Krankenhausaufenthalt

[gewwi]

Hallo Jürgen, schwierige Fragen, die du hast. Ist es denn sicher, das du ein Sarkom hast oder wird es nur vermutet ? Hattest du eine Biopsie ?
Wenn nicht mal klar ist, was du hast, wieso wollen die dir eine Chemo geben ? Hattest du ein schnellwachsendes Sarkom oder nicht ? Ist Bochum Prof.Uhl einen Versuch wert wegen OP Termin?.
Das sind die Fragen, die ich stellen würde.
Mein Mann hatte eine Biopsie vorher, würde er heute nicht mehr machen lassen, nachdem wir mehr darüber wissen. Das Ergebnis war nicht eindeutig, nach der OP stellte sich dann heraus, es waren doch Liposarkome. Er hatte eine WhippleOP. Jetzt bekommt er ein Medikament als Chemo im Rahmen einer Studie: AVANDIA. Ist eigentlich für Diabetiker entwickelt worden, soll als Nebenwirkung die Neubildung von Liposarkomen verhindern oder zumindest verlangsamen. Hyperthermie wäre auch eine Option, die wir noch haben.

Den Streik finde ich persönlich eine Katastrophe für die Patienten, vor allem, weil Krebspatienten anscheinend keine Dringlichkeit haben. Ich kann nicht mal ahnen welche Angst mein Mann vor der OP hatte, aber noch wochenlang warten zu müssen finde ich absolut schlimm. Vorher Chemo zu geben, wenn nicht mal klar ist was du hast, finde ich fast noch schlimmer, Besteht denn die Hoffnung das du innerhalb der nächsten 2 Wochen einen OPTermin bekommst? Kann man die Sache eventuell beschleunigen, weil du die Schmerzen nicht mehr aushalten kannst, bist du dann ein Notfall ?
Wünsche dir viel Kraft für das Wartebänkchen
alles Liebe und Daumendrücken für einen schnellen Termin petra

[sanne2]

Hallo Jürgen,
da ich Dir eine PN geschickt habe werde ich hier nicht so weit ausholen!
Die Idee mit der Chemo finde ich als Laie sehr sinnvoll!
Dein Tumor ist ein sehr schnell wachsender, Du hattest erst vor kurzem leider ein Rezidiv und jetzt schon wieder. Nach so kurzer Zeit!
Eigentlich reagieren, sich schnell teilende Zellen, gut auf Chemo. Ein Zyklus würde vielleicht ein weiterwachsen Deines Rezidives bis zu dem OP-Termin verhindern. Den OP-Termin würde ich auf jeden Fall einer weiterführenden Chemo vorziehen. Das ist der sicherste Weg!
Vielleicht ist es ein großer Zufall das mein Mann bisher nichts nachbekommen hat, aber vielleicht liegt es auch an der Chemo, die er hinterher erhalten hat.
Das ist ja das leidige Thema! Man weiß einfach nicht was richtig ist und was nicht!
Lieber Jürgen, alles Gute für die Zukunft wünschen Dir von Herzen mein Mann und ich!
Ganz liebe Grüße!
Sanne

[sanne2]

Ich bin es noch einmal,
leider fällt mir hinterher immer noch einiges ein!
Vielleicht solltest Du erst einmal abklären, lieber Jürgen, solltest Du Dich für einen Zyklus Chemo vor OP entscheiden, ob sich Deine Leukozyten bis zu dem OP-Termin wieder erholt haben. Die werden nämlich sehr angegriffen und reduziert. Mit einem niedrigen Leukozytenwert werden sie sicherlich nicht operieren.
Alles Gute!
Sanne

[Zoe]

Hallo Jürgen, hallo Alle,
habe Dir, Jürgen, schon eine PN geschrieben, möchte mich aber hier auch noch kurz äußern, weil ich es bei dieser seltenen Krankheit wichtig finde, dass alles zusammengetragen wird an Meinung und Info.
Denn es gibt leider so wenig Studien insgesamt, auch in den USA; und diese Studien wurden mit wenig Teilnehmer gemacht und dementsprechend ist die Aussagekraft........ Aber alles zusammen betrachtet und unter Berücksichtigung von positiven Berichten von einzelnen Patienten, komme ich zu der Schlussfolgerung, dass sich Chemo lohnt. Ich würde OP nach dem 1 Zyklus den Vorzug geben wenn ich heute entscheiden müsste. Es hängt wohl auch davon ab, wie gut Du die Chemo verträgst und wie rasch eine Aussage über die Wirksamkeit getroffen werden kann.
Alles Gute - Zoe

