niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo zusammen!!!

Ich hatte am Dienstag meine 1.te Nachuntersuchung. Das Gespräch verlief ganz gut. Die Ärzte waren ganz begeistert davon, dass meine Haut nach den Verbrennungen zu gut verheilt ist bzw. die Pigmentflecken so gut zurück gegangen sind.

Nächste Woche Mittwoch habe ich meine CT-Untersuchung im Thoraxbereich und eine Sonographie am Abdomen.
Dies wird gemacht, um sich den Vorher- /Nachher-Effekt anzusehen.

Es wird kein Abdomen-CT gemacht, um meine Eierstöcke nicht noch mehr zu belasten, da ich ja irgendwann nochmal schwanger werden möchte.

Die Ärzte haben mir eine Schwangerschaft erst 6 Monate nach der Bestrahlung empfohlen. Danach gäbe es keine Bedenken mehr.

Klar, ein Risiko ist immer da - eine Garantie kann mir keiner geben.

Deshalb hatte ich heute einen Termin bei meinem Frauenarzt. Ich wollte mir eine 2.te Meinung einholen.

Mein Frauenarzt war der selben Auffassung, erst 6 Monate nach der Bestahlung an ein Kind zu denken. Er befürwortet allerdings eine Fruchtwasseruntersuchung,um ein Down-Syndrom ausschließen zu können.

Meiner Meinung nach besteht auch nach 6 Monaten immer noch ein gewisses Risiko, dass etwas mit dem Baby sein könnte. Das Risiko besteht leider immer. Bestrahlung hin oder her. Es kann mir auch kein Arzt eine Garantie dafür geben, dass nach einem Jahr nichts passieren könnte.

Wem geht es denn genauso wie mir???

Wer denkt auch an ein Kind nach der Krebsbehandlung?

Liebe Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Sabrina,
bei www.axel75.de hat uns vor kurzem Katrin gepostet, dass sie schon schwanger ist. Wenn ich mich richitg erinnere, ist sie auch erst im Mai mit den Therapien fertig geworden. Sie arbeitet inzwischen auch wieder. Vielleicht guckst du da mal rein, liebe Grüße Petra

hallo sabrina,

schön, dass es dir im urlaub gut ergangen ist und der beginn deiner nachuntersuchungen positiv verlaufen ist. unser urlaub in tunesien war auch wunderschön und sehr erholsam - allerdings auf aktive weise. ich habe ja glücklicherweise keine bleibenden merklichen beeinträchtigungen aus meiner bestrahlungszeit davon getragen und so konnte ich segeln, surfen, beachvolleyball und wasserball sowie beachsoccer spielen, golfen, saunieren und tennis spielen. so ein club-aldiana kostet zwar ein wenig mehr, bietet dafür aber auch sehr viel - insges. ein wirklich toller urlaub.

viel glück noch für deine weiteren untersuchungen
frank

Hallo Petra:-)

Vielen lieben Dank für deine Antwort. Hab mich mal auf dieser Internetseite umgeschaut. Die finde ich wirklich nicht schlecht.

Ich werd mich wohl mal dort blicken lassen:-)

Liebe Grüße
von sabrina:-)

Hallooooooooooooooooo Frank:-)

Hab mich gefreut heute wieder von dir zu hören. Hatte dich leider verpasst. Ich wollte dir noch einen schönen Urlaub wünschen. Aber den hast du wohl auch so gehabt....

Irgendwie bist du noch einer der wenigen der mir zurückpostet. Deshalb freu ich mich immer riesig wenn ich von dir höre.

Ich frag mich ernsthaft was mit Ingrid ist. Ich höre gar nichts mehr von ihr. Schade!!!

Wo du auch nicht da warst, hab ich mir immer selber gepostet. Auch nicht schlecht. Auf der Arbeit führe ich manchmal auch Selbstgespräche:-) Aber das ist normal bei einem Bürojob;-)

Aber bei so einem großen Forum hier, komm ich mir doch manchmal verloren vor, wenn ich mir selber poste. Nun ja, ich hoffe immer auf Antwort...........

