Leber-Lymphom

[Kathrin23705]

hallo meine liebe maya,

nun sind schon wieder ein paar tage vergangen und wir haben noch gar nichts von dir gehört?

nicht, dass dir doch noch alles über den kopf wächst?! aber das lässt du ja noch zu - gottseidank.

wollte einfach nur mal hören, ob/dass alles ok bei euch ist.

lg kathrin

[Kathrin23705]

maya, warum meldest du dich nicht? im anderen forum bist du nur versteckt und hier höre ich nichts von dir!!!! mach mir jetzt doch schon echt sorgen um euch.

sag uns bitte bescheid wie es euch allen geht, ja?

lg kathrin

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben

Bitte entschuldigt, dass ich mich solange nicht gemeldet habe...ich hatte ziemlich viel um die Ohren die letzten 10 Tage und bin einfach nicht dazu gekommen, Euch auf den neuesten Stand zu bringen.

Habe aber oft an Euch gedacht und Euch vermißt und hoffe, allen gehts gut!! Werde mich jetzt gleich mal durch die neuen Beiträge wühlen...

Meine Mama ist nach Abschluss des zweiten R-CHOP Blocks am Sonntag aus der Klinik entlassen worden. Es geht ihr soweit gut und wir mußten bis gestern täglich in die Onko-Ambulanz zum Leukos-Zählen, diese sind zwar von Sonntag auf Montag um fast 7000 auf 5400 gefallen und ich hatte aufgrund der rasenden Geschwindigkeit schon echte Bedenken, dass es wieder so wie beim letzten Mal laufen würde.

Wir erhielten Montag dann aber direkt ein sixpack Neupogenspritzen mit nach Hause und so waren wir dann gestern mit einem Wert von 11760 Tagessieger Heute haben wir frei, allerdings geht es ihr nicht sehr gut, weil ihre Mundschleimhaut sehr angegriffen ist und schmerzt, obwohl sie die ganze Zeit mit Amphomoronal und diesem orangefarbenen Pipettenzeug spült. Ich habe ihr ausserdem Salbeilösung aus der Apotheke geholt und zuckerfreie Salbeibonbons.

Es tut mir leid, dass sie jetzt vor Schmerzen kaum etwas essen kann (heute mittag habe ich ihr Kartoffelsuppe gemacht, die musste sie wenigstens nicht kauen ) zumal ihr sowieso kaum etwas schmeckt...sie hat Lust auf würzige Sachen aber sie sagt alles schmeckt wie "alte Socken"

Temperatur hat sie Gottseidank keine und morgen früh gehts wieder in die Ambulanz, da werden wir dann fragen, ob man noch etwas alternatives für die Schleimhäute tun kann....sie meint aber, der Höhepunkt sei erreicht und es werde grad ein wenig besser.

So, nun wißt Ihr bescheid....wir leben also noch - sorry, falls Ihr Euch Sorgen gemacht habt...

Liebe Grüsse sendet Euch

Maya

@Kathrin : im anderen Forum bin ich aktuell nicht sehr aktiv...erstens ist es dort langweilig zur Zeit, zweitens ist die Modwahl wohl bis auf Sanni der Hammer gewesen....mindestens zwei der gewählten sind meiner Meinung nach psychisch krank, das ist jetzt mein Ernst.

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Schön von Dir zu hören!
Ich hoffe, Du übernimmst Dich nicht mit Arbeit und Mutti-Dienst! Gönn Dir auch mal Zeit für Dich, versprochen?

Das Problem mit der Mundschleimhaut hatte meine Mutti auch (manchmal auch andere Schleimhäute), besonders schlimm war es immer nach dem B-Block.
Ich denke, Du hast Deine Mutti schon gut versorgt mit allem, was helfen kann. Bei meiner Ma war es trotz sorgfälltigem und vielem Spülen mit Salbeitee (und Amphomoronal- gibt es auch als Lutschtabletten-, sie bekam auch eine medz. Lösung zum Spülen-Meridol-) oft so schlimm, dass essen kaum möglich war. Wir haben sie dann mit Kakao und Milch/Milchsuppe usw. versorgt. Ihr stand der Sinn aber auch mehr nach würzigen als nach süßen Sachen! Und es durfte nicht heiß sein, lieber lauwarm.
Meistens wurde es fast schlagartig besser, sobald die Leukos wieder anstiegen. Dann war es innerhalb von 3 Tagen besser.

