Nacht stornieren, da ich wegen plötzlicher Schwindelanfälle nicht fahren konnte. Lange Zeit und zunehmend häufiger kam es zu Sehstörungen. Dies ist mit steigender Dosierung wieder besser, dafür gibt es jetzt heftige Müdigkeitsanfälle. Milz ist OK, soweit ich weiß, alles Andere auch. Kann mir jemand sagen, ob ein Ausstieg aus dem Beruf Entlastung bzw. Stabilisierung der Thrombo-Zahlen einbringen könnte (seit einiger Zeit denke ich jedenfalls darüber nach)?
Es grüßt Euch herzlich
St. Georg

[MARTINHAMBURG]

Zitat von St. Georg

Hallo,
ich bin recht neu hier, jedenfalls habe ich noch keinen Beitrag verfasst, das Forum aber doch gelegentlich durchsucht, da sich für mich viele Fragen ergeben haben. Es scheint so, als hat jeder seinen eigenen Krankheitsverlauf, daher kurz auch meine Situationsbeschreibung. ET habe ich seit etwas mehr als drei Jahren, bin schon etwas über 60 und voll im Beruf. Ein paar Daten:
Die Thrombozyten sind recht schnell, innerhalb von 4 Monaten von 550 Tsd. auf fast 1 Mio. gestiegen, daraufhin wurde mit Xagrid begonnen, zunächst mit 2 Kapseln im Wechsel mit einer. Nebenwirkungen empfand ich vergleichsweise heftig und langandauernd. Nach 1/2 Jahr trat plötzlich Vorhofflimmern auf, deshalb kam ich ein paar Tage ins Krankenhaus, jetzt nehme ich dagegen dauerhaft Beloc Zoc. Wegen weiter ansteigender Thrombos bin ich jetzt bei 4 Kapseln Xagrid, zusätzlich 1 Kapsel (500mg) Hydroxyurea sowie 100 mg ASS pro Tag. Ich musste in diesem Jahr leider zwei Urlaubsreisen über Nacht stornieren, da ich wegen plötzlicher Schwindelanfälle nicht fahren konnte. Lange Zeit und zunehmend häufiger kam es zu Sehstörungen. Dies ist mit steigender Dosierung wieder besser, dafür gibt es jetzt heftige Müdigkeitsanfälle. Milz ist OK, soweit ich weiß, alles Andere auch. Kann mir jemand sagen, ob ein Ausstieg aus dem Beruf Entlastung bzw. Stabilisierung der Thrombo-Zahlen einbringen könnte (seit einiger Zeit denke ich jedenfalls darüber nach)?
Es grüßt Euch herzlich
St. Georg

Hallo St. Georg,
dass Du bei Deinen Thrombo-Werten und Deiner Medikamentendosis (!) überhaupt noch an Arbeit denkst, wundert mich.
Bei mir war "Feierabend" nach dem ich dreizehn Jahre lang täglich "Interferon alpha" in steigender Dosierung gespritzt hatte (mit gravierenden Nebenwirkungen, u.a. psychisch) und danach 1.500 mg/tgl. Litalir zu mir nehmen muß ... nach dem Ausstieg aus dem Beruf und OP wegen einer anderen Krebsart, gingen die Thrombos zuerst herunter, aber mittlerweile langsam aber sicher wieder aufwärts (> 850.000).

Mein Rat: wenn Du mit der Arbeit Schluß machen kannst, dann tue es und nutze die Zeit - CARPE DIEM!

Viele Grüße
MARTINHAMBURG

[Sweetmaus]

Hallo Georg,

Du schreibst, dass Du Anfang 60 bist, wenn Du es möglich machen kannst, würde ich an Deiner Stelle auch aufhören zu arbeiten.

Ich bin Anfang 40, habe seit 2007 ET und nehme ebenfalls 4 x täglich Xagrid. Bei mir ist noch Bluthochdruck hinzugekommen, der wird jetzt ebenfalls mit Medikamenten behandelt. Mein Thrombowert ist im Moment bei ungefähr 800.000.

