hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Caro1208]

Hallo zusammen,

meine Nerven liegen zur Zeit völlig blank. Mein Vater baut immer mehr ab und ich kann nichts dagegen tun.

Er verfällt immer öfter in Depressionen. Gestern auch. Er sei nichts mehr wert, wenn er blind wird, was für einen Sinn hätte dann das alles noch. Es ist immer öfter. Fast alle 2 Tage. Er hat auch schon mal gedroht, einfach seine Tabletten wegzulassen. Er hat auch schon gesagt, ein einfach einschlafen und weg sein, das wäre das Beste. Ich kann ihm nicht einmal wiedersprechen, im Grunde hat er ja Recht. Mein Vater macht mir Angst.

Mein Vater sieht sehr schlecht, man weiß nicht genau wo es herkommt. Kommt es von einer Metastase, die auf einen Sehnerv drückt oder kommt es von den Bestrahlungen, die die Sehnerven beschädigt haben.

Wir machen jetzt wieder einen Termin bei der CT. Damit sein Kopf mal wieder untersucht wird. Wir wissen dann auch wo wir dran sind.

Dieses auf und ab, was er gerade hat. Das macht mich echt fertig. Er zieht mich, ohne das er es bewußt tut, auch mit in sein Loch. Meine Mutter natürlich auch. Ich nehme auch schon Beruhigungstabletten ein. Vielleicht werde ich auch demnächst zu einem Psychologen gehen.

Liebe Grüße
Caro

[mimmi]

Hallo Caro,

das ist echt schlimm! Aber wartet erstmal die Ergebnisse ab. Bei meiner Mutter z.B. wollten sie KEIN CT machen während der Bestrahlung, weil da angeblich ein verfälschtes Bild bei rauskommen kann. Dort kann es z.B. so aussehen als seien die Metas gewachsen etc...informiert euch da bitte irgendwie vorher, nicht dass dann vollkommen die Panik ausbricht.
Meine Frauenärztin/Onkologin hat mir davon erzählt. Sie betreut meine Mutter mit. Sie hatte wohl schon einige Fälle davon.

Ja, ich denke auch, dass ein Psychologe gar nicht verkehrt ist. Ich bin auch bei einer Psychologin und sie hilft mir sehr gut. Teilweise mag man nicht mehr dahin aber es hilft. Du sprichst dort auch über andere Probleme, welche du aufgrund der Krankheit deines Vater, die dich zu sehr belastet nicht mehr bewältigen kannst, das aber dort lernst.

Wünsch dir viel Glück und alles Gute für euch

[Caro1208]

Hallo Angie,

die Bestrahlung ist jetzt mittlerweile 2 1/2 Monate her. Es hat damals geheißen, dass nach ca. 2 Monaten wieder eine Untersuchung ansteht. Die werden wir jetzt dann machen lassen. Auch meinem Vater selbst ist es wichtig.

Es ist ja wichtig zu wissen inwiefern die Metas weitergemacht haben oder ob wenigstens ein Stillstand da ist oder was für bereiche bei ihm betroffen sind.

Heute geht es wieder besser mit den Augen. Es ist ein ständiges auf und ab.

Ich werde demnächst nochmal meinen Hausarzt aufsuchen und ihn nach einem guten Therapeuten fragen. Ich denke sonst schafft man es nicht, wenigstens selbst nicht den Boden unter den Füßen zu verlieren. Nicht wahr?


Liebe Grüße
Caro

[mimmi]

Hallo Caro,

ja wie gesagt, mir hilft die Psychologin wirklich.
Es ist schwer dorthin zu gehen fand ich. Aber man kann eigentlich fast nur profitieren.

Meiner Mama geht es momentan recht gut, nur das Wetter macht ihr sehr zu schaffen, leider

Hoffe der Kuraufenthalt, der am 1.8. beginnt wird ihr helfen.
Vielleicht kennt ja der ein oder andere von euch St. Irmingard in Prien am Chiemsee?!

Alles Liebe

[Caro1208]

Hi Mimmi,

freut mich das es Deiner Mama etwas besser geht. Der Kuraufenthalt wird Deiner Mama gut tun.

Mein Vater kam vorgestern wieder aus dem Krankenhaus. Bevor er ins KH ging, war er eigentlich wieder ganz gut zu Fuß. Aber die 10 Tage KH-Aufenthalt, haben ihn zurückgeworfen. Gestern Abend war er schlecht zu Fuß. Aber momentan hat es auch viel mit dem Wetter zu tun.

