Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[papillon0110]

Liebe Tina,
auch ich kann sehr gut nachempfinden, wie es Dir jetzt geht. Ich geniesse auch jeden Tag mit meiner Mama und sauge alles auf, was wir uns gegenseitig sagen, was wir für sie tun und sie uns erzählt und an Ratschlägen uns gibt. Bin über jedes Hallo überglücklich, wenn ich es höre, wenn ich jeden Tag zu ihr fahre und die Haustüre aufsperre, auch wenn dieses Hallo immer leiser wird. Die Zeit mit unseren Lieben ist sehr begrenzt und wir geben alles und so weh es auch tut, bin ich für diese sehr intensive Zeit aber auch sehr sehr dankbar. Ich hätte Mama noch sehr gerne und sehr lange bei uns, aber diese Krankheit wird uns diese Zeit nicht geben. Du machst alles richtig, deine Gedanken sind legitim. Wir sind alle am Ende des Tages platt, weil wir alles und noch mehr geben, aber wir wissen für wen wir es tun. Bleib stark liebe Tina. Schick Dir liebe Grüße

[Almnixe]

Danke Ihr Lieben.-

Mama ist jetzt seit Donnerstag bei meiner Schwester. Ich war gestern da und es geht ihr ganz gut. Sie hat sogar gestern einen Kuchen gebacken, natürlich mit der Hilfe meiner Schwester, und das Mittagessen zum Teil zubereitet. Mit dem Anziehen klappt es noch ganz gut, auch wenn sie mal hier und da einen Knopf vergisst zuzumachen. Waschen geht noch alleine.

Meine Schwester und ihr Mann denken, dass sie sich austestet, was sie noch kann und was nicht. Sie möchte nämlich wirklich nach Hause. Nächstes Wochenende. Wir haben ihr ja schon gesagt, dass wir denken, dass sie zuhause nicht mehr alleine zurechtkomen wird. Ich denke, das weiss sie auch und rechnet schon damit, dass einer von uns mitkommen wird. ICh werde auch mitgehen. Natürlich! ICh werde mir wohl unbezahlten Urlaub nehmen. Erstmal für einen Monat. Der Pflegeantrag läuft und der Herr vom sozialen Dienst sagte, dass der Antrag wohl positiv beschieden wird. Hoffentlich, da ich glaube, dass Mama schon bald Hilfe braucht.

Aber ich denke, dass wir nun von Tag zu Tag sehen müssen, wie es Mama geht.

Gestern waren auch noch Freunde da, mit denen wir seit Papas Tod immer Sylvester gefeiert haben. Sie waren sehr erschreckt, wie sehr sich Mama in den letzten MOnaten verändert hat. Sie haben sich aber nichts anmerken lassen, aber meine Schwester und ich haben es gesehen. Meine Schwester sagte ihnen dann auch, dass sie wieder schwanger ist. Sie haben sich sehr gefreut und meine Mama hat angefangen zu weinen. Sie würde es noch so gern erleben, aber das Baby kommt erst im Oktober...Ach Mama, wie gern hätten wir Dich noch gaaaaanz lang bei uns...

Ich muss nun nächste Woche mit meinem Chef reden. Meine Firma hat allerdings insgesamt großes Verständnis für solche Situationen. DAs ist schon mal gut. Im Moment gehen mir natürlich noch tausend Sachen durch den Kopf. Ich habe eigetnlich noch so viel zu tun und kann davon nichts abschließen nächste Woche...aber dann weiss ich auch, dass das alles nicht so wichtig ist wie Mama...das ist wirklich eine heftige Zeit.

@papillon: Vielen Dank für Deine lieben Worte. Es tut mir leid, dass Du gerade in der gleichen Situation bist. Ich wünsche Dir und Deiner Mama auch alles Liebe und Gute und sende Dir ganz viel Kraft. GLG, Tina

@ Nina und Anja: Ich weine gerade fast gar nicht mehr. ICh habe das Gefühl, eine große Schutzmauer um mich rum aufgebaut zu haben. Der Gedanke ist für mich unerträglich, wo dieser Weg hinführen wird. Der Weg kennt nur ein Ende und wenn ich darüber zu sehr nachdenke, dann wird das hier und jetzt so sinnlos und ich denke, wofür das alles noch. Und dann weine ich. Deshalb habe ich angefangen nicht mehr zu sehr nachzudenken und einfach zu machen und jede Sekunde, die wir noch gemeinsam haben einfach zu genießen. ICh habe die Zeit nach dem Tod meines Vater als schlimmer empfunden, weil er nicht mehr da war. Er war auch sehr krank und es gab keine Rettung und die Zeit war sehr anstrengend. Aber er war noch da! Vielleicht habe ich es da aber auch anders empfunden, weil bei meinem Papa die Zeit des Leidens nicht so lang war und ich dort auch eher das Gefühl hatte nicht genug Zeit zum kämpfen gehabt zu haben! Vielleicht ist das GEfühl nach dem Tod meiner Mama anders. Vielleicht denke ich dann auch eher an Erlösung...GLG, Tina

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag! Ich bin nun auf einem Geburtstag eingeladen. Ich hoffe, es tut mir gut.