Ich hoffe, dass sich die Schleimhaut bald wieder erholt! Weiterhin alles Gute für Deine Mama!
Und Dir noch einen schönen Abend und vor allem ein schönes WE!

Sei ganz lieb gegrüßt,
Anja.

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben und hallo liebe Anja,

bin jetzt doch ein wenig besorgt, weil sie es vor Schmerzen nicht mehr aushalten konnte und bat, den Hausarzt zu rufen.

Der sagte dann, wir sollen ihr Paracetamol besorgen und das habe ich soeben getan.....dank der Zentralisierung der Notdienstapotheken durfte ich dafür mal eben 40km fahren - nicht viel dafür, dass es meiner Mama hoffentlich gleich besser geht, ich denke aber dabei an Menschen, die vielleicht kein eigenes Auto oder Verwandte haben, um mal eben ein paar Tabletten in der Apotheke holen zu lassen

Ich hoffe, dass es ihr morgen direkt besser geht.....danke, Anja für den Hinweis mit dem B-Block - zumindestens kann ich ihr ja dann diese Angst für den A2 Block nehmen....kannst Du mir sagen, woran das ganze liegt, also an welchem Wirkstoff? Hab jetzt die verschiedenen Wirkstoffe durchgegoogelt aber bei keinem stand diese NW als extrem dabei....ist halt bei all diesen Giften so, dass sie die schnellwachsenden Zellen betreffen....

Liebe, ratlose Grüsse sendet Euch

Maya

[Noddie]

Hallo Schokimaya,
hier noch ein Tip,
Eiswürfel lutschen, nimmt den Schmerz und gleichzeitig befeuchteten sie den Mund.
Habe mich die erste Zeit nach der Bestrahlung fast davon ernährt.
Ganz viel Salbei lutschen und spülen (wobei ich ihn jetzt nicht mehr sehen geschweige den schmecken kann) aber es hat mir viel geholfen.

Alles liebe und fühle Dich lieb gedrückt
Ulli

[Schokolinse]

Meine liebe Ulli!

Vielen Dank für Deinen Tipp...meine Mama ist leidenschaftliche Eisesserin und hatte sich heute nachmittag, als ich in der Apotheke war um ihr Bepanthen Lösung zu holen, schon ein Mini-Magnum aus dem Eisfach geholt, konnte es aber nicht wirklich genüsslich essen, weil selbst die Schoki zu hart für ihre angeschlagenen Schleimhäute war

Hab ihr nen Eiswürfel angeboten, aber sie meinte, dass sie eine zu geringe Körpertemperatur und zu wenig Speichel hätte, um nicht Gefahr zu laufen, dass die Dinger "anpappen"....weißt Du wie ich meine? Es gibt doch immer wieder diese Witzfilmchen, wo jemand mit der Zunge an 'ner Laterne hängenbleibt

[Noddie]

Lach ja kenne ich,
dann mach den Eiswürfel klein , das geht ,sag Deiner Mama das Du den Tip von einer hast die die Mundschleimhaut nur noch in Fetzen hatte, keinen Speichel mehr und sogar die Zähne angesengt hatte .
Mir hat es sehr geholfen ,da ich kaum trinken konnte da auch der Hals betroffen war.
So liebe Knuddelgrüße
Ulli

[Schokolinse]

...Du bist ein echter Schatz Ulli und hast für alle Probleme einfach immer eine Lösung...danke für alles!!

Knuddler zurück

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

leider rufen wir auch in diesem Block mal wieder bei allem "hier!", was man uns zu bieten hat.

War heute mit meiner Mama wieder in der Ambulanz zum Leukoszählen...gleich morgens erzählte meine Schwester mir, dass es der Mama nicht gut gehe und sie starke Schmerzen im Mund hätte.

