Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Liebe Bibi,
es sollte sicher nicht so rüberkommen, dass es bei meiner Mutter "schlimmer" ist als bei allen andern - das lag bestimmt nicht in meiner Absicht !!!
Ich wollte doch nicht vergleichen - nur eben aufzeigen, dass man die Therapien bei Brustkrebs nicht unbedingt von einem zum anderen übertragen kann. Ich wollte grad den aggressiven Kleinzeller absolut nicht verniedlichen!
Deine Mutter ist allerdings auch 20 Jahre jünger als meine - bitte Entschuldige, schon wieder ein Vergleich, ich komm irgendwie nicht drum rum - aber ich denke, es macht bei der Behandlung schon einen Unterschied, wie alt ein Patient ist, bei Carbo gilt ein Alter über 65 schon als Gegenanzeige ... Vielleicht sieht es deine Mutter deshalb auch anders - beim Mundbodenkrebs war meine Mutter 56, und da hat sie gekämpft, wollte leben um jeden Preis ....

Der LCNEC ist eben auch "anders", schon allein dadurch, dass er sowohl Merkmale des Kleinzellers als auch des Nichtkleinzellers hat ... Das macht ihn u. a. auch so schwer therapierbar, wenn er nicht äußerst früh (sprich im Stadium I) erkannt wird. Er ist eben kaum erforscht, kommt sehr selten vor, es gibt so gut wie keine Erfahrungswerte, außer denen, dass es eben nichts "Richtiges", keine Standardverfahren gibt ....

Dazu kommen ja auch die diversen Begleiterkrankungen bei meiner Mutter, die eine Behandlung mit Cisplatin erschweren, wenn nicht sogar unmöglich machen würden .... Und sie selber will ja auch keine Chemo, sie sagt, sie hätte genug mitgemacht (damals der Mundbodenkrebs war ja auch nicht ohne, die vielen OP's hintennach, die andauernden Schluckprobleme, die Entstellung im Gesicht ....) - und sie hat im Freundeskreis auch die Nebenwirkungen der Chemotherapien miterlebt, eine gute Bekannte (die selbst an Brustkrebs erkrankt ist und nach OP, Bestrahlung und Chemo jetzt sehr gute Chancen hat) hat noch heute Vormittag zu ihr gesagt "Tu dir was Gutes und lass es sein ..." - und sie ist des Ganzen einfach auch müde, im wahrsten Sinne des Wortes ....

Dass bei ihr keine "sanfte" Chemo möglich ist, wurde ihr ja schon gesagt - wenn, dann Cisplatin .... Und da sind laut Angaben des Herstellers ja Leukozyten-Werte von mindestens 4000 erforderlich, bei Carboplatin würden 2000 "reichen" ....

Es ist einfach ein Abwägen, und es ist eine verdammt schwere Entscheidung, zu raten oder abzuraten - das wisst ihr ja auch ....


Liebe Gabi,
wäre meine Mutter jünger (vielleicht um die 50) und / oder hätte noch Kinder im Haus, würde sie es vermutlich auch mit allem probieren, was greifbar ist - egal, wie hoch der Preis vielleicht ist. Aber mit fast 70 sieht man die Dinge sicher auch anders, zumal ja die Prognose unverrückbar fest steht: der Tumor ist schnell wachsend, sehr aggressiv und - abgesehen von einer Totalresektion, die ja leider abgebrochen werden musste - definitiv nicht therapierbar. Was die Bestrahlungen gebracht haben, wird man nächste Woche sehen - ob der Tumor wirklich geschrumpft ist, was meine Mutter hofft, oder ob er wenigstens nicht weiter gewachsen ist.
Welche Chemo-Kombi hast du denn bekommen, Gabi? Ich wäre auch dankbar für einen Strohhalm in Form einer "sanften" Chemo, durch die es meiner Mutter nicht noch schlechter gehen würde - aber nach allem, was ich bisher gelesen und vom KID gehört habe, gibt es die wohl nicht ....

