Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

[Rosi Grotheer]

Erstmal an Heike ein Herzliches Beileid es hat mich sehr erschüttert dein Bericht.Denn mein Mann ist ja auch erst 56 Jahre alt.

Nun zu meinem Mann er hatte ja das Liquorkissen am Kopf.Wir hatten zwar gehofft das es so spontan wie es gekommen ist auch wieder weg geht.Aber am Mittwoch bekam er dann wieder einen Anfall so das ich ihn ins Aachener Klinikum zurück bringen mußte.Das Liquorkissen am Kopf wurde auch von Tag zu Tag immer dicker und größer.Nun steht für Montag wieder eine OP an sie wollen meinem Mann jetzt ins Gehirn einen Shunt legen.Das ist eine einstündige OP.Da ich ja noch sehr neu bin und mich hier an eure Berichte orientiere und auch viel in diesem Forum schon gelesen habe.Habe ich nun eine Frage an euch hat da jemand Erfahrung mit wie sowas gemacht wird und ob das Liquorkissen dann verschwindet.Bitte antwortet mir mal.Danke im voraus.
LG
Rosiname@domain.de

Liebe Rosi,
es tut mir leid, dass es auch Deinen Mann getroffen hat. Bezüglich des Shunts kann ich Dir sagen, dass dieser gute Ergebnisse bei meinem Mann erzielt hat.Die OP soll keine grosse Sache sein (jede OP ist ein Risiko), wie die Ärzte mir sagten. Der dünne Schlauch wird direkt unter die Haut gelegt und die Flüssigkeit kann so direkt mit dem Urin ausgeschieden werden. Eigentlich soll er irgendwann wieder entfernt werden, aber das wird wohl individuell geschehen.
Mach Dir keine Sorgen deswegen, so ist es immer noch besser, als wenn die Flüssigkeit nicht ablaufen kann. Alles Gute Gabi

Hallo liebe Heike, auch ich moechte Dir sagen, wie leid es mir tut. Die Mutter meines Freundes befindet sich auch im Endstadium, in dieser Woche hat es das Glio geschafft! Sie ist nicht mehr ansprechbar, spricht - aber niemand versteht sie, sie ruft, schreit nachts, aber niemand versteht sie. Es tut so weh!! Aber ich bin sicher, dass es ein leben nach dem Tode gibt, und ich bin auch sicher Heike, dass es Matthias jetzt gut geht. Er wird immer bei Dir sein, da bin ich sicher.
Alles liebe
Barbara

[Rosi Grotheer]

Hallo liebe Gabi
Danke für deine schnelle Antwort.Nun bin ich einerseits etwas beruhigt das es ihm dann sicher auch wieder besser geht.Ist das so bei diesem Tumor das sich der Zustand eines Patienten von heute auf morgen drastisch verändern kann?Gestern konnte er noch ziemlich gut laufen nur nimm ich ihn immer im linken Arm weil er da etwas Schwierigkeiten hat beim gehen.Nun muß er aber ab heute eine Gehhilfe haben weil er alleine das Gleichgewicht nicht halten kann und sich da festhalten kann.
LG
Rosiname@domain.de

Liebe Rosi,
Dein Mann hat Glück, dass er noch gehen kann, wenn auch mit Schwierigkeiten. Meiner war linksseitig gelähmt und konnte noch nicht einmal alleine sitzen. Mit Hilfe der Physiotherapeuthin hat er dies erlernen können, ein schmerzhafter Weg, der aber sein muss. Bewegt man die gelähmten Muskeln nicht, erleidet der Pat. noch mehr Schmerzen. Lass ihn so oft er kann laufen oder sitzen, so kommt der Gleichgewichtsinn mit der Zeit wieder. Massieren ist ebenfalls sehr hilfreich, auch wenn es schmerzt.
Es werden noch schwere Zeiten auf Dich zukommen. Ich finde, es ist besser zu wissen, was auf einem zukommt. Mir hat man von Anfang an keine Hoffnung gemacht und nur deshalb war es möglich, ihm meine ganze Zeit und Kraft zu geben.
Gut zu wissen, dass die Krankheitsverläufe bei jedem Gliokranken etwas anders sind. D.h., dass es Deinem Mann besser geht als meinem und Du deshalb auch Hoffnung haben kannst. Ich wünsche Dir die Hoffnung und Kraft, es noch lange durchzustehen.Solltest Du Fragen haben oder einfach nur Trost brauchst, kannst Du Dich jederzeit an mich wenden.
Liebe Grüsse Gabi
gabilie@telefonica.net