Nächsten Monat ist der Kongress. Ehrlich gesagt hab ich total vergessen mich anzumelden. Aber das werde ich JETZT tun.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Sabrina :-),

hier bin ich wieder. Wenn auch für heute erst einmal nur ganz kurz.

Ich konnte mich die ganze Zeit leider nicht melden, weil ein Hacker auf meinem Rechner die Systemdateien gelöscht hat, so dass mein Betriebssystem zerstört worden ist. Gestern war nun der PC-Fachmann da. Hat ein ordentliches Stück Geld gekostet :-(.

Meine Nachsorge ist noch im Gange. Morgen bin ich in der Charité. Auf den CT-Aufnahmen ist noch etwas zu sehen. Kein Arzt kann mir sagen, ob es noch ein aktiver Tumor ist oder ob es sich dabei um Vernarbungen handelt. Fakt ist, dass plötzlich auf der rechten Seite eine Verdichtung sein soll. Melde mich auf alle Fälle morgen ausführlicher.

Ich habe an Dich sehr oft gedacht, Sabrina. Hatte aber leider keine Möglichkeit, Dir irgendwie Bescheid zu geben.

Alles Liebe

Ingrid :-) :-) :-)

HAAAAAAAAAAAAAAALLLLLLLLOOOOOOOO Ingrid:-):-)

Da bist du ja endlich:-)

Ich war schon am verzweifeln. Ich dachte schon es wäre was passiert. Jaaaa...Sabrina hat sich wieder Sorgen gemacht.

Manchmal hatte ich das Gefühl, es wollte sich niemand so recht in unsere Zweisamkeit hier einmischen. Ein Glück war aber unteranderem Frank noch da, der sich ein Glück eingemischt hat;-)

Ich hoffe dein CT wird sich bald aufklären lassen. Meins ist morgen. Nach dem CT wird sofort das Gespräch erfolgen. Find ich ganz gut so. Dann muss man nicht wieder warten.

Hast du gelesen was ich gepostet habe - mit der CT-Untersuchung und Sonographie???

Und die Sache mit 6 Monate warten, um dann erst an eine Schwangerschaft zu denken???

Ich würde sehr gerne deine Meinung dazu hören. Du kannst dir gar nicht vorstellen wieviele Gedanken ich mir darüber schon gemacht habe - was richtig und was falsch wäre!

Tja, keiner kann mir die Entscheidung abnehmen. So dringend denke ich zwar nicht an Kinder (da hab ich noch Zeit), aber ich denke an ein gesundes Kind. Ich finde es auch eine Frechheit, dass kein Arzt an die Kinderplanung von Frauen denkt bzw. mal leise nachfragt. Die sehen auch nur ihre Bestrahlung und Tumorvernichtung (was ja sicherlich auch richtig ist), aber mehr auch nicht. Die Erfahrung musste ich schon mit der Zahnschiene machen. Das die ganzen CT´s im Abdomenbereich auch auf die Eierstöcke geht und diese dadurch belastet werden wußte ich z.B. auch nicht.

Ach ja, wenn man schon nicht bei manchen Dingen nachfragt.....

Drück dir für morgen gaaannnnzzzz fest die Daumen.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Juhuuuuuuuuuu Sabrina :-),

was bin ich froh, dass ich wieder drinnen bin. Mein Computer funktioniert immer noch nicht so gut wie vorher. Falls ich also mal wieder "verschwunden" sein sollte, so liegt es nur an dem verflixten Rechner :-(.

Es stimmt, die meisten haben in unserem Thread nur mitgelesen und wollten nicht stören. Fand ich manches Mal recht schade.