Wir sagen meiner Mutter ja auch nicht knallhart, das war's, aus die Maus - aber wir wollen ihr auch keine übertriebenen Hoffnungen machen ... Und vor allem wollen wir sie nichts aussetzen, was ihr dann aller Voraussicht nach nicht gut tut. Das wurde ja auch von einem Arzt in Würzburg meinem Vater so gesagt. Wir bestärken sie darin, dass es ihr ja im Moment verhältnismäßig gut geht, hoffen mit ihr auf ein Schrumpfen des Tumors - vielleicht kann man ja in einiger Zeit noch mal eine Bestrahlungs-Serie anschließen .... Vielleicht gibt es andere Präparate, wie Mistel usw., die ihr noch einige gute Zeit schenken können ....

Wichtig ist jetzt vor allen Dingen, dass meine Mutter nochmal gründlich untersucht wird - bis jetzt haben wir ja nur einen Termin zum Kontrastmittel-CT der Tumorregion und am Tag drauf eine Besprechung in der Ambulanz der Lungenklinik.

Knochenszintigramm, Röntgenaufnahmen der kompletten Lunge, Ultraschall des Abdomens, Schädel-CT und PET liegen ja schon über vier Monate zurück - kein Mensch weiß, ob der Tumor nicht evtl. doch gestreut hat. In den letzten Befunden wurde das berüchtigte "M" nicht mit aufgeführt ....

Ich würde viel dafür geben, einen Weg zu finden, auf dem meine Mutter noch lange Zeit in verhältnismäßig gutem Gesundheitszustand und vor allem mit Lebensqualität gehen könnte - aber bislang habe ich noch keinen gefunden ...
Ich würde mit ihr gern in eine andere Klinik fahren, um eine andere Meinung einzuholen - aber das möchte sie nicht, vor allem, weil diese Kliniken doch relativ weit entfernt sind .... Dafür fehlt es ihr einfach an Kraft, körperlich und geistig ....

Jetzt hab ich soviel umgeschrieben, gestrichen, neu geschrieben - falls irgendwie die Reihenfolge etwas unlogisch ist, entschuldigt bitte ... Mir schwirrt im Moment der Kopf, ich weiß manchmal auch nicht mehr, was richtig ist oder falsch ..

Aber BITTE - ich wollte keinen von euch verletzten oder etwas abwerten, das dürft ihr nicht annehmen ... Manchmal tippe ich vielleicht schneller, als ich denken kann .... Vielleicht ist dadurch manches zweideutig .... Das möchte ich wirklich nicht ....

Aber ich danke euch für alle eure Denkanstöße, glaubt bitte nicht, dass ich die einfach so abtue ....

Liebe Grüße,
Karin

[waldi5o]

Liebe Karin,
ich möchte Dir nur kurz meine Erfahrung mit Cisplatin erzählen.
Ich bin seit meine Kopf OP auf dem linken Ohr taub. Vor der 1. Chemo mußte ich auch zum HNO Arzt. Der hat dann auf den Begleitzettel drauf geschrieben, Cisplatin bitte vorsichtig dosieren.
Vielleicht habe ich auch da wieder Glück gehabt. Mein noch intaktes Ohr hat alles verkraftet. Ich habe gerade erst vor 8 Wochen einen neuen Hörtest machen lassen. Mit dem Ohr höre ich das Gras wachsen.
Ich hatte 70 mg Cisplatin und 1000 mg Gemcitabine bekommen.
Ich hatte dann mal beim KID Heidelberg angerufen und gefragt, ob ich denn überhaupt genug von dem Zeug bekommen hätte. Und die haben mir bestätigt, die Dosis wäre durchaus im Bereich des Normalen gewesen.

Ich möchte damit nur allgemein allen etwas Mut machen, trotz Ohrenproblemen kann es mit Cisplatin auch gut gehen.
Liebe Grüße
Waltraud

[Summer 175]

Liebe Waltraud,
das klingt gut, finde ich ...
Vielleicht hast du mit deinem Chemo-Doc auch wirklich Glück gehabt, und er hat entsprechend angepasst dosiert ... Leider weiß man das im Vornherein wohl nie - die Hörgeräteakustikerin meiner Mutter hatte in ihrer Praxis leider schon mehrere Fälle (wohl alle aus Würzburg, ist bei uns halt DIE Klinik vor Ort), in denen erst NACH einem Hörschaden von Cisplatin auf Carboplatin umgestellt wurde.