Auch als gesunder Mensch, leidet man momentan unter der Hitze, wie soll es dann erst bei schwerkranken sein.

Alles Liebe zurück
Caro

[Birgit10]

Hallo,

ich weiß nicht, ob ihr (iris, johanna) Euch noch an mich erinnern könnt, ich schrieb über die Lebensgefährtin meines Papas (Christa), die aufgrund eines Nierenzellkarzinoms Hirnmetastasen hatte und an der Sunitinib-Studie teilnahm.

In der Nacht des 13. 07. 2006 hat sie den Kampf, den sie unerbittlich führte, aufgegeben und ist ganz friedlich eingeschlafen. Wir wußten sehr wohl, wie sehr krank sie ist, aber wir hatten doch so Hoffnung, dass dieses neue Medikamt ihre Chance ist.

Ich find nun nicht die richtigen Worte, ich wollte es Euch nur mitteilen.
Sie hat soviel durchgemacht, soviel Metastasen in ihrem Körper mit etlichen Therapien bekämpft, die Hirnmetastasen jedoch waren stärker.
Sie hat so gerne gelebt, wir haben alle nur einen einzigen Trost, nämlich, dass sie nicht leiden mußte, sich nicht lange quälen musste. Aber sie ist nicht mehr da, sie fehlt uns allen so sehr. Nichts ist mehr, wie es war. Es ist so unwirklich.

Euch allen, die wie auch immer mit dieser Krankheit konfrontiert seid, wünsche ich alles erdenklich Gute und dass ihr es schafft, diesem Sch...-Krebs den Garaus zu machen, Kraft für den Kampf!
Für alles, was ich helfen kann aus der Krankengeschichte von Christa, bin ich für Euch da, das würde Christa auch so wollen. Irgendeinen Sinn muß diese Krankheit doch haben, die vom Körper lebt und ihn dann doch zerstört.

B.



Christa, ich hab keine Ahnung, warum ich das jetzt hier schreibe, vielleicht glaube ich, dass es Dich hierdurch erreicht, weil ich so viele Stunden hier verbracht habe und nach irgendeiner Möglichkeit gesucht habe, Dir Hilfe zu sein, Dir und meinem Papa in Eurem ungeheuerlichen Kampf.
Wir haben Dich sehr, sehr lieb und mach Dir keine Sorgen um Papa, Du weißt, wie wir alle zusammenhalten. Wir hoffen, dass, wo auch immer Du bist, es Dir endlich gut geht, denn das hast Du mehr als verdient.
Und sei nich bös mit uns, wenn wir am Donnerstag alle so weinen und traurig sind, ich weiß genau, was Du sagen würdest, wie Du trösten würdest, wie Du uneigennützig das immer richtige tun würdest, um uns alle aufzufangen. Wir haben Angst vor diesem Tag, ja, aber doch nur, weil wir Dich so vermissen und es nicht ändern können. Lass Dich umarmen von uns, von Anke, Heike, Birgit, Olaf, Karsten, Christian, Marike, Sophie, Daniel und Patrick. Vielleicht, nein ganz sicher spürst Du es!

[iris1506]

liebe birgit

natürlich erinnere ich mich noch an dich.
es tut mir sehr leid, das christa es auch nicht geschafft hat.
ich drücke dich ganz fest, und sende dir mein tiefes mitgefühl.

leider sind die hirnmetastasen das heimtückischste was es gibt.
mein papa war vor 2 tagen genau 4 monate nicht mehr bei uns. ich habe es bis jetzt noch nicht richtig begriffen.
auch er durfte friedlich einschlafen, wie christa.
das ist das einzige, was uns trösten kann,sie mußten nicht noch einen heftigen todeskampf führen.

da wo sie jetzt sind geht es ihnen gut, ich glaube fest daran.

habe letzte zeit zwar alles gelesen, aber wenig geschrieben da ich selbst noch mit meiner trauerbewältigung und mit meiner kranken mutter zu kämpfen habe.
zur zeit ist mein bruder noch bei uns, der mir sehr unter die arme greift.

auf grund meiner angegriffenen psysche gehe ich nächste woche in reha.
ich hoffe etwas entspannter und mit mehr gewicht nach hause zu kommen.

wäre schön, weiter von dir zu hören, gerne auch eine eine private pn.

ich wünsche euch für die nächsten tage viel kraft.

traurige grüße

iris

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,


...hm...weiss nich wie ich anfangen soll...
liebe Birgit, deine Nachricht hat mich ziemlich berührt. es tut mir unendlich leid!
und doch will ich es nicht wahr haben...immer wieder lese ich wie heimtückisch diese Dinger sind... ich kanns nicht glauben

es löst immer eine wahnsinnige unsicherheit in mir aus, wenn ich lese wie schnell es vorbei gehen kann...