Heute hatte ich also mein Gespräch in der Charité. Fakt ist also, dass mein ursprüngliches Lymphom von 6 x 5,7 cm auf 3,5 x 1,5 cm geschrumpft ist. Das soll ein gutes Ergebnis sein, zumal die Bestrahlung 3 bis 6 Monate nachwirken soll. Der Arzt hat mir erklärt, dass ich die besten Chancen hätte. Allerdings müsste ich damit leben lernen. Es wäre genauso eine chronische Erkrankung wie z.B. Diabetes. Es sieht derzeit sogar wohl so aus, dass ich noch etwas von meiner Rente haben soll ;-).

Leider konnte ich nicht alles nachlesen. Was ist mit der CT-Untersuchung und der Sonographie? Vor allen Dingen: Was ist bei Deinem heutigen Gespräch herausgekommen????

Ich glaube, dass ich zu der Frage einer Schwangerschaft nicht so viel sagen kann. Deinen Wunsch nach einem Kind kann ich allerdings sehr gut verstehen. Wenn ich jetzt jedoch vor der Entscheidung stünde, schwanger werden zu wollen, so denke ich, dass ich da erst eine längere Zeit abwarten würde. Letztendlich ist es jedoch eine Sache, die ihr beide zusammen mit dem Arzt klären müsst.

Sabrina, hat Dir keiner gesagt, dass eine CT ungefähr 4 x stärker als eine normale Röntgenaufnahme sein soll?

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Ich habe noch eine Frage an alle:

Wer kann mir denn das Marginalzell-Lymhom erklären?

Schon einmal "danke" im Voraus!

Hallo Ingrid:-)

Ich kann deine Enttäuschung die ich meine bei dir zu hören bzw. lesen vermute sehr gut verstehen. Es ist sehr einfach gesagt, damit leben zu müssen. Es tut mir so leid für dich - dass kannst du mir glauben.

Naja, das Gute ist - der Tumor ist geschrumpft. Bedeutet, dein Körper bzw. der Tumor hat auf die Bestrahlung reagiert. Ob ich mich damit aber milde stimmen lassen könnte.....ich weiß nicht. Ich wäre auch enttäuscht und down. Gibt es denn noch Möglichkeiten irgendwann nochmal die Stelle zu bestrahlen? In manchen Fällen ist dies ja nicht der Fall.

Wie fühlst du dich denn? Geht es dir gut? Wie geht es deiner Seele?

Ab wann hättest du denn vor in Rente zu gehen?

Ich weiß gar nicht mehr was ich sagen soll. Ich bin richtig bedröppelt.

Aber Kopf hoch!!!Ich weiß, hört sich Sch... an. Bräuchte mir auch keiner sagen. Aber was anderes fällt mir nicht ein. Ich will dir nur sagen: " Fall mir bitte nicht in ein tiefes Loch." Da hast du am aller wenigsten von. Und mir würd es dann auch nicht viel besser gehen. Ich wäre dann auch traurig. Also....Kopf hoch!!!

Meine CT-Untersuchung war doch mit Kontrastmittel (in der Vene). Wurd also wieder gepiekst:-)
Danach war sofort das Abschlußgespräch. Mein Tumor ist ganz weg:-):-) Hab erst im laufe des Tages begriffen was dies bedeutet. Man sieht nur noch die Schwellung am Kiefer auf dem CT, mehr aber nicht. Dann hab ich noch einen Lymphknoten der einen 1/2 cm groß ist, aber ungefährlich. Ab 1 cm wäre es kritisch. Das CT wurde mit Kontrastmittel gemacht, da man dadurch besser das Lymphsystem sehen kann. Ansonsten wäre das CT ohne Kontrastmittel zum Ratespiel geworden.

Ich wurde also aus der Strahlenheilkunde als geheilt entlassen. Ich brauche nur noch zu meinem Onko alle 6 Wochen gehen.

Was die Schwangerschaft an geht warten wir min. 1 - 1 1/2 Jahre ab. Alles andere wäre mir und auch für den Körper zu früh.

Was deinen PC an geht, kann ich verstehen. Diese PC-Spezialisten kosten immer viel Geld. Ein Glück habe ich einen Hobbyexperten was PC betrifft zu Hause:-)

Ich wünsch dir alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Ingrid:-)

Ich nochmal....