[sanne2]

Hallo Zoe,
schade das es in den USA keine Studien über Sarkome gibt!
Der Onkologe meines Mannes wollte sich nach Studien, die eben dort laufen sollten, erkundigen. Das kann er dann wohl vergessen!
Wieso laufen so wenig Studien über Sarkome? Das kann doch nicht an der Seltenheit der Erkrankung liegen? Hier gibt es doch leider immer mehr Betroffene.
Wie geht es Euch denn so? Gibt es etwas Neues?
Liebe Grüße!
Sanne

[sywal]

Hallo,
halte sehr viel vom MSKCC, Dr. Brennan (s.u.). Dort werden einige Studien durchgeführt. Meiner Meinung nach sind das die Sarkomspezialisten, sie haben auch sehr viel publiziert.
Sloan-Kettering - Soft-Tissue Sarcoma: Questions & Answers about ....
Here you will find frequently asked questions about sarcoma, answered by Dr. Murray F. Brennan, Chairman, Department of Surgery, Memorial Sloan-Kettering ...
www.mskcc.org/mskcc/html/439.cfm - 48k

Wenn ich mich richtig erinnere laufen zur Zeit auch einige Studien über das NCI.

[Zoe]

Hallo Alle,
vorab nur kurz zu Syvals Beitrag für alle, die mit den Abkürzungen nicht so vertraut sind:
MSKCC = Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, DIE Top-Krebs-Klinik in den USA, genauso wie M.D. Anderson Cancer Center in Texas (sind auch die größten). Für Sarkome gibt es noch das Dana Faber Institute in Boston und eine ganze Reihe weiterer Spezialkliniken auf die das US-Sarkomforum hinweist. (siehe bei Interesse unter „US-Links“ unter „Überreg. Organisationen“). Ob nun MSKCC die beste Klinik für Sarkome ist, will ich dahingestellt lassen, sicher eine der besten.

Was im US-Forum sehr hilfreich ist und ich hier etwas vermisse: Die Leute sind sehr offen, jeder erzählt gleich, wo und von wem er behandelt wird/wurde und nennt Namen.

Sanne, zu Deiner Äußerung, was Studien angeht: Habe ich nie gesagt, dass es KEINE Studien in den Staaten gibt, natürlich gibt es die, nur insgesamt halt nicht so viele, weil Sarkome so selten sind....das alte Lied........ Und oft mit geringer Teilnehmerzahl – das hat dann doch eine begrenzte Aussage. Und dazu kommt, dass die Fälle nicht immer gleich sind, nur annähernd. Ich vermisse bei Fragen wie der nach Jürgens Behandlung z.B. eine eindeutige Aussage – diese Chemo gibt es ja schon sehr lange – und dennoch findet sich in den Publikationen nicht das, was man sich wünscht: ganz klare und eindeutige Bewertungen, an denen man sich orientieren kann. (Zumindest ich finde es nicht.........)
Wenn Du sagst, Du und Dein Mann wolltet Euch die Studien aus den Staaten schicken lassen – wie meinst Du das, von woher? Eine zentrale Stelle für alle US-Studien ist mir nicht bekannt. Man kann unter den einzelnen Kliniken suchen und dem Nationalen Krebsinstitut NCI - siehe auch Links von Syval
und z.B.: http://www.dana-farber.com/res/clinical/ (mit Link zu den Studien der Klinik und Link zu den Studien des NCI)

Auf eine Studie möchte ich besonders Jürgen noch aufmerksam machen. Ich weiß, Du, Jürgen, hattest heute schon „Termin“ und ich meine diese Studie vor allem als Hinweis, dass Chemo in Kombination mit Hyperthemie eine ernstzunehmende Sache ist (wie von Dir, Sanne angeregt). Ganz unten stehen die dt. Kliniken, die Ansprechpartner sind.
http://www.clinicaltrials.gov/ct/sho...003052?order=2

Ich brauche hoffentlich nicht dazusagen, dass das von mir nur mit Laienverstand zusammengesuchte Sachen sind und ich hier auch nicht den großen Durchblick habe.........