LG! Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Schön, dass du auf eine Geburtstagsfeier gehst, hoffenltich kannst du wenigstens ein bisschen abschalten und dich ablenken! Es würde gut tun!

ICh kenne dieses Gefühl auch sehr gut wenn man gar nicht mehr allzuviel nachdenken und weinen will. Auch ich habe irgendwann angefangen nicht mehr nachzudenken und auch meine Traurigkeit nicht zuzulassen. WEnn ich das alles zugelassen hätte hätte ich die Kraft nicht gehabt für Papa und wäre wahrscheinlich zusammengebrochen. Ich habe auch (heute denke ich als Schutz) alles ausgeblendet und war einfach nur für Papa da. Irgendwann hat man keine andere Möglichkeit mehr als die Tage so zu nehmen wie sie kommen, mit all dem was passiert.

Es ist gut dass deine Mum alle Kräfte mobilisiert und austestet was noch alles geht. Mein Papa hat das auch immer so gemacht und er war bis zum Schluss (kaum) auf unsere HIlfe angewiesen.

Tina, ich kann dir nur immer wieder sagen dass du das alles einfach großartig machst und deiner Mama mit ganzer Kraft zur SEite stehst! Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und ganz viele schöne Momente zusammen!

Drück dich!

[Tiina]

Liebe Tina,
ich denke, Du machst das genau richtig, dass Du nicht zuviel darüber nachdenkst, wo der Weg hinführt und versuchst, die gemeinsame Zeit zu genießen!

Was Du von dem Besuch bei Deiner Schwester erzählt hast, hört sich richtig gut an, finde ich. Und ich finde es ganz klasse, dass Du Dir unbezahlten Urlaub nehmen willst, um Deine Mama zu begleiten! Klar, dass das schwierig ist mit allem, was Du zu tun hast - aber ich bin mir sicher, dass das die richtige Entscheidung ist! (Ich habe versucht, Kümmern um meine Mami und Job zu verbinden - bei mir ging das auch eher, weil wir nur 15 Minuten auseinander wohnten, aber es war trotzdem falsch! Ich war völlig überfordert, nur noch im Stress und war oft nicht so für meine Mami da, wie ich es gerne gewesen wäre...)

Viel Kraft weiterhin und alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Ich wollte mal eine kleine Zwischenmeldung geben. Mama ist noch immer bei meiner Schwester. Ich habe nun alles in geklärt und habe ab morgen auf unbestimmte Zeit frei. Am Samstag hole ich Mama in Bremen ab und dann gehts nach Hause zu ihr. Das war ihr Wunsch, den sie die letzte Woche immer wieder geäussert hat. Meine Schwester und ich haben beschlossen, nur noch das zu tun, was sie möchte.

Mama wird immer schwächer. Sie kann sich kaum noch alleine anziehen. Waschen funtkioniert noch. Nun ist eine Lähmung an der linken Hand aufgetaucht. Dieses kommt von dem Rezidiv im Kopf. Der Nuerochirurg sagte, dass wir sofort kommen sollen, wenn eine Lähmungserscheinung auftaucht, da er dann sofort operieren muss, da es sonst irreparabel ist. Mama möchte keine Op mehr. Ich habe dort heute angerufen und die Situation geschildert und gefragt was wir tun sollen, da sagte mir die Sekreträrin, ich solle doch am Montag nochmal anrufen...?????....ich war so baff, dass ich aufgelegt habe. Meine Schwester telefoniert gerade mit meinem Onkel, der auch Arzt ist und fragt ihn, was wir machen sollen und ob wir wirklich bis Montag warten können...

Am Montag haben wir auch einen Termin bei ihrem Onkologen zuhause. Mama ist voller Hoffnung, dass er ihr nochmal helfen wird. Vor dem Gespräch habe ich Angst. Also eigentlich nicht vor dem Gespräch, sondern davor, wie traurig Mama danach sein wird und wie weh es mir tun wird...es wird mich zerreißen...