Bei meiner Mutter liegt ja schon ein Hörschaden vor, morgen bekomme ich das Fax mit den Werten - vielleicht ist er ja auch in einem Frequenzbereich, der vom Cisplatin nicht berührt wird ....

Aber im Moment macht mir hauptsächlich das abnormale EKG Sorgen, und bis zum Termin beim Internisten am Montag ist noch so lange hin ...

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend,
Karin

[Summer 175]

Hallo, ihr Lieben ...
Jetzt komm ich von einem stressigen Arbeitsvormittag (kurz vor Weihnachten müsste ich eigentlich eine ganze Arbeitswoche in drei Stunden packen können) heim, freue mich auf's Wochenende, und schon ist's mir wieder verleidet ...

Meine Mutter hat ja seit fünf Wochen für den kommenden Mittwoch einen Termin zum Kontroll-CT mit anschließender Abschlussbesprechung. Also hat mein Vater für den Donnerstag einen Termin in der übernehmenden Lungenambulanz ausgemacht ...
Jetzt rief heute früh eine Mitarbeiterin der Strahlenklinik an und sagte, das CT würde wie vorgesehen am Mittwoch gemacht, aber die Besprechung ginge nicht, die wäre dann am Montag drauf ... Als mein Vater auf den Anschlusstermin am Donnerstag hinweis, meinte sie, sie könnte den Doktor ja noch mal fragen, aber versprechen könnte sie nichts ... Als ob es in der Strahlenklinik nur einen Arzt gäbe, der ein CT begutachten kann ...

Ich weiß jetzt nicht, was mich mehr ärgert: die Art, wie man die Patienten herumschubst, oder die Art, wie meine Eltern das jetzt wieder annehmen. Ich hab gesagt, dann sollen sie die Besprechung halt verschieben, Hauptsache, das CT wäre begutachtet und der Befund für die Weiterleitung an die Ambulanz geschrieben ... Nein, so dürfte ich das nicht sehen, ohne Abschlussgespräch in der Strahlenklinik gäbe es doch auch keine "Übergabe" an die Ambulanz, und die Ärzte hätten ja so viele Patienten, da könne man doch froh sein Mein Vater schwenkt so oft in seiner Meinung um, da könnte ich verrückt werden - einerseits schimpft er selber, sagt, dass ihn das nervt, andererseits zuckt er die Schultern und ergibt sich in sein "Schicksal" ...

Ich hab jetzt versucht, meinen Eltern eine Praxis schmackhaft zu machen, in der vielleicht ein Onkologe, Radiologe und / oder Nuklearmedizinischer gemeinsam arbeiten, dann hätte man für weitere Untersuchungen doch alles zentral. Aber das wollen sie nicht, in der Uni kennen sie doch jetzt schon so viele ... Aber sie wissen z. B. nicht, mit wem sie in der Ambulanz den Gesprächstermin haben - vielleicht ist es ja ein völlig fremder Arzt, wo vielleicht nicht mal die Chemie stimmt ....

Mein Vater ist jetzt eh der festen Überzeugung, dass es keine weiteren Untersuchungen (außer dem Kontroll-CT) geben wird. Die Ärzte hätten doch (vor über vier Monaten !!!!) gesagt, es gäbe keine Metastasen ... Als ob sich in der Zwischenzeit nicht doch was getan haben könnte ... Ich hab versucht, ihm zu erklären, dass gerade bei Knochemmetastasen eine Bestrahlung hilfreich sein könnte (die ja auch die Schmerzen mindern soll), aber er meinte, meine Mutter hätte die letzten Bestrahlungen grad so durchgehalten, nur mit viel gutem Zureden .... Das hab ich vorhin zum erstenmal gehört ....

Wie war das eigentlich bei uns bzw. euren Angehörigen? Es ist doch sicher üblich, auch ein Schädel-CT, ein Knochenszintigramm usw. in regelmäßigen Abständen zu wiederholen, oder? Der Tumor könnte doch zwischen den ersten Untersuchungen und dem Beginn der Bestrahlungen noch gestreut haben - auch wenn die Lymphknoten offensichtlich mit bestrahlt wurden, was für meinen Vater heißt, da konnte ja nichts streuen ...