Und wo die Ärzte doch zuletzt sagten: es seien abgestorbene Gehirnzellen, die den Schwindel auslösten, so dass meine Mama nicht mehr laufen konnte...
ich habe Angst... ich kann das irgendwie nicht glauben und fange an zu zweifeln.

Im Moment geht es ihr so gut... und ich fühl mich endlich mal seit langem wieder so entspannt ...vorallem da sie ja nächte Woche auf Kur fährt.
Sie ist geistig so fit. Sie arbeitet wieder. Sie ist körperlich in "bester Verfassung" so weit man es in ihrem Zustand sagen kann. Es geht bergauf würde ich sagen.

Meine Frage, ich weiss die kann sicher niemand wirklich richtig und genau beantworten, aber ich brauche für mich selbst wenigstens irgendeine klare Sicht... kann sein dass ich schon wieder total wirr schreibe, wenn dem so ist tuts mir leid

Stirbt man letztendlich an Gehirnmetastasen? Ist dies wirklich das Ende? Oder kann es sein, dass man tatsächlich auch noch 10 Jahre oder so mit ihnen leben kann?
Bin momentan in psychologischer Behandlung...klar kann mir dies meine Psychologin nicht beantworten... aber irgendeine Richtung in die ich denken und leben kann wünsche ich mir. und sei es die Tatsache, dass man an diesen scheiss dingern, sorry, stirbt...

Tut mir Leid, wenn ich zu wirr geschrieben hab, oder wiedermal eine Frage in den Raum bringe, die schon sooft gestellt wurde...
ich kann mir nichtmal selbst beantworten, was ich mir von der Antwort erhoffe....vielleicht ein bisschen Klarheit...keine Ahnung...


Alles Liebe

[Birgit10]

Liebe Iris,

danke für Dein Mitgefühl. Morgen wird es noch einmal ein sehr schwerer Weg und die nächsten Wochen und Monate ganz sicher auch, besonders für unseren Papa.

Ich hoffe sehr, dass die Reha dir genau so gut tut, wie Du, Deine Seele und Dein Körper es verdient haben. Du hast wirklich eine Menge zu tragen. Meine Schwester hat mal gelesen, man soll nur immer soviel vom Schicksal/vom Leben aufgebürdet bekommen, wie man zu tragen in der Lage ist. Ob das so ist? Keine Ahnung!
Ich hab mich so viel mit Krebskrankheiten beschäftigt und ganz ehrlich, ich komm nicht dahinter, warum dieser Parasit, der einzige seiner Art, seinen Wirt vernichtet. Aber wahrscheinlich ist man in seiner Hilflosigkeit, seiner Wut,manchmal solch tiefsinnigen Fragen auf der Spur, weil man einfach nicht weiß, was man machen soll.
Ich wünsche Dir eine Reha, die ganz genau auf Dich und die Bedürfnisse Deiner Seele zugeschnitten ist und Du auch den nötigen Gleichmut mitnimmst, um es zuzulassen.

Sei lieb gegrüßt von
Birgit

Liebe Mimi,

danke auch für Deine Worte.

Ich kann Deine Frage sowas von verstehen. Auch ich wollte damals immer Antworten, Prognosen, Sichtweisen, Erfahrungen.
Krebs in seiner erschreckenden Vielfältigkeit ist gerade ob dieser so individuell auf den Erkrankten zugeschnitten, dass Dir am Ende alle Antworten nichts nützen. Sicher gibt es Erfahrungswerte, Studien, wissenschaftlich untermauerte Pro und Contras. Aber wenn Du mich fragst, ist die Krebsforschung trotz gewaltiger Forschritte noch sowas von in den Kinderschuhen, und das ist sehr, sehr traurig.

Ich muss Dir ganz ehrlich sagen, so etlich viele Hilfestellungen haben wir durch Betroffene und Angehörige erhalten, nicht etwa durch das Krankenhaus und deren Ärzte. Manche Begriffe waren denen gar nicht bekannt, ich könnte (d.h. mein Papa) ein Buch darüber schreiben, wie es Christa so ergangen ist und ergangen wäre, wäre mein Papa nicht der, der er ist und hätt ich nicht so viel im Internet recherchiert und sowie Informations-und Hilfsbereitschaft sowie Zusammenhalt erfahren, wie es ihn auf dieser Plattform gibt. Das ist einzigartig.