Liebe Heike,
ich versuche schon seit ein paar Minuten die richtigen Worte zu finden, aber dies fällt mir schwer. Ich kann einfach nur sagen: "Es tut mir leid, fühl dich gedrückt". Vielleicht hilft es dir ein bisschen, wenn du dir sagst, dass es Matthias jetzt gut geht. Man weiß wirklich nicht, wie man dich trösten soll. Aber ich kann so ziemlich mit dir fühlen. Eigentlich hatte ich Oliver angeschrieben, um mir einmal einen kleinen Erfahrungsbericht zu mailen. Aber ich nehme diesen natürlich liebend gern auch von dir. Ich nehme an, du hast meine Anfrage gelesen. Ich bin die einzige Tochter, die einzige Angehörige. Ohne meine Familie (Mann und 2 Söhne) hätte - ich glaube ich - schon das Handtuch geschmissen. Wir hatten einen unverschämten Onkologen, auf dessen Rat und Unterstützung ich nicht zurückgreifen möchte. So stehe ich jetzt "ahnungslos" da und wäre für den einen oder anderen Hinweis dankbar.

Viele liebe Grüße
Editha
editha.poppe@t-online.de

Hallo Editha,
bei Matthias ging es sehr schnell. Wir haben am 04.07 geheiratet und da war er schon nicht mehr gut drauf. Ich habe das auf die Shunt-Op geschoben und mir nicht so große Sorgen gemacht. Zunächst konnte er noch gehen wenn ích ihn am Arm gestützt habe, die Hochzeit musste er im Rollstuhl verbringen. Er war immer müde, die Koordination klappte nicht mehr, er brauchte Hilfe beim Essen und trinken. Wenige Tage später begann die Inkontinenz, Matthias hat fast nur noch geschlafen und hat wenig auf uns reagiert. Er bekam starke Schluckprobleme, er konnte sich bald gar nicht mehr bewegen. Er ist dann in eine Art Koma weggedämmert was ja sehr gnädig ist, so hat er den körperlichen Verfall nicht mehr mitbekommen. Ganz selten hatte er noch wache Momente, in der letzten Woche gar nicht mehr. Er hatte mind. 3 Tumore, einer direkt am Hirnstamm, der hat ihn dann wohl auch umgebracht. Am 03.08. bekam er Atemprobleme, er hatte nur noch eine Schnappatmung, wie ein Fisch den man auf´s Trockene wirft. Die Sauerstoffsättigung war schlecht, Puls nicht mehr messbar, Blutdruck auch. Er hat von 11.00 bis 18.45 gekämpft, er wollte immer leben !! Aufgeben war für ihn nie drin, auch wenn die Diagnose noch so beschissen war. Aber dann hat die Atmung versagt und Matthias ist gegangen, die ganze Familie war bei ihm und hat ihn begleitet. Mein Trost ist, dass es ihm jetzt besser geht.
Der körperliche Verfall ging bei ihm rasent schnell, knapp 4 Wochen nach der Hochzeit war ich Witwe. Sein Tod ist noch nicht richtig in meinem Kopf angekommen - ich warte immer noch dass er nach Hause kommt. Mein Leben erscheint mir jetzt so sinnlos - in den letzten Monaten, fast Jahren war er der Mittelpunkt meines Lebens. Er fehlt mir so sehr, ich kann mich für die einfachsten Sachen motivieren. Ich hoffe die Zeit bringt für mich Trost und gibt mir die Hoffnung zurück.
Liebe Grüße Heike

Liebe Heike,
hab vielen Dank für deine kurze Schilderung. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du in irgendetwas deinen Trost findest und auch wieder zu dir zurückfindest.
Ganz liebe Grüße
Editha

[Rosi Grotheer]

Hallo liebe Gabi
Tut mir leid das ich mich jetzt erst wieder melde.Aber mein Mann Günther ist ja nun operiert und hat den Shunt eingesetzt bekommen.Er hat alles gut überstanden.Es geht ihm zur Zeit sehr gut.Er ist auch schon diese Woche Freitag nach Hause gekommen.Obwohl die OP erst am Montag gewesen ist.Auch sein Gleichgewicht hat er fast wieder und kann auch wieder laufen ich halte ihn nur links fest weil er da schwach ist.Günther hat auch sehr guten Appetit ich bin im großen und ganzen mit seinem jetzigen Zustand zufrieden.Manchmal denke ich die Ärzte haben bestimmt eine falsche Diagnose gestellt und er wird wieder ganz gesund werden.Jetzt am Dienstag können wir dann endlich zur Bestrahlung fahren.Erst bekommt er eine neue Maske gemacht weil die alte wahrscheinlich jetzt nicht mehr passt oder wie auch immer es muß eine neue angefertigt werden.Und am Donnerstag bekommt er dann die Fäden gezogen.Liebe Gabi das erstmal wollte ich dir berichten.
Liebe Grüße Rosi