Ich stehe trotz meiner Erkrankung voll im Berufsleben. Ich arbeite volltags und habe keinerlei Probleme damit. Manchmal bin ich vielleicht abends müder als andere, aber ansonsten geht noch alles recht gut von der Hand. Ich weiss, dass dies auch schnell anders werden kann. Aber im Moment bin ich einfach nur froh, dass ich keine grossartigen Beschwerden habe, die mich beruflich beeinträchtigen.
Aber wie schon jemand hier im Forum schrieb, jeder hat einen anderen Verlauf der Krankheit. Ich weiss auch von Patienten mit ET, die in meinem Alter schon nicht mehr berufsfähig sein können.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Sweetmaus

[St. Georg]

Hallo MARTINHAMBURG,
das ist ja wirklich angenehm, so schnell eine Antwort zu bekommen bzw. auf Interesse zu stoßen. Ja, mich wundert es, wenn ich darüber nachdenke, auch ein bißchen; allerdings sehe ich nicht, wie ich aus der "Nummer" rauskommen könnte. Mein Problem ist, dass es in unserer Firma keinerlei Möglichkeiten gibt, verkürzt zu arbeiten oder gar in Vorruhestand zu gelangen. Ich denke schon daran, mit 63 vorzeitig Rente zu gehen (bei entsprechenden Abzügen). Daher kam auch meine Frage, inwieweit dann Verbesserung zu erwarten wäre. Im Urlaub geht es mir allerdings regelmäßig deutlich besser
Wann hat es denn bei Dir angefangen bzw. wie lange hast Du bis zum "Ausstieg" gebraucht?
Beste Grüße
St. Georg

[St. Georg]

Hallo Sweetmaus,
deine Antwort habe ich gerade erst gefunden, wie gesagt, bin hier noch ziemlich neu. Gern werde ich mit Euch Kontakt halten und Beiträge liefern, wenn es etwas Interessantes für alle die Anderen gibt.
Ja, ist schon leider so, dass sich meine Belastbarkeit schnell reduziert hat.
Wie ich gelesen habe, geht es manchen Betroffen aberviel schlechter, muss von daher noch zufrieden sein. Besten Dank erstmal für den Kontakt überhaupt.
Viele Grüße an Dich und in die Runde!
St. Georg

[ziehbrunnen]

Hallo St. Georg, stell doch mal Antrag auf Schwerbehinderung, dann kannst Du vielleicht ohne Abzüge vorzeitig in Rente gehen. Bei der Dosis, die Du
nimmst, müßte das doch machbar sein. Ist ja schließlich keine ganz
einfache Krankheit, die wir uns da ausgesucht haben. Bei mir hat das
geklappt, habe allerdings noch einen insulinpflichtigen Diabetes.
Einen Versuch wäre es doch wert und der Onkologe hilft Dir vielleicht
weiter oder der Hausarzt.

Viel Glück, Gruß ziehbrunnen

[St. Georg]

Hallo Ziehbrunnen,

ja, daran habe ich auch schon gedacht. Werde das nächst Mal meine Ärztin darauf ansprechen. Sie hatte auch schon einmal vor einem Jahr eine Kur für mich beantragt, die aber abgelehnt wurde. Mein Widerspruch wurde dann als unbegründet ebenfalls zurückgewiesen - ich möge mich ambulant behandeln lassen. Ich verstehe nicht, was das für Leute sind, die so etwas entscheiden...
Nicht zuletzt bin ich ein ununterbrochen zahlendes Mitglied der Kranken- bzw. Rentenkassen; aber das bleibt wohl ganz und gar unberücksichtigt.
Meinen Arbeitgeber habe ich nicht informiert, er wundert sich im Moment erklärtermaßen über in letzter Zeit mehrfache Krankschreibungen. Vielleicht werde ich doch "die Katze aus dem Sack" lassen und über einen vorzeitigen Ausstieg sprechen. Jedenfalls haben mich die Hinweise hier nachdenklich gemacht.
Gruß an Alle
St. Georg

[hartido]