Ich möchte mich hier nicht falsch verstanden wissen, es gibt in jeder Branche schwarze Schafe, so auch unter den Ärzten, aber es gibt auch jene, die mit Leib und Seele ihre Arbeit tun, ganz tolle offene Mediziner, die mehr tun, als sie müßten, denen sei mal Anerkennung und Hochachtung zuteil.

Liebe Mimi, ich weiß nicht, ob man letztendlich an den Hirnmetastasen stirbt. Natürlich ist der Krebs in einem gewissen "Final"-stadium, wenn er sich bis in die Schaltzentrale gestreut hat. Aber es kommt, wie oben schon erwähnt, auf jeden einzelnen Menschen an, auf die Krebsart, die schon durchgemachten Therapien, den Gesamtzustand... auf eben halt ganz individuelle Sachen.
Jeder, der sich mit Hirnmetastasen beschäftigt hat, beschäftigen muss, musste und auch jeder Mediziner, der dies tut, wird dir prognostizieren, Hirnmetastasen sind ein weit fortgeschrittenes Stadium dieser Krankheit. Nicht mehr, aber auch nicht weniger.

Christa würde ohne Hirnmetas noch leben, soweit man sowas überhaupt so sagen kann. Die anderen Metas in Lunge und Leber wären zu "bändigen" gewesen. Aber wie lange, in welcher Form, in welcher Lebensqualität, keine Ahnung. Sie hatte ein Nierenzellkarzinom und diese Krebsart ist so oder so unheilbar. Nun hat sie Metas für Metas mit anstrengenden Therapien ausgemerzt oder geschrumpt, im Wachstum gestoppt. Aber er, der Krebs, hat dann seinen letzten Trumpf ausgespielt und sich ins Gehirn abgesetzt. Und wie Du vielleicht weißt, gibt es eine Blut-Hirn-Schranke, da kommt er zwar durch, aber Therapien halt nicht.

Ach Mimi, sei mir nicht bös, wenn alles so negativ klingt, es sind so viele Fakten und hört sich so kalt an. Ich möchte Dich nicht verletzten oder traurig machen. Kämpft!! Nicht trotzdem, sondern genau deshalb.

Und wenn Du irgendwelche Fragen hast, ich bin da und helf, wenn ich kann, mit dem, was ich weiß.

Ich drück Dich und hoffe, Du hast meine Worte so verstanden, wie sie gemeint sind!

Birgit

[asteri71]

Hallo Birgit und Mimmi,
ich hatte auch schon überlegt,ob ich auf Mimmis Frage antworten sollte.
Aber ich hatte dann doch Angst,es nicht richtig in Worte fassen zu können und so bin ich froh,dass es Birgit getan hat-ich finde,sie hat es gut ausgedrückt.
Ich schicke euch beiden einen lieben Gruß,
asteri

[salatschnecke]

Hallo Birgit,
deine Zeilen sind sehr treffend formuliert, ich finde du hast es toll geschrieben!! Meine Ma ist dabei den Kampf zu verlieren, und es ist wirklich sehr schwer das zu akzeptieren. Ich schicke allen betroffenen ein dickes Kraftpaket!!!!! Und alle die so mitfühlend trösten ein ganz dickes DANKE!!!!
LG
Gaby

[Caro1208]

Liebe Birgit,

auch Dir mein Mitgefühl.

Du sprichst mir auch aus der Seele. Es heißt immer in Sachen Krebs wird soviel geforscht, aber richtig voran geht es auch nicht.

Aber man muss auch sagen, dass die Hirnmetas eine sehr agressive Form von Krebs ist. Und je nach dem wo die Metas sitzen, sind sie doch sehr oft inoperabel. Bestrahlung trocknet manche aus, aber die ganz agressiven Metas machen weiter.

Meinem Vater macht momentan die Hitze schwer zu schaffen. Seine Beine wollen gerade nicht so recht. Vorallem Abends. Diese Woche hatte er mal einen ganz schweren Tag, konnte ohne Hilfe nicht gehen. Normalerweise läuft mit Krücken, aber an diesem Tag benötigte er seinen Rollator.

Er leidet darunter, das seine Beine nicht so wollen wie er. Eine Metase sitzt genau an der Gehirnstelle, die für die Motorik zuständig ist. Deshalb so einfach frei weg laufen können, ohne zu überlegen, wird nicht mehr gehen.