Mein Freund hatte mittlerweile Biopsie (CT-geführte Nadelbiopsie). Ergebnis steht noch aus. Die Betreuung ist gut, ein ganzes Team von Ärzten arbeitet ständig zusammen, d.h. schaut sich die Bildaufnahmen gemeinsam an etc. Wie schon gesagt, insgesamt eine sehr vorsichtige Vorgehensweise.

Herzliche Grüße an Alle - Zoe

[sanne2]

Hallo Zoe,
da hoffe ich aber auf ein gutes Ergebnis für Deinen Partner!
Der Onkologe meines Mannes wollte sich über Studien aus den USA informieren, nicht wir. Mein Mann hatte gerade sein halbjährliches Gespräch bei dem Onkologen. Dabei erzählte er meinem Mann, das die Studie über Weichteilsarkome, die bisher in Deutschland lief, nach 5 Jahren abgebrochen wurde. Ich war bei dem Gespräch nicht dabei, gebe also nur weiter, was mein Mann erzählt.
Deshalb möchte der Arzt sich über Ergebnisse aus den Staaten schlau machen. Wie er das handhabt, weiß ich nicht!
Vielleicht kannst Du ja weiter berichten, wie sie mit Deinem Partner umgehen, bzgl Therapie usw.
Ganz liebe Grüße!
Sanne

[sywal]

Liebe Sanne2
Bitte könnte Dein Mann so nett sein und seinen Arzt fragen, welche Studie nach 5 Jahren in Deutschland eingestellt wurde?
Es wäre dies insoferne interessant, da solche Versuche, ergeben sie bereits nach kürzester Zeit die Sinnlosigkeit, trotzdem äusserst selten eingestellt werden.

Anhaltspunkte wie Kliniken, Regime, Studienleiter wären hier, aber auch wenn es nur einer ist, sehr hilfreich.

Mit bestem Dank, denke das würde vielleicht auch andere Patienten interessieren
sywal

[sanne2]

Hallo Sywal,
sicher kann mein Mann mal nachfragen, wo die Studie stattfand!
Leider ist die Praxis, wie jede andere, vollkommen überlaufen und ich fürchte, ein erneutes Gespräch findet erst wieder in einem halben Jahr statt, sollte nicht noch etwas Neues hinzukommen.
Zu Beginn der Erkrankung erzählte der Onkologe bereits etwas über eine Studie, die fünf Jahre lief. Es ging hauptsächlich um die Vor- und Nachteile einer Chemo bei Weichteilsarkomen. Er konnte uns damals nur sagen, das die allgemeine Überlebensrate mit einer Chemotherapie um 15% höher lag, als ohne Chemo. Was allerdings nach diesen 5 Jahren mit den Betroffenen geschah, konnte er uns nicht sagen. Es ist somit nicht sonderlich Aussagekräftig. Im Grunde genommen kann man das alles selber im Internet nachlesen.
Bei einem erneuten Gespräch werde ich versuchen dabei zu sein und auch mal Nachzufragen.
Es ist traurig, das man speziell bei dieser Erkrankung nicht weiter forscht und somit wenig neue Erkenntnisse bekommt!
Wie geht es Dir?
Liebe Grüße!
Sanne

[sywal]

Liebe Sanne,
habe mich natürlich sofort auf den "Internet-Weg" gemacht und die ABGEBROCHENE STUDIE gesucht. Bin diesbezüglich nicht fündig geworden. Nach fünf Jahren wird üblicherweise eine Studie BEENDET.
Wenn die "allgemeine Überlebensrate" um 15% höher lag, ergibt sich die Frage, nach der effektiven Beobachtungszeit (nicht dem Mittel!!!), bei welchem Tumorgrad, chir. Tumorrand, Patientenbefindlichkeitsstatus, -alter usw. Selbstverständlich, als Betroffene, interessiert mich auch der Lebensqualitätsverlust innerhalb der "verlängerten Überlebensrate". Dies wird leider in (glaube ich) keiner Studie berücksichtigt.

