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[Hunkapi]

Hallo zusammen,
ich weiß nicht ob ich hier richtig bin oder ob hier nur betroffenen schreiben dürfen aber ich weiß im Moment echt nicht mehr so wirklich weiter mein dad ist letzte Woche am Sonntag in die Klinik eingewiesen worden mit Verdacht auf Herzinfarkt bei einer vorhergegangen Bypass OP im April 2009. Bei einer Routine Blutuntersuchung wurden dann 250.000 Leukozyten festgestellt worden. Bei einer einen Tag danach durchgeführten KM Punktion wurde eine Leukämie diagnostieziert.2 Tage später wurde dann ein sogenanntes ein T Zell Lymphom diagnostiziert. Einen Tag später wurde dann sofort mit der Chemoterapie begonnen sie bestand aus Bendamustin 197,0 mg auf 500 ml Nacl
und 25 mg Ribomustin
und 110 mg Ribomustin . Dann wurde Ihm gesagt, dass er danach bis zum nächsten chemo Zyklus nach hause gehen kann. Dannwurde Ihm mitgeteilt das seine Nierenwerte nicht gut sind und er deswegen noch in der Klinik bleiben müsse. Sein Crea liegt wohl bei 2,8.I Ich habe im Moment echt Angst
Vielleicht gibt es hier ja jemanden der auch so ein Lymphom hat
Danke liebe grüße Hunkapi

[Möwe1]

Hallo,
ich schreibe jetzt erstmal hier.
Also ich bin die Stieftochter des Erkrankten.Er ist mitte April durch Persönlichkeitsveränderung und Orientierungsschwierigkeiten auf Verdacht auf Schlaganfall oder Herzinfarkt von uns ins KKH eingeliefert worden.
CT gemacht und raus kam erstmal Hirntumor.Dann bekam er erstmal Cortison,damit die SCHwellung weggeht.Biopsie ergab dann das resultat.hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellreihe diffus großzellig Art.Hypertonus.
Jetzt haben ja die Erkrankung nicht gerade viele.
Er liegt jetzt in Kiel hat einen Port bekommen und heute wird die Chemo besprochen.Er leigt da jetzt schon 8 Tage und jetzt hat Mama erst ein Gespräch,aber nur weil sie es wünscht.
DAs Problem ist das man ihm manchmal nicht mehr alles Glauben kannda er teilweise wirr redet.Aber die Ärtzin meinte solange er mündig ist ist sie nicht verpflichtet mit uns zu reden.Also sowas ich finde das nicht nett.Sie mag ja recht haben aber 4 Ihren hören und verstehn doch besser als seine,zumal er auch nicht immer alles richti´g erzählt.
Es ist séhr schwer alles für uns,er ist sich seiner Tragweide gar nicht wirklcih bewußt,vielleicht manchmal.Am Telefon meinte die Ärztin ohne Behandlung nur kurze Lebenszeit und mit stehn die Chancen 50 zu 50.
Aber zu ihm wurde gesagt das sie es heilen können.Ich weiß nicht aber ich habe gegooglet und die meisten fälle der wenigen sind tötlich verlaufen.
Wer hier im Forum hat Erfahrung,wollte hier suchen aber das sind ja soviele Themen und da sich zurecht zu finden......
Danke

[Brockhaus]

Hallo!

Kann mir jemand Auskunft über Behandlungszentren oder Spezialisten für Morbus Hodgkin geben?

Bin auf der Suche nach einer Bewertung der mir vorgeschlagenen Therapie.

Hab ein Rezidiv knapp 1 1/2 Jahre nach Stammzelltransplantation mit diversen Herden und will mich bei der Behandlung nicht auf den Spruch "Wunder passieren schon noch" verlassen.

Wenn mir jemand der in einer ähnlichen Situation ist oder war, sagen könnte wie er oder sie behandelt wurde, wäre ich dankbar.

Macht es Sinn, sich selbst noch mal in der Uni Klinik Köln vorzustellen, die ja soweit ich weiß der "Standort" der deutschen Hodgkin Studiengruppe ist???

Alles etwas durcheinander, aber ich muss erst mal meine Gedanken sortieren....


Danke

[struwwelpeter]

Hallo Brockhaus

Tut mir ja echt sehr leid dass Du nach der SZT ein Rezidiv hast! Ja, es macht schon Sinn sich in Köln, bzw. auch in Essen zu erkundigen. In Köln kannst Du anrufen, die Ärzte sind sehr zugänglich und beantworten auch telefonisch die anfallenden Fragen. Sicherlich wäre es von Vorteil, die Unterlagen hinzuschicken.

Ich wünsche Dir viel Glück

LG Ina

[Brockhaus]

Danke! Werd ich dann mal tun. Ich glaub ich werd in Köln mal einen Termin machen und vielleicht hinfahren. Kann ja nicht schaden.....