Jetzt bin ich mal gespannt, wie sich das mit dem CT bzw. dem Abschlussgespräch ergibt. Wenn die "Übergabe" ja davon abhängig ist, und die Besprechung wirklich erst übernächsten Montag stattfindet, wär das ja blöd - zwei Tage später ist Weihnachten, und vor Drei-König wird man dann sicher keinen Termin in der Ambulanz kriegen ....

Oh du fröhliche, stimmungsvolle Weihnachszeit ....
Herzliche Grüße,
eine wieder mal ziemlich frustrierte Karin

[jojo08]

Hallo Karin,
bei mir wurde während der Bestrahlung (ca. nach der Hälfte)1 CT vom Thorax gemacht sowie Ultraschall Abdomen.
Dann 6 Wochen nach der Bestrahlung CT vom Hals bis zum Oberschenkel und ein MRT Schädel. Ein Knochenzitigramm ist dann nicht nötig, wenn man das CT
vom Hals bis Oberschenkl macht, da man evtl. Metas auch im CT sieht.

Viele liebe Grüsse

[Summer 175]

Liebe Gabi,
bei meiner Mutter wurde nach ca. 20 Bestrahlungen (also im letzten Drittel) ein Kontroll-CT gemacht, keine Sono ... So, wie meine Eltern den Arzt verstanden haben, ist für nächste Woche nur ein CT mittels Kontrastmittel der Tumor-Region geplant. Von MRT war auch nicht die Rede - das wurde allerdings bei meiner Mutter noch gar nicht gemacht, nur anfangs ein Schädel-CT, bei dem Gedanke an die "Röhre" kriegt sie eh gleich wieder Panik ....

Das einzige, was mich tröstet, ist, dass meine Mutter am Montag früh zum Internisten geht und dort gründlich durchgecheckt wird. Vermutlich wird man auch eine Röntgenaufnahme der Lunge machen (weil sie doch so Schmerzen im oberen Rücken hat), dann müsste man ja auch sehen, ob sich zum ersten Bild was verändert hat - die Bilder sind ja noch bei diesem Arzt.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, meins wird es bestimmt - heute am späten Abend darf ich meinen Mann endlich wieder am Bahnhof abholen, er war doch skifahren, und für mich war es eine endlose Woche ... Grad gestern hätt ich dringend jemanden gebraucht, der mich einfach in den Arm genommen und gesagt hätte, egal, was wird, ich bin für dich da ...

Ich hab's schon gut, dass ich meinen Mann hab .... Und mehr und mehr tut mir jeder Tag leid, an dem wir uns irgendwie gestritten haben, meist nichts Großes, nur so Nicklichkeiten ... Mir wird immer mehr bewusst, wie begrenzt die gemeinsame Zeit sein kann ...

Herzliche Grüße,
Karin

[waldi5o]

Liebe Karin,
nur mal eben zur "Röhre". Wenn Deine Mama das nicht haben kann, muß sie das sagen. Ich kann da auch nicht so rein. Ich bekomme jedesmal was zur Beruhigung. Meist nicker ich dann weg, und werde erst wach, wenn ich wieder da raus gefahren werde.
Liebe Grüße
Waltraud

[Summer 175]

Liebe Waltraud,
bei meiner Mutter ist das nicht ganz so einfach ... Die macht sich nicht erst verrückt, wenn sie rein soll, sondern schon Wochen vorher ...

Vor ein paar Jahren hatte sie auf dem Weg zum MRT unterwegs im Auto einen Herzinfarkt - festgestellt hat man den dann irgendwann später, die Symptome waren Übelkeit, Erbrechen, Panikanfälle ... Vielleicht war's die Aufregung wegen der "Röhre" ...

Wir haben übrigens in der Gegend auch eine Praxis mit "offener" Röhre, keine Ahnung, wie das Dingens ausschaut - aber die Leute strömen hin ....

Jetzt hat sich mein Vater schwer erkältet - kein Wunder, wenn man bei unter Null Grad dauernd mit kurzärmeligem T-Shirt und ohne Socken zum Briefkasten geht und dann noch mit den Nachbarn plauscht Hoffentlich steckt er meine Mutter nicht an - Hilfe meinerseits wurde erst mal wieder abgelehnt, das ginge schon so ...