Wollte nur verkünden, dass ich Weihnachten und Silvester in Berlin bin mit meinem Göttergatten. Der allerdings bei irgendeinem Computerkongress desöfteren wohl sein wird.

Ich wollte dann Berlin ein bischen alleine erkunden. Was kannst du mir empfehlen, wo man unbedingt mal hin muss. Ich wollte auch gerne ins KDW und dieses andere große Kaufhaus zum Beispiel.

Kannst mir ja mal einpaar Tipps geben. Ich wäre sehr dankbar dafür. Infobroschüren hab ich mir schon zuschicken lassen.

Bis dann...

Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

möchte mich wenigstens ganz kurz melden. Seelisch geht es mir überhaupt nicht gut. Stehe eigentlich ziemlich neben mir und versuche krampfhaft, aus meinem schwarzen Loch wieder aufzutauchen.

Mein CT-Ergebnis war der Hammer und hat mir so richtig die Beine weggehauen. Na ja, immerhin lassen mir ja die Ärzte noch die Möglichkeit offen, dass der Tumor evtl. kleiner werden könnte. Wie gesagt, die Bestrahlung soll ja 3 bis 6 Monate nachwirken. Denke einmal, dass die nächste CT erst so richtig interessant werden wird.

Zu Deinem Berlin-Besuch werde ich mich später melden!

Liebe Grüße

Ingrid :-)

hallo ingrid,

bist du von den ärzten richtig informiert worden!? dein tumor war 6x5,7 cm groß: der kann nicht ganz weg sein! entscheidend ist, welche konsistenz er auf dem ct erkennen lässt! war in den gesprächen von "verfettet" die rede!? wenn sich das ehemalige lymphom als verfettet darstellt, dann ist genau das erreicht worden, was erreicht werden sollte! es handelt sich um narbengewebe und abgestorbenes gewebe!

mach dir mal nicht so viele gedanken!
es wird keinen patienten geben, bei dem ein fast 36qcm großes lymphom nach 6 wochen bestrahlung komplett verschwunden ist - das ist unmöglich.

schöne grüße
frank

Hallo Frank:-)

Wenn ich so drüber nachdenke hast du recht. Ganz hätte der Tumor nicht weggehen können - nur kleiner.

Aber die Ärzte sagen einem sowieso nicht immer alles. Ich musste leider selbst die Erfahrung machen z.B. mit den Nebenwirkungen meiner Bestrahlung.

Es ist aber auch leicht gesagt, sich nicht so viele Gedanken darüber zu machen, dass der Tumor nicht ganz verschwunden ist nach der Bestrahlung. Besonders, wenn es einem vorher nicht gesagt wurde.

Für mich wäre es auch ein Schock gewesen. Hätten die Ärzte vorher gesagt, der Tumor wird evtl. nicht ganz durch die Bestrahlung verschwinden - hätte man sich wenigstens schonmal darauf einstellen können.

Kann denn der Tumor wieder größer bzw. lebensbedrohlich werden???

Muss man abwarten???

Kann die Stelle erneut - vielleicht später - wieder bestrahlt werden??

Ich hab keine Ahnung darüber.

Über Infos wäre ich dankbar Frank:-)

Du weisst sicherlich mehr darüber Bescheid wie ich.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

morgen sabrina und ingrid,

ein tumor ist ja erstmal nichts anderes als ein zellkonglomerat. der zusatz maligne, also bösartig, macht einen tumor für uns erst gefährlich - mal abgesehen von gutartigen tumoren des kopfes. durch die bestrahlung in unseren fällen sollte erreicht werden, dass alle zellen - gute wie böse - absterben. erfahrungsgemäß reagieren die bösartigen lymphomzellen sensibler auf die bestrahlung und können nicht so gut regenerieren wie die normalen zellen. daher spricht man auch von ganz guten erfolgsaussichten für die strahlentherapie bei lymphomen.