Aber es gibt in deutschen Kliniken wirklich viele OFFENE STUDIEN zu Weichteilsarkomen:

http://www.aio-portal.de/html/studie..._tuebingen.pdf
Univ. Tübingen, Stand Nov. 2005

Univ Essen Protokoll mit HYPERTHERMIE, Phase III
http://www.uni-essen.de/tumorforschu...erthermie.html
Hier laufen auch noch mehrere Studien, das findest Du unter Studien und Therapieprotokolle

Hier ist die Seite in Bearbeitung, aber man findet Ansprechpartner
http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_16847.php

Das Problem der Forschung FÜR Weichteilsarkome ist:
Finanzierung. Die Pharmaindustrie, also der Aktienmarkt, MUSS Gewinne erzielen. Für die "Rekruten" solcher "Regime" bezahlen die Kassen die Nebenkosten und kommen auch für die unerwünschten Nebenwirkungen auf. Die Grundsubstanzen wiederum werden ja nicht alleine für WTS entwickelt (wäre m.E. auch der falsche Weg!), ein Großteil stammt sogar aus der sog. Natur. Das kann also auch nicht so enorm viel kosten.

Ich habe mir bis 1995 sämtliche publizierte Studien über WTS besorgt. 2003 hat mich die Forschung überhaupt nicht interessiert und als nun wieder ein Rezidiv wuchs, habe ich kurz nachgesehen ob sich wesentliches in der Forschung ergeben hat. Nein, es gibt im Prinzip nicht's Neues. Da gibt's noch immer, kaum angeboten, die Hyperthermie, die vernachlässigte Perfusion und selbst der NEUE gebündelte Ultraschall ist nicht absolut neu. In den 30er Jahren hat ein dt. Arzt ein Melanom mit einem normalen pyhsikalischen Ultraschallkopf ein Melanom zum Verschwinden gebracht.

Es gibt, meiner Meinung nach auch gute Ansätz von Einzelkämpfern (meine damit ausgebildete und berufausübende Mediziner!!) bzw. kleine Betrieben. Die sumpfen halt irgendwie dahin weil das Kapital bis zur offiziellen Genehmigung oder Anerkennung fehlt. Der Zickeralarm in dieser Berufsgruppe ist ja auch nicht ohne. Aber auch hier gibt es für Betroffene enorme Probleme in der RECHTZEITIGEN Erkennung von Trittbrettfahrern und Scharlatanen.

Es ist genau dies, was mich so auf die Palme bringt! Ich habe das Gefühl, daß wir, als schwer kranke Menschen, Getriebene sind zwischen diesem und jenem Regime, zwischen diesem und jenem Experten, die vielleicht zu Beginn ihrer Karriere wahre Idealisten waren. Herausgekommen, ist zumindest bei den WTS-Patienten nicht viel! Das Elend welches dahintersteckt, kann man ja hier im Forum erlesen. Und ich muß sagen, es ist dies was mich fast bis zur Unerträglichkeit verzweifelt macht.

Also liebe Sanne, keine Sorge es wird weiter geforscht, auch in Europa. Bisher gab es viele Ergebnisse aber keine neuen Erkenntnisse.
Ich bin davon fest überzeugt:
WÄHLT EIN PATIENT NICHT UNTER "TODESANDROHUNG" SONDERN MIT ETWAS RATIO SEINE THERAPIE, STEHT ER VOLL DAHINTER, DANN WIRKT SICH DAS FÜR IHN POSITIV AUS. UND NUR DAS ZÄHLT!!!

LG
sywal

[sanne2]