hallo an alle,
ich bin neu hier und stell mich mal kurz vor. ich bin jetzt fast 47 jahre/w, bei mir wurde et im dez. 2007 festgestellt, leider erst nach pfortader- und milzvenenthrombose. die thrombose wurde schon im märz festgestellt nachdem ich selbst vor lauter schmerzen zum krankenhausnotdienst gegangen bin. leider hat man dort nicht nach den ursachen gesucht, sodass es erst nach einem krankenhausaufenthalt in der uniklinik essen entdeckt wurde. damals waren die thrombos über 1.ooo ooo und ich wurde sofort auf hydrea eingestellt. in den folgenden jahren vergrößerte sich meine milz auf mittlerweile 25 cm und in magen und speiseröhre haben sich krampfader wegen der noch bestehenden thrombosen gebildet. zusätzlich nehme ich noch beta blocker und clexane. letzte woche wurde hydrea bei mir abgesetzt weil ich an einer neuen studie teilnehme. die tabletten die ich jetzt bekomme, sollen die milz wieder verkleinern. mal sehen ob es klappt. ich habe im übrigen einen behinderungsgrad von 90% und seit mai letzten jahres bis 02/2013 eine teilweise erwerbsminderungsrente. so jetzt mal schluss sonst flieg ich hier gleich wieder raus

[Funki]

Hallo hartido,

wie geht es dir den nach deiner pfortader- und milzvenenthrombose?
Hört sich ja nicht so gut an.

[lichtental]

Hallo bin neu hier,bei mir wurde ET.bei einem Routineblutbildkontrolle 2007 entdeckt.
Knochenmarkspunktion etc. fand ich eher lästig, da ich ja keinerlei Symtome hatte.ja eben das hat sich geändert.

Juni 2011-ich fahre nur noch mit halber Kraft (d.h.gehe nach der Arbeit spätestens um 20 Uhr zu Bett!!!

Okt.2011
mir schwellen die Finger an,das fühlt sich absolut nicht taub an,sondern tut
sauweh (wie ein Wiener Würstchen kurz vor dem Platzen)

Nach einem langem Ärztetourismus nehme ich nun

xagrid-2---2

Ass 100--1mittag---- da mein Blutdruck auch zu spinnen anfing noch1ACE Hemmer morgens u.1 Betablocker abends

grüssli lichtental

[sunny68]

Hallo Lichtental,

das kenne ich mit den Fingern, ist echt fürchterlich ! Hat bei mir erst in der letzten Zeit angefangen. Hast Du die ganze Zeit keine Medikamente bekommen ? Bevor ich wußte das ich ET habe(Aug 11), bin ich manchmal schon im sitzen vor dem TV eingeschlafen und habe gedacht das ich halt einfach zuviel Streß auf der Arbeit habe.
Nehme auch Xagrid seit September 2 xtäglich damit gingen die Tromb.erst ganz gut runter von 1.4 mio auf 536.000 und dann auf 473.000. Bei meiner letzten Blutkontrolle vor 2 Wochen war ich schon wieder auf 833.000 oben.

So eine Mist - hatte gehofft evtl. auf 1 Stück tägl. zu kommen, jetzt muß ich 3 x tägl. nehmen.

LG
Sunny68

[heikeffm]

hallo alle zusammen,
ich bin neu im forum. im oktober 2011 wurde bei mir nach einer knochenmarkpunktion und -biopsie et diagnostiziert. aufgrund starker schmerzen bin ich im august in der notaufnahme eines krankenhauses gelandet, wo man nach umfangreichen untersuchungen am gleichen tag!! eine pfortader- und milzvenenthrombose sowie eine stark vergrößerte milz und einen entzündeten pankreaskopf festgestellt hat. nach einer koloskopie bin ich zunächst mit der diagnose "morbus crohn" aus dem krankenhaus entlassen worden. da ich aber sehr unzufrieden und ungläubig bzgl. dieser diagnose war, habe ich weitere ärzte aufgesucht und schließlich dieses "ergebnis" bekommen. ich fühle mich eigentlich noch sehr jung (bin 47), bin nie ernsthaft krank gewesen und der schock war groß! seit ende oktober werde ich mit xagrid (zuerst 1 mg, seit ende 11/11 1,5mg) behandelt und muß aufgrund der thrombosen marcumar nehmen. seitdem habe ich immer wieder starkes herzpochen, das völlig unwillkürlich auftritt und mir manchmal große angst bereitet (war deswegen auch schon wieder in der notaufnahme), außerdem probleme mit dem darm und ich bin kein bißchen leistungsfähig mehr. meine thrombos sind deutlich gesunken und liegen fast wieder im normbereich, was ich natürlich super finde, aber diese tickenden zeitbomben (thrombosen) in mir machen mir schon sorgen. hat jemand ähnliche beschwerden? vielleicht wird das herzpochen gar nicht von den medikamenten verursacht sondern von der krankheit an sich oder den thrombosen. so richtig beantworten konnte mir das bis jetzt kein arzt.
pardon wegen des "romans" ,aber ich könnte seitenweise schreiben....
geht euch bestimmt ähnlich?!
freu mich über jede art von reaktion.
gruß
h

[Funki]

Hallo heike,

das mit Herzklopfen kenne ich auch. (leichte Form)
Bei mir wurde bevor ich Xagrid angefangen habe
eine Herzuntersuchung gemacht (beschallung).
Nur um sicherzugehn, das es passt.
Bei mir ist es eine Nebenwirkung, sagt auch meine Ärztin.
Müdichkeit hatte ich am Anfang immer, wenn die Dosis erhöht wurde.