Liebe Rosi,
ich freue mich,dass die OP Deines Mannes erfolgreich war, hatte ich auch nicht anders erwartet. Es ist auch gut, dass er zu Hause ist, die Pflege ist doch ganz anders und für die Psyche ist es auch besonders gut. Dass er so schnell die Bestrahlung bekommen soll, beweist, dass sein Gesundheitszustand gut ist.
Du hast jetzt eine anstrengende Zeit zu absolviere, geniesse es trotzdem ohne Stress.
Alles Gute, auch für Deinen Mann
Liebe Grüsse Gabi

Hallo alle zusammen,
bei meiner Mutter(66 J.)wurde im März 2003 ein Glio Grad 4 diagnostiziert. Krank ist sie schon seit Jan. 2003. Sie bekam zu der Zeit solche kleinen Krampfanfälle. Im März wurde sie aufgrund einer plötzlichen halbseiten Lähmung operiert, dann die Diagnose!
Sie wurde anschließend bestrahlt und machte in allem Fortschritte. Die Familie ist über die Prognose aufgeklärt, meiner Mutter hat man gesagt, sie habe einen bösartigen Gehirntumor, keine weiteren Erklärungen.
Seit 2 Wochen bekommt sie wieder "Zuck/Schüttelanfalle" und verschlechtert sich im Gehen und in der Feinmotorik der rechten Hand. Die Neurochir. meinen, der Tumor sei stark am wachsen, auch zur anderen Hirnseite hinüber. Sie bekommt jetzt erneut Fortecortin.
Ich würde einfach gerne wissen wie es weiter geht. Wie schnell, und ob sie bei klarem Bewußtsein bleibt, bis zum Ende.Mein Vater und ich pflegen sie gemeinsam und das geht ganz schön an unsere Substanz.Ich will einfach nicht das sie leidet.
Viele Grüße Luise

Liebe Luise,
ich kann mich so gut in Deine Situation hineinversetzen, denn ich bin in derselben. Meine Geschichte steht irgendwo auf Seite 14. Mein Vater hat seine Besrtahlungen durch - und egal, was kommt - jedesmal meine ich : oh Gott, jetzt geht es los. Es kann keiner sagen, wie es weitergeht. Unser Leben wird eine Zeit lang von Angst und Trauer geprägt sein. Es tut sich die Frage auf, warum gerade wir. Aber es ist so. Das ist unser Schicksal. Wie alt ist Deine Mam?
Ich wündsche Dir für die nächsten Wochen und Monate ganz ganz viel Kraft und Mut - und laß den Kopf nicht hängen.
Ganz liebe Grüße, auch an Deinen Vater
Ulla

Liebe Luise,
auch ich kann gut mit dir fühlen. Meine Mutter (71) wurde 2001 operiert, bestrahlt, Chemo. Seit Aug. 02 wächst ein Rezidiv, seit November begann die linksseitige Lähmung. Wir versuchten die Pflege bis April 03 zu Hause, was wir allerdings nicht durchhalten konnten, da berufstätig. Seit Mai ist meine Mutter im Pflegeheim. Mach dir bitte keine Gedanken um das klare Bewusstsein. Meine Mutter ist seit Mai/Juni absoluter Pflegefall, wird gelagert, kann nicht mehr allein essen. Seit 2 Wochen kann sie auch aus einer Trinkflasche nicht mehr allein trinken. Sie ist aber der Ansicht, es geht ihr wirklich hervorragend. Sie hat auch nicht registriert, dass sie nicht mehr zu Hause ist. Die wachen und lichten Momente werden immer weniger. Für uns Angehörige ist ihr Zustand jedes Mal ein Schock. Sie selbst empfindet ihren Zustand nicht und ist mit allem rundherum ganz zufrieden. Für sie ist dies sehr schön und ich denke, das ist die Hauptsache.
Viel Kraft und starke Nerven.
Edi

Liebe Ulla,
meine Mutter ist 66 Jahre. Sie war bis zur Krankheit fit und mobil. Fast schon zu agil.Sie ist noch arbeiten gegangen und tgl.1-2St. spazieren gegangen.
Was macht dein Vater zur Zeit? Hab viele Berichte gelesen, jedoch nicht alle.
Gruß Beate

Liebe/Lieber Edi!?
Deine Mutter ist ja schon gut 2 Jahre krank. Es wäre für mich sehr beruhigend, wenn meine Mutter irgendwann ihren körperlichen Zustand nicht mehr registriert.Aber bei jedem verläuft das Krankheitsbild anders.Zur Zeit ist sie sehr depressiv und psychisch einfach labil. Ich habe mir für ein Jahr unbezahlten Urlaub genommen, ich kann mir nicht vorstellen sie in ein Pflegeheim zu geben.
Wurde bei deiner Mutter direkt ein Glio. Grad 4 diagnostiziert, oder Grad 2?
Viele Grüße Luise