ICh war dafür heute in einem Hospiz in Hannover. Es war ganz schön dort. Ich habe mich sofort sehr wohl gefühlt und die Schwester, mit der ich über eine Stunde geredet habe, war ganz toll. Mama wäre dort gut aufgehoben. Aber die Schwester sagte auch zu mir, dass Mama selber sagen muss, was sie möchte. Das verstehe ich auch. Meine SChwester möchte sie nicht mehr aufnehmen, da sie schwanger ist und sagt, dass sie es nicht mehr schafft. Auch möchte sie nicht, dass Mama bei ihr stirbt, da sie dann nicht mehr in dem Haus wohnen kann...Ich kann das auch verstehen. es ist eben eine schwierige Situation, die für alle sehr belastend ist...

Ich glaube, dass Mama und ich das alleine zuhause rocken werden. Natürlich mit palliativer Hilfe und Palliativstation. Das Hospiz bei Mama zuhause war ja furchtbar. Da gebe ich sie nicht hin. Vielleicht wird auch alles ganz anders kommen...

Schlimme und traurige Zeiten! Trotzdem funktioniere ich. Es ist alles so unwirklich gerade. Alle um mich rum haben ein normales Leben. Freuen sich über eine neue Wohnung oder einen bevorstehenden Urlaub, haben Liebeskummer oder ganz alltäglich Probleme. Nur ich habe den Tod meiner Mama vor mir. Nicht zum aushalten!!!!!

Wenn ich mir die Zeit nach Mamas Tod vorstelle, fange ich an zu weinen. Schlimm ist auch, dass ich manchmal schon Bilder von Mamas Beerdigung sehe. Dann muss ich auch weinen. Es ist so unaufhaltsam...

Liebe Grüße, Tina

[papillon0110]

Hi Tina,
genau das tut Ihr richtig: das machen was Eure Mama will. Mehr könnt Ihr nicht tun und das ist schon sehr viel. Meine Geschwister und Ich tun auch nur das, was Mama möchte. Sie möchte zu Hause sein bis zum Schluß und genauso wird es gemacht, auch wenn es uns viel Kraft und Energie kostet. Aber wenn Ich bei Ihr bin, tank ich auch auf. Diese Stunden oder Nächte bei Mama geben mir sehr viel. Auch bei meiner Mama lassen die Kräfte nach. Ging jetzt eigentlich sehr schnell. Keine Kraft mehr um aufzustehen. Für alles braucht sie unsere Hilfe, selbst beim An- und Ausziehen, was vor ca. 2 Wochen relativ gut alleine noch ging. Auch ich ertappe mich oft bei der Vorstellung an die Beerdigung, schüttel dann energisch den Kopf und bin sauer auf mich selbst, obwohl ich ja weiß, es kommt wie es kommt. Mach Dir keinen Kopf und geniesse die Zeit mit Deiner Mama. Aber das brauch ich Dir ja nicht zu schreiben, Du tust es ja ! Es bleibt mir nichts, als Dir von Herzen ein Kraftpaket zu schicken. Du schaffst das !!!!
GglbGruß
Yvonne

[Tiina]

Liebe Tina,
mir kamen eben die Tränen, als ich Deinen Beitrag gelesen habe... Das ist wirklich eine Situation, die eigentlich nicht zu auszuhalten ist! Aber irgendwie schaffen wir es doch...

Und ich bin voller Bewunderung dafür, wie gut Du die Situation meisterst!! Du hast alles geregelt, dass Du Zeit für Deine Mama hast, bist für sie da, stellst Dich darauf ein, alles so zu machen, wie Deine Mama es möchte - besser kann es nicht sein! Das ist ein sehr großes Geschenk für Deine Mama - und nach meiner Erfahrung ist es auch ein Trost für Dich für die schlimme Zeit "danach".

Weine ruhig... wenn nicht jetzt, wann dann?

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit!
Alles Liebe,
Anja

[Gina79]

Hallo Tina! Auch von mir ein ganz großes Kraftpaket! Ich kann dich so gut verstehen, ich hatte ja genau die selbe furchtbare Situation vor nicht allzu langer Zeit.
Ja, du hast so recht, es ist fast nicht auszuhalten und trotz allem hält man es aus. Man hält es aus und hat die Kraft stark zu sein für den Menschen den man liebt!

Auch ich hatte immer Angst vor Gesprächen mit dem Arzt, nicht vor dem Gespräch an sich sondern wie du auch schreibst vor der Traurigkeit vor der ich ja meinen Papa immer schützen wollte. Aber auch bei uns war es dann so wie es immer heißt "meistens kommt es anders als man denkt". Und so ist es auch. Glaub mir, die Ärzte machen das so dass deine Mum nicht die ganze Hoffnung verliert, natürlich müssen Ärzte ehrlich sein aber wir haben nur so viel erfahren wie wir gerade noch aushalten konnten. So wird es auch bei euch sein, ich wünsche es euch so sehr!