Wegen Pfordaderthrombose,
wurde bei dir die Leber auch Untersucht?

[Sweetmaus]

Hallo Heike,

zum Herzpochen kann ich Dir etwas sagen. Ich nehme täglich 2 x 2 Xagrid - morgens zwei und abends zwei Tabletten und litt lange kurz nach der Einnahme unter starkem Herzpochen. Das kommt vom Xagrid! Mein Hämatologe bestätigte mir dies und ich hab es auch in der Packungsbeilage gelesen als häufige Nebenwirkung.
Das Herzpochen ist sozusagen verschwunden, seitdem ich vor der Einnahme etwas esse. Manchmal habe ich abends vor dem Abendbrot die Tabletten genommen und bekam dieses extreme Herzrasen.
Versuch es einmal - ich weiss nicht, ob es bei dir hilft.
Ich hatte vor Xagrid ein anderes Medikament gegeneingenommen, welches die Thrombozyten senkt, das ich allerdings nicht vertragen habe. Herzrasen hatte ich damals jedoch gar nicht. Erst mit der Einnahme von Xagrid begann dies.

Lieben Gruss,
Sweetmaus

[Kopfhoch68]

Hallo Leidesgenossen,

anbei ein paar Infos.

Zwar wurde bei mir eine Veränderung 1999 festgestellt (da gab es für diese Krankheit noch gar kein Indikator), ein wirklicher Ausbruch kam aber erst im Jahr 2005 (Hoher HK). Heute bin ich 43 und habe etwas zwischen ET und PV. Am Anfang waren Thrombos bei 600 Tsd.

Ich kann nur jedem folgendes ans Herz legen:
1. Nehmt wirklich jeden Tag eure ASS 100 (protect).
2. Schaut Euch in Eurer Umgebung nach forschenden Spezialisten um und lasst Euch dort einmal im Quartal untersuchen (in Baden-Württemberg z.B. Uni-Ulm). Ein allg. Hämatologe/Onkologe muss sich nicht unbedingt auf solche Krankheitsbilder spezialisiert haben. Zumal wirklich viel in den letzten Jahren erforscht wurde und manche Ärzte nicht den Sinn in Weiterbildung sehen.
3. Euer Hausarzt hat von solchen Krankheiten keine Ahnung, also geh zum spezialisierten Hämatologen wenn es in Fingern/Zehen kribbelt oder woanders schmerzt. Der Hausarzt kann/soll die Blutwerte kontrollieren und ggf. den Aderlass durchführen.
4. Wenn eine Stammzellentransplantation mit dieser Krankheit vorgeschlagen wird, unbedingt eine Zweitmeinung einer spezialisierten Uni oder ähnlichem einholen. Mit einer ET und PV kann man bei guter Betreuung und den Willen zur Behandlung alt werden und zwar ohne Stammzellentransplantation. Diese wird normalerweise nur durchgeführt, wenn das Leben auf andere Weise nicht mehr zu retten ist.
5. Eine genaue Indikation Eurer Krankheit lässt sich nur durch eine Knochenmarksuntersuchung feststellen. Wenn auch hier ein guter Hämatologe dich betreut (und vor allem gut beraten tut), dann merkst Du von dem Picks an deinem Beckenkamm nicht viel. Denk einfach an Jack Norris.
6. Lasst Euch beraten ob ein Behindertenausweiss Sinn macht.
50% muss Euch mindestens und ohne Beschränkungen gegeben werden.
Man hat nicht nur eine kleine Steuerentlastung sondern kann auch früher in Rente gehen. Man ist zwar dann unkündbar, aber man findet dadurch weil man es angeben muss auch schwieriger einen neuen Arbeitgeber.
Hier muss man sich ganz sicher sein!
7. Eure Lebenspartner müssen Euch uneingeschränkt und dauerhaft unterstützen. Auch müssen die sich im Klaren sein, dass der Kampf nur zusammen gewonnen werden kann. Wir sind alle sehr STARK, wir müssen nur WOLLEN! Meine Lebenspartnerin hat eingesehen, wenn sie mir den Mountainbikesport gönnt und ab und zu meine Schlafpausen, dann bin ich Super gelaunt und hab viel mehr Antrieb, Sie und die Kinder zu unterstützen.
8. Was hält Euch ab wirklich kontinuierlich Wasser zu trinken?