Hallo Sywal,
tatsächlich habe ich mich nie für Studien interessiert! Das werde ich aber jetzt nachholen!
Eigentlich habe ich fast alles, was diese Krankheit betrifft, gelesen. Mein Mann ist ja leider auch ein "Betroffener", aber irgendwie habe ich den Studien kein Interesse geschenkt.
Anfangs waren wir natürlich geschockt als mein Mann die Diagnose erhielt und hörten dem Onkologen kaum zu, als er uns etwas über Studien erzählte. Später hofften wir, das mein Mann alles überstanden hat, hat er bisher ja auch. Der Onkologe erzählte uns zu Beginn der Erkrankung etwas über eine italiensche Studie, die über 5 Jahre lief. Irgendwann hatte ich unter "Krankenhausaufenthalt" darüber geschrieben. Ich denke mal, das sich das Gespräch zwischen dem Arzt und meinem Mann darauf bezog. Unser Onkologe, obwohl sehr berufserfahren, hatte vor meinem Mann noch keinen Weichteiltumorpatienten und informierte sich durch das Internet und über andere Kollegen über diese Krankheit. Bisher ist mein Mann damit sehr gut gefahren.
Du hast das vierte Rezidiv, wenn ich richtig gelesen habe? Und bisher immer
G1? Hast Du irgendwelche körperlichen Einschränkungen, oder kannst Du damit gut umgehen?
Ich wünsche Dir alles Gute!
Herzliche Grüße!
Sanne

[sywal]

Liebe Sanne!
Das 4. Rezidiv hatte ich 2003, die OP des 5. Rezidivs war am 8.5.2006. Bis zum 3. Rezidiv suchte ich immer den Kontakt mit dem befundausstellenden Histologen, das hat mir bei meiner Therapie-Entscheidungsfindung sehr geholfen (Grad 1). Beim 4. und 5. Rezidiv erscheint mit der Befund nicht ganz korrekt, das was ich wissen muß habe ich, der Rest ist ein Schmarrn - ich werde mich damit nicht befassen oder gar verunsichern lassen (Grad 1-2, aber nicht nach den internationalen Normen ausgearbeitet!!). Beim letzten KH-Aufenthalt habe ich beobachtet, wie die Jungärzte über die insgesamt 6 Sarkome erschrocken sind. Die älteren Ärzte aber sagten, 15 Jahre, mit beiden Beinen, sehr gut!
Natürlich habe ich mit dem Alltag zu kämpfen, aber das haben z. B. Menschen mit Allergie, Rheuma oder Zuckerkrankheit auch.
Die ersten Jahre hatte ich tolle Hausärzte. Eine ist leider gestorben, zwei haben den Kassenvertrag zurückgelegt. Bei einem Onkologen war ich nie. War, mit einer Ausnahme, immer bei Gefäßchirurgen gut betreut. Die eine Ausnahme (plastische Chirurgie) hat mir einen Beinmuskel "gekostet", trotzdem kam ein Rezidiv.

Auch ich kenne eine als "sehr erfolgreich" gefeierte italienische Studie - die wurde von den Experten öffentlich, in den Folgeausgaben der med. Fachzeitschrift, sehr stark kritisiert und die Öffentlichkeit auf deren schwere Mängel aufmerksam gemacht.

Aber liebe Sanne, wenn Dein Mann bisher sehr gut betreut, er rezidivfrei ist, warum willst Du Dir das mit den Studien antun? Es gibt so viel schöneres auf dieser Welt als Publikationen von medizinischen Krebsstudien.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann, daß ein Sarkom keinen Einfluß mehr auf euer Leben hat!

Liebe Grüße
sywal

[J.B.]