[struwwelpeter]

http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...agesklinik.php

Hier ist ein Link mit der Telefonnummer, dort kannst Du telefonisch einen Termin vereinbaren. Wenn Du die verschiedenen Links auf dieser Seite anklickst, findest Du auch die Möglichkeit, Ärzte direkt anzuschreiben. Dr. Scheidt wäre sicherlich für Dich richtig, er leitet die Abteilung. Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Bye

[Möwe1]

Hallo
die Freiburger Studie,wird die jetzt nur für die NHL Gehirnmtumore angewandt oder allgemein NHL?

[Brockhaus]

Hallo!

Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für Pet Scan nach durch Biopsie gesichertes 2. Rezidiv nach SZT ab, mit der Begründung wäre kein gesichertes Diagnoseverfahren bei Morbus Hodgkin und würde keinen Vorteil bedeuten für die Therapiewahl, mein Onko meint schon ??!??!??

Was jetzt?

Hat jemand einen Tip oder kennt eine Quelle im Internet, wo die Nützlichkeit des Pet Scans bei der Morbus Hodgkin Diagnose, vor allem dem Staging, bestätigt wird?
Ich konnte leider nix finden....
Hab jetzt erst mal widerspruch eingelegt und muss mal sehen.
Denk aber das sieht schlecht aus, die Ablehnung kam direkt vom medizinischen Dienst der Krankenkasse und die haben keine 24 Stunden dafür gebaucht.

Stephanie

[struwwelpeter]

Hallo Stephanie
Nein, es ist korrekt, das PET – SCAN ist nicht 100 %ig zuverlässig. Es werden mitunter auch Entzündungsherde angezeigt, dass sollte man wissen. Und wenn dann schon eine Biopsie vorliegt ist die Therapiewahl eigentlich geklärt. Die einzige Möglichkeit ist die an einer Uni Klinik, dort wird das PET – SCAN anders begründet und eher angeordnet. Allerdings selbst dort wird es nicht immer gemacht. Leider kann ich Dir keine Seite nennen die eine so gute Begründung liefert dass die KK darauf eingeht. Wie gesagt, die Möglichkeit an einer Uni ist groß, allerdings auch nicht 100%ig. Hole Dir (stationär) eine 2.Meinung und Du bist Deinem Ziel evtl. ein Stück näher gekommen.

LG Ina

[Lilaloona]

Erstmal hallo an alle hier Ich habe keinen Thread gefunden der zu meinem Problem passen würde also poste ich hier und hoffe auf Antworten.

Meine Krankheitsgeschichte steht unten zu lesen und ich komme mir hier mit meinem Beitrag fast undankbar vor.... trotzdem belastet mich die Sache unheimlich und ich hoffe auf diesem Wege Verständnis zu bekommen für etwas das Menschen die noch nie an Krebs erkrankt waren leider nicht (oder nur teilweise) nachvollziehen können.

Seit August 2003 gelte ich als geheilt, bin gleich darauf 3 Wochen zur Kur und habe im September meine Ausbildung zur Bürokauffrau begonnen. Ein Jahr lang ging alles gut, doch dann hatte ich alle möglichen Krankheiten (war praktisch nur noch krank). Die Ärzte erzählten mir etwas von wegen der Körper muss die Krankheiten wieder lernen und Antikörper dagegen bilden, mein Immunsystem wäre ähnlich dem eines Säuglings.... Also gab ich mich geschlagen und da ich auch in der Berufsschule so viel verpasst hatte wiederholte ich das 2te Lehrjahr freiwillig und hatte zwischendurch 2 Monate Pause zum durchatmen...

Im 3ten Lehrjahr lief erst alles ganz normal, von einem Tag auf den anderen wurde ich antriebslos und von Tag zu Tag depressiver... Es folgten einige Besuche beim Neurologen und daraufhin ein 3-monatiger Aufenthalt in einer Psychiatrischen Fachklinik... während dieser Zeit wurde ich von einer Klassenkammeradin mit dem entsprechenden Schulstoff versorgt, so dass ich dann auch meine Abschlussprüfung schreiben konnte und sie mit ach und krach bestand....

Nach meiner Ausbildung wollte ich als Bürokauffrau arbeiten und habe viele Bewerbungen geschrieben, 2 Vorstellungsgespräche geführt und 2 mal zur Probe gearbeitet.... Beide male lief es total super und beide male kam kurz darauf ein Anruf von wegen ich hätte sehr gute Chancen auf den Arbeitsplatz mit viel Lob und drumherum.... leider kam aber auch beide Male die Frage was ich denn in der Lückenzeit in meinem Lebenslauf getan hätte.... einmal redete ich offen über den Krebs und die dadurch vergagene Zeit und einmal verschwieg ich es.... Beim ersten mal wurde ich abgewiesen mit der Aussage sie können mich nicht einstellen denn es bestehe ja das Risiko das ich einen Rückfall erleiden und dadurch als Arbeitskraft ausfallen könnte..... Beim zweiten mal hieß es ich sei nicht ehrlich gewesen und das sei keine Basis für eine Zusammenarbeit.....