Liebe Grüße,
Karin

[waldi5o]

Liebe Diana,
wie recht Du hast. Bei der letzten Kontrolle im September, hatte ich nach dem Röntgen gefragt, ob da mal eben ein Arzt drauf gucken kann. Nein, war keiner im Haus. Da hatte ich den Termin auch schon morgens um 1/2 8 Uhr. Ich habe jetzt schon mal angerufen für den neuen Termin im Januar. Da sollte ich wieder so früh kommen. Ich habe dann gefragt, ob dann auch ein Arzt da wäre um mal zu gucken. Natürlich nicht, ich habe dann um einen anderen Termin gebeten und anschließender Begutachtung des Bildes durch einen Arzt. Hat auch geklappt. Jetzt habe ich einen anderen Termin.
Denn der Termin bei meiner Onkologin ist immer erst so ne gute Woche später, damit dann auch der schriftliche Befund des Bildes vorliegt.
Man muß sich wirklich melden.
Liebe Grüße
Waltraud

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich bin im Moment an der Arbeit, wollte dir aber gerne diesen Link einstellen. Allerdings habe ich keine Ahnung ob diese Untersuchung für deine Mama möglich ist, wenn sie so Angst hat. Allerdings gibt es ja gute Medis, die man nehmen kann, um die Angst zu nehmen.
Einen Herzschrittmacher hat sie ja nicht oder? Dann ist MRT nämlich eigentlich nicht möglich.

http://www.hochtaunus-kliniken.de/cg...wnload.cgi/TZ_

Alles liebe Iris

[IrisR.]

Irgendwie funktioniert der Link nicht. Gib bei Googel mal Hochtaunus Kliniken, Der sanfte Blick ins Herz, ein.
Dann kannst du mal nachlesen.
Alles liebe Iris

[Summer 175]

Liebe Iris,
vielen Dank - das ist doch wirklich eine sehr gute Alternative zum Herzkatheter, da hört man doch viel von Risiken, grad bei vorbelasteten Patienten ...

Ich bin jetzt die ganze Zeit schon am Trippeln, was morgen wohl beim Internisten herauskommt ...

Und dann die Frage, ob es überhaupt mit dem Gesprächstermin am Donnerstag in Würzburg klappt ... Weihnachten und Ärzte, das ist doch so ein Kapitel für sich ... Letztes Jahr war unsere künftige Schwiegertochter beim CT, weil sie häufige Ohnmachtsanfälle hatte. Sie ist zwar Migränepatientin, aber das passte bei ihr irgendwie nicht ins Bild. Also hatte sie etwa eine Woche vor Weihnachten den CT-Termin, danach erklärte man ihr, sie müsse sich jetzt bis zum 7. Januar gedulden, vorher hätte man keinen Besprechungstermin frei ... Zwei Wochen lang Angst, Ungewissheit - unser Sohn war da bei UNIFIL, hat natürlich auch die Krise gekriegt ... Am 10. Januar wollten sie sich ja in Limassol für einen kurzen Urlaub während des Einsatzes treffen - "Liberty Port" nennt sich das bei der Marine ... Heiko's Schiffsärztin war auch entsetzt, ein CT könne man innerhalb 30 Minuten befunden, und zumindest, wenn nichts Krankhaftes vorläge, könnte man wenigstens das dem Patienten vorab schon sagen ... Zum Glück hat sich nichts gefunden - wobei "Glück"? Sie muss ja immer wieder damit rechnen, weiß immer noch nicht, wo's herkam ... Aber es hätte ja auch was Schlimmeres sein können ...

Ich weiß nicht, wie die Ärzte diese seelische Grausamkeit mit ihrem hyppokratischen Eid vereinbaren können ... Grad in manchen Kliniken hat man das Gefühl, der Patient ist nur eine Auftragsnummer, kein Mensch ... Und das dann noch bei Krankheiten, bei denen man in einem seelischen Ausnahmezustand ist ...