Hallo an alle Interessierten,

ich melde mich mal wieder. Zunächst noch mal kurz das Bisherige zusammengefasst:
· 10/03 Sarkom li Oberschenkel G3 R0
· 1/05 und 7/045Metastasen in Lunge
· 2/06 Rezidiv im li Oberschenkel
· 5/06 erneutes Rezidiv li Oberschenkel und 9 cm große Raumforderung zwischen Bauchspeicheldrüse und Magen
· OP in Chirurgie kurzfristig wegen des Ärztestreiks nicht möglich
· Frühester Termin in der Sarkomsprechstunde am ITC in HD Ende Juni.
· Telefonat mit Ärztin vom ITC, (sie hat die Unterlagen vom letzten Gespräch im PC) OP wäre für sie die erste Wahl, Chemotherapie würde sie vorschlagen, wenn keine OPmöglich. Dies war aber alles 3 Tage vor ihrem Urlaub.
· Am Dienstag vergangener Woche habe ich mich im MTC Mannheim (Prof Hohenberger) vorgestellt. Er sieht die OP nicht unkritisch., schlägt wegen des gehäuften Auftretens von Rezidiven bzw. Metastasen eine systemische Behandlung mit starker Chemo vor. Am Mittwoch noch ein PET (glücklicherweise ohne weiter Befunde) und am Freitag in die Mannheimer Klinik und gleich den ganzen Tag und fast die ganze Nacht an den Tropf gehängt.
· 4 Tage lang Infusionen jeweils bestehend aus Vorlauf , Doxorubicin (Adriamicin ist wohl der Handelsname) Ifosfamid zusammen mit Mesna sowie Nachlauf. Wenn man sieht, wie die orang gefärbte Flüssigkeit (Dororubicin) in den Körper tropft, die - wenn sie auf die Haut oder das umliegende Muskelgewebe kommt, sehr toxisch ist und das Ifofamiid, das zu Blasenentzündungen (laut Wikipedia sogar zu Blasenkrebs) usw führen kann, dann fällt es schwer, die ganze Sache mit positiven Gefühlen zu begleiten(„das tut mir gut, die Stoffe gehen auf die Metastasen los und vernichten sie....“ ganz im Sinne von Simonton), Außerdem muss man aufpassen, dass der Zugang nicht dicht wird und die ganze Geschichte in den Arm läuft. Dies ist bei mir glücklicherweise nur bei einem Nachlauf passiert. Ich habe es wohl dennoch ganz gut überstanden, obwohl mir der Magen ab dem 3.Tag immer ganz kurz unter dem Hals hing. Heute habe ich zum ersten mal wieder mit Genuss gegessen. Jetzt werden zweimal pro Woche Leukos und Thrombos gemessen, um gfls. das Knochenmark etwas aufzumuntern, wenn bestimmte Grenzwerte unter- bzw überschritten werden.
· Die Raumforderung im Bauch wurde im Ultraschall vermessen. Prof Hohenberger glaubt jedoch nicht, dass man in zwei Wochen bereits eine Veränderung sieht. Ich habe mich dennoch zu einer zweiten Runde Chemo entschlossen, weil
o jeder ccm Tumorgewebe Milliarden von Krebszellen enthalten und es für die OP von Vorteil ist, wenn die Ränder des Tumors „ausgetrocknet“ sind. Zwar muss das von dem Tumor infiltrierte Gewebe in den angrenzenden Organen entfernt werden, aber der Sicherheitsabstand wird geringer, wenn sich der Tumor nach der Chemo verkleinert.
o bei der hochdosierten Chemo eine gute Chance besteht, dass der Tumor reagiert oder zumindest nicht weiter wächst. Die Kombination von Doxorubicin und Ifosfamid wird immer wieder in den Studien genannt (auch in den USA), auf die uns Zoe und Sywal in dem Forum hingewiesen hatten,
o Ich mich nicht alle paar Monate operieren lassen kann. Ich muss neue Wege gehen.
· Daher bekomme ich nun am 19. 6. einen Port eingesetzt und am 21. 6. bekomme ich wieder 4 Tage lang meine Chemo-Mischung.
· Op drei Wochen nach Chemo – bis dahin ist hoffentlich der Ärztestreik beendet und alle Welt spricht sowieso nur noch von Fußball..........

Soweit für heute. Für eure aufmunternden Beiträge , PNs und die mir zugeschickten Recherchen danke ich euch ganz herzlich. Es ist schön, wenn man sich trotz der Anonymität so gut austauschen kann.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sanne2]

Hallo Jürgen,
schön das du Dich meldest!
Mein Mann hatte auch diese Chemozusammensetzung und bis auf wenige Ausnahmen, ging es ihm recht gut.
Das legen des Portes soll nicht so schmerzhaft sein, mein Mann ließ es unter lokaler Betäubung machen und fuhr hinterher mit dem Wagen selbsständig nach Hause. Den Port hat er übrigens heute noch, er stört überhaupt nicht.
Die Leukozyten werden ziemlich sicher runtergehen, aber dagegen gibt es Spritzen.
Ich denke, das Du die richtige Entscheidung für Dich getroffen hast!
Lieber Jürgen, alles Gute für die Zukunft und baldige Gesundheit und auf das der "Mist" dann endlich vorbei ist!
Liebe Grüße!
Sanne