Hab sie dann abgeholt und wir sind in die Klinik gefahren, dort funktionierte auch alles recht schneller, allerdings sind ihre Leukos seit gestern trotz Neupogen von über 11000 auf 1200 gefallen

Kamen dann mit den Laborergebnissen ins Sprechzimmer und schon nach wenigen Sätzen sagte der Professor "Frau B., ich schaue mir jetzt ihren Mund mal näher an, kann Ihnen aber schon jetzt sagen, dass ich Sie hier behalten möchte, denn unter diesen Umständen ist an eine den jetzigen Umständen entsprechende Ernährung zuhause nicht zu denken!"

Er bekam große Augen als er ihre Schleimhäute sah und telefonierte gleich nach einem Bett. Befragte uns noch zu all den Wässerchen und Lösungen und ob sie die auch alle regelmäßig eingenommen habe was wir bejahen konnten.

Er konnte sich daher weder den Zustand der Mundschleimhaut noch den derart rapide gefallenen Leukozytenwert erklären.

Naja, nun ist sie wieder in der Klinik, aber besser auf diesem Wege als morgen wieder stundenlang in der virenverseuchten Notaufnahme auf einen geneigten Arzt zu warten.

Traurige Grüsse sendet Euch

Maya

[Noddie]

Hallo Maya,
erstmal ganz lieb drücken.
Vielleicht har Deine Mama sich einen Virus eingefangen, wenn mein Herpes blüht hab ich auch immer wenig Leukos.
Eventuell eine Möglichkeit die sollen einen Abstrich machen.
So nochmal ganz lieb gedrückt
Ulli

[klinki]

Hallo Noddie
Vielleicht möchtest Du mal unter: Gedanken und Gedichte meinen
Beitrag zum Krustentier lesen.
Thema: Warum Krebs-Merkmale der Krebse

Gruß klinki

[Kathrin23705]

hallo meine liebe maya,

mensch, was ich hier so höre, das hört sich ja gar nicht gut an! ich hoffe doch sehr, dass es vllt. doch "nur" herpes ist und sich alles in ein paar tagen wieder normalisiert hat bei eurer mama.

und maya denk dran: pass auf dich auf!! du weißt ja,wie es mir damals ging.ich will dich gern davor bewahren.

versuch, wenigstens am we ein wenig zu entspannen und kraft zu schöpfen.

lg kathrin

hab auch nicht schlecht gelesen als ich im anderen forum die mods gelesen hab. aber bei sanni stimm ich mit dir überein.

ich schick euch allen mal ein riesen-kraftpaket.

kathrin

[Eisbaer*1]

Liebe Maya!

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber gestern hat mich die Telecom einfach nicht im Internet mitmischen lassen! Hoffendlich reicht es heute zumindest so lange, um hier mein Posting abzuschicken!

Es tut mir sehr Leid, dass es Deiner Mutti nicht gut geht!
Ich kann mich gut an diese Zeiten erinnern, ist ja eigentlich auch noch nicht so lange her (kommt einem nur so vor!), auch bei Mutti sind die Leukos trotz Neupogen gesunken. Manchmal brauchten sie eine etwas längere "Anlaufphase", bis das Neupogen wirkte, aber dann ...!

Ein Arzt in der Poliklinik erklärte uns, dass das hochdosierte MTX in Kombination mit den anderen Chemomitteln im B-Block verantwortlich wäre für die Zerstörung der Mundschleimhaut und wie schon erwähnt, teilweise waren auch andere Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen. Meine Mutti wollte das erst gar nicht den Ärzten sagen, weil es ihr peinlich war. Nur dann kann man nichts dagegen machen und es wird noch schlimmer. So standen dann täglich Sitzbäder und cremen an!

Ich hoffe, dass es jetzt ganz schnell wieder bergauf geht und Deine Mutti wieder nach Hause kann!
Trotzdem ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Anja.

[Kathrin23705]

Meine liebe liebe Maya,

ich will dir auf diesem Wege einfach mal für dich und deine Familie ein riesengroßes Kraftpaket schicken. Ich denke jeden Tag an euch und bete zu Gott, dass er deine Mama genesen lässt und alles wieder in geregelten Bahnen bei euch läuft.

Lasst euch einfach nicht unterkriegen, auch wenn es manches Mal schwer fällt. Du weißt doch: wir zwei beide sind die stärksten Frauen Deutschlands - nein was sag ich - der Welt.

LG Kathrin