Auch ich habe mir manchmal schon während der Krankheit das Begräbnis von Papa in meinen Gedanken ausgemalt. Ich hatte dann ein schlechtes GEwissen weil ich jetzt schon an so etwas dachte wo mein DAd ja noch lebt und kämpft. Aber heute glaube ich dass auch das eine Schutzfunktion war, ich hatte mich einfach auf das schlimmste vorbereiten wollen.

Ja, man hat so eine Wut und vielleicht sogar ein wenig Neid auf Menschen mit einem normalen Leben, mit stinknormalen Alltagsproblemen. Mich hat dann manchmal eine Freundin angerufen und von ihrem Kind das so einen Schnupfen hat erzählt. Ich musste dann oft auflegen weil ich diese "Problemchen" nicht mehr hören konnte und habe heute noch wenig Kontakt zu ihr.

Wie Anja schon schrieb, weine wenn dir danach ist! Weine dir alles heraus was dich so sehr quält. Ich habe mir oft extra traurige Musik, wie zB Unheilig, angehört damit ich wieder so richtig weinen konnte, ich wollte mich irgendwie selbst quälen. Aber ich fühlte mich nachher ein bisschen besser. Das ist auch heute noch so!

Tina, du meisterst das alles wahnsinnig gut! Es ist eine scheiß Zeit aber eine total intensive Zeit und du wirst später sehr oft an diese intensive Zeit denken und dafür dankbar sein dass du deine Mama so tapfer zur SEite gestanden bist!

Ich denke ganz fest an euch! Drück dich!

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben Mitkämpfer und großen Tröster!

Vielen Dank für Eure Kraftpakete! Ich bzw. wir können sie sehr gut gebrauchen. Ich fahre gleich schon nach Bremen. Meine SChwester rief heute morgen an und erzählte mir, dass Mama heute Nacht aufgewacht ist und dachte, sie sei in der MHH (Krankenhaus in der Kopfop im Januar stattfand) und wird vorbereitet für die nächste Op. Sie hatte wohl wahnsinnige Angst und wollte das überhaupt. Sie hat sich sehr erschrocken, war zunächst ziemlich verwirrt und war schwer zu beruhigen. Meine SChwester hat ein schlechtes Gefühl.

So habe ich gerade im Schnelldurchlauf meine Wohnung gemacht und Koffer gepackt und jetzt gehts los.

Liebe Mädels, ich versuche mich so schnell wie möglich zu melden. Ich habe Angst vor der kommenden Zeit und bin immer noch völlig fassungslos, dass Mami bald nicht mehr da sein wird!

@ Nina und Anja: Danke, dass ihr immer noch da seid und mir so lieb zur Seite steht und das alles nochmal mit mir durchmacht! Drücke Euch ganz fest!

@Yvonne: Ich schicke Dir ein riesen Kraftpaket zurück. Ihr braucht es auch so dringend. Meine Mama hat nun auch innerhalb weniger Tage stark abgebaut. Diese Krankheit ist der Teufel. Ich denk an Euch!

LG! Tina

[Gina79]

Ich bin in Gedanken bei dir!

[GeMa]

Liebe Tina,
ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Fühl dich gedrückt von mir!

Liebe Grüße,
Marina

[kathi1977]

Hej alle, liebe almnixe....habe deinen thread gelesen viel Kraft von hier aus lg....Kathi

[Monika Rasch]

Liebe Almnixe,
Du sollst nur wissen dass ich auch hier bin und mitlese und mitfühle.
Ich finde Du machst es ganz wunderbar, Du tust was Deine Mama möchte.
Das geht aber wirklich nur so lange, bis sie möglicherweise extrem verwirrt oder schmerzgeplagt wird.
Such Dir Hilfe, mach schon mal einen Plan B.

Auch von mir ein Kraftpaket.

[OpaTochter]

Hallo Tina,
auch ich denke viel an Dich und sende Dir ein großes Kraftpaket.
Es ist schrecklich, dass man so unausweichlich weiß wo es hingeht. Aber auch hier gibt es viele Wege die dorthin führen. Ich wünsche euch, dass euer Weg möglichst,... ich weiß nicht wie ich es schreiben soll,... Miriam findet immer die richtigen Worte. Also kurz ich wünsche euch, dass euch möglichst viel Leid erspart bleibt.

Alles alles Gute
Daniela.


P.S. habt Ihr es mitbekommen? Also zumindest hier im Norden scheint es noch mal Sommer zu werden.

[Tiina]

Liebe Tina,
ich denke oft an Dich, das ist so unglaublich schwer, was Du jetzt durchmachst...
Was Monika schreibt, finde ich auch sehr wichtig - such Dir Anlaufstellen, damit Du Dir jederzeit sofort Hilfe holen kannst.

Ein riesen Kraftpaket schicke ich Dir und nehme Dich virtuell in den Arm.
Alles Liebe,
Anja