Ich nehme seit 5/2010 PegIntron 50ug und seit 7/2011 PegIntron 80ug.
Die Werte sind jetzt eigentlich ganz gut und nahezu normal, wenn ich nicht immer durch mein Mountainbiken den HK so hoch treiben würde.
Auch mache ich nur noch einmal im Quartal einen Aderlass von 500 ml.
PegIntron verursacht Nebenwirkungen, die nach 2-3 Tagen wieder weg sind.
Aber mal ganz ehrlich, wenn man diese Schritte nicht unternehmen möchte, darf man sich später nicht über schwerwiegendere Folgekrankheiten wundern.

Es liegt also nur an uns, unsere hervorragende medizinische Versorgung richtig zu nutzen, unseren Lebensstil auf die Krankheit einzustellen und nicht umgekehrt und den Partner mit einzubeziehen. Dann macht das Leben nach der Diagnose auch wirklich wieder Spaß

Ich könnte hier auch viel Negatives schreiben, sei es gravierende Mängel in diversen Häuser oder einer Uni. Auch um Folgen wenn man sich nicht intensiv um diese Krankheit kümmert und um die Folgen (wie z.B. bei meiner Mutter). Es bringt aber erstens nichts, weil die Verläufe/Werte nicht immer gleich sind und noch vieles erforscht werden muss und zweitens, mann muss sich im Klaren sein, dass selbst Jopi Heesters den Gang ins Wonderland machen musste.

Lasst/Macht Euch also nicht verrückt. Habt klaren Kopf, analysiert auftretende Schmerzen und lasst Euch den Zusammenhang vom Spezialisten erklären bzw. behandeln. Seit Ihr unzufrieden oder sagt Euch Euer inneres Gefühl etwas anderes, hole Dir eine zweite Meinung ein.

Ich will mit dem Mountainbike in diesem Sommer über die Alpen an den Gardasee. Mein Wille hat den kämpferischen Vorteil gegenüber ET/PV und wird mich auch über die Berge tragen.

Mich trägt seit über 2 Jahren der Gedanke eine Homepage für ET/PV Betroffene ins Leben zu rufen. Z.T. werden wir als Versuchskaninchen missbraucht und wir benötigen Jahre um nach der Diagnose aus der Schock starre heraus zu kommen. Auch fragt man sich immer wie es zu diesem genetischen Defekt gekommen ist. Oder hat dich jemals ein Arzt gefragt ob Du kurz zuvor in einem Kernspintomographen warst oder nach andere Lebensverläufe?
Die Forschung kümmert sich z.Zt z.B. welche Gendefekte noch eine Rolle spielen oder wie man Sie wieder einschalten/beheben kann.
Der Auslöser wird scheinbar aber von niemand untersucht, da ich z.B. in meinem Leben noch nie spezifisch auf meinen Lebensverlauf/Umstände angesprochen wurde. Weder auf Chemikalien, noch auf Gammastrahlung usw.
Ich glaube nicht an so viele Zufälle.
Vielleicht liest dieses hier ein zukünftiger Arzt und möchte mit einer solchen Studie seinen Dr. machen. Vielleicht interessiert es andere Leidesgenossen ebenfalls.
Wenn ja, könnt Ihr kurz eine Info an et-pv@web.de senden. Vielleicht habt Ihr auch ein paar Ideen, was mit abgefragt werden sollte oder was Euch speziell interessiert. Die Homepage wird dann von meinem Arbeitgeber gesponsert und ist ohne kommerziellen Hintergedanken bzw. können sich User nur anonym anmelden bzw. werden vorab gebeten sich eine einmalige kostenlose Emailadresse anzulegen.

Über ein Feedback würde ich mich sehr freuen.

Gruß, Euer Kopfhoch68