dass jetzt noch etwas bei ingrid zurück geblieben ist, ist doch ganz normal: stellt euch einmal vor, ein mörder läuft mit einer axt auf euch zu und im letzten moment wird er von einem herbeigeeilten polizisten erschossen. ist der mörder nun komplett verschwunden!? nein. er liegt in sich zusammengesackt tot auf dem boden. aber er strahlt keine gefahr mehr aus. sein wille, mit der axt zuzuschlagen, ist nicht mehr da; es ist nur noch eine leiche. und würde man diese einfach liegen lassen, wird sie mit der zeit verwesen und irgendwann sind es dann nur noch knochen, die an einen früheren mörder erinnern.

so ungefähr kann man sich das auch mit dem restlichen im ct dargestellten gewebehaufen vorstellen. ein toter tumor!

deine frage sabrina, ob das restgewebe irgendwann wieder gefährlich werden kann, würde ich einmal so beantworten:

natürlich können sich darin noch bösartige zellen befinden. bösartige zellen können sich aber genauso im ganzen lymph- und sogar blutsystem befinden. es ist nahezu unmöglich, alle bösartigen zellen mittels strahlen-, chemo- oder auch sonst irgendeiner therapie zu eliminieren, man kann dem immunsystem lediglich helfen, in dem versucht wird, möglichst viele bösartige zellen zu erwischen. mit dem rest muss der körper selbst klar kommen. bei manchen gelingt das, bei vielen leider nicht. aber die strahlentherapie erzielt im großen und ganzen gute erfolge bei unserer lymphomart. das risiko, in bestrahlten bereichen ein rezidiv zu bekommen, liegt (wenn ich die zahlen noch richtig im kopf habe) bei ca. 30-40%. das risiko hingegen in nicht-bestrahlten gebieten ein rezidiv zu entwickeln liegt bei 50-60%. das zeigt, dass zumindest statistisch gesehen, restliches gewebe an ehemaligen tumorstellen weniger gefährlich ist als an stellen, von denen heute anscheinend überhaupt keine gefahr ausgeht.

letzte frage: "nochmal bestrahlen" - nein. stellen, die bereits einmal in größerem umfang bestrahlt worden sind -das ist im rahmen einer strahlentherapie definitiv der fall - können kein zweites mal im leben bestrahlt werden. ehrlich gesagt habe ich mich damit nie richtig beschäftigt, weil ich andere dinge rund um unsere erkrankungen viel spannender fand. es hängt aber wohl damit zusammen, das bei einer wiederholten strahlenbelastung das gewebe - egal ob gut oder böse - verfaulen würde. ein solcher prozess ist irreversibel und endet wahrscheinlich mortal.

aber mädels, nicht zuviele gedanken machen:
die therapie (dosis, feldergrößen etc.), die wir erhalten haben ist aus einer essener studie heraus entstanden. im beobachtungszeitraum von etwas mehr als 8 jahren waren von einer grundgesamtheit >100 noch 71% ohne rückfall. das ist eine beachtliche quote für unser oftmals als unheilbar charakterisiertes follikuläres lymphom.

auch andere forschungsansätze sind vielversprechend. es tut sich was auf dem gebiet der niedrig-malignen lymphome.

im rahmen einer heidelberger studie mit hochdosischemo und autologer stammzelltransplantation waren nach ca. 3 jahren noch rd. 65% rezidivfrei. das gute an den studienergebnissen: diese 65% waren auch nach knapp über 13 jahren noch rezidivfrei. ich finde, das sind durchaus perspektiven!

sabrina, seid ihr nun auf dem kongress in dortmund!?
ich bin ab dem wochenende bis nächsten freitag beruflich in kopenhagen, fliege freitags für ein schönes bankett wieder ein und werde dann samstags morgens mit meinem schatz nach dortmund fahren. wir werden auch abends an der feier teilnehmen und im hotel gegenüber schlafen, weil mich die stammzelltransplantations-gespräche am sonntag vormittag sehr interessieren.

ansonsten wünsche ich euch einen schönen tag
frank