Ich werde in Würzburg auch mal nachfragen, warum sich die Ärzte denn bei einer Terminvergabe nicht mit den Kollegen, die auch in den Fall involviert sind, absprechen können. Es kann doch nicht sein, dass da alles kreuzdurcheinander geht ... Was ist denn das für eine Koordination, wenn ein Termin einfach verschoben wird, obwohl von diesem Termin wieder andere abhängig sind? Zumal durch die Weihnachtsfeiertage alles in die Länge gezogen würde ... Und wenn ich mir die Riesenliste von ärztlichen Mitarbeitern in der Strahlenklinik angucke, sollte doch wenigstens einer das CT meiner Mutter befunden können .... Es muss ja am Mittwoch keine ausführliche Besprechung mit meinen Eltern stattfinden - den Befund könnte ja auch der Ambulanzarzt in der Lungenklinik erläutern ...

Ich hoffe wirklich, dass ich für die Nachsorge bei meiner Mutter eine Praxis finde - gibt's eigentlich sowas wie eine Ärzteliste, die bei Krebserkrankungen empfehlenswert sind? Wie gesagt - während der ganzen Zeit in der Uni hatte meine Mutter noch nie mit einem Onkologen zu tun, mir kommt's so vor, als sei die Krebsbehandlung nur ein "Nebenbetrieb" neben dem normalen "Geschäft" ... Es gibt zwar eine Onkologie in der Uni, aber eher im Bereich Gastro / Blutkrebs ... Meine Mutter wurde aber eigentlich von "normalen" Ärzten aus den Bereichen Innere / Pneumo bzw. Thorax-Chirurgie behandelt. Und ich denke einfach, ein Onkologe hat in vielem einen ganz anderen Blickwinkel, sieht es im Idealfall "ganzheitlich" ....

Wenn jemand so einen link für mich hätte, wäre ich sehr froh - es bringt wenig, mich durch die Gelben Seiten zu googeln, wenn ich nicht genau weiß, wonach ich suchen muss ...

Bitte haltet für morgen früh ab acht Uhr die Daumen, wenn ihr welche frei habt - meine Mutter klagt immer häufiger über Schmerzen im Bereich der linken Lunge ... Es könnte ja eine beginnende Strahlen-Pneumonie sein, vielleicht ist auch das Rippenfell durch die Bestrahlung gereizt, aber es könnte auch was viel Schlimmeres sein ....

Euch wünsche ich einen wunderschönen 3. Advent - bei uns scheint die Sonne, wir werden später mal schauen, ob wir ein bisschen höher fahren können und Schnee finden ...

Alles Liebe, Karin

[waldi5o]

Liebe Karin,
ich habe da was beim KID gefunden. Arbeite Dich doch da mal durch. Vielleicht findest Du da was brauchbares. Eben so beim schnellen Überfliegen, stand da was von einer Liste für Onkologen.

http://www.krebsinformationsdienst.d...echpartner.php

Liebe Grüße
Waltraud

[Summer 175]

Zitat von Diana Valesko

Liebe Karin,
...
Und wenn der überweisende Arzt nach der Untersuchung beim CT-Arzt nachfragen würde, telefonisch, da müsste doch gesagt werden, ob ein Befund vorliegt oder alles ok ist.
...Diana

Liebe Diana,
das Blöde ist ja, dass das CT am Mittwochnachmittag ab 14.30 Uhr gemacht wird. Da ist der Ha ja auch nicht mehr greifbar, und der Strahlendoc, der's angeordnet hat, anscheinend auch nicht - der sollte nämlich nach meinem Wissen das Gespräch führen ...

Ich werde morgen auch alles drücken, was verfügbar ist - einschließlich der Rute von unserem Sarge, momentan ist hier im Forum ja wirklich alles gefordert - die müssen sich fühlen wie der Weihnachtsmann, round-the-world in 24 Stunden ....

Euch allen wünsche ich für morgen alles Gute, für die Untersuchungen, die Ergebnisse ...

Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
viel Erfolg für morgen. Ich hoffe es klappt besser als gedacht und ihr bekommt doch noch ein kurzes Gespräch.
Wäre toll.
Ich habe für meinen Mann einen Termin in einer radiologischen Praxis ausgemacht und gleich um einen Gesprächstermin gebeten.
Vielleicht gibt es ja auch bei euch so eine Möglichkeit. Von unserer Klinik waren wir was die Nachsorge betrifft auch so ein wenig verlassen.
Leider, denn alles andere lief super bei uns.
Alles liebe
Iris