Manchmal denke ich, obwohl seine Krankheit momentan noch nicht das ganz aggressive Stadium erreicht hat, wäre es doch schön für ihn, einfach nur einschlafen zu dürfen, bevor noch der lange Leidensweg beginnt. Ist das schlimm, solche Gedanken zu haben?

MfG
Caro

[mimmi]

Hallo Birgit und an all die anderen,

Birgit, danke, ich wusste es gibt keine richtige Antwort, aber ich habe verstanden wie du das meinst.
Momentan geht es meiner Mutter sooo gut. Sie sieht zwar nicht mehr richtig gut aber sie sieht!
Gestern haben wir einen Familienabend gemacht. Waren im Garten draußen und haben gegrillt; es war richtig schön!
Meine Mama ist sogar länger geblieben, sie hat heute frei und der Freund meiner Cousine hat sie heimgefahren.
Momentan habe ich ziemlichen stress in der arbeit, mein Chef meinte ich würde kein Engagement zeigen und sowas - dabei gebe ich mir wirklich Mühe schade...
Naja nur noch 5 Tage arbeit und dann endlich Urlaub.
Mama fährt am Dienstag nach Prien auf Kur Sie freut sich schon. Werde sie nach meinem Urlaub dort auch einmal besuchen kommen.

Werde mich später melden, habe zur Zeit meinen Rechner nicht zuhause der is beim Doktore mein Freund setzt ihn neu auf.
Melde mich aber denke spätestens morgen!

Alles Liebe und vielen Dank für eure Antworten!!

mimmi

[Birgit10]

Hallo Ihr Lieben,

nun haben wir ihn hinter uns, den schweren Weg, den Tag der Beerdigung.
Mein Papa sagte: Kinder, wenn wir aus der Feierhalle wieder hinausgehen, werden wir eine Erleichterung spüren, es wird sein, als ob etwas von uns abfällt. Ja, so war es. Der Weg hinter der Urne zum Grab war traurig, aber irgendwie erlösend. Warum fühlt man nun so? Weil die Dinge nun ihre Ordnung haben, denke ich. Die 14 Tage zwischen Tod und Beerdigung waren die Hölle. Nun hat sie ihre Ruhe, ihre wirkliche Ruhe. Ihren Platz und wir unseren, wenn wir sie besuchen wollen. Das Realisieren wird seine Zeit brauchen, die Traurigkeit ihren Raum und das Leben ohne sie eine Chance.

Caro, danke für Dein Mitgefühl.
Nein, es ist keineswegs schlimm, solche Gedanken zu haben. Hör mal, ein Krebskranker hat doch während seiner Krankheit schon einen Leidensweg durch die extremen Therapien, die Rückschläge, die psychische Belastung und die emotionalen Wirrungen, da haben sie es doch mehr als verdient, friedlich einzuschlafen, bevor diese Krankheit ihre ganze schreckliche Bandbreite triumphierend auf die Leinwand bringt und das Leiden ins Unermeßliche geht.
Schäm Dich für keinen einzigen Gedanken, den Du hast. Es ist eine extreme Situation im Leben des Betroffenen und der Angehörigen eines Krebskranken, dieser Sache gewachsen zu sein. Eine Herausforderung für beide Seiten, beide Seiten leisten Unglaubliches.

Hofft und kämpft gegen diesen Bastard! Aber habt auch Mut und Kraft zu wissen, wann es genügt. Und denkt immer daran, es gibt Wunder, es kann immer anders kommen als man denkt. Zu Ende ist es erst, wenn es zu Ende ist.

Und wißt ihr was, mein Papa hat gestern gesagt, es gab nur einen Grund, warum Christa verbrannt werden wollte: Sie wollte den Krebs besiegen. Und das hat sie nun. Kein Medikament konnte ihre Hirnmetas zerstören, nun sind sie zu Asche zerfallen.

B.

[mimmi]

Hallo Birgit,

hab an dich gedacht... an die Beerdigung.
Und das was du beschreibst, erinnert mich sehr an meine Oma.
Damals fiel auch die Last von einem...auch an dem Tag als sie starb...als ich wusste sie ist tot, wusste ich, ihre Schmerzen sind vorbei...da war es einfach erstmal nur leer...ein seltsam anderes Gefühl...
erst abends bin ich heulend zusammengebrochen...
und die Beerdigung war nochmal sowas...sie wollte auch verbrannt werden. Es war eine "schöne" Beerdigung. Total liebevoll gemacht.
Ich hoffe du und dein Vater konntet euch dadurch etwas "besser" von ihr verabschieden..
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft...