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  #1  
Alt 27.01.2005, 22:56
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Daniel,
mit deinem Melanom von 0,5 mm Dicke hast du ja sehr gute Aussichten, dass es nie streuen wird. Trotzdem ist ein Nachschneiden zur Vergrößerung des Sicherheitsabstandes üblich. Sicher ist sicher!
Wenn du so viele Muttermale hast, dann musst du sie natürlich regelmäßig untersuchen lassen und auch selbst beobachten. Du hast ein leicht erhöhtes Risiko, dass noch mal eins entartet. Aber wirklich nur ein leichtes Risiko: ca. 8%.
Ich wünsch dir guten Verlauf für deinen Nachschnitt!
Monika
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  #2  
Alt 28.01.2005, 10:06
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Hallo Monika

Danke für deine Antwort, du hast mir etwas von meine Angst weg genommen, ich habe mich jetzt in der letzten tagen die Augen kaputt gemacht von Berichte lesen was die se Schwarze Hautkrebs betrifft (was eigentlich gar keine haut Krankheit ist) Die Sache ist so , wie nicht nur mir so geht, wenn jemand hört „Melanom=Hautkrebs=Tod“ …wann ist so weit, wie lange habe ich noch, aber mir ist eigentlich schon klar das in Wirklichkeit nicht so ist (nicht immer). Am Montag muss ich meine schon entfernte Melanom, wie ich gestern gesagt habe, Großflächig (c.a. 1 cm) entfernen lasen und ich werde der Hautarzt im Detail fragen, wie groß der Melanom war und di genaue Dicke, und noch ein paar Details die wichtig sind um eine genauere Persönliche stand der Dinge zu erfahren. Ja, ich weiß, bei mir ist vielleicht noch harmlos das ganze noch aber wenn ich jetzt was vermeiden kann was später viel schwieriger wird, warum nicht? Am Montag habe ich auch Termin bei meinem Hausarzt wegen der inneren Organe, ich hoffe das alles in Ordnung ist. Ich werde auf jeden fall euch sagen was da raus kommt.

Gruß
Daniel
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  #3  
Alt 28.01.2005, 11:19
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Hallo,
bei mir wurde 02/2001 am Rücken ein großes Muttermal ambulant bei einem Chirurgen entfernt. Die histologische Untersuchung ergab ein MM. In der Hautklinik Hannover wurde dann nachgeschnitten. TD 3,12mm, Clark III (pT3N0M0). Anschließend Interferon alfa zwei Jahre lang. Bei jeder Nachuntersuchung war alles in Ordnung. Interferonbehandlung wurde eingestellt. 10/2004 wurde bei der Nachuntersuchung eine 2,4cm große Metastase im linken Lungenflügel festgestellt. Diese wurde November 2004 entfernt. Ab 12/2004 wieder Interferon. Nachuntersuchung 11.01.2005 sechs kleine Metastasen in der Leber. Am 27.01.05 erste Chemo mit Dacarbazin. Außerdem nehme ich an einer Studie teil die eine Firma aus Italien, zusammen mit mehreren Kliniken in Deutschland, anbietet. In dieser Studie wird Dacarbazin, Interferon und Thymosin alfa 1 als Therapie verabreicht.Zusätzlich bin ich noch bei einem Arzt in Behandlung, der eine Therapie in Form von Hyperthermie, Mistel, Thymus usw. durchführt.
So, das zu meiner Krankengeschichte. Ich möchte mich nun gerne mit Euch austauschen. Solltet Ihr mich privat kontaktieren wollen, könnt Ihr das auch unter meiner e-mail: Horst.Kassel@t-online.de.

Gruß
Horst
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  #4  
Alt 28.01.2005, 14:25
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Hallo Horst,
meine Mutter hat eine ähnliche Krankheitsgeschichte, wie Du sie auch beschreibst. Leider hat Interferon bei ihr nichts bewirkt. Zur Zeit wird meine Mutter palliativ mit Fotemustin behandelt. Ich würde gerne mehr über die Studie erfahren, über die Du geschrieben hast. Kannst Du mir ein paar mehr Infos geben? Vielen Dank.
Gruß Birgit
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  #5  
Alt 28.01.2005, 16:02
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Hallo Birgit,
dies sind die Studienergebnisse bezüglich Fotemustin:
http://www.thieme-connect.de/ejourna.../s-2003-822217
Leider auch noch kein Durchbruch in Richtung Wirksamkeit. Wann wird bloß endlich etwas entdeckt, was die Metastasen schrumpfen lässt?
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  #6  
Alt 28.01.2005, 16:16
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Hallo Horst,
deine Thymosin-Studie scheint diese hier zu sein:
http://www.hauttumorzentrum.de/studi...m/sigmatau.htm
Du scheinst ja im Behandlungsarm 1 (1,6 mg) oder 2 (3,2 mg) gelandet zu sein. Von Thymosin hab ich übrigens im ansonsten immer gut informierten US-Melanom-Forum noch nichts gelesen. Vielleicht ist das ja ein neues Super-Medikament mit guter Wirksamkeit.
Schreib doch bitte hier, wie du die Behandlung verträgst.
Viele Grüße
Monika (Stadium III)
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  #7  
Alt 28.01.2005, 16:40
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Hallo Monika und Birgit,

Monika hat diese Studie mit der Antwort um 16:16 gefunden. Unter dem Link kannst Du dich darüber informieren. Wie von mir beschrieben habe ich erst gestern damit angefangen und kann somit noch nicht viel sagen. Wenn Du weitere Fragen hast melde Dich.
Ich werde versuchen so oft wie möglich hier in diesem Forum zu schreiben.

Gruß
Horst
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  #8  
Alt 30.01.2005, 16:18
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Hallo Günter,
möchte Dir heute auf Deine Fragen antworten.
Primärtumor war am linken Unterschenkel (vorn). Zwei Wächterlymphknoten entfernt in Leiste - alles in Ordnung.
Metastasen - 03/2004 Feststellung Metastasten(Lymphknoten) im Mediastinum
zwischen den Lungenflügeln. Bei Operation 05/2004 dieser,
eine kleine Meta in einem Lungenflügel - gleich mit entfernt.
Immer gleichzeitige Chemo-Therapie mit Dacarbazin. Ende Juni bei Staging vor Chemo Feststellung von Metastasten in Lunge,
Leber, Milz, Knochen(Brustbein, Wirbelsäule, Rippen).
Umstellung auf Chemo - Fotemustin. Überweisung zum MRT wegen
Metas in Knochen - eventuell Korsett. Leider konnte er diese
MRT nicht wahrnehmen. Schmerzen ohne Ende und kein Laufen
mehr möglich. Sofortige Einweisung in Neurochirurgie.
Operation an Wirbelsäule (Rückenmark). Gut verlaufen, konnte
langsam wieder laufen. Bei CT Bauchraum (auf Wunsch meines Mannes gemacht) Stillstand der Metas in Leber und Lunge. Leider nach paar Tagen wieder Schmerzen
ohne Ende. Meta im Lendenwirbel drückt auf Spinalkanal. Wieder
bzw. ab da kein Laufen mehr. Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen.
20 Schmerzbestrahlungen auf diese Meta. Keine OP mehr möglich.
Dann noch 2 Chemos. Vor dritter wieder Staging. Metas haben
sich im gesamten Körper verteilt. Da hochgradige Anämie vorlag
(wie ich heute weiß, war Hb-Wert schon länger eigentlich behandlungsbedürftig) erfolgten noch Bluttransfusionen und Sauerstoffgabe. Eine Woche später ....
Ich möchte damit niemanden Angst machen. Nur nach meinem
heutigen Wissensstand und Gesprächen mit Bekannten (Ärzte)
würden wir/Ich keiner Chemo mehr zustimmen. Ausschlaggebender
"Fehler" war aber wahrscheinlich die Lungen-OP im Mai. Leider
riet uns sein behandelnder Arzt dazu und nicht zu einer
Bestrahlung (... das könnte man später noch machen). Heute
weiß ich, dass wir ohne OP und mit Betrahlung höchstwahrschein-
lich weiter gekommen wären.
Aber wie ich letztens schon schrieb. Jeder hat einen anderen
Krankheitsverlauf und man kann niemanden miteinander vergleichen. Deshalb gebe die Hoffnung nie... auf.
Zu anderen Therapien - wollten eigentlich Hyperthermie machen
lassen - kam es leider gar nicht, wie Du oben am Verlauf ja
siehst.
Zu seinem behandelnden Arzt im Krankenhaus (kannten sich seit 3 Jahren) hatte mein Mann absolutes Vertrauen. Demnach hat er
auch alles so gemacht, wie er es geraten hat. Aber wie gesagt,
heute weiß ich, dass es noch andere Möglichkeiten gab.
Wenn es nach der Lungen-Op nicht so rasend schnell mit dem
Meta-Wachstum gegangen wäre, hätten wir sogar die Möglichkeit
gehabt ihn nach Amerika zu bringen. Ob es was gebracht hätte,
werden wir nie erfahren. Ein in Ruhestand befindlicher ehemaliger Arzt der Charite (guter Bekannter meiner Schwägerin) hätte uns dahin vermittelt.
Noch einmal, ich möchte Dir keine Angst machen, Günter. Ist
nur ein Tatsachenbericht über das letzte halbe Jahr meines
Mannes. Du kannst Dir sicher vorstellen, dass ich so etwas
nie mehr erleben möchte und es mir seit diesen Wochen super
schlecht geht.
Dir wünsche ich alles, alles Gute für Deine nächsten Unter-
suchungen und Therapien. Lebt und laßt es Euch gut gehen, man
weiß nie was kommt. Gerne kannst Du mir auch privat mailen
(uwe.fruehauf@tiscali.de) wenn Du irgendetwas wissen möchtest.
EInen schönen Sonntag noch und liebe Grüße
aus dem total verschneiten Thüringen
Heike
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  #9  
Alt 30.01.2005, 17:36
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Liebe Heike,

es tut mir sehr leid, daß Du und vor allem Dein Mann derart Schlimmes durchmachen mußtet. Umso mehr danke ich Dir für Deinen Erfahrungsbericht. Ich finde es unendlich wichtig, daß sich Betroffene in alle Richtungen kundig machen und nicht nur dem Arzt blindlinks "gehorchen". Leider wird man von den Ärzten in der Regel nur in Richtung Interferon und Chemo informiert (und selbst da wird einem kaum gesagt, wie gering die Ansprechrate ist), dabei gibt es eine Fülle anderer Möglichkeiten. Man kann nur spekulieren, ob Deinem Mann irgend etwas anderes mehr hätte helfen können, ich finde es aber oftmals nicht ganz fair, daß einem keine Alternativen aufgezeigt werden.
Ich danke Dir nochmals und wünsche Dir viel Kraft und Stärke!

Claudia J.
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  #10  
Alt 30.01.2005, 19:24
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Welche "Fülle anderer Möglichkeiten" kannst du denn aus dem Ärmel schütteln, Claudia? Wo sind denn die wissenschaftlichen Studien dazu, die die Wirksamkeit belegen?

Was hier von manchen geschrieben wird, ist ein Schlag vor den Kopf aller Patienten mit Metastasen. Man kann doch nicht allen Ernstes der Meinung sein, dass man mit Vitaminen & Co. Metastasen schrumpfen lassen kann! Begreif das doch endlich, Claudia! Es hat ja niemand was dagegen, dass man Vitamine als adjuvante Therapie nimmt. Auch wenn es dafür kaum Melanom-spezifische Studien gibt. Aber hier so zu tun, als hätte man selbst das Ei des Kolumbus gegen Melanom-Metastasen erfunden, geht ein bisschen zu weit.

Ich habe mich gerade in letzter Zeit sehr darum bemüht, dass wir hier einige Stadium-IV-Patienten in dieses Forum bekommen. Leider werden diese weiterhin abgeschreckt, weil die üblichen Behandlungsmethoden mit besserwisserischem Zeigefinger ins Lächerliche gezogen werden.

Zwischen diesem sehr laienhaft anmutendem Forum und dem professionellen US-Forum liegen WELTEN! Dieses Forum läuft Gefahr, durch einige wenige Beherrschende zu einem reinen Anti-Clübchen gegen anerkannte Behandlungsmethoden zu werden. Es ist kein Forum mehr, mit dem ich mich identifizieren kann. Ich wünsche euch alles Gute.
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  #11  
Alt 30.01.2005, 19:51
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Hallo Monika,
ich hoffe Du bleibst diesem Forum erhalten. Ich bin nun gerade vor einigen Tagen selbst tätig geworden und habe Deine Antworten jetzt schon schätzen gelernt, da ich den Eindruck habe, daß Du dich sehr engagierst und auch sehr kompetent alle Fragen der anderen Teilnehmer beantwortest. Gerade weil Du ja auch das amerikanische Forum besuchst, ist es für mich wichtig, weiter Infos von Dir zu bekommen. Solltest Du dich entscheiden hier nicht weiter zu machen, wäre ich Dir dankbar mir eine Möglichkeit zu schaffen mit Dir in Kontakt zu bleiben. Hier nochmal meine e-mailadresse: Horst.Kassel@t-online.de
Gruß
Horst
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  #12  
Alt 30.01.2005, 20:46
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Hallo Monika,

die Vielfalt der Meinungen im Hautkrebsforum sind für mich sehr wichtig.
Egal ob es sich um Schul- oder Alternativmedizinische Aspekte handelt. Ich möchte nichts unversucht lassen als Stage 3 Patient kein Stage 4 Patient zu werden.
Wenn man Horst seinen Bericht gelesen hat sind die Metastasen nach Beendigung seiner Interferontherapie erst gekommen.
Von 2 tödlich verlaufenden Melanomerkrankungen in meinem Heimatort weiß ich auch erst nach Beendigung der Interferontherapie kam es zu weiteren Metastasen.
Ich persönlich möchte auf jeden Fall etwas für mein Immunsystem zusätzlich zum Interferon machen.
Persönlich bin ich mit einer Stage 4 Betroffenen befreundet die eine Lungenmetastase mit Thymus und Mistel weggebracht hat.
Amerikanische Melanompatienten lassen sich in Hornheide / Münster behandeln da sie in Amerika nicht die richtige Behandlung bekommen.
In eine Studie rein zukommen ist auch nicht so einfach.
Ich persönlich werde mich auf jeden Fall nicht nur allein aufs Interferon verlassen.
Enzyme,Selen, Zink und hochdosierte ACE-Vitamine sollen mir zusätzlich dabei helfen keine Metastasen zu bekommen.

LG
babs_Tirol
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  #13  
Alt 31.01.2005, 09:06
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Hallo Monika,

eine BITTE: Bleibe in diesem Forum!!!!

Ich denke was Vitamine und dergleichen angeht, daß weder der Primärtumor noch die Metastasen dadurch bekämpft werden können. Denke darüber genauso wie Du. (Bin auch im Staium III).

Aber auf der anderen Seite, kann man nicht den anderen den Glauben lassen? Ich glaube nicht, daß die anderen, die daran glauben uns veralbern wollen. Es ist für mich ein Trugschluß, das eben diese Vitamine verhindern, bekämpfen, was Krebszellen angeht.
Jedem müßte eigentlich klar sein, mit was wir hier zu tun haben. Es sind nun mal keine Infektionskrankheiten.

Es ist ganz einfach so, daß der Primärtumor, wenn er denn groß genug ist, seine bösartigen Zellen ausstreut. Wann sie wachsen, wie schnell sie wachsen, weiß niemand, sie bekommen irgendwann einen Impuls, dann wachsen sie, mit oder ohne Vitamine. Krebzellen haben Schutzmantel, den gilt es zu knacken. Aber das können Vitamine usw. nicht. Darum dreht es sich eigentlich.

Also Monika, denke bitte noch mal über Deinen Rückzug nach!
Du hast hier vielen geholfen und viel gemacht, DANKE!
Ich hoffe bis bald und viele Grüße,
Christian
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  #14  
Alt 31.01.2005, 09:47
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo babs,

zufällig kenne ich den Prof. in Hornheide der Amerikanische Patienten behandelt.

War auch einige Zeit bei ihm in Behandlung. Bis ich nach Freiburg umzog.
Mich hat er nach 4 monatiger Pause mit Intron a/2b weiter behandelt. Bis ich abgebrochen habe.
Dann habe ich ihm 2 Vorschläge gemacht, zum einen mit PEGIntron weiter zu machen, hat er abgelehnt, weil das herkömmliche Intron doch besser zu dosieren sei. Dann habe ich ihn auf Misteltherapie angesprochen, hat er auch abgelehnt mit der Begründung: Kann das Tumorwachstum fördern und es gibt keine Studien darüber. Danach wollte er auch die Impftherapie machen, ( die gleiche wie in Berlin ) nur bei ihm hätte ich alles selber zahlen müssen. Also man sieht, daß dort auch nur die herkömmlichen Therapien angeboten werden.

Viele Grüße,
Christian
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  #15  
Alt 31.01.2005, 17:44
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Monika,

ich kann mir gut vorstellen, dass Dich als Stadium III-Patient die Aussage über "eine Fülle anderer Möglichkeiten" als Alternative zu Chemo und Interferon für Patienten mit metastasierendem MM sehr geärgert hat.
Ich bin selbst Stadium IIIa (Mikrometas im WächterLK), habe seit meinem Befund schon häufig hier gelesen und mich erstmals kürzlich unter dem Thread "Habe Angst..." gemeldet. Auch ich habe manchmal das Gefühl, dass hier im Forum biologische Verfahren etwas sehr im Vordergrund stehen und eine starke Anti-Chemo-Haltung dominiert.

Aber beachte doch bitte 3 ganz wesentliche Gesichtspunkte:

1. Nicht zuletzt Deine Beiträge haben mir und vielen, vielen Anderen schon sehr geholfen, so dass ich doch sehr hoffe, dass Dein "Ärger" sich wieder etwas verflüchtigt und Du diesem Forum erhalten bleibst, um weiter dazu beizutragen, dass dieses Forum ein sehr gutes Informationsforum für heutige und künftige MM-Patienten bleibt.

2. Ich bin sicher, dass Claudia das mit der "Fülle anderer Möglichkeiten" gar nicht so gemeint hat, wie es bei Dir angekommen ist. Auch Claudia ist klar, dass man mit Vitaminen und Enzymen etc. keinen Krebs heilen kann. Aber Fakt ist nunmal, dass Chemo bei MM nur in etwa 15 - 20 % anschlägt und dass es bisher keine klinisch vollständig belegten Alternativen gibt, so dass die Hoffnung auf biologische Alternativen nur allzu verständlich ist.

3. Ich hoffe, dass Claudia die Kritik nicht zu persönlich nimmt, denn wenn ich mich recht erinnere, hat auch sie schon vor kurzem geäußert, dass sie sich aus dem Forum etwas zurückziehen möchte, um niemandem auf den Nerv zu gehen. Claudia, auch wenn - im EINZELfall - mal jemand einen Beitrag von Dir falsch versteht, nimm das bitte nicht zum Anlass, Dich zurückzuziehen. Das Forum braucht Dich ganz genauso wie Monika.

ALSO: Monika und Claudia, bleibt uns BEIDE erhalten! Hier sind Viele und kommen noch Viele, die für Eure Hilfe sehr dankbar sind!

Noch ein abschließender Aspekt:

Eine "Fülle anderer Möglichkeiten" stellen für mich - neben biologischen Verfahren - zum Beispiel sämtliche Impfverfahren dar, von denen Heike und ihr Mann auf ihrem Leidensweg offensichtlich noch nichts gehört hatten. Hier gibt es so viele unterschiedliche Studien, so dass man schon allein hier von einer "Fülle von Möglichkeiten" sprechen kann, nur leider ist da NOCH keine 100%ig anerkannte Alternative zur Chemo dabei.
Es wäre toll, wenn es uns hier im Forum gelänge, eine auch für Laien verständliche Darstellung der wesentlichen Impfstudien zu erarbeiten. Für mich ist das zur Zeit noch ein ziemlich undurchdringlicher Dschungel. Ich weiß nur, dass es Studien mit synthetischen Impfungen und solche mit dendritischen Zellen gibt, und dass Cancervax wohl das erste vor der Zulassung stehende Medikament ist. Hoffentlich können wir hier etwas mehr Übersicht schaffen. DAs könnte für alle Stadium III- und -IV-Patienten eine große Hilfe sein.

Liebe Grüße an Alle
Andreas
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