Ich entschloss mich weiter auf die Schule ( Berufsoberschule) zu gehen und habe diese dann 2008 Begonnen. Das erste Jahr verlief auch noch ganz normal...

Jetzt, im zweiten Jahr musste ich die Schule im Februar abbrechen weil die Psyche nicht mehr mitspielt..... Mein Psychologe meinte es wären Defizite des Selbstwertgefühles vermischt mit Angststörungen die beide vom Krebs und der Behandlung ausgelöst worden seien..

Es tut mir leid wenn ich mit diesem Beitrag irgendjemandem die Hoffnung auf ein glückliches Leben nach der Chemo nehme, ich bin mir sicher das es nicht immer so laufen muss, vielleicht habe ich auch einfach nur ganz großes Pech.

Ich frage mich mittlerweile einfach nur noch warum ich mich auch so viele Jahre nach der Chemo immer noch mit ihren Spätfolgen rumschlagen muss, sei es nun im finanziellen, im körperlichen oder gar im psychischen Sinne.

Hat irgendjemand hier ähnliches Erlebt? Ist das Leben nach der Chemo denn wirklich immer glücklich und sorgenfrei?

Bitte helft mir denn die Hoffnung auf ein schönes, wenigstens teilweise unbeschwertes Leben war das was mich damals überleben lies.

Gaanz liebe Grüße und allen die sich noch in der Behandlung befinden noch ganz gaanz viel Glück

Lilaloona

[SimonS]

Hallo zusammen, habe ein T-Zell Hodgkin IIa, geschwollene Knoten vom Ohr bis zum Solarplexus auf der rechten Körperseite.
Die Chemotherapie habe ich schon hinter mir (4 mal ABVD), jetzt kommt die Strahlentherapie und irgendwie habe ich das Gefühl einer gewissen Willkür bzw. sogar Gleichgültigkeit meiner behandelnden Ärztin ausgeliefert zu sein, daher habe ich momentan zwei Fragen:
1. Es sind 30 Gray (15 à 2) geplant, ist das zu viel?
2. Es soll der gesamte Hals bestrahlt werden, d.h. auch die völlig unversehrte Seite und der Kehlkopf, ist das üblich?

Vielen Dank im Voraus für eure Kommentare...
Gruß Simon

[eva weiss]

Hallo Simon!
Aus meiner Erfahrung kann ich Dir berichten,dass eine größere Bestrahlungsfläche eine Vorsichtsmaßnahme ist,zur Stärke kann ich Dir leider nichts sagen,Ich glaub,dass das auf jeden Patienten individuell abgestimmt wird und man den Ärzten da ruhig vertrauen kann.Vielleicht ist es auch nicht Gleichgültigkeit,nicht jeder Mensch kann so seine Emotionen zeigen,was aber nicht heißt,dass er es nicht ernst nimmt.....
Soviel ich weiß,werden bei der Bestrahlung auch Schilddrüse und Kehlkopf durch einen Würfel geschützt...
Alles Gute weiterhin liebe Grüße Eva

[Noddie]

Hallo Simon,
30 Gray ist normal ,hatte ich auch.
Die Hodgkin Behandlung wird nach Standard durchgeführt.
Das mit dem Bestarahlungsfeld ist etwas anders als Du denkst, es wird genau ausgerechnet.So das die Hauptstrahlen genau die Betroffenen Regionen aus allen Richtungen trifft, Also auch von oben. Klar bekommen die anderen Zonen auch etwas von der Bestrahlung ab, aber nur minimal.
http://www.ghsg.org/
Hier findest Du viele Infos auch zur Bestrahlung
Alles gute
Ulli

[Liberty]

Hi Leute,

Ich will mich nur kurz vorstellen. Ich selbst bin nicht erkrankt, aber meine kleine Schwester gerade 19 Jahre.
Zur Zeit stehen wir alle noch etwas unter Schock.

[SpeedyMary]

Hey meine Lieben,
bin auch neu :-) und kenn mich in so Foren garnicht aus.

Ich bin nicht erkrankt, aber mein Mann. Vor 3 Jahren hatte er NHL mit chop 14.
Jetzt hätten wir gerne Kinder, womit der damals nicht mehr gerechnet hat. Wer hat Erfahrung mit der Zeugungsfähigkeit nach ner Chop 14? Wir machen demnächst auch ein Spermiogramm, bin aber total aufgeregt und wir haben natürlich beide Angst das es nicht geht......
LG